Wij hebben een dochter van 2 jaar. Vanaf haar geboorte heeft zij een probleem met voedsel. Als baby dronk ze te weinig. Later at ze heel weinig vast voedsel. Nu eet ze beter dan bv een jaar geleden maar nog steeds is ze een moeilijke eter. Daarnaast heeft ze een probleem met haar ontlasting. Wij zien vanaf haar geboorte een kinderarts en zijn al bij meerdere instanties geweest. Een diëtist om te beoordelen of er lichamelijke iets is waardoor ze niet kan eten. Er is niets wat daarop wijst. Daarnaast bv een pedagogisch medewerker om haar beter aan het eten te krijgen. Dit is niet gelukt. Daarnaast heeft ze dus al vanaf haar geboorte diarree of brijachtige ontlasting. Nooit een drolletje. Het lijkt erop dat het beetje wat ze eet niet opneemt maar meteen haar lichaam weer verlaat dmv ontlasting. Ze heeft erg ondergewicht. Ze is bijna 3 jaar en komt niet boven de 10.5 kg. In mijn ogen is de oorzaak hiervan haar brijachtige ontlasting. Haar klachten zijn nooit heel serieus genomen omdat ze het verder heel goed doet. Ik maak mij echter grote zorgen. Op ons verzoek is er getest op coeliakie. Uit de test kwam niets. Toch ben ik begonnen met een glutenvrij dieet. De 1e 5 dagen had zij vaste ontlasting! Na dag 6 niet meer. We zijn nu bij een diëtist. Ook zij denkt dat er geen sprake is van coeliakie. Nu testen wij op tarwe allergie en lactose. En eten nu tarwe en lactose vrij. Toch blijft haar ontlasting brijachtig. Ik verwacht dat tarwevrij niet helpt. Over 3 maanden hebben wij een afspraak bij de kinderarts. Als ze dan niet voldoende is aangekomen volgen er onderzoeken. Ik verwacht dat zij niet voldoende is aangekomen. Zoals gezegd maak ik mij grote zorgen. Zijn er mensen die dit ook hebben meegemaakt?
Lastig... Hier een dochter met gedeeltelijk dezelfde klachten. Ze eet sinds haar derde glutenvrij en bij haar veranderde haar ontlasting daardoor erg, ze was toen ook binnen een week/twee weken zindelijk (kan toeval zijn natuurlijk, er worden wel meer kinderen met drie jaar zindelijk maar het viel wel heel erg samen met het glutenvrij gaan eten). Ze kan ook niet tegen boekweit (eczeem) en niet tegen cashewnoot (allerlei klachten). Ze is kortgeleden gestest op allerlei allergieën en coeliakie (tijdje gluten gegeven daarvoor), over een paar weken krijgen we daarvan de uitslag. Ze is nu bijna zes en nog steeds niet groot/zwaar...gelukkig is ze zelden ziek (*afkloppen*), daardoor maak ik me ook geen enorme zorgen daarover. Als je je grote zorgen maak, dan zou ik (eerder dan over drie maanden) terug gaan naar de kinderarts en dat daar aangeven en eventueel een second opinion vragen. Moedergevoel klopt meestal wel is mijn ervaring.
Naar he?! Alle drie van onze kinderen hadden die klachten en idd een allergie. Hier zijn het verschillende door elkaar, maar een combinatie van ei en melk voert hier de boventoon. Eerlijk gezegd denk ik dat lactose vrij eten niet afdoende is, eerder dat je meer baat hebt bij totaal melkvrij eten.
Dank voor de reacties. Ik maak me erg veel zorgen. Ik heb morgen weer een afspraak met de huisarts. Het liefst willen wij dat er zsm gestart wordt met onderzoeken. Er is duidelijk iets mis met haar darmen. Of het een allergie is of iets anders weten we niet. Eigenlijk willen we niet meer wachten, dit loopt al bijna 3 jaar.
