wel of geen nekplooimeting?

@siren TS gaf ergens aan dat ze een zorgenkindje niet aan zouden kunnen, dat is waar MamaChantal Lara en ik ( als ik zo vrij mag zijn dat even in te vullen ) over 'vallen'.

Overigens reageert TS er toch niet op dat ze het vervelend vind dat we zo reageren? Dus waarom zou het dan niet mogen, ik heb zelfs nog gezegd dat ik mijn mening voor me zou houden om niet kwetsend over te komen, ze vroeg toen zelf soort van door. tja dan meld ik het toch?

Als je een mening niet deelt, betekent toch niet automatisch dat je maar je mond moet houden? TS wou voors en tegens, wellicht dat de antwoorden hier haar ogen opendoen of een ideetje geven om over na te denken en haar besluit op af te wegen.

 

Ik bedoel mijn reactie ook niet als aanval ik verhelder hem alleen even voordat het halve forum hem verkeerd oppikt

 

ik heb hem gedaan en kreeg een slechte uitslag, uiteindelijk durfde ik geen naonderzoek te doen wegens kans op miskraam. een kans om mss ooit nog zwanger te zijn is klein gezien mijn fysieke gezondheid. heb tot geboorte in onzekerheid gezeten... maar ze is 100% gezond. voor mezelf is het dus nee. maar als je het zeker wilt weten en je geen spijt krijgt van je besluit moet je het gewoon doen!

 

Wij hebben van te voren besproken dat we niet testen om het testen. Dus we wilden het weten om er eventueel naar te kunnen handelen indien nodig. Op dat moment hebben we gezegd dat we bij een slechte test (uit vervolgonderzoek) in dit stadium de zwangerschap af wilden breken. Of we dat daadwerkelijk zouden hebben gedaan? Geen idee... Denk dat je gevoel dan meer een rol gaat spelen dan de ratio op basis waarvan je de keuze voor testen überhaupt maakt. Voor een ieder is de situatie anders dus de enigen die dat ook kunnen bepalen wat je wilt en hoe je hier mee om wilt gaan zijn jullie zelf. En mijn aanname is dat je het waarschijnlijk wel weet wat je er mee zou willen maar dat aan elke eventuele beslissing daarin consequenties hangen die je wellicht liever niet wilt ervaren. Hoop dat je wijzer gaat worden uit alle reacties

 

Wij hebben ervoor gekozen geen combi test te doen omdat we niet van plan zijn om iets met die uitslag te doen. Eventuele andere of bijbehorende gezondheidsrisico's zien we wel bij de 20 weken echo.
Als je zelf die duidelijkheid wel wilt hebben zou ik je aanraden wel een test te doen. Een combi test laten doen zegt nog niets over de keuzes die je maakt bij een slechte uitslag.

 

Wij hebben er voor gekozen het wel te laten onderzoeken, mede ook omdat mijn schoonvader met z'n nieuwe vrouw (± 25 jaar geleden) een kindje heeft gebaart met 26 weken wat overleden is. Destijds was bij hun de kans groot dat zij inderdaad een kind met Downsyndroom zouden krijgen.
Wij hebben gezegd dat we de zwangerschap willen afbreken als blijkt dat het kind een zodanige afwijking heeft, dat het voor ons niet op te brengen is. Ik zie in mijn omgeving verschillende mensen met kinderen werken met allerlei (ernstige) vormen van Down. Ik vind het geweldig lieve mensen, maar de zorg die zij nodig hebben, kan ik hun niet geven. Als ik zeker zou weten dat het een kind met een lichte vorm van Down is, zou ik het nog overwegen. Maar de verloskundige kon ons alleen vertellen dat ze niet kunnen zien hoe erg de afwijking is.

 

Wij hebben de nekplooimeting destijds gedaan om gerustgesteld te worden.Ik dacht nl zelf op de termijnecho een dikkere nekplooi te zien, maar daar wilde de echoscopiste niks over zeggen, aangezien het geen nekplooimetingsecho was.
De verloskundige adviseerde toen de nekplooimeting om de onzekerheid weg te nemen.
Helaas liep dat anders. Wij hadden een verhoogd risico.
Over die gevolgen hadden we dus eigenlijk niet nagedacht.
Wij hebben uiteidenlijk niet verder getest. Alleen een GUO laten doen in het WKZ.
Die zag er goed uit.
Onze zoon is kerngezond geboren!
Maar wel een hoop stress gehad dus. Zonde van mijn zwangerschap!
Ik zou dus alleen een nekplooimeting laten doen, als je ook echt verder wil testen en evt. Een zwangerschap niet voort wilt zetten bij een van de afwijkingen die ze evt. Vinden.

