Na in december doorstuurt te zijn door mijn Leverarts naar het umcGroningen daar in maart 2 weken een screening gehad of ik in aanmerking kom voor een levertransplantatie. Afgelopen week heb ik dan eindelijk alle uitslagen van de onderzoeken die tijdens de screeningsopname gedaan zijn gekregen en het zo genaamde "groen licht" gesprek. Helaas is er geen andere behandeling mogelijk en is een levertransplantatie de enige optie voor mij. Mijn lever is vermoedelijk door mijn chronische hart ziekte dusdanig beschadigd dat er een cirrose is ontstaan die niet meer stabiel is. Er gaan zo veel emoties door mij heen.. En heel veel vragen waar eigenlijk niemand van te voren het antwoord op weet. Ik heb iig de toestemming gegeven om mij op de wachtlijst te plaatsen. Nu moet ik dag en nacht bereikbaar zijn en wachten op het telefoontje dat er een donorlever voor mij is. Dit kan een paar weken zijn maar mogelijk ook 1,5 of 2 jaar. Wat veranderd je leven dan zeg.. De hele tijd spookt er van alles door mijn hoofd en soms ben ik zelfs echt bang. Bang dat een donor lever niet op tijd komt of dat er te veel mis gaat en ik straks mijn dochtertje niet zal zien opgroeien enz.. Bang voor wat komen gaat. Hoe ik mogelijk steeds zieker zal worden, hoe ziet mijn toekomst eruit enz.. Ik heb wel een goede psychologe waar ik wekelijks een gesprek mee heb. Maar het blijft emotioneel erg lastig ik heb al het een en ander doorgemaakt en al meerdere operaties en ingrepen aan mijn hart gehad maar een transplantatie is toch heel wat anders. Elke 3 maanden wordt er bloed geprikt en aan de hand van een formule en de bloeduitslagen wordt dan je plek op de wachtlijst bepaald. Ik was al thuis omdat ik vanwege mijn hart afgekeurd ben. Ik heb uiteraard de zorg voor mijn dochtertje maar soms vlieg ik als ware tegen de muren op. dan wil ik weg, eruit. ergens naartoe. Alleen ik heb daarvoor hulp nodig want het is momenteel niet verstandig om mijzelf te vervoeren. Ik heb wel een rijbewijs en ook een elektrische fiets maar wegens te veel emoties en is het niet veilig om de weg alleen op te gaan. En mijn man en familie en vrienden tja moeten werken of wonen verder weg. Via de gemeente kom ik ook niet ver die ropen alleen maar familie vrienden en buurtzorg. Ook nu weer heb ik onrust in mijn lijf zitten en daarom dat ik het hier maar even van mij afschrijf. Hopelijk lucht het me op. sorry voor het lange verhaal.
Geen sorry! Lucht je hart en meer dan naar je luisteren en je een virtuele knuffel geven kan ik niet doen.
Heb je verhaal een beetje gevolgd. Heel veel sterkte in deze onzekere tijd. Kan me goed voorstellen dat de muren soms op je afkomen.
Daar ga jij toch geen sorry voor zeggen meis! Heel veel sterkte en ik hoop dat je snel weer een beetje rust kunt vinden
Heel veel sterkte. Kinkt misschien onaardig. Zo bedoel ik het absoluut niet. Geniet zo veel mogelijk van wat je nu nog wel kan. Is er misschien een vrijwilliger die met jou een je dochter mee kan overdag om wat leuke dingen te doen en de broodnodige afleiding. Heel veel sterkte.
dat van een vrijwilliger heb ik dus via de wmo bij de gemeente proberen te regelen maar zij zeggen dat je daar gezin, familie, vrienden en buren voor hebt. mijn man werkt en heel soms neemt hij een paar uur vrij en natuurlijk is er het weekend samen met mijn man. en familie ja ik heb genoeg familie ( door t hele land die ook gewoon hun werk en gezin hebben) en ook vrienden idem en buren tja als ze thuis zijn kun je er een keer koffie drinken maar ook die werken gewoon. dus voor doordeweeks wordt dat dan toch lastig.
Jeetje meid! Wat een kopzorgen. Ik kan je alleen veel sterkte wensen. Wegens mijn ziekte heb ik een beroep kunnen doen op de wmo van de gemeente zodat ik mijn dochter naar een gastouder kan brengen. En ik heb een gezinscoach die wat met mijn dochter kan doen als ik te ziek ben. Kun je niet iets vanuit het maatschappelijkwrk van het zkh laten regelen bij de gemeente. Ik heb ook niemand om terug op te vallen. Mijn man doet al veel, maar die kan ook niet alles ivm werk. Bij jou is het misschien anders omdat je in groningen zit, maar misschien via een zkh dan in de buurt. Ik denk alleen even mee hoor. Mijn maatschppelijkwerkster heeft mij vanuit het zkh wel geholpen met dingetjes te regelen. Er moet vast wel iemand zijn die jou helpt om wat zorgen uit handen te nemen. Veel sterkte!
wat fijn dat je hulp kon krijgen daarvoor. dochter gaat 2x per week naar opvang ( eigen kosten) en ik woon niet in Groningen, woon in gemeente Lingewaard en ben vanuit het ziekenhuis in Nijmegen doorgestuurd omdat Groningen een van de 3 centra is waar ze transplantaties doen. maar ik kan bij mijn psychologe is informeren of via idd matschappelijk werk
Heel veel sterkte meid! Ik hoop dat alles zsm goed komt! Een hele dikke vette digi knuf voor jou ❤
Je woont helaas iets te ver weg voor mij anders had je best wel eens een beroep kunnen doen.. Veel sterkte en gewoon van je afschrijven hoor.
Jeetje wat heftig zeg. Begrijpelijk dat je angstig bent en dat je even je zinnenwil verzetten. Kunnen jullie de komende dagen niet een leuke activiteit ondernemen? Of moet je man ook in het weekend en Hemelvaartsdag werken? Ik wil je graag veel sterkte wensen!