Vandaag zijn we bij de huisarts geweest. We hadden eigenlijk gewild dat deze ons zou doorverwijzen naar het ziekenhuis voor onderzoeken. Deze zijn na ruim 2,5 jaar nog steeds niet gedaan. Maar de huisarts zag er de ernst niet echt van in. We kregen de indruk dat we werden gezien als overbezorgde ouders. Volgens haar beweegt ons kindje erg veel en eet te weinig. Dat is alles. Volgens haar heeft ze geen allergie en is er ook niets mis met haar darmen. Haar advies was om ons dochtertje bij te voeden. Maar dit werkt dus niet want ze eet niks. Inmiddels zit ze ook met haar gewicht onder de -2.5 lijn. Dat is echt niet goed. Volgens haar kunnen we stoppen met speciaal dieet want er is geen allergie. Dat ons dochtertje ruim 2,5 geen goede ontlasting heeft zei ze niet veel van. Ze heeft ons wel verwezen naar de ka omdat we ons zorgen maken maar volgens haar is er niets ergs. Ik vind het heel erg omdat je al ruim 2 jaar van kastje naar de muur wordt gestuurd. Er wordt telkens gezegd dat er niets ernstigs is maar ondertussen is ons dochter extreem mager en heeft dus altijd diarree of brijige ontlasting. Dat kan toch niet goed zijn.
Fructose al uitgesloten? Dochter had dezelfde klachten en kon niet tegen veel fructose werd gedacht, later kon ze alles behalve appel en peer verdragen en nu kan ze alleen peer nog niet hebben. Zij had ook vooral echt dat breierige ontlasting en werd vaak wakker snachts. Gewicht was altijd te laag, dronk als baby slecht, kon geen melk/lactose verdragen (weigerde borstvoeding in alle staten). Nu blijft haar gewicht schommelen tussen ondergewicht en net gezond gewicht. Maar ze blijft licht. Glutenvrij schijnt overigens bij alle darmklachten tijdelijk te helpen. Volgens onze kinderarts die ook allergoloog is. Dat is het verraderlijke van glutenvrij eten. Het geeft altijd tijdelijk verlichting, ook als het niet de oorzaak is. Gluten zijn lastiger te verteren en als je problemen hebt met je darmen vinden ze het heel fijn om tijdelijk geen gluten voor de kiezen te krijgen. Succes met de zoektocht en gelukkig hebben jullie toch een verwijzing. Vreemde conclusie van de huisarts, maar aan de andere kant hebben ze maar weinig verstand van dit soort vage klachten. Vaag als in ‘past niet in het rijtje allergische reacties’. Hopelijk neemt de kinderarts het wel serieus.
Knap dat de huisarts dat allemaal zo kan zeggen... Je loopt al met haar bij de kinderarts, dan zou ik die gewoon bellen en vragen of de afspraak verzet kan worden naar een eerdere datum ivm je zorgen. Als je daar al loopt, dan heb je de huisarts toch niet meer nodig voor een verwijzing voor de kinderarts en/of verdere onderzoeken? Betekent 'niets eten' ook dat ze vloeibaar eten niet accepteert?
