Hoi allemaal in overleg met het beheer heb ik deze account aangemaakt omdat ik ergens geen oplossing voor vind. Sinds 2 jaar ben ik ernstig ziek. Veel mensen nemen afstand want ik zeg in 80% van de gevallen af. Feestjes kom ik bijna niet kost teveel energie. Dagje weg is voor mij continue plannen (als ik nu daarheen loop, moet ik daar en daar gaan zitten/zelfs liggen) Een middag shoppen geeft een week pijn en ellende. Leuke dingen doen met de kinderen is een uitdaging. Godzijdank weten ze dat als ik teveel doe dat ik moet gaan liggen. Dan komen ze zelf al met mijn dekentje en een flesje water. Ik voel me zo eenzaam. Ik begrijp ook wel dat niemand zit te wachten op een ziekte die weinig kan. Maar van sommige mensen valt het mij enorm tegen. De jaren voor ik ziek was had ik een groot sociaal netwerk en was erg actief met helpen van iedereen. Ik ging zo een weekend mee naar festivals of pretparken ver weg Ondertussen is mijn netwerk geminimaliseerd naar 4personen die mij ook steeds meer met rust laten. Ik heb wel eens gevraagd van waarom. Het meest gegeven antwoord "ik weet niet hoe ik met je om moet gaan het is zo lastig" Dat is waar ik het mee kan doen. Ik leef ook veel in huis dat klopt ook. Om de hele simpele reden dat ik niet anders kan. Vorige week gingen ze met een aantal man naar een zwemplas hier in de buurt. Ik kan dan niet mee omdat ik daadwerkelijk ziek word van de warmte overgeven, koorts, flauwvallen etc. Ik stuit dan op veel onbegrip want ik kan toch op het strand liggen? Mijn ziekte is nog steeds onbegrepen en ik verlies de hoop dat ik beter word. Daar kan ik meeleven als ik dan handvatten krijg om het dragelijk te maken ipv mezelf vol te pompen met 8 soorten medicatie per dag. Waar ik niet mee om kan gaan is de eenzaamheid. Ik ben zo alleen. Tuurlijk heb ik kinderen en heb ik Aanspraak maar ik zou zo graag eens gewoon lekker een volwassen iets doen of een gesprek willen voeren gewoon de simpele dingen. Wat ik met dit topic wil? Misschien hebben jullie tips om dit isolement te doorbreken? Of andere tips.
Allereerst veel sterkte. Lijkt me erg lastig. Ik denk alleen dat er wel een tussenweg te vinden moet zijn tussen festivals/pretparken en een sociaal isolement. Een kopje thee drinken met een vriendin kan ook gezellig zijn en kost niet zoveel energie. Ik ben gezond maar een dag festival of pretpark sloopt mij ook. Ik zal het niet vergelijken, ik ben snel weer hersteld maar heb ook vaak geen zin in hele spectaculaire uitstapjes omdat mijn gewone week al druk genoeg is. Daardoor ook een vriendin kwijt geraakt die ook altijd dat soort uitstapjes wil doen. Maar geen tijd om een keer aan te steken voor een kopje thee.... Zijn er moeders van school die je een keer kunt uitnodigen of zijn je kinderen nog niet zo oud?
Wat verdrietig dat je je zo voelt. Heb je al eena geprobeerd om bijv een brief te schrijven waarin je dit uitlegt? Misschien begrijpen je vrienden het dan beter. Ik vind het zelf ook wel eens lastig hoe je in bepaalde.situaties om moet gaan. Een vriendin had bijv haar kindje verloren en ik vroeg elke keer hoe gaat het enz. Maar na een tijdje ging ik twijfelen wil ze het er wel op over hebben. Of vindt ze het juist stom als ik er niks over zeg. Of vindt ze het stom als ik vertel over leuke dingen die ik gedaan heb (ondat zij daar nu geen zin in heeft). Wellicht dat je vrienden soms ook niet goed weten hoe er mee om te gaan.
Wat verdrietig om te lezen.. Ik kan me voorstellen dat je je zo voelt! Heb je al eens geprobeerd om bij jou thuis af te spreken, bv een film- of spelletjesavond? Of een high tea, waarbij iedereen wat meeneemt? Ik opper maar wat ideetjes hoor, probeer even hardop mee te denken. Heb je ook wel eens een gesprek gehad met een maatschappelijk werker? Ken je het maatjesproject? Veel sterkte..
