Wij kwamen helemaal niet in aanmerking voor de NIPT, ondanks een slechte 20 weken echo. Volgens mij kun je daar niet voor kiezen?
Wij doen geen combinatietest. Je krijgt er geen zekerheid door, en het is een kansberekening. Bij de 20 weken echo, die doen we wel, zien ze erge afwijkingen ook. Oke, je komt er dan een paar weken later achter maar ik acht de kans zo klein dat er iets is. Ik heb al genoeg gestresst in de MMM, nu wil ik genieten.
Iedereen moet het natuurlijk helemaal zelf weten of je een combinatietest laat doen maar Waar gaat het toch mis met de voorlichting als mensen dit argument blijven gebruiken vraag ik mij af. Het Downsyndroom is meestal niet erfelijk. Bij 96 van de 100 (96%) mensen gaat het om een los, extra chromosoom 21. Dat komt vaak door een fout bij het verdelen van de chromosomen in de eicellen van de moeder of zaadcellen van de vader. In plaats van zich te verdelen over 2 losse cellen, zijn de chromosomen 21 in dezelfde eicel of zaadcel terecht gekomen. Bij 4 op de 100 (4%) mensen met Downsyndroom gaat het om een bepaalde chromosoomafwijking, een translocatie. Chromosoom 21 zit dan bijvoorbeeld op chromosoom 14 geplakt. Ook dit kan zijn ontstaan in de eicel of zaadcel waaruit een kind is ontstaan, en niet erfelijk zijn. Maar bij 1 op 4 (25%) translocaties is het wel een erfelijke vorm. Dat betekent dat bij 1 op 100 (1%) een erfelijke oorzaak een rol speelt. Eén van de ouders is dan drager van zon translocatie.
Wij hebben wel de combinatietest gedaan, meer om evt voorbereid te zijn. Ook al zou het down hebben dan is het welkom. We zouden de zwangerschap alleen afbreken als het niet met het leven verenigbaar zou zijn. Wij hadden geen verhoogd risico, dus daarom ook geen nipt.
Maar je kunt vanuit Nederland wel in België de NIPT laten doen hoor. De NIPT in Nederland kun je idd niet zomaar doen, dan moet je echt een doorverwijzing hebben. Maar als je graag de NIPT wil laten doen kan het dus wel alleen dan in België, daar is het overigens ook vele malen goedkoper...
In Nederland wordt de NIPT wel degelijk gedaan en vergoed, alleen na het doen van een combinatietest waaruit een verhoogd risico voor down wordt gevonden. Dus bij ern uitslag van 1 op 200 of minder. Wij hebben direct -zonder combinatietest te hebben gedaan-in Antwerpen bij UZA de NIPT gedaan en moesten dit dus zelf betalen. Dit kost dan 390 euro. Als je niet in de gelegenheid bent om naar Antwerpen te gaan dan kan je ook in Nederland bloed laten prikken bij bepaalde locatie's en dan wordt het bloed via Gendia Belgie gestuurd naar Amerika en kost t 590 euro.
Ik had begrepen dat als je de NIPT vergoed krijgt,dat je nog wel je eigen risico kwijt bent? In dat geval kun je beter meteen naar België rijden...
Wij hebben ervoor gekozen om geen combinatietest te laten doen. Maar het is en blijft echt een persoonlijke keuze. Vaak wordt het door de aanvullende verzekering vergoed. Inmiddels de 20 weken echo gehad en dit wondertje is helemaal goedgekeurd.
OLVG kan doorgaan met NIPT via België En als het goed is mag het vanaf juli dit jaar in Nederland, dat is in ieder geval het plan van de minister. Wij hebben hem namelijk via het olvg oude Lucas Andreas op eigen verzoek laten doen afgelopen november.