Hey meiden, Ik hoop dat iemand van jullie mij kan helpen. Op 15 december 2010 ben ik ivm helpp 8 weken te vroeg bevallen van ons zoontje. Zijn start was helemaal super en na 2 dagen konden we dan ook alweer nar het streekziekenhuis. Een maand voor de uitgeekende datum was het zover, hij mocht mee naar huis. Geen tegenslagen gehad, hij deed het helemaal super! Nu ben ik 12 dagen later met hem naar de ha gegaan omdat ik hem niet meer wakker kreeg voor de voeding, hij was verkouden en moest hoesten. Volgens mijn ha klonken zijn longen ok en ik mocht weer naar huis. De volgende ochtend viel mij op dat hij erg bleek was en nog steeds erg moe en later werd hij om zijn mondje grijs. Dus gelijk weer contact opgenomen met de ha en hij heeft me gelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis. Nadat hij in het zh is onderzocht heeft de ka besloten om hem op te nemen. Ze dachten aan het rsvirus en na onderzoek bleek dat het ook te zijn.Toen ze bezig waren met infuusje prikken en monitor aansluiten en dergelijke kreeg hij plotseling een zware apneu waardoor er in een keer 6 mensen om zijn bedje stonden om zuurstof te geven en te prikkelen. Ik ben daar ontzettend van geschrokken. Mijn dochter van 3,5 was ook mee en mijn man zat op dat moment in zuid-duitsland voor zijn werk. Hij heeft in totaal 4 apneus gehad toen ze hebben besloten dat hij aan de beademing moest en dus geintubeerd moest worden. Er is gelijk contact opgenomen met het umcg in groningen, want daar ging hij naartoe. Ze hebben hem in het streekziekenhuis geintubeerd maar daar hebben ze veel moeite mee gehad. Uiteindelijk is het toch gelukt en toen was de ambulance uit groningen er ook al bijna. Hij heeft 11 dagen in groningen gelegen waarvan 7 dagen aan de beademing. Hier heeft hij ook streptokok bacterie en een longontsteking opgelopen. Na 11 dagen mocht hij weer naar het zh bij ons in de buurt. Het ging redelijk met hem en na 2 dagen mocht hij helemaal van de zuurstof af. Word ik die nacht gebeld door een zaalarts met de mededeling dat het niet goed gaat, hij heeft een stridor (erg piepende ademhaling) en dat hij weer aan de beademing moet en weer overgeplaatst moest worden Er was op dat moment alweer een ambulance onderweg vanuit groningen en die zouden hem naar nijmegen brengen want in groningen was er geen plaats meer op de kinderic. Ze zou me terugbellen als hij weg zou gaan met de ambulance. Ik was met mijn dochter alleen thuis, had geen vervoer, kon niemand bereiken en mijn man zat in frankrijk en was ook onbereikbaar. Ik ben compleet ingestort die nacht. Na 2,5 uur had ik nog geen telefoon weer gehad van het zh dus heb ik zelf maar gebeld en toen kreeg ik te horen dat het allemaal toch meeviel en dat hij lekker lag te slapen. Ze had niet gebeld omdat ze dacht dat ik lag te slapen, net of ik ook maar 1 oog dichtdoe als ik weet dat het niet goed gaat met mijn kindje. De volgende ochtend stond ik net op het punt om naar het zh te gaan, word ik gebeld door mijn eigen kinderarts met de mededeling dat het toch niet goed gaat en dat hij alsnog naar nijmegen word overgeplaatst, hij is op dat moment nog niet geintubeerd maar ze wilden het zekere voor het onzekere nemen en hem toch alvast daar hebben voor het geval dat de stridor erger werd. Na 3 dagen in nijmegen bleek het inderdaad niet goed te gaan, hij was helemaal uitgeput en hebben ze hem daar weer aan de beademing gelegd. Dit keer wel met veel lagere waardes als in groningen. Ze hebben een scopie gemaakt om te kijken waar de vernauwing in zijn keel zat en wat er precies voor die vernauwing zorgde en er was alleen een zwelling te zien boven in keel. gelukkig geen littekenweefsel door de moeilijke intubatie in het streekziekenhuis. Na 5 dagen in njimegen aan de beademing gelegen te hebben mocht hij er weer vanaf en een dag later mocht hij weer naar ons eigen ziekenhuis. Na 2 dagen was de stridor helemaal weg en ging het weer goed volgens de arts. Wij natuurlijk helemaal blij dat hij weer naar huis mocht aangezien we hem nog maar 13 dagen thuis hadden gehad. Nu kon het genieten eindelijk beginnen.... Nou niet dus.. Na 9 dagen werd hij weer erg benauwd, dronk zijn fles niet meer en moest ik hem weer achterlaten.. Dat was vorige week maandag. Afgelopen zaterdag mocht hij weer naar huis en zondagnacht was hij weer heel erg benauwd en kon ik hem weer achterlaten in het zh. Nu snap ik niet waarom ze hem steeds mee naar huis geven en dat hij thuis telkens weer zo benauwd word, een erge piepende ademhaling heeft en bijna uitgeput raakt. In het zh weten ze het ook niet en krijg nergens een concreet antwoord op. Ik zit er helemaal doorheen.... Wij roken niet in huis... Is er iemand die ook zoiets heeft meegemaakt of weet wat ik hiermee aan moet. Ben bijna aan het eind van mijn latijn. Heb mijn bevalling nog niet eens verwerkt en al deze ellende is er nog overheen gekomen. Financieel zitten we bijna aan de grond doordat mijn man sinds begin december geen werk meer heeft, bij het uwv schiet het totaal niet op, we krijgen 8 maart pas te horen hoe of wat met zijn ww. Al ons spaargeld is op. Mijn man heeft nu een 0 uren contract om toch nog iets geld binnen te brengen. Beetje warrig verhaal, als iets niet duidelijk is vragen jullie maar....
