Ik loop in rijnstate, en de assistente had het tegen mij steeds over beta hcg. Ik dacht dat dat een speciale medische benaming was maar nu ik dit lees... Op Google vind ik ook zo niets.
Heel toevallig belt mijn gyn me net op, stond per ongeluk nog op een lijst (kreeg zo wat een hartstilstand, maar goed). Maar meteen gevraagd en hij had de eerste waarde uit Nijmegen terug! Toen mijn hcg vorige keer 592 was in het zkh was het in Nijmegen 26. Dus dat is een groot verschil! Neem aan dat het die eerste waarde was en niet al de tweede want die heb ik afgelopen woensdag pas geprikt. Ben benieuwd, maar dit ziet er wel goed uit.
Jeetje wat erg! Hoe is het toch mogelijk. Je waarden zijn wel positief vind ik. Ik begon met 1100 in Nijmegen (70.000 eigen ziekenhuis). Maar toch vreselijk zenuwslopend. Ik hoop voor je dat je heel snel op 0 staat. Maar dan blijft alsnog de zoveelste miskraam.... Pittig hoor. Dit wens je niemand toe. Er is wel een Engelstalig forum waar mensen zijn die het meerdere malen hebben meegemaakt. Mymolarpregnancy heet het volgens mij.
Dank je em3! Ik ga eens kijken of ik dat kan vinden. Hoe lang heb jij uiteindelijk moeten wachten tot het 0 was?
Op 12-01 stond het op 0. Op 14-11 was ik gecurreteerd. Dus eigenlijk 'maar' twee maanden, maar wel een van de zwaarste in mijn leven. Hoop voor jou echt dat het snel gaat. Dan kun je dat iig loslaten. Nu moet ik nog maandelijks. Vandaag toevallig geweest. Ik vind het heftig voor je. Om deze reden durf ik nog niet zwanger te worden. Wil dit echt nooit meer meemaken. Ik wil je heel erg veel sterkte wensen. De site heet trouwens: molarpregnancy.co.uk Ik was denk in de war met iets anders.
Hoe vaak moet je nu nog prikken dan? Ik weet nog dat ik toen ik eenmaal op 0 stond 3x 0 moest prikken en toen mocht ik weer zwanger worden. En dat was wekelijks prikken. Moet jij echt 3 maanden wachten dan nu nog? Ik ben er nu vrij rustig onder omdat het naar beneden loopt. Het zal wel goed komen. Het enige wat ik wel echt onthouden heb is dat ik deze keer 20% kans heb op persisteren, ipv 1,5% vorige keer. Er is dus nog 20% kans dat het alsnog gaat oplopen. Maar ik zie mijn zwangerschapstesten ook aflopen. Vanochtend was het echt een licht streepje. Dus dat het minder wordt is duidelijk, het moet alleen wel zo blijven. Wat ik niet helder heb gekregen bij mijn gyn is hoe groot de kans is dat ik dit nu een 3e keer krijg. Ik bedoel, de eerste keer dat je dit krijgt is de kans 1 op 20.000 zeggen ze. De kans dat je het dan nog een keer krijgt is 1 op 100. Dat is aanzienlijk hoger, maar nog steeds heel klein. Maar hoe groot is de kans dat je het een derde keer krijgt? Dat is dus onbekend en nergens te vinden. Ook gaat de kans op persisteren dus van 1,5% de eerste keer naar 20% de tweede keer. En hoe hoog is dat de derde keer dan? Weten ze ook niet. Tevens hou je altijd het risico dat na een nieuwe zwangerschap het alsnog gaat persisteren. Dat kan ook een voldragen zwangerschap zijn. Ik heb dus na iedere mk en ook na mijn bevalling hcg moeten prikken. Ben er nooit bang voor geweest, maar nu begin ik me af te vragen of mijn risico niet groter wordt bij iedere zwangerschap. Of dat nou mola is of niet. Sterker nog, de kans dat je een hoog risico trofoblast krijgt is groter als je het krijgt na een gewone uitgedragen zwangerschap dan dat het na een mk of mola gebeurt. Dus dan heb je meer kans dat het dus níet te genezen is. Ik wil dus weten of ik mijn leven op het spel zet door hiermee door te gaan. Maar ik krijg er simpelweg geen antwoord op. Ik heb via die website de Facebook groep gevonden en me aangemeld. Echt superbedankt! Ik hoop dat zij misschien wat antwoorden voor mij hebben.
