Sorry voor het lange verhaal.. Toen ons zoontje ongeveer 8 maanden oud was, ontdekten we na verschillende onderzoeken (EEGs, MRI-scan,..) dat hij epilepsie had.. We zijn toen in december 2012 begonnen met medicatie. Nu bijna 1 jaar later heeft hij nog steeds aanvallen. We hebben afgelopen jaar al meerdere keren de dosering van zijn medicatie verhoogd. Eind september hadden we telefonisch contact met een vervangende neuroloog aangezien ons zoontje een aanval had van 40 minuten! Zij heeft toen besloten dat ons zoontje er nog een medicatie bij krijgt.. Die vervangende neuroloog vertelde ons toen ook dat we de huisartsenpost/eerste hulp moeten bellen als de aanval langer dan 10 minuten duurt. Onze vaste neuroloog had ons nooit verteld wat we moesten toen als een aanval langer duurde dan 10 minuten! Zijn aanvallen duren gemiddeld 15 minuten! Ik was op dat moment echt kwaad op onze vaste neuroloog dat hij dat nooit verteld heeft en voelde mij meteen ook onwijs schuldig dat zijn aanvallen telkens zolang hebben geduurd. 10 december krijgt hij weer een MRI-scan. Ik hoop zo dat er geen schade te zien is.. Maar dit is niet alles.. Het consultatiebureau merkte bij de laatste prikjes dat hij anders is dan zijn leeftijdsgenootjes. Dit hadden we zelf ook al gemerkt. Hij zit vaak in zijn eigen wereldje. Hij maakt geen enkele gebaren zoals zwaaien, wijzen, enz,.. Praat nog niet (kan normaal zijn, zegt ook geen mama of papa) Hij loopt continue op zijn tenen. (ook als hij schoentjes aan heeft) Doet geen blokjes in een vormenblok.. enzovoort.. Ik heb zelf het vermoeden dat er iets van autisme speelt. We waren eerst doorverwezen naar integrale vroeghulp en daar spraken ze al over medische kinderopvang, ontwikkelingsachterstand, gehandicapte kindjes, enz,.. Peuterspeelzaal werd afgeraden omdat hij er niet tussen zou passen. Integrale vroeghulp heeft ons weer doorverwezen naar een revalidatiecentrum en daar hebben we 29 oktober een afspraak. Hopelijk krijgen we daar meer duidelijkheid, want ik weet het even niet meer. Ik schaam mij ervoor maar ik ben soms wel jaloers op mijn zus. Haar zoontje van 14 maanden communiceert heel anders met mama en papa dan dat ons zoontje met ons doet.
Je hoeft je helemaal nergens voor te schamen meid. Lijkt mij een heel normaal gevoel wat je hebt t.a.v je zus. Als je een kinderwens hebt, heb je een bepaald beeld bij jouw/jullie kindje en dat heb je moeten bijstellen. Hoe veel je ook van je zoontje houdt. Het is een heel proces waar je doorheen moet. Ik hoop voor jullie dat jullie snel duidelijkheid hebben over wat er allemaal speelt. Als het een ontwikkelingsstoornis is à la autisme zal dat echter nog wel even duren. Die diagnose stellen ze niet op zo'n jongen leeftijd. Wat een rot tijd maken jullie door zeg met heel veel zorgen, en om dan nog maar te zwijgen over de voorlichting van jullie neuroloog. Ik wil je heel veel sterkte en succes wensen! En geniet van jullie ventje, niet te vergeten natuurlijk.
Och wat een verhaal. Diep respect voor je! Je hoeft je nergens voor te schamen! Je hebt een prachtig kindje, die zal op mijn eigen manier ontwikkelen.
Hoi Olifantje, Wat een heftig vehaal zeg!! Even over de epilepsie, ik vind 10min een aanval ook erg lang. En mocht je twijfelen, dan mag je altijd eerder bellen hoor!! En 112 mag je ook bellen. Ik werk zelf op de ambu, vaak bellen mensen al na 5 min. En verder, er is ook een middel wat je tijdens een aanval kunt geven. Heb je dat in huis? Ik merk dat artsen dit helaas veel te weinig geven. Jaloerzie op je zus is heel normaal. Alle gevoelens die je nu hebt (dus ook de negatieve) mag je ook best voelen. Ook jij moet het een plekje gaan geven dat je zoontje naar alle waarschijnlijkheid gehandicapt is. Hele dikke knuffel!