 

Ten eerste een nekplooimeting is een kansberekening,komt er een een "negatief" uitslag uit wil je dan vervolgonderzoek doen?
Ten tweede ik snap je twijfels,ik ben zelf zusje van 2 zorgenkindjes die nu volwassen zijn,mijn zus is zelfredzaam maar mijn broer absoluut niet en zal dit ook nooit worden.als mijn ouders de zorg niet meer aankunnen zal dit op mij neerkomen net zoals dit voor gedeeltelijk al zo was toen ik nog thuis woonde.nu is dit een stoornis die je niet met echo's of andere prenatale testst zult kunnen vinden maar ik vind toch dat mijn ouders de keus voor mij hebben gemaakt om min of meer verplicht de zorg voor hem op te moeten nemen.ben wel blij dat hij in een "instelling" woont nu,want dan hoef ik niet zo veel voor hem te zorgen naast mijn eigen gezin.ff voor de duidelijkheid ik weet dat hij er niks aan kan doen en ik zou met liefde voor hem zorgen als de tijd daar is,maar ermee opgroeien en regelmatig maar zelf voor mezelf zorgen omdat er geen tijd voor was vond ik echt niet fijn.
Verkomen dat je een zorgenkindje krijgt kan je nooit,maar als je er al van af weet tijdens de zwangerschap kan je er wel op voorbereiden. En evt als je echt die beslissing wilt maken of je er iets mee wil doen of niet is niet bepaald een keuze die wij kunnen maken.
Sorry voor het lange verhaal,maar aangezien je deze twijfel had dacht ik dat je misschien er iets aan had.

 

Toch vind ik het wel jammer dat er toch een discussie moest komen terwijl TS had gevraagd om dat niet te doen. Wanneer je zelf besluit om die nekplooimeting te laten doen heb je echt wel in je achterhoofd wat je zou doen bij een negatieve uitslag. En dat is dan ieder voor zich. Ik en mijn vriend hebben bij bepaalde dingen (waaronder dus ook het downsyndroom) het een en ander met elkaar afgesproken. Er word hier niet gevraagd wat er gedaan wordt als blijkt dat er een ander medisch probleem is bij de baby (wanneer hij/zij geboren is). Dan is natuurlijk de situatie gewoon heel anders. Daarom vind ik het dus ook raar, maar dat zal ongetwijfeld ook komen omdat ik de mening van TS deel, dat meteen dat aoort dingen gezegd worden.

 

Wij doen het nu niet, maar mocht er ooit een tweede komen (willen we momenteel allebei absoluut niet, maar je weet maar nooit), wil ik het wel laten doen.. Ik denk niet dat ik de zwangerschap dan zou laten afbreken, maar dan kan ik me (en ons eerste kindje) er in ieder geval wel al heel erg op voorbereiden..

 

Ik snap je wel, het is een moeilijke keuze. Mochten wij ooit een tweede kindje verwachten dan zou ik zeker weten laten testen of het kindje het down-syndroom heeft. Of wellicht iets anders. En als dat zo zou zijn dan sluit ik niet uit dat dat een reden zou zijn om de zwangerschap af te breken. Ik kan niet 100% zeker zeggen wat de beslissing zou worden omdat ik gelukkig niet in die situatie zit op het moment. Ik vind vooral dat je moet luisteren naar wat je gevoel zegt. Als jij twijfelt of jullie het aankunnen dan zou ik de test sowieso laten doen en aan de hand van de uitslag kijken wat jullie gevoel op dat moment zegt. Uiteindelijk maakt het niks uit hoe anderen het zouden doen, want jullie moeten het doen.

 

Hoi Stephanie, ik snap je volledig.

Je kan helaas niet alles van te voren weten (ik bedoel er kan veel gebeuren NA de bevalling of zelfs wat je niet goed kan testen) maar dat zie je DAN wel weer, wij hebben ook prenatale testen gedaan, bij de vorige twee combitesten, maar bij deze een NIPT in Belgie (dat is namelijk geen kansberekening zoals combitest wel is) en dat voelde beter, wij kregen bij nummer 2 een slechte uitslag en moesten vruchtwaterpunctie e.d. en wilden graag beter voorbereid zijn deze keer, de NIPT kon vroeger en hadden we sneller resultaat van dus helaas moet je die wel zelf betalen (600 euro) maar ik vond het het waard, een vruchtwaterpunctie is echt HEL (vind ik) en 600 euro betalen om dat niet te hoeven (in eerste instantie want als er wat uitkomt uit de test doe je dat wel natuurlijk, is gebruikelijk tenminste)

Je moet goed van te voren bedenken, wat doe ik met de info, je kan op twee manieren mee omgaan;

1. je breekt de zwangerschap af (is je eigen recht, niemand kan vertellen wat je wel of niet moet doen)

of 2. je gebruikt het juist als voorbereiding voor de beste start voor je kindje die wat heeft

KORTOM ik vind wat je ook beslist prenataal testen heeft altijd zin, als je zegt er toch wel van te houden ondanks wat het heeft zou je JUIST moeten testen om het de beste start te kunnen geven en beter voorbereid te zijn.

