meisje met syndroom en PGB

Ik schrijf zelf 1 keer per jaar een indicatie voor jongeren met een handicap voor mijn werk. Ik zou niet weten hoe het zit als ze zo jong zijn.Wel weet ik dat met de huidigen ontwikkelingen in de wmo en de fraude die gepleegd word met de pgb het steeds moeilijker word om er 1 aan te vragen. je hebt daarom kans dat er sceptish gekeken word naar je aanvraag omdat het jou nichtje is.

Ik wens je veel succes! Misschien een idee om anders eens te informeren bij stichting mee? MEE maakt meedoen mogelijk. Ondersteuning bij leven met een beperking. - MEE

 

Ik ben ambulant medewerker geweest bij kinderen met een pgb. Daar waren ook zulke jonge kinderen bij. Maar dat werk was via een stichting. Jij wil als privé persoon met haar dingen ondernemen van het pgb? Want ik vraag me af of dat mag. Als mijn zusje wil zwemmen elke week met mijn dochter moeten wij of zij dat ook gewoon zelf betalen. Als er een professional dat gaat doen dan zou het logisch zijn dat daar dit pgb voor gebruikt kan worden, maar ben jij een professional die dat zou doen?

Is niet vervelend bedoeld hoor, maar dat is wat ik weet van toen ik daar werkzaam was.

 

Dit vraag ik me dus ook af? Ben je opgeleid om dit soort activiteiten te doen?
Vaak loopt het stuk op het feit dat een particulier dan "gebruikt" maakt van een PGB en geen professional die vanuit het PGB betaald wordt.
Ik zou even bellen met jullie lokale St. Mee.. die kunnen je vast meer informatie verstrekken en helpen met het aanvragen van een PGB

 

Ik denk dat je gewoon eens langs de CIZ moet en een indicatie moet aanvragen voor haar. Of dat moeten de ouders doen, daarna kunnen inprenciepe de ouders jou dan inhuren via het pgb.

 

Ik heb een zoontje met een flinke achterstand en we weten sinds kort dat er bij hem ook een foutje in zijn chromosomen zit. Hij is ook bijna 2, en iets verder dan je nichtje; hij zit zelfstandig, kruipt, en sinds 2/3 maanden kan hij zelf met zijn handjes dingen/eten in zijn mond stoppen. Staan, lopen, praten doet hij nog niet.

Wij hebben al ruim een jaar een indicatie voor hem. We wisten toen nog niet wát er was, maar hij had een sonde en zo is het balletje aan het rollen gegaan. Verpleegkundigen van Kinderzorg die hier langskwamen om zijn sonde weer in te brengen als hij die eruit had getrokken vertelden mij dat elk kindje dat meer dan 1 uur intensieve zorg per dag éxtra nodig heeft, aanspraak kan maken op hulp. Vanuit Kinderzorg (maar MEE kan hier ook mee helpen!) is er een aanvraag gedaan bij het CIZ voor een indicatie. Dit is een indicatie die niet als PGB, maar als ZIN (zorg in natura) gegeven wordt. Maw, wij kunnen X uren per week officiele zorginstanties vragen om hulp en zij handelen de papierwinkel/financiele kant af.
Wij krijgen elke week hulp van een verpleegkundige die de zorg van onze zoon dan even over neemt. Met hem gaan zwemmen oid zou ze ook kunnen doen, maar hebben we eigenlijk nog nooit gedaan. Wel heeft zij alle tijd om zijn fysio-oefeningen met hem te doen, hem uitgebreid in bad te doen (normaal gaat hij met zijn zusjes, alledrie tegelijk, en helemaal alleen vindt hij heerlijk!), maar ook kan ik alledrie de kinderen rustig bij haar achter laten om boodschappen te doen, even de stad in te gaan, etc.