Je hoeft je inderdaad nergens voor te schamen en ik denk dat dat soort gevoelens heel logisch zijn. Hopelijk kun je dit ook bespreken met je partner. Heel veel sterkte de komende tijd.
Wat vervelend (zacht uitgedrukt) dat jullie zoontje zoveel last heeft van de epilepsie aanvallen. Iedereen die zwanger is hoopt op een gezond kindje, dus waarom jij niet? Dat je daardoor jaloers bent op je zus lijkt mij niet meer dan logisch. Is een second opinion bij een andere neuroloog niet iets? En kan het niet zijn dat zijn aanvallen de 'normale' ontwikkeling in de weg staat? Ik wil je heel veel sterkte wensen, voor nu en in de toekomst.
Wat heftig zeg!! Inderdaad niks om je voor te schamen die gevoelens zal iedereen begrijpen. Veel sterkte met je zoontje!
Jeetje zeg, wat heftig! Kan me heel goed voorstellen dat je jaloers bent op je zus............ Je hebt toch een plaatje in je hoofd en dat plaatje is nu heel anders. En schamen hoef je je dus niet te doen! Dikke knuffel!
Sluit me bij m'n voorgangers aan, tis allemaal niet niks en dit is niet waar je aan dacht toen je aan kinderen begon...sterkte!
Dikke knuffel voor jou, je hoeft je nergens voor te schamen! Lucht lekker je hart hier, er zijn vast mensen die meer ervaring en tips hebben.
Sterkte! Ik kan me je oude topic nog herinneren. Toen heb ik meegelezen. Toen dachten ze aan het syndroom van West toch? Is dat nu uitgesloten? Ik heb hier enige ervaring in, m.b.t. mijn werk. Nogmaals sterkte en kijk elke dag naar de mooie dingen.
oh meid wat ontzettend heftig Ik zou willen dat ik iets kon zeggen wat je beter zou laten voelen, maar dat kan ik helaas niet Ik kan me goed voorstellen dat je af en toe jaloers bent op jouw zus.. daar hoef je je niet voor te schamen! En natuurlijk hou je van je kindje, maar je zou gewoon willen dat hij 100% gezond is. Hele dikke knuffel en heel veel sterkte! Ik hoop dat jullie na 29 oktober wat meer duidelijkheid kunnen krijgen.. ik denk aan jullie! <3
Bedankt voor de lieve reacties meiden! Ik merk dat het best lastig is om erover te praten met iemand aangezien ik niet echt vriendinnen heb. Gelukkig heb ik een fijne familie (die helaas in belgie wonen) die het allemaal wel begrijpen en ons steunen. Ja klopt! Syndroom van West hebben ze toen uitgesloten aangezien S. zijn EEGs niet overeenkomen met de EEGs die bij Syndroom van West horen. Ze hebben nu ook niet echt een idee wat voor epilepsievorm het is. De kinderneuroloog noemde S. een speciaal geval.. De aanvallen zien er wel heviger uit dan toen hij 8 maanden oud was. Nu beseft hij ook dat er wat gebeurd. Hij zit huilend rond zich heen te kijken en snapt niet wat er gebeurt. 11 oktober hebben we voor het laatst een aanval gezien. Hopelijk komt dit door de Frisium (2de medicatie)!
Heel veel sterkte en succes, hopelijk krijgt het beestje de 29ste een naam zodat jullie in ieder geval duidelijkheid hebben. En tuurlijk mag je jaloers zijn, dat is heel normaal en hoef je je absoluut niet voor te schamen!!!!!