Vanaf de dag dat onze dochter geboren is, heeft ze problemen met eten. Melk dronk ze te weinig. In het begin spuugde ze het ook uit, soms ook in grote stralen/bogen. Toen zijn we gaan indikken met johannesbroodpitmeel. Dit hielp. Maar haar gewicht was altijd te laag, op de -2.5 lijn. Achteraf gezien zal dat toen ook al geweest zijn door de brijige ontlasting. Maar dat wist ik toen niet door gebrek aan ervaring. Later toen er vast voedsel werd geintroduceerd ging dat ook moeilijk. Stukjes voedsel at ze niet en brood wilde ze ook niets van weten. Dit heeft een hele tijd/maanden geduurd. Nu eet ze dat wel. Onze dochter is ons eerste kindje en ervaring hadden we niet. Vaak hebben we aangegeven van de brijige ontlasting. Door diverse kinderartsen is er aangegeven dat dit kwam omdat ze geen vast voedsel at of te weinig. Dit hebben wij voor waar aangenomen. Nu is ze nog steeds een moeilijke eter. Groenten eet ze alleen verwerkt in stamppot. Losse groenten niet. De hoeveelheden die ze eet zijn erg klein. Brood eet ze wel goed 2/3 snee per dag. Maar broodbeleg eet ze maar 2 soorten, de rest eet ze niet. Het tussendoor aanbieden van kaas/worst bv helpt niet. Dat eet ze niet. Stukjes fruit eet ze nog steeds niet. Gepureerd gaat het met heel veel moeite. Drinken doet ze verder goed. Er heeft nu een dietist gekeken naar wat ze per dag binnen krijgt. Dat is 200 calorieën te weinig. Bijvoeden heeft dus geen zin want dat schuift ze weg of draait haar hoofd weg. Dit gebeurt ook regelmatig met het avondeten. Dit gaat al ruim 2.5 jaar zo. De kleine hoeveel heden die ze eet komen er binnen een kwartier/half uur weer uit dmv diarree of brijige ontlasting. Dit is altijd al zo geweest. Het rare is dus dat ze na het introduceren van glutenvrij eten wel 5 dagen vaste ontlasting heeft gehad voor het eerst in haar leven. Ze kan het dus wel. Dat ze brijige ontlasting heeft door te weinig voedsel wat altijd is gezegd dat klopt dus niet. Helaas is de vaste ontlasting weer verdwenen na 6e dag tot nu toe. Ik weet niet wat de oorzaak is. Er hebben diverse kinderartsen naar gekeken. Allen vinden ons dochtertje een levendig meisje dat het verder goed doet. Daardoor lijkt het dat ze de ernst ervan niet in zien. Er wordt steeds gezegd, ze volgt haar eigen lijn en we kijken het nog aan. Maar nu zit ze dus onder de -2.5 lijn. Na het gesprek bij de huisarts was ik behoorlijk van slag. We werden echt gezien als overbezorgd. Het kwam over als of het allemaal wel meevalt. Maar in mijn ogen valt het echt niet mee. Het hoort toch niet dat een kindje al bijna 3 jaar diarree/brijige ontlasting heeft. Verder vind ik het een grote impact hebben om ruim 2.5 jaar een kindje elke dag eten van zich weg ziet duwen en steeds magerder wordt. Dat is gewoon niet goed. We hebben contact opgenomen met het ziekenhuis omdat wij een kinderarts willen zien ipv een co assistent. Hier doen ze moeilijk over en hebben na 2 dagen nog niet terug gebeld hierover. Het lijkt er steeds op dat men niet de ernst ervan in willen zien al 2.5 jaar niet. Dat is echt frustrerend.
Brijige ontlasting kan natuurlijk wel heel goed komen door te weinig of te weinig vast voedsel eten. Net als weinig/niet aankomen. Blijft ze wel op haar eigen lijntje groeien? In de zin van als ze al lang op (of onder) -2,5 zit en daar op blijft, maar dus volgens dat lijntje gewoon groeit en aankomt ed, dan kan dat ook gewoon zijn wat 'bij haar past' (net als dat je dikke kinderen hebt, heb je ook dunne kinderen natuurlijk). Hoe lang en zwaar is ze precies nu? 2/3 boterhammen vind ik wel weer heel netjes, dat aten ze hier op die leeftijd niet (de jongste eet dat nu, met bijna 6 jaar, pas). En qua beleg is het hier ook heel eenzijdig (chocopasta ). Qua groente is het hier juist alleen losse groenten (paar soorten, maar het is iets ). Maar ze eet wel fruit (wel alleen bepaalde soorten ook). Ik maak me vooral niet zo'n zorgen omdat koekjes, chips en snoepjes ed er prima in gaan. Ik geef ook multivitaminepillen, dan krijgt ze dat in ieder geval binnen. Ik vroeg het mbt vloeibaar, omdat bijvoeden naturlijk ook vloeibaar kan, dus in de vorm van calorierijk 'drinken'. Maar het is meer de combinatie van alles waar je je zorgen om maakt. Ik zou bij het ziekenhuis aangeven dat je je niet serieus genomen voelt en dat je je echt veel zorgen maakt. Ook bij de huisarts zou ik dat aangeven. En gewoon blijven bellen naar het ziekenhuis; de aanhouder wint. Ik denk dat je wat dit betreft echt gewoon zelf aan de bel moet blijven trekken, in het ziekenhuis is ze, hoe erg het is, toch 'nummertje zoveel'. En misschien valt het inderdaad wel mee, maar als je je niet serieus genomen voelt dan zal je zorg blijven. Als je je serieus genomen voelt, dan maakt het het ook makkelijker om, met een heldere uitleg, te accepteren dat het bv. geen allergie is ed.