Haha wat grappig, ik heb dus wel een site gevonden met die verkeerde naam. En nog eentje dus! Thanks!!
Oh, dan klopte de naam vd site vast wel . Ik wist niet eens dat er een Facebook groep is. Mensen van over de hele wereld schrijven op die sites. Het komt zo weinig voor dat je in eigen land niet echt makkelijk in contact komt met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Ik weet idd ook dat de kans op persisteren nu groter is. Had daar net niet aan gedacht maar zoals jij het zegt heb ik het ook gelezen. Een derde keer heb ik nooit iets over gelezen. En idd, als je een voldragen zwangerschap hebt en je krijgt het dan Is het nog gevaarlijker. Ik weet ook n niet of daar iets over bekend is hoor. Ze hebben zo weinig om onderzoek mee te doen. Omdat ik niet helemaal de curve van Nijmegen gevolgd heb moet ik nog een half jaar prikken, maar ik mag wel zwanger worden (vind ik best gek maargoed, hoeveel nut heeft het prikken dan). Ik voel me alleen nog steeds heel beroerd. Ik hoop dat ze mijn schildklier willen prikken. Ik heb ook b12 tekort en mag nu geen injecties nemen omdat die voor betere celdeling zorgen. Sinds een week heb ik ook tussentijds bloedverlies met molaweefsel. Sinds twee nachten slaap ik ook weer slecht. Ik ben ook een ontzettende stresskip geloof ik. Als straks de kans dat je het weer krijgt weer groter is en ook de kans dat het persisteert wordt het wel heel stressvol denk ik. Maar er zijn heel veel vrouwen die zich veel minder zorgen maken dan ik en als jij denkt dat je het aankan zou ik me niet laten weerhouden. De kans dat het goed gaat is nog altijd groter (hoewel ik zelf niet meer geloof dat dat zo is na alleen maar miskramen). Haha lekker opbeurend bericht dit.
Jeetje wat stressvol dat je nu nog bloed verliest met weefsel. Ik begrijp je zorgen heel goed. Ik slik b12 smelttabletten van Solgar dat heeft mijn b12 heel snel omhoog gebracht. Of mag je dat ook niet? Ik gebruik momenteel pillen om te kunnen slapen en rustig te worden 's avonds. Op zich ben ik vrij rustig overdag, maar als ik in bed lig dan begint het malen. Je bent echt geen stresskip hoor meid het is hartstikke normaal dat je het eng vindt! Ik weet dus niet of de kans dat het goed gaat groter is. Er zijn gewoon geen cijfers bekend in mijn geval. Ik begrijp dat het heel zeldzaam is, maar als IK iets heb waardoor de kans groter is dat ik het krijg, dan weet ik niet hoe het met mijn specifieke kansen zit. Sowieso is mijn kans op weer een miskraam al 50% puur omdat ik al meer dan 3 miskramen heb gehad. Kun je nagaan. Ik ga over 2 weken naar Gent en ga het daar ook bespreken. Ben heel erg benieuwd over de mening daar.
Tegen mij zeiden ze dat ik geen b12 moest gebruiken. Ik heb dat sinds november ook niet meer gedaan. Het was mijn vijfde miskraam maar de eerste drie zijn tien jaar geleden. Had toen al besloten nooit meer te willen (miskraam met 5maanden). Maar afgelopen voorjaar ineens zwanger, wat een verassing. Maar dat ging ook niet goed en in november dus dit. Tja... Het is echt lastig. Ik wil alleen niet mezelf op het spel zetten voor mijn kinderwens. Straks word ik nog gek of gaat het echt mis. Dan heb je niks meer en mijn vriend al helemaal niet. Ik ben benieuwd of ze er in Gent iets van weten. Het is wel toevallig dat jij ook b12 tekort gehad hebt. Komt natuurlijk vrij veel voor maar misschien heeft het er ook wel mee te maken. Ik heb na mijn eerste zwangerschap/ma afgelopen jaar niet meer gespoten dus ik had waarschijnlijk al een tekort voordat ik zwanger werd. Was juist bang dat de eerste ma door die injecties veroorzaakt was. Ik ga die bruistabletten wel alvast opzoeken want ik vind die injecties vervelend.
