Wij hebben wel eerst een nekplooimeting en bloedtest laten doen. De uitslag was helaas niet zo gunstig, (1: 179) We hebben toen besloten voor verder onderzoek, Uit dit onderzoek kwam er uit dat dit kindje trisomie 13 had. Helaas hebben we dit dus met 15 weken moeten afbreken. Ik had voor de onderzoeken gekozen ivm met mijn leeftijd. groetjes biseco
Wij hebben wel eerst een nekplooimeting en bloedtest laten doen. De uitslag was helaas niet zo gunstig, (1: 179) We hebben toen besloten voor verder onderzoek, Uit dit onderzoek kwam er uit dat dit kindje trisomie 13 had. Helaas hebben we dit dus met 15 weken moeten afbreken. Ik had voor de onderzoeken gekozen ivm met mijn leeftijd. groetjes biseco
het is maar een kansberekening, dus zekerheid heb je nog niet. als je het echt zeker weten wilt,dan moet je een punctie laten doen.
Ik heb het ook laten doen ivm mijn leeftijd en om toch wat beter te weten hoe we er ongeveer voor stonden. Maar wel heel bewust wetende dat het nog steeds een kansberekening is. En overigens ook heel bewust wetende dat je uberhaupt nooit zekerheid hebt. Er kan ook nog zoveel misgaan later. Het blijven lastige afwegingen. Wat mij erg heeft geholpen en wat ik de twijfelaars zeker kan aanraden is het boek 'Als het maar gezond is'. daarin wordt zonder meningen op te dringen van alles verteld over de verschillende testen en evt. afwegingen die je daarbij zou kunnen maken.
Ik krijg 12 december een vruchtwaterpunctie, ik kies voor deze optie omdat dit het meest betrouwbaar is. Dit IVM leeftijd. Ik realiseer mij terdege dat als de uitslag niet goed is dat het heel zwaar zal zijn om de zwangerschap af te breken, maar toch kiezen wij dan voor die optie. Ik wil een kind het niet aan doen om in de medische molen te belanden met ziekenhuisellende, pijn en verdriet, maar wil ook ons gezin dit verdriet besparen, wij hebben al twee kinderen. Ik ben IC-verpleegkundige en ik heb genoeg ellende gezien , ik kan dat niet over mijn hart verkrijgen.Wij hebben hier al over gepraat voordat wij zwanger werden, we zitten op een lijn.Ik moet er niet aan denken, en ik heb absoluut het gevoel dat het goed zit, maar toch... Als ik van te voren een keus heb, dan neem ik die keus, ik realiseer mij wel dat je niet alles kunt voorkomen in het leven, kinderen kunnen ook later iets mankeren, dan heb je geen keus, maar nu kan ik toch een hoop risico uitsluiten
Ik zit nog onder de 'risico' leeftijd. Maar goed... wat zeggen een paar jaartjes? Ik zit echt in dubio. Aan de ene kant denk ik 'het maakt niet uit, het kind is welkom'. Maar aan de andere kant is het ook een hele opgave als het kind toch iets heeft. Het kan een lichte handicap zijn, maar ook een zware. Ik weet dus ook nog niet wat ik moet doen...
Ik heb besloten de combinatietest ook te doen simpelweg omdat we de keuze hebben het te doen en we het samen eens zijn het te doen. Ik krijg in die kliniek eerst een 1e termijnecho met 9 weken en dan nemen ze bloed af. met 11/12 weken moet ik terugkomen voor de nekplooi-meting. Helaas niet vergoed gezien ik onder de 36 ben en ook niet door mijn zorgverzekeraar (en nog wel aanvullend) dus kost wel E 140 - maargoed ik vind het natuurlijk meer dan waard.
Een VWP is ook niet risicoloos. Stel dat de uitslag voor jullie positief is en daarna krijg je een mk door de VWP.
De kans op een miskraam na een VWP staat overal op internet toch behoorlijk laag aangegeven. Daarnaast strookt het niet met de verhalen ´een miskraam is niet te voorkomen. Het is een vruchtje welke vaak niet goed genoeg is om ter wereld te komen´. Dus ja... wat moet je geloven?
