Ik zou geen punctie laten doen, ten eerste omdat ik meer vertrouwen zou hebben in het AMC. Per jaar gaan er in Nederland meer kindjes dood door complicaties van de punctie dan dat er kindjes met Down worden opgespoord. Een kans van 1 op 117 vind ik nog erg klein. Iedere zwangere heeft helaas een kans van 1% dat er een dodelijke afwijking met de 20-weken echo wordt gevonden, 1 op 117 ligt nog beneden die grens. Wat ik wel nog even wil opmerken is dat je niet alleen Down kunt opsporen met de punctie, maar ook afwijkingen die niet levensvatbaar zijn. Mijn beeld is overigens wel heel erg gekleurd, ik ben een dochter verloren met ruim 20 weken zwangerschap, om rond de 18 weken een zwangerschap af te breken vanwege Down, ik zou het niet meer kunnen. Maar ik zou het ook niet aankunnen om een kindje dat niet levensvatbaar is uit te dragen.
Hier ook een mindere uitslag van de combitest, 1/190 eigenlijk nog onverwacht bij een mooie nekplooi en dus slechte bloedwaarden. We hebben tgebreid met de gyn gesproken, en aangezien we al 2 (late) miskramen achter de rug hadden wilden we kijken wat de andere opties waren. We hebben uiteindelijk besloten om een vervroegde seo (echo) door een gespecialiseerde gyn te laten doen bij 17 weken. Bij 80% van de down kindjes worden er dan zogenaamde soft markers gezien en dan konden we evt alsnog een versnelde vwp krijgen als we wilden. Gelukkig was dat bij ons niet nodig, alles zag er goed uit, je kansen zijn dan wel fors verbeterd, dat was voor ons genoeg. Maar het was wel een paar weken erg spannend, echt genieten begint deze keer nu pas zo'n beetje. Veel sterkte met jullie besluit!
Ik wil iedereen enorm bedanken voor de eerlijke antwoorden, dit heeft ons echt geholpen. Wat we nu willen doen is eerst met onze verloskundige uitgebreid praten. Daarna eventueel met een gynaecoloog in gesprek. We willen dan ook vragen of we een eerdere echo kunnen krijgen, zodat we later alsnog een punctie kunnen doen. Het idee van een punctie staat nu dus even in de koelkast. Het geeft wel stress dat we niet zeker weten of het gezond is, maar dat hadden we anders ook niet geweten. Het idee van een punctie met risico, geeft ons namelijk ook veel stress! Blijf vooral je mening geven, mocht je dat graag willen, wellicht is dit topic voor meer mensen waardevol!
Ik kan je niet adviseren wat je moet doen, maar ik zal je mijn verhaal vertellen . Wij hebben geen combinatietest gedaan, een kindje met down zou ook welkom zijn. Voor eventuele echt grote afwijkingen wilden we wel de 20 weken echo doen, maar stiekem ga je eigenlik naar de 20 weken echo om te horen dat je een gezond kindje krijgt. Schrikken dus toen we hoorden dat er 2 softmarkers waren. Verkorte dijbeentjes , en verwijde nierbekkens. Dit zou kunnen wijzen op een chromosomale afwijking, bijv. syndroom van Down. Verder was alles normaal, geen hartproblemen e.d. Bij de 32 wekenecho waren de niertjes volkomen normaal ,wel bleven de beentjes net onder het normale, maar mijn man heeft ook geen lange benen, dacht ik nog. Na wat problemen met de groei werd de baby gehaald met 36 weken en drie dagen. Apgar score was OK , helemaal goed door de keuring. "s Avonds op mijn bed deed de baby zijn oogjes voor het eerst goed open en herken ik het down syndroom , een kinderarts die erbij wordt geroepen bevestigd dit. Achteraf ben ik blij dat ik dit al die tijd niet heb geweten , hoogstens een paar dagen in de zenuwen gezeten. Ook ben ik blij dat ik het zelf ontdekt heb met het oog op de verwerking. anders was ik waarschijnlijk alles gaan ontkennen. Natuurlijk schrik je je rot en ik heb ook heel wat tranen gelaten. Gelukkig is onze zoon erg vitaal en doet hij het erg goed. Down hoeft echt niet het einde van de wereld te betekenen. Misschien hebben mensen wel meer verdriet van het beeindigen van een zwangerschap dan van het krijgen van een kindje met down of een andere handicap, dat levert tenslotte ook hele mooie momenten op . Ik geniet enorm van het kereltje en hoop dat ik hem goed kan begeleiden tijdens zijn leven .
Wil graag ook even onze ervaring delen. Na een meningsverschil over het wel of niet doen van de combinatietest (ik wilde niet, hij wilde wel) toch maar er aan overgegeven en wel gedaan. De nekplooi was prima (meen 1,6 mm bij 12 w+3d), leeftijd ook: 27. De week er op werd ik gebeld met de uitslag en bleken ook mijn bloedwaardes niet zo mooi waardoor er een kans van 1 op 212 ontstond. Net buiten 'de grens', maar wel enorm schrikken. Er werd toch verder onderzoek aangeboden waar we op in zijn gegaan. Gaande weg kreeg ik echt enorm mijn twijfels of ik het wel wilde. De zwangerschap voelde gewoon heel goed en ik kon me niet voorstellen dat er iets mis is. (Misschien hoeft dat niks te zeggen, maar probeer altijd op mijn gevoel te vertrouwen). Gister zouden wij de vwp hebben in het AMC. Daar aangekomen wilde de gynaecoloog eerst met ons praten. Zij stelde voor om eerst een uitgebreide echo te doen en alle mogelijke aanwijzingen van down na te gaan. Ze heeft geen één aanwijzing kunnen vinden van down en ze heeft echt wel een stuk of 10 kenmerken nagelopen. Ons kindje lag ook een paar dagen voor op de groei. Deze echo stelde ons zo erg gerust dat we besloten hebben geen vwp te doen. Het is geen garantie, maar dat hoort gewoon bij het leven. Tijdens of na de geboorte kunnen er ook altijd nog dingen ontstaan of ontdekt worden. Ik voel me erg fijn bij deze beslissing. Ik wens je veel sterkte en wijsheid en doe gewoon wat goed voelt voor jullie!