Een PGB zal denk ik moeilijker aan te vragen zijn, en daarnaast moet je dan ook wel rekening houden met alles wat daarbij komt kijken. Je krijgt het geld niet zomaar, je moet wel verantwoording afleggen; handelingsplannen schijven, een begeleidingsplan hebben, etc.

Misschien is het wel een optie dat je nichtje gaat zwemmen, maar dan bij bijv een revalidatiecentrum dat weer betaald wordt uit de ZIN. Onze zoon gaat binnenkort waarschijnlijk 2x per week naar een peutergroep op een revalidatiecentrum en als het voor zijn ontwikkeling goed is, behoort zoiets ook tot de mogelijke therapieën.

Hoe dan ook ben ik ervan overtuigd dat je met de achterstand die ze heeft, de diagnose van het syndroom en de hulpvraag vanuit de ouders hulp moet kunnen krijgen.
Je kan ze evt ook wijzen op www.zeldzame-syndromen.nl en www.lotjeenco.nl; zij kunnen ze wellicht ook wel tips en info geven!

 

Misschien begrijp ik het niet helemaal, maar wil je dan uit het pgb betaald worden om te gaan zwemmen met je nichtje?
of waar is die pgb precies voor bedoeld?

Je hoeft toch niet betaald te worden om activiteiten te doen met je eigen nichtje?

Los daarvan zou het voor deze ouders fijn zijn om een pgb toegekend te krijgen om daarmee extra professionele hulp in te kopen voor haar, misschien bepaalde aanvullende therapie, extra fysio, hulpmiddelen enz.

 

Ik denk inderdaad dat het pgb niet bedoeld is zodat jij met je nichtje kunt gaan zwemmen. Dit lijkt mij namelijk een beetje onzin om dit daaruit te doen (dan snapik wel dat het aanvragen ervan moeilijker wordt als mensen dit soort dingen ervan gaan doen). Lijkt mij dat het om professionele zorg en ondersteuning gaat.

 

Helemaal mee eens!

 

Het gaat erom dat ze bovengebruikelijk zorg kunnen inkopen....dus zorg dat n and kind van die leeftijd niet nodig heeft. Het zwem voorbeeld kan niet uit n pgb betaald worden; elk kind van 2 heeft constante begeleiding en toezicht nodig bij het zwemmen. Als ze nou 12 was geweest en ze moest intensief begeleid worden bij t zwemmen dan zou het weer wel kunnen.

 

Niet mee eens. Ik kan me helemaal voorstellen dat t voor die ouders veel makkelijker is elke week een tante te laten zwemmen met hun dochter en dit te betalen, dan te durven rekenen op 'goodwill' van iemand die hier bij wijze van spreken elke week vrijwillig tijd vrij voor maakt. Je zit dan voor je gevoel in een veel afhankelijkere positie.

 

Ik heb geen verstand van de regels rondom PGB, maar is je familie bekend met de TOG-regeling?
Dit loopt via de SVB-Kinderbijslag. Hiervoor moeten ze ook wel aan bepaalde regels voldoen, maar mogelijk kunnen ze hiervandaan ook nog een potje krijgen.

 

TOG is volgens mij ook vanaf hogere leeftijd. Wij hebben voor ons zoontje ZIN ( zorg in natura) via MEE en ASVZ. Nu krijgt hij een keer in de maand early intervention aan huis en gaat om de week naar een speelgroep.

 

Ik zou het eens bij het CIZ proberen...


Even in het algemeen er wordt heel veel misbruik van pgb gemaakt... Ik ken een gezin jongentje heeft ADHD en mijn tante past op hem (heeft er geen kind aan wat speelt gewoon met mijn nichtjes en neefjes) zodat zijn moeder kan gaan paardrijden
Echt te zot voor woorden want hun zoontjes zitten overdag gewoon op school en de moeder werkt niet eens dus tijd zat.

En zo kan ik nog heel wat dingen opnoemen... Heel frustrerend voor mensen die het ECHT nodig hebben en amper zorg kunnen krijgen door de bezuinigingen.