Ik had zeker een VWP gedaan als het nodig was geweest. Het risico voor een MK is gewoon laag en dan nog, je hebt dan ook niet de wetenschap of het daarna wel goed was blijven gaan.
Nee dat klopt, maar na 3 mk-en sluit ik liever alles uit. En we hebben ongevraagd een nekplooimeting gekregen, maar als er een risico voor ons uit zou komen dan zouden we beeb lekker laten zitten. Ik heb op een instelling voor geestelijk gehandicapten gewerkt en de meesten zijn tijdens de geboorte zo geworden of door een ongeluk. Maar het is ieder zijn keus en ieder moet doen waar hij/zij zich lekker bij voelt.
Bij ons was de uitslag van de combinatietest niet goed. De kans op een chromosoomafwijking was 1 op 37! Terwijl het voor mijn leeftijd 1 op 75 is en dat is voor alle chromosoomafwijkingen, dus niet alleen het down syndroom. Ik heb daarna een vlokkentest gehad. Na 3 dagen kreeg ik de uitslag al en gelukkig heeft ons kindje geen chromosoomafwijking! Voor mijn gevoel zijn we door het oog van de naald gekropen. Ik heb al 2 keer een miskraam gehad en ik geloof er haast niet meer in dat het ook wél goed kan gaan. Dus na die combinatietest dacht ik echt dat het helemaal mis was. Gelukkig heeft het anders uitgepakt!
Wij hebben afgelopen week een combi test laten uitvoeren. Omdat wij graag willen weten waar we aan toen zijn. We willen een gezond kindje, en gaan ook ervan uit dat we dat krijgen maar willen het graag met meer zekerheid weten. We hebben bewust nagedacht over de keuze ook wat we doen als de uitslag negatief mocht zijn. Ook zal dat heel zwaar zijn, een kindje met een handicap is ook heel zwaar. De nekplooimeting was goed: 1,43 mm dus ruim onder de 3 mm. Het kindje was actief dus we konden alles goed bekijken. De echoscopiste nam ook ruim de tijd om alles te laten zien en te controleren. We kregen nog 5 foto's mee. Na wachten op vrijdag op de totale uitslag. We maken gebruik van de techniek die er is, ondanks dat we het zelf moeten betalen (33 jaar). Ik vroeg toen ik een afspraak maakte tot wanneer het kon, en dat was tot 14 weken. Dus ik zat krap met 13 weken en 5 dagen, maar het mocht nog net. We hebben onafhankelijk van elkaar allerlei informatie gelezen, ook aan onze ouders laten lezen en samen de keuze gemaakt. De ouders waren blij dat wij deze keuze hebben gemaakt. Het is een lastige keuze vooral omdat je moet nadenken over wat als? Vrijdag weten we of de wat als er is.
Janice ik snap dat je een gezond kindje wil, maar wat doe je dan als je baby met de geboorte een zuurstoftekort krijgt? Of als je kindje als het wat ouder is een ziekte / ongeluk krijgt, waar door hij/zij geestelijk gehandicapt wordt? Ik heb op een instelling voor geestelijk gehandicapten gewerkt en de meesten zijn toch echt gehandicapt door wat ik net vertelde. En de vraag is in hoeverre is jullie kindje gehandicapt ( als er iets uit de onderzoeken komt), zou je er minder van houden dan? Hou je ook minder van je kind als het bij de geboorte een zuurstof tekort krijgt? Ik kraak je niet af, maar probeer je ( en van nog meer mensen die dezelfde keus als jullie maken) gedachtengang te begrijpen. Ik hoop dat je de mijne ook begrijpt.