Ik ben dus een groot voorstander van prenataal testen, wat je ook zelf mag beslissen en doen na het krijgen van de uitslag!

SUCCES!!

 

Ik had een vrij hoge kans op het Downsyndroom en dat met een jonge leeftijd. Ik heb het DNA laten testen door vruchtwaterpunctie. Voor je dit laat doen wacht je al zo een twee weken af en wordt je onderzocht, simpel maar zwaar. Dan de vruchtwaterpunctie, het lichtgele warme water in het buisje. Dan lig je er 1-2 uur met buikpijn en hoofdpijn verplicht bedrust te houden. Denk je terug aan het buisje en ben je als de dood dat je baby wat overkomt door je eigen toedoen. Je hart breekt als je denkt dat iets wat diep in je zit nu al in de buitenwereld is.. Kan het verder niet uitleggen, het is een ervaring.

We hebben 3-4 weken gewacht op de uitslag dus met zo een 25 weken denk ik kregen we de gezonde DNA tekeningen in ons bezit. Maar het hele traject, dat is gewoon zwaar. De hele zwangerschap rekening houden met een eventuele miskraam. Het risico was toch wel 3 op 100. En het ergste was dat wij hoe dan ook geen abortus zouden laten doen. We dachten dat het zwaarder zou zijn om de hele zwangerschap met vraagtekens te zitten.

Mochten we weer gezegend worden met een baby dan weet ik nog altijd niet wat ik zou doen. Natuurlijk wordt ook getest op de afwijkingen 13 en 18 maar bij ons waren die te verwaarlozen. Maar diep in je hart wil je baby vasthouden, levend houden dat is wat ik wel weet.

 

Als je van jezelf weet dat jullie een kindje met Down niet aan zouden kunnen, zou ik zeker voor de combitest gaan.
Bedenk wel dat er talloze ziektes zijn die niet op te sporen zijn middels combitest. Je zult altijd in je achterhoofd moeten houden dat je een ziek kindje kunt krijgen. En dat betekent dat je er dan het beste van moet maken en dat je oudste dan idd misschien wel minder aandacht zal krijgen. Dat wil je natuurlijk niet maar helaas heb je daar niks in te willen. Ik spreek uit ervaring helaas! Dus houd dit altijd in je achterhoofd. Gelukkig heb ik een gezond kindje niet als vanzelfsprekend beschouwd toen ik zwanger was. Dit scheelde enorm toen er ook idd iets aan de hand bleek te zijn. Ik ben van mening dat teveel mensen er te gemakkelijk over denken. Als je mama/papa wordt, ben je kwetsbaar. Zorgen die nooit meer over zullen gaan. Een gezond kindje kan ook ziek worden. Succes in je keuze.
Overigens zal je oudste hoe dan ook niet meer de aandacht krijgen, die hij nu krijgt. Dat is normaal met een 2e, gezond of niet.

 

Hier sluit ik mij bij aan.

 

Ik betrek het op mezelf zoals iedereen overal zijn of haar eigen situatie en ervaringen gebruikt om zijn of haar mening te vormen. Of die nou aansluit bij de mening van een ander of niet doet er niet toe.

Maar als TS het geld ervoor over heeft en denkt dat het haar rust en duidelijkheid geeft, vooral doen.

Snap alleen even de zin niet over je zoontje nu al laten wennen aan minder aandacht, maar dat zal ik wel verkeerd lezen. De zin loopt niet helemaal vloeiend, wellicht leg ik daarom de klemtoon in mijn beleving verkeerd. Misschien kun je het nog iets ophelderen/uitleggen wat je precies bedoeld?

 

Ik snap overigens wel aloha der mening ik vind vele goeie argumenten maar hoe de ts het in begin zet komt misschien raar over.

Het komt bij mij zo over dat als je dus een zorge kindje heb het andere (verwaarloosd) grof gezegd. En dat is natuurlijk onzin.
Ja misschuen minder aandacht maar kindjes zijn zo flexibel heb ik gemerkt.
Wand stel ff mijn situatie je tweede kind komt gezond terwereld maar je man word dood ziek moet chemo's bestralingen en zelfs stamceltransplantatie en dus veel aandacht gaat na je man. Dus je teee kinderen krijgen minder aandacht nou geloof me kinderen zijn fexibel en gaan makkelijker in de situatie mee als je denktof zelf doet. En jij ja je kan je moet het doen het gaat aautomatisch. En ja niemand wil dit.
En in deze deel ik dw mening van de mama's eerder warom een tweede bij die twijfels.

 

Ik ga ook de cominatietest doen. Ik ben alleenstaand en wil wel graag weten als het kindje bijv. down heeft. Wat ik dan zou doen, geen idee.. Maar vind 't wel prettig om me dan in ieder geval voor te kunnen bereiden.
Maar er kan natuurlijk ook nog van alles mis gaan bij de bevalling, het blijft spannend!