MarinaDeMix: ik heb je ervaringen gelezen. Bedankt voor het delen ervan. Is datgene wat je schreef van 2012? Als ik het goed lees ben je in de afgelopen 3 jaar 5 pgd-pogingen verder. Heb je een vergoeding via de zorgverzekeraar voor zoveel pogingen kunnen regelen? Of tel je de cryo ook mee in de 5 pogingen?
Hoi J10, Bedankt voor je condoleance. En ook voor je reactie mbt de 'andere kant' van dit verhaal. Wat knap dat jullie ondanks het verlies van jullie 2 kindjes toch zo positief en sterk achter jullie keuze staan . Je komt op mij over als een heel sterk persoon, zeker als ik zie wat jullie hebben door moeten maken, zoveel verdriet en onzekerheid. Wat fijn dat jullie een gezonde zoon hebben gekregen. Dat geeft inderdaad meer hoop, en maakt de keuze mbt een volgend kindje ook wel makkelijker lijkt mij. Heel verdrietig dat dit meisje ziek bleek te zijn en jullie de zwangerschap af hebben moeten breken. Dit is precies hetgeen waarom ik zo erg heb getwijfeld. (al is de twijfel er nog steeds wel een beetje, maar ik me bij de keuze van mijn man heb neergelegd, wat ook hoop rust geeft. Hij heeft me laten inzien dat natuurlijk zwanger worden voor ons geen optie meer is.) Het verlies van een kindje zou ik niet nog een keer aankunnen denk ik. Pffff.. Er staat jullie dus nog een hele onzekere en slopende tijd te wachten.. Ik snap wel dat je er aardig doorheen zit, ik weet niet of ik dit zou kunnen.. Na hoelang krijg je de uitslag? Ik hoop dat de uitslag in ieder geval goed uitpakt voor jullie! Laat je dat hier weten? Ik ben zelf ook veel aan het opzoeken en lezen over dit traject. Het is natuurlijk niet 'zomaar even een kindje maken', dat besef ik me steeds meer. Het inlezen op internet is natuurlijk maar 1 kant, ik wil ook eerst de intake in Maastricht afwachten. Eerst kijken wat de artsen ons te vertellen hebben. Misschien kijken we er dan wel heel anders tegenaan.
Een kindje weghalen is voor ons een van de redenen dat we niet meer via de natuurlijke manier zwanger willen worden. Het verlies van onze dochter heeft ons zoveel pijn gedaan dat we dit niet nog een keer mee willen maken. Dus ik snap jou angst ook heel goed, ik weet niet of wij dat aan zouden kunnen en/of zouden willen. Het is zo moeilijk om nu al te zeggen wat je in zo'n situatie zou doen. Het is eigenlijk kiezen uit twee 'kwaden'. Je weet nooit van te voren waar je goed aan doet, er is geen goede of slechte keuze in dit geval.
j10 gecondoleerd met het verlies van jullie dochter. En nu weer 2 slopende weken van wachten en dan nog wachten op de uitslag. Ik duim voor jullie dat het een gezond kindje is
Ja de ervaring is begonnen in 2012. In 2013 is de eerste PGD poging geweest. Ik heb idd 4 PGD pogingen gehad en 1 cryo. Ik had een lek gevonden bij een zorgverzekering, dus heb alles vergoed gekregen
J10, Fijn om ook iets te lezen over jouw keuze voor de natuurlijke weg ondanks alle verdriet/spanning. En wat fijn dat je telkens zo snel zwanger raakt, maar wel verdrietig dat je weer afscheid hebt moeten nemen van je kleine. Ik hoop dat dit kindje gezond is, sterkte met alle spanning.
Dat lijkt me helemaal slopend.. Mag ik vragen vanwege welke aandoening jullie besloten voor pgd te kiezen? En wat zijn de kansen wel/niet op een gezond kindje?
Nee niet slopend. Vanaf de 12e levensjaar gaan ze pas een dna test doen. Kans is 50/50. Ik ben drager van het gen fap. Dat is een verhoogde kans op darmkanker ivm de poliepen die kunnen ontstaan. De ziekte ontstaat vask tussen de 20e en 45e levensjaar. Als je de ziekte hebt verwijderen ze preventief de dikke darm
Jeetje meisje1977 wat knap dat je er zo positief in kunt staan. Ik ga heel erg duimen dat er over 12jr duidelijk wordt dat jullie kind de afwijking niet gekregen heeft! Maar ook met de afwijking is er dus wel een redelijk goed en gezond leven mogelijk? Bij ons zou de ellende direct na de geboorte beginnen met meerdere organen die niet goed werken (ons eerste zoontje miste zelfs een hartkamer) en daar bovenop een verstandelijke beperking. Dat geeft wel minder twijfel bij maakt de keuze voor de vlokkentest en een vroegtijdige bevalling. Malibuu, ik snap het gevoel nooit meer een kindje te willen verliezen heel goed. Dat brengt mij ook heel erg aan het twijfelen mocht deze zwangerschap weer niet goed zijn. Ik zit er nu ook wel even doorheen, een bonk stress en slecht slapen. Werken is er nu dus ook even niet bij... Maar ik weet wel dat dat eindig is en we over 4weken weten waar we staan. Ook verdriet veranderd met de jaren. Ik ben mijn overleden zoontje ontzettend dankbaar voor het feit dat hij ons heeft laten zien wat en wie er waardevol zijn in je leven. Dat we weten wat onvoorwaardelijke liefde is. Dat het helemaal niet erg is als je een keer een trein of bus mist. En dat het 'nu' misschien nog wel belangrijker is dan wat er morgen staat te wachten. Maar goed, dat gevoel was er 2,5jaar geleden ook nog niet, dat heeft tijd nodig! Weten jullie al wanneer je in Maastricht op gesprek mogen. Dat zal hopelijk ook goede richting aan jullie gevoel geven. Marina, ik begrijp het niet helemaal, ga je nu met de 5e PGD poging bezig? Ik heb begrepen dat Maastricht ongeacht de vergoeding van de verzekering maar voor 3 pogingen het lab beschikbaar stelt om op deze manier zo veel mogelijk stellen te kunnen helpen? Ben je verder gegaan in het buitenland (ik hoor dat ook veel dames naar Gent gaan omdat ze daar verder zijn in de technieken)
