Hoi iedereen ik val maar gelijk met de deur binnen. Mijn dochter loopt al vanaf het moment dat ze loopt met problemen. Struikelen enkels verzwikken knieën die alle kanten op gaan en pijn doen. Nu blijkt ze Hypermobiliteitsyndroom te hebben. We worden behandeld door een revalidatie arts en een fysiotherapeute en een ergotherapeut en daarnaast hebben ze nu met braces haar enkels vastgezet want ze verzwikten en overstrekten die is grote maten dat het de beste manier was. Maar nu gaat ze bijna naar school en heb ik het gevoel dat ik word besprongen door therapeutes met hulpmiddelen voor onderweg thuis & school! Loopfiets op maat en driewieler fiets en rolstoel voor schoolreisjes. Ik vind het doodeng. Ik ben bang dat ik haar iets "aandoe" en bezwaar met al deze speciale hulpjes. Terwijl de testfiets die ze nu heb is haar grote liefde! Een opstapkrukje met zijleuning is voor mij een grote verlossing ivm zelfstandig handjes kunnen wassen. Maar waarom ben ik dan toch zo bang dat ik haar laat bestempelen. Ik voel me schuldig al doen ik het wel en ik voel me schuldig al doen ik het niet!
Veel jonge kinderen zien dat iemand anders is en accepteren dat een kindje zo is. Dus voor andere kindjes moet je het niet laten. Ik zou alleen vooral nagaan wat heeft ze echt nodig? Kraantjes op school zijn veelal op kinderhoogte, dus een opstapje zal overbodig zijn. Hoe gaat ze straks naar school, ga je haar met de auto brengen, hoeveel nut heeft een aangepaste loopfiets en driewieler voor haar? Ga je op de fiets en zit ze nog achterop is hetzelfde verhaal. Wat gaan ze doen op schoolreisje als ze het eerste jaar dat al doen? Ga ook eens in overleg met school, wat denken zij dat er nodig is? Ik ben zelf zo; wat nodig is doe ik met liefde, maar bij niet nodig vind ik het zonde. En bij twijfel; hoelang is de levertijd en wie kan mij onafhankelijk goede informatie geven?
De loopfiets (ipv kinderwagen) gebruiken wij in supermarkten en wandelingen (bos/duinen/pretparken) omdat haar wandeltijd is zo'n 10a20 minuten en dan begint het verzwikken en sjokken en de pijn in der knieën. Helaas is ze vrij lang en groeit ze dus van alle mainstream speelgoedwinkel loopfietsjes (helaas) En de fiets is echt iets wat we hier veel gebruiken omdat ik geen rijbewijs heb en zij alles zelf wil doen. Ik heb een bakfiets maar ik loop met haar naar school. Maar na een dag op school is zij fysiek niet sterk genoeg om weer pijnloos en soepel naar huis te lopen.
Herkenbaar! Mijn dochter heeft ook EDS-type 3 en gaat sinds een half jaartje naar school, ze is nu ruim 4,5 jaar. Ze is vooral zeer hypermobiel in haar enkels, knieën en heupen. Vanaf haar 3e is ze begeleid in het revalidatiecentrum door een fysio en ergotherapeute, maar sinds een maand of 8 doen we niks meer (alleen jaarlijks controle). De fysio kan nu nog weinig voor mijn dochter doen, ze springt, rent en stuitert de hele dag en traint daarmee haar spieren nu voldoende. Voor echt 'bewuster'/ rustiger leren lopen (en minder vallen daardoor) is ze nog iets te jong, en voor gerichte krachttraining/spierversterking ook. Bij de egotherapeute bleek dat de dagelijkse handelingen (aankleden, kleuren, eten, brood smeren) nu goed gaan voor kleuterniveau. Mijn dochter gebruikt geen hulpmiddelen. De ergotherapeute heeft wel aangeboden dat ze op school mee kan kijken als het tzt nodig is. Bijv met een wiebelkussen, aangepaste stoel, pengreep etc. Maar kleuters hoeven de pengreep nu nog niet te beheersen, dus de juffen weten dat ze het in de gaten moeten houden maar echt ingrijpen/hulp hoeft nog niet. Van de stoel vallen op school doet ze nog niet opvallend vaker dan andere jonge kleuters, dus het wiebelkussen of een aangepaste stoel stellen we uit tot het moment dat ze bijvoorbeeld in groep 3 wel echt meer stil moet zitten tijdens de lessen. Als er uitjes zijn met de klas naar de bieb of kinderboerderij dan ga ik mee, zodat mijn dochter achterop de fiets kan als het lopen te ver is. Naar school gaan we met de fiets (straks met baby erbij in de bakfiets) want die 15 minuten lopen is te vermoeiend voor haar. Bij lange wandelingen (bos, markt, pretpark) neem ik de kleuterdraagzak van Rose&Rebellion mee voor de zekerheid zodat ze op mijn rug kan rusten als het echt niet meer gaat. Verder plan ik nu anders, zodat mijn dochter na een vermoeiende schooldag niet meer mee hoeft de supermarkt in, want dan ligt ze geheid 5x languit of overstrekt haar knie. Dus boodschappen doen voordat ik haar ophaal. Gaat ze uit school spelen bij een vriendinnetje die wel lopend naar huis gaat? Dan breng ik haar weg achterop de fiets. Handen wassen voor het eten doet ze bij het fonteintje in de wc, zodat ze niet op het opstapje voor het aanrecht hoeft als ze moe is. Kortom: hier redden we ons prima met enkele simpele aanpassingen, zonder hulpmiddelen of 'stempel'. Ik zou bij je dochter ook kijken wat écht nodig is, dus alleen een hulpmiddel als ze zonder belemmerd wordt in haar functioneren.
Hoi bedankt voor je antwoord. Wat fijn (en ook weer niet ) om te horen dat er meerdere ouders zijn die hiermee te.maken hebben. Ik vind het soms namenlijk nog eens knap lastig met inplannen van activiteiten etc. Wij maken over het algemeen gebruik van een loopfiets aangezien me dochter ortheses heb om der enkels te fixeren. Maar aangezien deze nogal zwaar zijn van gewicht zit ze liever op een fiets dan lopen. En tillen word mij te zwaar helaas! Anders was het een goed idee! De aangepaste stoel is hier ook besproken voor va groep 3. We proberen 1x per week te zwemmen en dat geeft verbetering.