Ik zie hier best vaak mensen voorbij komen met een chronische aandoening / ziekte. Wat voor aandoening / ziekte heb je? Hoe lang heb je dit al? Hoe leef je daarmee? Kan je nog werken? Wat kan je wel en niet? Wat betekent het voor je omgeving?
Zelf heb ik ook een chronische aandoening, ik heb namelijk chronisch vermoeidheidsyndroom en ik ben hypermobiel. Hypermobiel ben ik al mijn hele leven, maar sinds een jaar of 8 weet ik dat. CVS heb ik sinds ik tijdens de zwangerschap van de 2, zo'n 11 jaar geleden, de ziekte van pfeiffer kreeg. Ik ben daar nooit van hersteld. In het algemeen kan ik wel werken, maar soms ben ik zo moe, dat ik me ziek moet melden om bij te komen (1x 2mnd). Verder kan ik ook niet fulltime werken. Ik werk in het onderwijs en ik vraag me wel eens af of ik dat vol kan houden. Thuis kan ik me wel redden gelukkig en als ik eens te moe ben, dan is er geen man overboord als ik een dag later de badkamer schoonmaak. Wel kan ik als ik erg moe ben minder van de kids hebben, dus dat is niet altijd gezellig voor ze... Maar verder probeer ik dit alles zo min mogelijk mijn leven te laten bepalen, het doet het wel maar ik kijk vooral naar wat wel kan, en soms wil ik ook teveel wel kunnen
Hey Napo! Nou, ik heb een te langzaam werkende schildklier. Weet dit sinds een jaar of 4.. Slik er medicijnen voor en als ik goed ingesteld ben kan ik prima uit de voeten. Ik ben ook hypermobiel en daardoor verschillende klachten (gehad), die me we bellemmeren in mijn werk (zorg). Nu mede hierdoor BI, waardoor ik sinds een week volgens rooster 6uur arbeids therapeutisch werk..
ja valt mij ook op, hoewel het wel vrij divers is volgens mij. Ik val er een beetje 'tussen' - maar zal toch even invullen. Ik ben ex-kankerpatient (vlak voor m'n 19e verjaardag kreeg ik de diagnose) . Ik ben (zoals ze dat zo officieel noemen) in remissie, oftewel: Zover ze kunnen zien ben ik schoon. Echt 'genezen' noemen ze het niet. Chemo + bestralingen gehad. Sindsdien vermoeid gebleven. Als ik 'te veel' doe, raak ik oververmoeid met diverse klachten die iedereen heeft als hij vér over z'n grenzen heen gaat + ik krijg vrij snel last van m'n gewrichten, juist als ik uit lig te rusten. Misschien zijn er ook wel mensen die het herkennen, dat je 'te moe bent om te slapen' . Gelukkig kan ik inmiddels veel beter met m'n grenzen omgaan, maar het blijft zoeken. Om grenzen te verleggen moet je er enigszins overheen gaan, maar tussen "enigszins" en "te ver", zit maar zo'n dun lijntje... Maar oke, ik ben in elk geval dolblij dat ik 2 kinderen heb kunnen krijgen, dat was altijd maar afwachten (kans op vervroegde overgang) + door de behandeling heb ik kans op diverse laten effecten Ik word nu jaarlijks gecontroleerd bij de oncoloog op bloedbeeld + 2 x per jaar krijg ik borstonderzoek, vanwege een vergrote kans op borstkanker. Ik vind het zelf moeilijk om de omgeving 'in te lichten' . Nieuwe mensen tenminste. Ik bedoel: Wat wil ik er mee bereiken? Begrip, tja op zich wel, maar ik wil niet zielig doen, niet doen alsof ik een smoesje verzin ofzo om dingen niet te willen/kunnen doen. En het is hartstikke fijn, dat ik er 'goed' uitzie. Maar -en dat zullen veel mensen beamen denk ik- soms is het wel eens prettig als je eruitziet zoals je je voelt . Zodat je even niet hoeft te knokken om net zo fit en energiek te zijn als 'iedereen' . Hoewel ik ook wel besef, dat die 'iedereen' misschien óók wel problemen, kwaaltjes hebben etc. (jee een lap tekst, even getwijfeld of ik hem wel zou plaatsen, maar vooruit maar )
Ik ben sinds dat ik 16 ben het chronisch vermoeid, ook nooit hersteld na pfeiffer. Nu gaat het eigenlijk redelijk goed, ik kan werken (18 uur), en 2 kids +bijbehorend huishouden redelijk runnen. Maar 2 dagen achter elkaar iets intensiefs doen lukt niet. Ook als het leuk is, bijv als ik een dagje naar de efteling wil, kan ik de dag erna niks plannen. Dus veel plannen en energie verdelen. Soms lukt dat goed, soms niet Mijn vriend vind het soms vervelend dat ik altijd vroeg naar bed ga en dat ik altijd aan het afwegen ben of iets wel kan. Het spontane is er wel af zullen we maar zeggen. Vind ik zelf overigens ook erg jammer.