wat goed dat de gyn jullie deze optie heeft gegeven! hier hebben ze die kenmerken ook doorlopen waardoor dat de kans erg slinkt. hier zijn de kenmerken bekeken zoals: aanwezigheid neusbotje rechte pinkjes met 3 kootjes hartje bovenbeentjes geen groeiachterstand een paar dagen mag tot een week niertjes teentjes (geen opening tussen de eerste 2) rondheid achterhoofd grote hoofdje dit was allemaal perfect bij ons. tuulijk het is geen 100% garantie maar het maakt je wel veel rustigger mischien kun je z'n echo eerst eens over leggen?
Op de echo die we woensdag hadden is alles doorgelopen, het zag er goed uit so far. Vannacht de hele nacht weer wakker gelegen, ik weet het gewoon echt niet meer. Enerzijds ben ik nu zo bezorgd dat een uitsluitsel mij echt een fijnere zwangerschap zal geven. Anderzijds heb ik dan stress voor een miskraam. Al met al: wat dan ook, ik voel me heel, heel naar. Daarom heb ik net het AMC gebeld voor een gesprek met een arts. Ik word straks teruggebeld. Deze spanning kan ik echt niet lang meer aan en is zeker niet goed voor de baby. Ik wil dus of verder gerustgesteld worden, of zsm. een onderzoek.. Weet je wat het is, ik heb het gevoel dat ik een slechte moeder ben. Hoe haal ik het in mijn hoofd om stress te hebben en zelfs maar te overwegen wat ik zou doen als.... Maar als ik mezelf die stress wil ontnemen, dan breng ik het kindje in gevaar.....
Ik heb nade 20 weken echo dus ook verschillende GUO 's gehad. Behalve de bovenbeentjes is er verder nooit iets anders afwijkendsgevonden. Neusbotje, hartje pinkje , teentje, nekje alles was normaal. Nu zie ik dat zijn teentjes wel anders staan, zijn nek is wel dik , maar dit hebben ze dus niet gezien... Ik heb gelukkig een vrij onbezorgde zwangerschap gehad daardoor, en daar ben ik erg blij mee. Heel veel sterkte ...
Damess!!!! Het AMC heeft gebeld, op ons verzoek toch een nieuwe kansberekening. Dit zou iets schelen, waardoor onze keuze misschien makkelijker werd. De arts (vrouw) had zelf tranen in haar ogen: ik heb géén verhoogd risico! Voor mijn leeftijd en mijn bloedwaardes zou het risico 1 op de 704 zijn, bij ons is dat nu 1 op de 742!!! Ze heeft het herberekend maar het was echt zo! Nu krijgen we met 18 weken een extra echo, geen punctie! oooh we zijn zo vreselijk blij!!!
Zie je wel meid! Ik wist het gewoon! Heel goed van je dat je aangedrongen hebt op een nieuwe berekening! Die eerste nekplooi deugde gewoon niet. Ik ben echt enorm blij voor je!!!!
Ik lees dit nu hier (nog niet op kp geweest, denk je te herkennen ) maar wat super zeg! Echt wat een goed nieuws! De stress kan je dus nu laten varen, en ik vind je helemaal geen slechte moeder door je gedachtes, ik vind je juist een bezorgde moeder! Probeer er van te genieten!
Hier nog een KPér, maar dat had je vast wel door Hoe is het nu ? Heb je alle spanning een beetje van je kunnen laten afglijden?
Nou het zorgeloze is er goed vanaf. Ik geloof pas dat mn kind gezond is, als ik het goed en wel vast heb. Ik ben zó verschrikkelijk gsechrokken... Maar besef ook dat ik wel heel veel geluk mag hebben, er zijn zat mensen die wilden dat er bij hun een fout gemaakt was...
geef het even de tijd, hier ben je niet even weer overheen gestapt (wij in ieder geval niet...) goede seo's en een hoop getrappel in je buik doet wonderen!
Das waar. Op naar de volgende echo. Als je het kind straks voelt schoppen en je echo's zijn goed, dan komt langzaam maar zeker het vertrouwen weer terug.
Even onderwerp omhoog trekken, wil graag een update geven. Wij hebben afgelopen maandag een GUO gehad met 18 weken. Alles zag er helemaal perfect uit. Op de brief staat nu: 'geen aanwijzingen voor structurele aanwijzingen' Ik vroeg de arts hoe groot de kans is dat een kindje wel down heeft, maar er niets te zien is op de echo. Het antwoord 'bijzonder klein, onze apparatuur is zo geavanceerd, eigenlijk komt het niet voor, je kunt dan altijd wel iets zien' waarna ze ons feliciteerde dat ons kindje er zo goed uitzag. Tranen biggelden over mijn wangen natuurlijk. Dus dames als jullie ook twijfelen: laat je vooral goed voorlichten en ga naar een academisch centrum. Ze kunnen daar zoveel meer....