Meid schamen is het laatste wat jij moet doen! En tuurlijk maak je je terecht zorgen, en ja het liefst wil je dat je kindje goed mee kan en gezond is. Maar laat dit geen reden zijn tot jaloezie, ik ben totaal niet gelovig maar heb altijd wel het idee dat zorgen kindjes bij ouders komen die het aan kunnen en hun kunnen begeleiden in alles waar ze doorheen moeten..en dit alles met een hele berg onvoorwaardelijke liefde! Knuffel! Mbt tot de epilepsie, ik weet wat voor hel het is. Heb het zelf tot mijn 17de gehad en ik had ook insulten van langer als 20min soms. Hier gelukkig geen schade aan over gehouden.. De ophogingen vd medicatie zijn ook niet leuk, maar wat moet dat moet en is voor zijn bestwil. Een tip; Dochtertje van mijn vriendin is na 2 jaar tobben met haar zware epilepsie (ook niet aanvalsvrij te krijgen) in aanmerking gekomen voor een operatie. Heel heftige ingreep maar wel met resultaat. Ze is van alle medicatie af nu (jaar na ok). Dat kindje kreeg naast haar epilepsie medicatie ook sederende middelen, wel iets van 20 spuitjes met kepra en weet ik veel wat nog meer per dag. Wellicht dat dit in de toekomst ook iets is om met jullie neuroloog te bespreken.. Niet iedereen komt er voor in aanmerking namelijk. Sterkte meid en geniet van JOU zoontje, niet jaloers zijn je bent net zo rijk als je zus!
We hebben geen noodmedicatie in huis. Klopt dat de neuroloog dit niet snel wilt geven. Mensen bellen al na 5min? Dan zouden wij elke keer moeten bellen.. Ze weten ook niet precies welke vorm van epilepsie ons zoontje heeft. Maar wel dat er epileptische activiteit te zien was op de EEGs.. Inmiddels hebben we het gesprek bij het revalidatiecentrum gehad. De assistente stelde eerst veel vragen over hem en zat ook ons zoontje terwijl in de gaten te houden. Toen vroeg ze of hij ook rustig op de grond met speelgoed kan spelen, uh neee.. Hij rent alle kanten op.. Toen ging ze overleggen met de revalidatiearts en 15min later kwamen ze beiden de kamer binnen om te praten. De revalidatiearts voelde eerst of de achillespees niet te kort was en ze voelden eigenlijk normaal aan. Dus dat is gelukkig niet de oorzaak van het tenenlopen. Toen zei ze dat ons zoontje inderdaad achterloopt in de ontwikkeling. Binnen nu en 4 weken gaan ze een observatieperiode starten. Ons zoontje word dan door het hele team bekeken om te kijken hoe ver hij staat met zijn ontwikkeling. "Ons team is multidisciplinair en bestaat uit de revalidatiearts en arts-assistent, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, orthopedagogen en maatschappelijk werkers." Meer informatie staat hier: Vroegbehandeling We moeten nu dus wachten op de brief met de volgende afspraken.. Even wat anders.. Ik vind het erg moeilijk om speelgoed te kopen voor hem. Het meeste speelgoed begrijpt hij niet. Met een autootje zal hij niet over de tafel rijden, maar in zijn mond steken of laten vallen. Vormenstoof zal hij de blokjes wel pakken, maar niet de blokjes in de vormen duwen, maar de blokjes in zijn mond stoppen. Ik had aan mijn ouders gevraagd om de Little People boerderij met geluidjes te kopen voor zijn verjaardag. Maar hij kijkt er niet naar om. Iedereen vraagt maar aan me wat ze voor hem kunnen kopen, maar ik weet het zelf niet.
Jeetje meid, heftig hoor! Kwa cadeau. Ik zou denk kijken naar wat hij wel kan en wat hij mooi vind. Ballen? (Je hebt ook ballenbakken voor in huis/tuin) Kleding kan altijd. En misschien voorlees boekjes? Tickets voor dagje weg of zwembad (als dit kan uiteraard)
Ja een ballenbak voor binnen hebben we ook, maar die kan helaas niet blijven staan aangezien hij best groot is en wij maar een kleine woonkamer hebben. Wat ik wel weet is dat wanneer we naar de speeltuin gaan dat hij meteen naar de glijbaan gaat en erop kruipt. Ik zat al te denken aan zo'n mini plastic glijbaan voor binnen maar dat neemt ook best veel ruimte in beslag en mijn vriend ziet het niet zo zitten.
Wat een mooie foto! Wat een mooi mannetje! En als je nu eens geld voor zoiets vraagt; https://www.buitenspeeltoestellen.com/kunststof-glijbaan-voor-peuter Die kan je inklappen. Nog een hoop ruimte, maar minder dan zo'n andere (niet inklapbaar). Of past het helemaal niet? En dingen (bijv ballen) van een glijbaan af laten gaan? Kan hij dat? Vind hij dat leuk?