Janne, iedereen heeft natuurlijk recht op zijn eigen mening. Jij ook. Er zijn nu eenmaal mogelijkheden om het van te voren te weten, sommigen willen daar gebruik van maken, anderen niet. Wij hebben dat wel gedaan en ik zal je proberen uit te leggen waarom. Ik ben 39, de kans op een gezond kind is al een heel stuk kleiner. Ik heb 2 miskramen gehad. Waarschijnlijk is het kindje afgestoten omdat het niet levensvatbaar was. Soms wordt het door het lichaam niet afgestoten en blijkt pas bij de geboorte dat het niet levensvatbaar is. Het gaat ons niet alleen om down syndroom, maar vooral ook om andere chromosoomafwijkingen. Bij veel van deze afwijkingen is het kindje niet levensvatbaar of sterft een paar weken na de geboorte. Bv syndr. van Patau, syndr. van Edward. Mij lijkt het ongelooflijk zwaar om zoiets mee te maken. Een zwangerschap uitdragen, bevallen en dan na een paar weken of meteen al afscheid moeten nemen van je kind. Dan had ik zelf ervoor gekozen om de zwangerschap in een vroeg stadium af te breken. Wat natuurlijk ook helemaal niet makkelijk is. Natuurlijk kan er bij de geboorte of in het later leven alsnog iets misgaan. Dat betekent niet dat je dan ineens niet meer van je kind houdt. Dat zijn dingen die je van te voren niet kunt voorkomen, je kunt niet alles in de hand hebben. Risico's blijven er altijd.
Kijk dat wist ik dan weer niet, dat ze op nog meer ziektes onderzoeken. Dus je hebt dan nog de keus, om bij een levensbedreigende ziekte de zwangerschap af te breken en bij Down de zwangerschap voort te zetten? Juist, weer wat geleerd. Ik zat heel erg te twijfelen of ik het zou schrijven, maar ben blij dat ik het gedaan heb. Nu weet ik weer iets meer.
Klopt Janne, maar je weet pas wat er precies aan de hand is met je kindje na een vlokkentest of vruchtwaterpunktie. Dan zien ze welke chromosoomcombinatie niet goed is. Na een nekplooimeting of combinatietest heb je alleen een kansberekening. Je weet dan dus niet wat voor afwijking het eventueel zou kunnen zijn als je een vergrote kans hebt. Goed dat je je vraag toch hebt gesteld!
Janne ik denk dat missV al antwoord heeft gegeven op jouw vraag aan mij. Mijn moeder heeft op een mytylschool gewerkt. Ik snap jouw vraag maar al te goed. Ik heb van meerdere collega's ook zulke vragen gekregen. MissV heeft het goed uitgelegd. ondanks dat onze uitslag zeer gunstig was, weet ik dat het risico altijd aanwezig blijft/is. Het gaat ook om een kansberekening, zekerheid krijg je nooit. Aan de hand van de kansberekening kun je ervoor kiezen om een verder onderzoek te laten doen (vlokkentest of vruchtwaterpunctie). Deze onderzoeken kunnen (bijna altijd) zekerheid geven over de vraag of het kind een chromosoonafwijking heeft (downsyndroom is de bekendste). Aan deze onderzoeken zitten risico's, daarom wordt soms eerst een kansberekingstest gedaan (zoals bloedonderzoek en/of nekplooimeting (de combinatietest is dus beide testen). Wij hebben ons goed voorbereid om de keuze te maken. Wij vonden het best moeiljik om de keuze te maken. Omdat je vooraf toch moet bedenken wat je gaat doen als de uitslag ongunstig is. Zoals MissV al zegt, goed dat je de vraag hebt gesteld. Ik vond het best lastig om voldoende informatie te vergaren om de keuze te kunnen maken. De folder die ik bij de praktijk kreeg, is erg beperkt. In mijn zwangerschapsboek stond er een heel uitgebreid stuk zodat we voldoende informatie hadden om de keuze te kunnen maken. Op basis van de kansberekening kun je dus beslissen of je een vervolg onderzoek te doen, en aan de hand daarvan te beslissen of je wel of niet de zwangerschap wilt voortzetten. Een lastig onderwerp om over te beslissen. Uit de combinatietest bij ons is gebleken dat de kans 1 op 26400 is dat wij een kindje krijgen met een chromosoonafwijking. De uitslag van de nekplooimeting, de uitslag van het bloedonderzoek en de leeftijd van de moeder zorgen dat er een kansberekening uit de computer rolt. Kwam bij mijn zoektocht op Internet een onderzoek tegen van de Vrije Universiteit. Daaruit bleek dat veel mensen onvoldoende informatie hebben om een goede beslissing te kunnen nemen. En dat de gezondheidszorg daar wat aan moet doen. Janne bedankt voor je reactie. Ik probeer ook altijd iemand anders zijn of haar gedachtengang te begrijpen. Soms heeft een mens dat juist nodig om een standpunt te kunnen bepalen.