Ik herken het wel dat je sociale contacten minder worden. Ik heb me eigen er bij neer gelegd en doe wat ik wel kan. Met het warme weer ben ik naar het zwembad geweest gewoon optijd rust nemen parasol en schaduw tent mee en het was daar uit eindelijk koeler kwa gevoel dan thuis. En ik moet hier dan van bij komen en heb veel meer last van mijn hartritmestoornissen maar ik heb genoten en herinneringen gemaakt en niemand pak die meer van mij af. Zo sta ik er ook best wel in, ik heb een ziekte maar ben mijn ziekte niet. Een ziekte is rot ik zelf word ook nooit meer beter en mijn situatie zal alleen verslechteren. Maar juist daarom neem ik het van dag tot dag. En het klinkt mischien hard maar zelf kan ik soms ook slecht tegen anderen zieken mensen een reden waarom ik niet lid ben van lotgenoten pagina's. Omdst ze vaak juist in het negatieve hangen ipv dankbaar zijn om wat ze wel kunnen.
Ik ben alleenstaand dus thuis niet echt iets om op terug te vallen. Wat ik heb weet niemand daar zijn ze al 2 jaar mee bezig om er achter te komen.
Dat is een rotgevoel! Ik zou toch proberen met de mensen die je bij je wilt houden een gesprek te voeren. Ze hoeven het niet te begrijpen, dat kunnen ze ook niet, maar ze kunnen er wel begrip voor opbrengen. Ik weet ook niet hoe jij er in staat/wat jij doet, maar wat ik merk is dat mensen met een ernstige/chronische ziekte soms zelfs ook amper of geen contact zoeken of eens naar de ander informeren. Natuurlijk geldt dat bij lange na niet voor iedereen en soms is er ook weinig aan te doen, maar het zorgt er wel voor dat het contact soms heel eenzijdig wordt. Ik heb dit echter twee keer meegemaakt. Een keer is het contact doodgebloed (ik heb heel lang heel veel voor die persoon gedaan, maar kreeg heel weinig terug, toen ik stopte met contact zoeken, is het contact gestopt - daar zal zij vast verdrietig om zijn geweest (net als ik), maar ze had er zelf toch echt ook een aandeel in), de andere persoon staat dermate dichtbij dat dat niet zal gebeuren, maar het blijft wel een lastig iets. Ik ben zelf ook chronisch ziek en ga ook geen festivals af en met heet weer op het strand liggen ed. Dat zijn keuzes die ik maak/moet maken en dat heeft consequenties. Net als dat ik geen energie heb (of maak - want ik maak de keuze om het aan andere dingen te besteden) om iedereen af te bellen ed. Soms voel ik me daardoor wel eenzaam, maar het is niet anders. Nu heb ik wel een partner (weet niet of jij die hebt?), dat scheelt absoluut heel veel.
Ik begrijp wat je zegt hoor. Maar koffie drinken met een vriendin is voor veel mensen een makkie voor mij is het een best intensief ding. Vrienden wonen allemaal ver weg. Degene dichtbij is alsnog 3 kwartier rijden. Ik kan ook niet altijd vragen of ze naar mij willen komen. Mijn energie niveau is per dag verschillend. De ene dag kan ik de kinderen wegbrengen naar school en daarna boodschappen gaan doen. De andere dag kan ik ze zelf niet naar school brengen. Ik ben import in een nogal hecht dorp daardoor vind je hier in de buurt best moeilijk aansluiting en dan woon ik hier al 10 jaar en heb bij verschillende verenigingen vrijwilligerswerk gedaan.
Mijn situatie is niet te vergelijken, maar ik herken het sociale isolement wel. Ik heb 2 kinderen met een beperking en de afgelopen jaren zijn meer overleven dan leven geweest. Mijn energieniveau is daardoor erg laag, plus de deur uit kost veel geplan ivm de kinderen. Wat ik doe, is afentoe dongen afspreken die wel lukken. Zo heb ik een vriendin waar ik dan uitgebreid mee uit eten ga en dan niet ‘s avonds (dat is lastig met mijn kinderen), maar gedurende lunchtijd (bij veel restaurants is de keuken al vanaf de lunch open en kun je dezelfde gerechten bestellen). Ook theedrinken (thuis of in een cafe) kan heel gezellig zijn. Vrienden die niet kunnen accepteren dat je niet overal meer bij kunt zijn, dat zijn geen echte vrienden. Maar het initiatief om dingen te bedenken die wel kunnen, dat moet ook wel bij jou liggen, jij bent degene die dat het beste kan bepalen, wat wel en niet haalbaar is.
Maatschappelijk werk kent me en heeft geprobeerd bij de gemeente hulp te vragen. Maar ik krijg vanuit de gemeente nog niets aangezien ik geen diagnose heb
Dit is ook een belangrijk dingetje. Zo merk ik dat bij mij en mijn vrienden/familie het gesprek heel vaak over mij en mijn kinderen gaat. Ik probeer daar voor te waken, door ook te informeren naar hun leven, maar als het echt slecht gaat, vergeet ik dat ook weleens. Dat duurt wel even voordat je daar een balans in vindt, dus dat is echt een aandachtspunt om zelf ook bij stil te staan.