Hoe hebben ze getest op voedselallergie? Ik ben met een blog bezig over kma bij baby's/jonge kinderen ivm mijn eigen ervaring en aanvulling op mijn reeds bestaande blog over reflux. Ik ben dan ook veel op zoek naar de echte richtlijnen en daar last ik dit; De diagnose voedselallergie kan zonder provocatie alleen gesteld worden in geval van een recente acute allergische reactie op een duidelijk identificeerbaar allergene voedingsmiddel in combinatie met sensibilisatie voor dat voedingsmiddel. In alle andere gevallen is de voedselprovocatietest de enige test die met voldoende zekerheid een allergie kan aantonen of uitsluiten. Hoewel de dubbelblinde placebogecontroleerde voedselprovocatie (DBPGVP) de gouden standaard is, komen fout-positieve en fout-negatieve uitkomsten voor. Het percentage ongewenste positieve uitkomsten is niet bekend, omdat de uitkomsten van de DBPGVP niet kunnen worden vergeleken met een nog betrouwbaardere test. Het is belangrijk om indien mogelijk dubbelblind te provoceren, met gevalideerde recepten en veilige provocatieschema’s om de kans op ongewenste fout-positieve en fout-negatieve uitkomsten en de kans op ernstig reageren tijdens provocatie zo klein mogelijk te maken. De nationale richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Allergologie beschrijft wanneer voedselprovocaties geïndiceerd en gecontra-indiceerd zijn, hoe de voedselprovocatie het best uitgevoerd kan worden en hoe patiënten na de provocatie het best begeleid en ondersteund kunnen worden. Ik denk dat het wel te maken kan hebben met een allergie. Echter als je eerst verbetering ziet en daarna terug bij af bij volledige eliminatie kan je volgens doorgaans wel er aan denken dat het dus niet die allergie is. Maar ook alleen als je 100% zeker bent van volledige eliminatie. Veel jonge babys hebben last van de eiwitten in koemelk, veel minder de lactose. Mijn jongste had chronische diarree als baby/dreumes. Groei bleef achter, hij week van zijn lijntje. Eenmaal koemelk vrij trok het bij en kreeg hij normale ontlasting. In die zin denk ik dat het dus zeker mogelijk is. Bron; https://www.nvk.nl/Kwaliteit/Richtlijnen-overzicht/Details/articleType/ArticleView/articleId/1309#tab15
Het frustrerende is dat we meerdere keren hebben gevraagd om te testen op bv koemelkallergie. Of andere voedselallergie. Maar telkens geven artsen aan dat ze ervan uit gaan dat ze dit niet heeft omdat ze geen klachten heeft die daarbij horen. Maar het is dus niet getest. Met veel moeite hebben we een test gekregen op ons aandringen op coeliakie /gluten. Uit de bloedtest kwam niets. Arts zegt nu ze heeft dit niet. Toch zijn er gevallen waarbij bloedtest niets aangeeft maar iemand wel degelijk coeliakie heeft. Om dat te weten zou je een darmbiopt moeten doen. Maar arts doet dit niet want ziet er geen reden toe. Op eigen initiatief zijn we begonnen met gv dieet. Op dag 1 al meteen een goede ontlasting tot dag 6. Daarna weer diarree enz. Ik vraag mij af of ze echt geen coeliakie heeft of dat we gluten fouten hebben gemaakt waardoor de diarree is teruggekomen. Ik weet het niet. Op advies van een diëtist nu een tarwevrij dieet. Haar ontlasting blijft brijachtig. Wel is ze nu 300 gram aangekomen. Onze dochter is bijna 3 jaar en komt al 3 kwart jaar niet boven de 10.5 kg. Dat kan toch niet goed zijn. Ze is 90 cm.