ook ik heb gronische ziektens. alle 3 gekregen na de "bevalling" . ik heb ook een te traag werkende schildklier maar dan met autoimuun ziekte hashimoto (vaak heel erg moe) dan heb ik nog eens post traumatische dystrofie, en dan de koude (niet te genezen) vorm, dat betekend 24 uur per dag pijn, zonder medicatie verga ik van de pijn nu is het dragelijk(en dan heb ik al een hoge grens) en daarnaast heb ik ook nog een vaat ziekte syndroom van raynaud, dat betekend dat mijn vaten heel snel krimpen wat belemmert in bloedsomloop en in combi met de dystrofie betekdn dat koud en veel pijn.(ik wil lente) ik werk niet meer, ik laat alles uit mijn handen vallen en na een uur verga ik van de pijn. ik was hondentrimster had mijn eigen zeer goed lopende zaak, maar die heb ik dicht kunnen gooien. met pijn in mijn hart. ik ben dus verplicht thuisblijf moeder iets wat ik voorheen graag wilde, maarja dan ben je gezond en kan je van alles doen, maar o wat mis ik het werken, even mijn eigen ding doen even mijn eigen ik zijn. ik reed fanatiek paard en trainde veel met de honden. en nu nu kan ik met moeite en pijn 30 min motorrijden en train ik (heel eigenwijs) 2 uur met de honden op 1 avond, maar dat betekend dat ik de volgende dag niks kan doen en veel pijn heb en dus niet te genieten ben mijn dochter gaat om die reden ook 3 dagdelen naar de psz, heb ik extra rust en zij extra plezier, ik heb dan nog nadeel dat ik geen uitkering krijg, had eigen zaak dacht goed verzekerd te zijn, maar die PIEP verzekering weigert om mee te werken, straks 3 jaar aan het vechten............ dat kost me nog meer energie, en ik moet stress al zo veel mogelijk vermijden. en daarbij ik kan zo niet doorgaan, wordt elke keer weer terug geslingerd naar 12 jan 09. verwerken is er niet echt bij maar goed ik heb een geweldige dochter, die kern gezond is inlc drifbuien, en een hele lieve man en lieve ouders die enorm veel voor ons doen (zonder hun zou ik het niet redden)
Ik wil niet vervelend doen maar hebben jullie in de gaten dat iedereen mee leest? Ook verzekeraars, werkgevers, buren etc.... Sommige leden onder ons zijn enorm herleidbaar en zo een opsommingslijstje maken is niet altijd verstandig. Goed bedoeld, doe ermee wat je wilt
Hoi, het is niet erkend, maar heb chronische dagelijkse hoofdpijn, migraine en vermoedelijk vermoeidheidssyndroom. (kan dat na pfeiffer komen???) Kon bv niet studeren en werken, dan was ik constant ziek. Kan een aantal dagen per week werken, hopelijk straks met een kleine ook nog. Heb best wat hulp gehad, maatschappelijk werker, psycholoog, psychiater, en ken mijn grenzen nu aardig goed. Hier ook veel plannen, de ene avond/ dag wel wat, de andere dag niet. Doe ik het toch, (omdat het soms gewoon te leuk is), dan vraag ik om migriane, en vermoeidheid. Verder red ik het met een ontzettend lieve man, die doet wat ie kan, en een lieve moeder. Ik blijf relativeren, alleen al op deze pagina lees ik dingen waarvan ik alleen maar blij kan zijn dat ik het niet heb... Sterkte meiden!
Ik heb dan niet een cronische ziekte maar wel altijd wat vorig jaar 2011. - virus op evenwichtsorgaan - een tijdelijke tycardi - pijnlijke onderbuik (is niks uitgekomen) - knobbels in borst (onderzoek binnenkort) - ijzer te kort - paniek/angst stoornis Dus het gehele jaar heb ik me niet goed gevoelt nu waarschijnlijk ook nog een lichte depresie erbij. maar als ik zo lees wat jullie allemaal hebben dan moet ik idd blij zijn dat ik dat niet heb dat van mij is van voorbeigaande aard altans als de kobbels niks betekenen dan maar lijkt me erg lastig om dat elke dag te ervaren op je 19de kanker? wat was dat dan voor kanker als ik vragen mag? vreselijk zeg
hier een aangeboren hartafwijking, 2 open hart operatie gehad op mn 2e en 3e. daarna vaak in het ziekenhuis gelegen voor ritmestoornissen etc. heb nu een pacemaker en medicijnen. ben erg beperkt, kan trap moeilijk op, kan niet fietsen, allemaal te vermoeiend en sta ik meteen te hijgen of ritmeproblemen. zwangerschap was ook vanaf week 23 een fiasco en heb tot week 38 op de bank gelegen. keizersnede gehad ivm uitputting van mij en stuitligging. werk nu 3x 4 uur in de week. en geniet enorm van mn dochter!
