Ik kan wel janken! Net terug van Cb en daar kreeg ik te horen dat ze vinden dat Lizzy toch wel slapjes is voor haar leeftijd. Ze tilt haar hoofdje nog niet op in buikligging (had ik ze wel kunnen vertellen). Bovenlichaampje is helemaal te slap. Beentjes niet, die zijn heel sterk kreeg ik te horen. Maarja dat wist ik allemaal al, daarom zijn we ook al een hele tijd met fysio bezig met haar. Ze noemen haar 'hypotoom' (schrijf je dat zo??) Dat is extra beweeglijk en slap. Nu denken ze misschien aan een spierziekte??? Ze ging overleggen met de fysiotherapeute en dan gaan ze mij bellen. Misschien moeten we met haar naar de kinderarts... gewoon om dingen uit te sluiten. Meer mensen met zo'n soort ervaring hier?? Lizzy is geboren met precies 37weken, op de dag af. Maar ze vonden het toch wel op het randje... En zou mijn 'ietsiepietse kortere' zwangerschap ermee te maken kunnen hebben??
Geboorte met 37 weken zou het probleem niet moeten zijn. Er zijn vaker kindjes geboren met 37 weken of korter en die hebben die 'problemen' niet. Dus aan je kortere zwangerschap valt het niet te wijten. Het ziekenhuis noemt 37 weken ook 'gewoon op tijd'. Maar even een check bij een kinderarts lijkt mij niet onverstandig. Beter dat het nu meteen goed onderzocht wordt. En ga niet meteen van het ergste uit! Ik kan je verder niet helpen, alleen succes wensen. Hopelijk maakt ze ineens een spurtje en blijkt het niets te zijn.
Wat vervelend dat ze je zo onzeker hebben gemaakt. Wat zegt de fysiotherapeut van haar ? Het is wel goed hoor dat ze verder gaan kijken. Mijn zoontje was ook zo slap. Hij ontwikkelde een ontwikkelingsachterstand. Pas op zijn verjaardag kon hij even blijven zitten als hij op zijn armen steunde. Hij was heel slap hield zijn hoofd vaak schuin en zat als een hele jonge baby. Wij hebben vele onderzoeken gehad bij de klinisch genticus. Voor ons was dat een hele spannende vervelende tijd. Wij zijn wel door de kinderarts doorverwezen naar een kinderfysio in het ZH. Iedere keer als ik was geweest zat ik te thuis te huilen. Je wilt dat gewoon niet horen over je kind. Toen hadden ze het over een medisch kinderdagverblijf en ze wist ook niet of hij ooit zou kunnen gaan lopen of zitten. Er was toen ondekt dat hij 2 chromosoomafwijkingen had die nog niemand op de wereld had (3 maanden later bleek dat mijn man ook deze afwijking in zijn chromosomen heeft) Nu gaat het heel goed met mijn knulletje hij heeft zijn achterstand ingehaald. Maar er worden nog steeds onderzoeken gedaan naar stofwisselingsziektes. Hij blijft een lagere spierspanning houden al loopt hij sinds hij 19 maanden is (je moet niet vragen hoe dat in het begin ging) Hij valt nog veel en heeft wat moeite met zijn evenwicht. Verder is hij een heerlijk ventje ! Je zwangerschapsduur heeft hier denk ik niets mee te maken. Mijn zoontje werd geboren met 37+6 maar was wel dysmatuur.
Hoi Linda, Bij ons in de familie zit een stofwisselingsziekte maar uit het hielprikje is deze er niet uit gekomen (daar ga ik van uit want heb niks meer gehoord daarover). Mijn moeder heeft symptomen van verschillende spierziektes en ze weten nog steeds niet welke het nu precies is. Of meerdere?? Ik ben bang dat Lizzy dit misschien 'geerft' heeft. Maar zij had als kind geen klachten, die zijn pas geopenbaard toen ik een jaar of 8/9 was. Daarom maak ik me wel zorgen nu.
De fysio noemt haar ook hypotoom... ze had een brief naar het cb gestuurd. Daarom begonnen ze erover.
Ik begrijp je zorgen. Ik zou daarmee ook echt zorgen dat je bij en kinderarts terecht komt waar je al je vragen en angsten kunt uiten. Zodat ze haar goed gaan onderzoeken en inderdaad dingen kunnen gaan uitsluiten. Ga inderdaad niet gelijk uit van het ergste, maar k zou wel actie ondernemen om zekerheid te gaan krijgen! Desnoods vraag je via je eigen huisarts om een verwijzing naar de kinderarts.
A.s zaterdag komt de fysio weer, ik zal eens even goed advies vragen. Want ze komt elke week of om de 2 weken en dan zegt ze... ja er zit wel wat vooruitgang in maar blijf vooral veel oefenen. Doen we ook!, maar vind het wel een zwaar traject worden. Eerst was het alleen voor de voorkeurshouding maar nu blijkt er toch meer aan de hand.
Ja ik zou gewoon zelf een doorverwijzing vragen. De fysio weet vaak niet zoveel van ziektebeelden. Hypotoom kan bij veel dingen passen. Bij mijn zoontje word aangegeven dat als er niets uit de onderzoeken komt ze er meestal met een jaar of 6 overheen groeien. Maar het past ook bij veel stofwisselingsziektes. Er worden in de hielprik maar 17 behandelbare stofwisselingsziektes getest. Maar er zijn er geloof ik wel 800. Jouw kleine meid is nog erg klein maar ik merkte aan Daan dat hij ook een slappe gezichtsuitdrukking had. Dus vaak mond open. Moeite met drinken. Snel moe. Nu is Daan niet heel erg hypotoom maar heeft vooral een lage basisspierspanning. Overigens loopt Daan sinds zijn geboorte onder controle van de kinderarts (veel ziek geweest) met 4 maanden is een lichte vorm van schisis ontdekt, doorverwezen naar schisis team en daardoor ook naar klinisch geneticus.