Zeker waar. Het positieve is zo belangrijk. Dit is echt zo'n schaduw Klopt hoor. Ik ben juist bewust altijd in contact gebleven. Appen bellen etc verjaardagen belangrijke data niets wat ik vergeet. Voel soms echt een schaduw terwijl ik echt probeer om overal iets positiefs van te maken. Dan stoort het dat je zoveel wil maar zo beperkt word door je klachten
Dat scheelt al veel! Ik weet het. Ik heb het maar geaccepteerd, anders wordt het alleen nog maar rotter.
Als je een van mijn vriendinnen was, zou ik graag willen weten: wat kan je wel? Waar heb je hulp bij nodig? Waar liggen de grenzen, gebruik je hulpmiddelen zoals Bijv een rolstoel die ik kan duwen zodat we mss wel even ergens koffie kunnen drinken. Op welk tijdsstip van de dag ben je op je best? Als je een avond uit wilt, en ik pas de dag erna op je kinderen zodat jij kan rusten, is er dan een mogelijkheid om iets te gaan doen etc. Mensen zijn vaak wel bereid om mee te helpen, maar dan zul jij mss moeten aangeven hoe. Heb je zo'n gesprek al eens gevoerd met je vrienden?
Dat heb je mooi verwoord. Ts, het is soms heel lastig in te schatten wat iemand precies wil. Alleen jij kunt duidelijk aangeven wat wel en niet gaat. In welke regio woon je? Misschien zijn er hier dames die iets voor je kunnen betekenen? Wij houden bv wel eens een spelletjesavond met vrienden. Steeds bij een ander. Je zou zo aan mogen schuiven als het gaat en je het leuk vind.
Vooral dit. Met mijn schoonmoeder zitten we aan de andere kant van het verhaal; zij kan/wil ook een hoop dingen niet vanwege depressie en ziekte. Op alles wat wij aandragen, heeft zij een 'maar'. Als je continu 'nee' te horen krijgt, wordt het ook steeds minder leuk om iets voor te stellen. Probeer zelf in ieder geval actief te zijn in het bedenken van dingen die wel gaan, dat maakt het voor anderen ook makkelijker om er in mee te gaan.
TS, het klinkt alsof je het heel zwaar hebt.. ik heb alle adviezen en je reactie erop gelezen. Ik merk dat alles je al snel te veel word, zelfs een kop koffie met een vriendin. Ik kan mij voorstellen dat dat voor vrienden ook heel ingewikkeld moet zijn, want vriendschap hoort niet alleen energie te kosten maar ook te geven. En als alles zo zwaar voor je is, is de kans ook groot dat je dat uitstraalt. Ik zou dat ook erg lastig vinden, om een vriendin zo te zien lijden. Soms als zelfbescherming ga je dan afstand nemen. Niet omdat je er niet om geeft, maar misschien juist omdat je er te veel om geeft. Je hebt het over medische onderzoeken en veel pillen. En dat dat tot nu toe niks heeft uitgehaald. Heb je al eens overwogen om in de tussentijd een psychosomatisch traject in te gaan bij een GZ-psycholoog? Niet zozeer om het probleem medisch te verhelpen, maar wel om te kijken hoe je ondanks je fysieke klachten je leven zo goed en fijn mogelijk invulling kunt geven zodat het voor jou werkt. Daarmee kun je de eenzaamheid aanpakken. In de tussentijd hoop je natuurlijk dat er wel iets gevonden wordt, maar dan krijg je in ieder geval wat tools. Ik werk zelf als GZ psycholoog en heb bij mijn vorige werkplek mensen geholpen hoe ze met hun klachten om kunnen gaan, vaak zitten daar echt nog mogelijkheden. Dat zou ik je enorm gunnen! Sterkte in ieder geval.
Heb je al gekeken of het werkt om contact te maken met mensen die in hetzelfde schuitje zitten tegenwoordig zijn er overal groepen voor ?
Klinkt mij in de oren als CVS. ( Chronisch vermoeidheid syndroom). Mijn moeder heeft dit (gehad) en liep tegen dezelfde punten op als jou.. Na een tijdje knokken voor deze diagnose mocht ze revalideren in het Roessingh. Daar heeft ze echt super veel aan gehad.. Want ze geven je handvaten hoe je het beste om kunt gaan met je ziekte, en sindien zat haar energielevel in de lift! Ik wens je heel veel succes met deze slopende weg naar de diagnose en uiteindelijke behandeling.