Ik heb het syndroom van tietze ( Jaahaa hele rare naam ik weet t ) Dat is een ( goede ) maar zeer pijnlijke ontsteking van de kraakbeenverbindingen in je borstkas tussen de ribben en het borstbeen. De pijn zit vaak ook achter het borstbeen en straalt soms uit naar rug, nek, schouder en arm. Ik kan daardoor wel werken maar als ik er last van heb/krijg kan ik amper ademhalen door de pijn. Tijdens mn zwangerschap had ik er heel erg veel last van omdat het dat geprikkeld word. Medicatie helpt niet en pijnstillers ook niet.
dit heb ik ook !! ik weet het pas sinds september, heeft heel lang geduurd voor ze hier achter kwamen terwijl ik toch al 2 jaar aangeef waar ik last van heb, maargoed, daarnaast heb ik nog s.l.e, dit is een autoimmuunziekte, het kan afzwakken, maar bij mij lijkt het ondanks de dagelijkse prednison, gewoon niet rustig te blijven ik heb dan ook 3 dagen opvang in de week voor de oudste, en 1 dag in de week voor de jongste, mijn man werkt 20 tot 28 uur in de week om voor de rest mij zo nu en dan te ondersteunen, ook krijg ik huishoudelijke hulp want als ik zelf het huishouden moet doen kan ik daarnaast niet voor mijn kinderen zorgen, als ik mij teveel inspan krijg ik vaak last van hart/longontsteking meestal long, verder zit het mij in mijn spieren pezen weefels etc etc, eigenlijk door het hele lichaam dus, soms is het zo erg geweest dat mijn man mij moet helpen met wassen aankleden en helpen op de wc door de kinderopvang kan ik gelukkig op de dagen dat ze niet op de opvang zijn wel voor mijn kinderen zorgen, de volgende dag ben ik kapot, ben ik belabberd en kan nog maar weinig, maar die dag gaat de oudste naar het kdv en kan ik een beetje "bijkomen"
Ik ben manisch depressief en heb ook cvs na pfeiffer. Fulltime werken is te veel, maar werk nu 3 dagen per week en dat gaat goed. Soms wel aanpoten thuis maar ik weet waar mijn grenzen liggen. Hier zijn mijn 'aandoeningen' overigens wel bekend bij familie, werkgever etc.
@Mejojo Ik heb 4 jaar lang ZH in en ZH uitgelopen. Ene AB kuur na de ander gehad omdat ze allemaal zeiden longontsteking. Eindelijk na 4 jaar ( zo'n 2 jaar terug ) Deze diagnose gekregen. Want ik dacht serieus elke x dat ik dood ging zo'n pijn deed t. Nou en ik kan echt een hoop hebben..
ik heb dan nog geluk met 2 jaar maar ik ben dan wel weer 6 jaar bezig gewoon met de sle, bij mij zeiden ze steeds longvliesontsteking, omdat dat bij mijn ziekte hoort, en daar gooiden ze het dan maar steeds op , erg frusterend als je zelf gewoon voelt dat er nog iets anders is ! als ik er weer eens enorm last van heb doet het mij onwijs veel pijn, maar het ergste is nog wanneer ik moet liggen! dan krijg ik echt ademnood en doet het me onwijs zeer.
Toen ik 8 weken zwanger was heb ik echt de ergste aanval ooit gehad. Ik werd wakker met wat pijn.. Dus pcm en weer terug naar bed.. Nou t werd zo erg dat ik niet meer in kon ademen van de pijn. Wij naar de HAP. Zegt dat mens ja t komt omdat je bang bent voor een MK Trok pas laat in de volgende avond weg heb de hele dag wel kunnen ademhalen maar ( hoe ga ik dat uit leggen hihi ) normaal adem je diep in en dat kon ik gewoon echt niet. Leek wel of ik het spaans benauwd had.
ik weet wat je bedoelt dan ga je heel kort en opervlakkig ademhalen omdat gewoon normaal of diep ademhalengewoon "snijd" door de hele borstkas, moet eigenlijk wel lachen om zo'n opmerking als '": komt omdat je bang bent voor miskraam, niet omdat die opmerking zo leuk is, maar hoe iemand die "medische" opgeleid is zulke opmerkingen kan maken