Ik had volgens mijn huisarts geen tekort, had 206. Dus ik kreeg van hem niks. Maar ik had gelezen dat in het buitenland de onderwaarde 400 is en alles daaronder is te laag. En hij had me eigenlijk wel serieus moeten nemen want ook 206 is in NL te laag als je daarbij symptomen hebt. Maar goed, 2 maanden later weer geprikt en toen was het al 386 dankzij die pillen. Ik neem de smelttabletten van Solgar, dat zijn geen bruistabletten maar je moet ze opzuigen. b12 wordt opgenomen door je slijmvliezen namelijk. Ik heb de pillen van 1000 ug per dag. Ik gebruik ze nu nog, er is mij niks gezegd over hiermee stoppen. Juist omdat ik onder narcose ben geweest en ik heb gelezen dat narcose b12 vreet ben ik ze weer gaan gebruiken. Overwegen jullie nog verder te gaan kijken naar behandelingen? En ben je ondertussen wel verder getest op bloedstolling? Want hier heb je recht op.
Ik denk dus ook dat ik me nu zo rot voel door b12 tekort. Ik had 90 toen ik het ontdekte maar dat is wel 2 jaar geleden. De bloedstolling is vorige keer al getest en ook nog iets anders, maar daar kwam niets uit. Ik wil misschien wel naar Amsterdam of leiden want daar kijken ze iets verder. Want in mijn eigen ziekenhuis hield het hiermee op. 'gewoon pech'
Ik weet niet of ik die zuigtabletten zou kunnen gebruiken omdat ik b12 niet zelf opneem. Ik denk ook dat in je spier spuiten een groter effect heeft. Misschien dat ze me daarom gezegd hebben niet te doen. Gisteren heb ik me weer als een heks gedragen tegenover mijn vriend en we hebben het er net over gehad en gaan toch gewoon spuiten.
Nou Amsterdam hoef je niet te doen, daar schiet je niks mee op. Leiden heb ik ook over nagedacht maar omdat ze daar ook niet alles doen wat ze in Gent doen ben ik maar meteen naar Gent gegaan. Heb geen zin om naar nog meer ziekenhuizen te gaan. 90 is wel echt laag zeg! Zo laag heb ik het nooit gehad.
Ah goed om te weten. Dan sla ik Amsterdam direct over. 90 was helemaal in het begin, toen had ik nog nooit een injectie gehad. Maargoed ik ben geen vegetariër en zo'n tekort kan dan alleen als je het niet goed opneemt. Ik liep toen bij een psycholoog, maar na een paar weken injecties was alles over haha. Gaat het verder een beetje met je?
Vandaag weer geprikt en het was nu 24. Had wel een andere arts en die nam het allemaal stukken serieuzer dan mijn eigen gyn. Ben er best een beetje van geschrokken. Hij wil ook liever dat ik wel 6 maanden wacht nadat ik op 0 sta en dan iedere maand prikken.
Oh, dat zakt mooi! Ja, het verschilt denk ik ook per arts hoe serieus ze het nemen. Als het zo mooi zakt zou ik me nu geen zorgen maken.
Ondertussen sta ik op 4. Maar mijn arts ziet dat nog niet als negatief. Hopelijk volgende week wel 0 want ik word zo te voelen ongesteld. Ben trouwens in Gent geweest en hier krijgen we een MOAT test om vast te stellen of de oorzaak voor de partiële mola's in de zaadcellen zit. Dit kan namelijk zeker het geval zijn bij herhaalde partiële mola's. De zaadcel beschikt dan niet over genoeg vermogen om de eicel te activeren. Dus nadat hij is binnen gedrongen gebeurt er niks. Pas als er nog een zaadcel bij komt wordt de eicel geactiveerd en sluit zich af. Maar dan heb je dus een partiële mola te pakken.
4... Je bent er bijna hoor. Ik hoop voor je dat het volgende week over is. Dat van die zaadcellen wist ik niet. Mijn vriend heeft diabetes type 1 en dat kan ook voor minder goed zaadjes zorgen. Misschien heeft dat er wel mee te maken. Wel spannend voor jou of dat het nou is of niet. Met beide uitslagen ben je niet blij natuurlijk. Tenzij ze er dan wat mee kunnen...