Vorig jaar augustus heb ik een topic geopend: http://www.zwangerschapspagina.nl/de-lounge/296958-man-opgenomen.html Daarin staat ook dat hij uiteindelijk in oktober naar huis mocht. Alles leek beter te gaan en hij is uiteraard ontzettend vooruit gegaan. De artsen hadden nooit verwacht dat hij weer zo ver zou komen. De uitslagen waren zo goed een maand of 6 geleden dat we daar nu eigenlijk weer van uit gingen. Helaas... Hij belde me huilend op. Zijn pompfunctie was nog maar tussen de 35 en 40% (Bij ons is dat ongeveer 60%). En dit zou niet meer verbeteren. Vorige keer zat hij op 44%. Zijn zuurstofopname is 57% (normaal gesproken bij ons 100%). Dat kan hij wel verbeteren als hij blijft sporten, maar het wordt nooit meer "goed". Oftwel, pompfunctie verbetert niet. Hij is nu officeel een hartpatient. S-ICD (soort apparaat wat een schok geeft als zijn hart ermee stopt) mag er niet meer uit. Werken? Waarschijnlijk niet meer. Toekomstverwachtingen? Op de lange termijn ziet dit er niet goed uit... Mijn hart breekt als hij huilend en smekend zegt dat hij er alles voor geeft om normaal 60 te worden. Hij is nu 32...zo jong nog. De arts zei: Sommige mensen leven wel 6 of 7 jaar door op dit niveau, daar moet je je aan vast houden!. Sorry, maar dan is hij 38 of 39. Dat is toch nog steeds ontzettend jong? Ze zei dat hij niet mocht klagen omdat hij op een gegeven moment nog maar 5% overlevingskans had en hij heeft 2 weken in slaap gelegen en vele operaties ondergaan. Niemand had verwacht dat hij zo zou herstellen. Ik vind dat best cru om te zeggen. Zeker omdat hij een week voor hij ziek werd gewoon ontzettend gezond was! Hij was een superlieve en actieve papa voor onze meiden. Dat is zijn maatstaf! Dat kan hij nu niet meer zo doen als hiervoor. En door een lullig virusje is dit allemaal verwoest. Natuurlijk mag hij wel klagen! Ik kan daar een beetje boos om worden... Sorry ik weet niet precies waarom ik dit schrijf. Maar ik kan af en toe zo moeilijk met de situatie omgaan. Ook met zijn buien. Hij heeft veel last van stoornissen in zijn hart en is natuurlijk snel moe. Dat is lastig voor hem maar ook voor ons! En het idee dat hij dus voor altijd thuis is. We gaan vet achteruit in onze inkomens. Een hypotheek? Die kunnen we op onze buik schrijven. Ons hele toekomstbeeld is anders. Af en toe raak ik even een soort van in paniek. Maar gelukkig kan ik de meeste tijd gewoon normaal doorbrengen en geniet ik van ons gezin! We komen er wel maar moest gewoon even mijn verhaal kwijt! Als je mijn hele lap tekst hebt gelezen, bedankt!
Jeetje meis, wat heftig! Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik hierop kan zeggen, het probleem verzachten kunnen woorden niet. Maar ik wens jullie heel veel sterkte toe!
pff meid, het zit jullie niet mee. Ik kan mij jouw man zo goed voorstellen, hij ziet zn leven eigenlijk aan zich voorbij gaan, terwijl het idd nog zo mooi kan zijn...maar ik kan mij voorstellen dat hij dit nu niet zo ziet. En jij moet vanaf de zijlijn toekijken... Ik denk dat het misschien een goed idee is dat hij met iemand gaat praten. Echt professionele hulp. Iemand die hem kan helpen ermee omgaan, zodat hij wel weer van zn leven kan gaan genieten, tis niet niks allemaal heel veel sterkte!
Pff heftig zeg!! Word je hierin professioneel bij geholpen? Dan bedoel ik een psycholoog oid? Om er mee om te gaan? Heel veel sterkte in ieder geval!
Pff wat vreselijk! Weet ook nooit zo goed hoe ik op dit soort berichten moet reageren.. Ik wil in ieder geval jou, je man en dochters veel sterkte wensen
Meid, allereerst respect voor jou! en voor je man. Natuurlijk mag hij klagen. Potverdomme, als iemand die gezond is een levensverwachting heeft die ineens van een jaar of 70 a 80 worden nu ineens 40 als uiterste ziet , doet dat zeer, is dat moeilijk en natuurlijk mag je dan absoluut klagen. daarnaast weet hij ook wel dat erin blijven hangen niet helpt, maar de eerste tijd is dat heeeeel logisch en normaal. En hoe hij er voor heeft gelegen is dan van totaal geen belang. Hij had hoop en nu in dat weer gedeeltelijk de kop in geslagen. Laat hem dat ook gewoon aangeven, dat hij natuurlijk mag klagen, als je iemand anders vertelt dat hij nog 7 jaar te gaan heeft stort diegene zijn wereld ook in. Het lijkt me heel moeilijk om dit genoeg te accepteren om redelijk vol te houden voor hem, maar hij moet de stappen zelf maken in zijn hoofd. van een gezonde man ben je een zieke vent, dat is moeilijk en heeft tijd nodig om erin te berusten. helemaal accepteren zal hij niet kunnen en dat is vanzelfsprekend. Ik hoop dat door te sporten hij nog een beetje capiciteit krijgt en dat jullie hier samen een berusting ik kunnen vinden en de komende jaren nog "gelukkig" door kunnen brengen. maar jee meid wat moet dit ook voor jou heftig zijn, ik wens jullie heeeeeeel veeel sterkte om dit verwerken. hele hele dikke digi knuffel.
poeh, meis, allereerst heel veel sterkte. ikzelf ben opgegroeid met een vader met dezelfde klachten, hij heeft veel langer geleefd dan de dokters dachten verder heb ik het altijd fijn gevonden dat hij veel thuis was, zodat we veel tijd met hem hadden.weet niet of je hier wat aan hebt.maar wens je echt veel sterkte toe
Ik kan me het topic idd nog goed herinneren. Jeetje meid wat een verschrikkelijk bericht Veel sterkte!
Het zit op ons vele momenten wel mee hoor. Ik wil absoluut niet klagen! We hebben een geweldig gezin! En we genieten echt enorm van de meiden. We zijn dit jaar dan eindelijk getrouwd . Maar soms kan ik er even niet meer tegen. We weten ook beide dat enkel treuren geen zin heeft. Dus we hebben even een paar baaldagen en gaan dan positief weer verder. Maar af en toe ben ik zo bang voor de toekomst. Hoe moet het dan als hij verslechterd? Hart transplantatie? Deze weigert hij tot nu toe pertinent (angst). Hoe lang gaat het duren? 1 jaar? 20 jaar? Natuurlijk hebben we deze vragen gesteld maar volgens de arts is dat "koffiedik" kijken. Ze weten het gewoonweg niet. Mijn man praat wel met een psycholoog. Deze heeft hij aangehouden na zijn revalidatieperiode. Voor mij is er geen hulp. Of we moeten heel veel bijbetalen (en dat hebben we niet omdat we deze maand ook erg zakken met zijn salaris omdat hij nu een jaar ziek is). Dat vind ik wel jammer, dat er voor de familie weinig tot geen hulp is. Maar goed, ik kan wel fijn praten met mijn ouders. Dat lucht wel op hoor!