J10 : 4 PGD pogingen, 1 cryo terugplaatsing. Doktoren hebben ons een 4e poging toegezegd. Hebben van de 4 pogingen ook 2x geen terugplaatsing gehad, omdat we toen alleen maar zieke embryo's hadden. Door een lek bij een zorgverzekering, heb ik alles vergoed gekregen. Tegenwoordig betaalt de zorgverzekering ook het labonderzoek (of als je zelf wilt betalen) We zijn nu met eiceldonatie bezig. We zijn op intake geweest vorige maand. Afgelopen maandag hebben we gesprekken gehad bij de maatschappelijk werkster en volgende week donderdag wordt onze casus besproken bij de beraadsgroep. Zij bepalen of we het traject aan kunnen, voor ons, maar ook voor de donatrice
j 10 idd zonder dikke darm is prima te leven. Je gaat iets vaker naar toilet en bij warm weer moet je goed op je zouten letten. Dus dan eet ik extra chips Ik kan mij voorstellen dat als je vanaf de geboorte al met erfelijke problemen geconfronteerd wordt dat het een ander verhaal is. Dan weet ik niet of ik spontaan zwanger zou raken. Het blijven zulke moeilijke keuzes. Rationeel wil je je kind niets aandoen, anderzijds als je een kinderwens hebt..
Ik ben even een paar daagjes afwezig geweest. Even een paar daagjes opgeladen in Maastricht. Meisje1977: Ik lees dat met jou gen afwijking te leven is, dat scheelt inderdaad een hoop zorgen. Fijn dat er de eerste 12 jaar geen onderzoek naar gedaan word, en jullie onbezorgd kunnen genieten van jullie kleine. Onze gen afwijking uit zich tijdens de zwangerschap (meestal na 20 weken omdat dan de nierfunctie moet gaan werken) en er is buiten de baarmoeder weinig tot nagenoeg geen kans op leven. Zo'n 85% overlijd kort na de geboorte. Onze dochter heeft het voor de afwijking nog lang volgehouden, 13 uur, waarbij de verwachting meestal 20-40 minuten is. De artsen stonden versteld van haar vechtlust, een pittige dame! Even dachten en hoopten we dat zij een van de weinige zou zijn die dit zou overleven. J10: Hoe gaat het met je? Trek je de onzekerheid nog een beetje? Wanneer heb je de test? Ik geloof wel dat het verdriet zal 'slijten' door de jaren. Voor nu merk ik daar nog niet heel veel van. Ik merk wel dat er dingen zijn waar ik me voorheen druk om maakte nu totaal onbelangrijk zijn. Wanneer we naar Maastricht moeten voor een gesprek weet ik nog niet. De aanvraag is net 2 weken geleden gedaan, dus ik hoop dat het niet al te lang meer zal duren. Ik heb al eerder gebeld voor wat informatie, toen werd er gezegd dat het ongeveer 5-6 weken duurt voor je wat hoort. Misschien duurt het nu wat langer vanwege de vakantie. Of juist niet, omdat er mensen geen behandeling ondergaan juist vanwege de vakantie.. Misschien waag ik er morgen even een telefoontje aan.
Malibuu, wat lang 5a6 weken, maar misschien ook wel fijn om vooraf goed alle vragen op een rijtje te krijgen zodat je straks echt goed geinformeerd uit maastricht weg kan komen. Ons was verteld (in Utrecht) dat we met ongeveer 2weken terecht zouden kunnen, dat vind ik best een groot verschil... Hier gaat met mwo... Gisteren de vlokkentest ingepland voor over twee weken, dus de spanning begint nu wel erg op te lopen. Vandaag ben ik er wel okee mee, maar dat verschilt per dag. Hopelijk weten we over 3weken waar we staan. Meissje, ik had een leidinggevende met dezelfde afwijking, hij heeft eerst zijn dikke darm vrij lang gehouden, maar was op een gegeven moment zo klaar met alle onderzoeken, de kwaaltjes en de spanning wanneer het echt mis zou gaan dat hij inderdaad zijn dd heeft laten verwijderen. Fijn dat jij er voorlopig ook goed mee kunt leven. Dat geeft toch vertrouwen voor de toekomst van jullie kind. Ik snap nu ook wat beter waarom na de pgd trajecten toch ook voor de natuurlijke weg gekozen hebt. x
Ik heb vanmorgen contact gehad met het MUMC, onze intake was in behandeling en de brief voor een aanvraag zal dus vandaag of morgen in de brievenbus liggen. Omdat ik nu dus zelf gebeld heb, hebben we meteen een afspraak ingepland. Volgende week dinsdag.. Al heel snel dus! Nu ga ik me dus goed focussen op vragen die ik heb, heb er door de tijd heen al een aantal 'verzameld'..
Malibuu fijn dat je snel terecht kunt. Iedere week is weer meegenomen Lekker da je weer bent opgeladen en met frisse moed het traject in kunt. j10 ik snap dat de spanning oploopt. 2 weken duren dan gewoon lang . Hopelijk heb j een beetje afleiding waardoor de tijd snel voorbij gaat