Jezus, meid, wat een naar verhaal! Logisch dat je er helemaal doorheen zit. En ook logisch dat je het eng vindt om je kindje thuis te hebben als hij daar steeds zo benauwd wordt. Is het niet mogelijk dat er familie komt logeren of zo om je/jullie te helpen? Je hebt natuurlijk nog je dochtertje en zij heeft ook aandacht nodig. Als je moeder (bijv.) een paar dagen langs kan komen, kun jij even bijtanken en zorgt zij voor je meisje. Of misschien kan een vriendin of kennis oppassen. Mensen willen je heel graag helpen als je erom vraagt. Dus maak daar gebruik van want dit is echt loodzwaar voor je (en ook voor je man natuurlijk). Veel sterkte!
Jee meid wat een verhaal zeg, snap heel goed dat je nu op bent van alles. Weten ze ook niet waardoor hij het zo benauwd krijgt dan? Misschien puffers? Wat een onzekerheid zeg! Heel veel sterkte met je ventje, tis zo sneu als je kindje iets heeft en je hem niet kunt helpen.
Jeetje meid, wat erg allemaal!!! Ik vond het bij mij al zwaar. Hij was 1,5 week oud toen hij werd opgenomen in het ziekenhuis omdat de kleine man niet meer at, rare ademhaling had en het hart ritme wat niet ok was. Hij kreunde erg na en tijdens zijn flesje. Ik bleef maar roepen HIJ HEEFT PIJN dit is niet normaal hij heeft pijn. Dit werd steeds weggewuifd zo van zijn maagje moet groeien. Na 2 weken ging het gelukkig een stuk beter met hem en mocht hij mee naar huis. Ik vond die 2 weken al onwijs zwaar kan je nagaan hoe het voor jouw moet zijn. Hier zijn we er achtergekomen met 6 maanden pas (stom ziekenhuis) dat het gewoon een KMA is. Het gaat nu super goed met hem zolang hij maar niets van melk producten binnen krijgt. Ik wil je heel heel heel veel sterkte en succes wensen. Ik hoop dat ze kunnen vinden wat er nou echt met hem aan de hand is. En meid echt als het allemaal achter de rug is. Sluit alle deuren en ramen voor een aantal weken en ga genieten en niet te vergeten ga rusten. Zodra je kleintje slaapt moet je ook lekker gaan liggen. Ik heb dit helaas nooit gedaan, want ik wilde mijn huis weer aankant hebben, maar echt ik heb daar zo'n spijt van. Heb tot op de dag van vandaag nog nooit een keer smiddags op bed gelegen sinds mijn bevalling ook niet in mijn kraamtijd (shit kraamhulp gehad)
Wat hebben jullie al veel met jullie mannetje doorgemaakt zeg. Kan me voorstellen dat je er momenteel even doorheen zit. Ik heb hier geen ervaring mee, maar het eerste wat bij mij te binnen schiet is een allergische reactie op iets bij jullie thuis, bijv. een huisdier, maar ik neem aan dat hij hier al op getest is.
Meis wil je een dikke vette knuffel geven. Wat moet jij het zwaar hebben. En ja ik snap zeker dat je het eng vind om je kindje dan thuis te hebben en dan ook nog de ellende van uwv ect er nog bij. Na alle ellende meestal begint de zon weer te schijnen wens je hem heel snel toe. Knuf.
Wat een ellende krijgen jullie over je heen zeg! Vreselijk, wil jullie heel veel sterkte wensen. je hebt er natuurlijk niks aan maar hoop dat het snel beter gaat worden! Vind het trouwens onbegrijpelijk dat jij niet naar je zoontje kon die nacht (en dat ze je niet even hebben gebeld ), als dat nog eens zo is mag je mij uit mijn bed bellen, dat lijkt me werkelijk verschrikkelijk! Sterkte!!
nee, geen ervaring hier en ook geen tips helaas. ik wilde je alleen even laten weten dat ik heel erg met jullie meeleef. hopelijk vinden ze een oorzaak die deze terugvallen verklaren. veel sterkte
Zo wat een verhaal. Wij hebben ook veel meegemaakt inverband extreme vroeggeboorte (28 weken). Maar wat jij beschrijft herken ik niet. Als ze te vroeg geboren herken je meestal wel veel dingen die je bij meer prematuren ziet. Maar wat jou kereltje mee maakt heb ik nog nooit eerder gezien. Ik wens je enorm veel sterkte toe. Wat een onzekerheid allemaal. Dikke kus voor Kyan, hopelijk knapt hij snel op.
Zo wat heftig zeg, wat een spanning en zorgen zeg!! Ik wil je veel sterkte wensen en beterschap met je zoon!! Ik hoop dat ze gauw de oorzaak vinden en er wat aan kunnen doen, zodat hij voorgoed weer lekker thuis kan blijven.
Heftif verhaal! Ik zou vragen of er een familielid, vriendin, vriend even komt helpen met jullie meisje en wat dingen uit jullei handen kan nemen zoals dingen in het huis e.d zodat jullie beide in ieder geval even die dingen niet aan jullie hoofd hebben. Ik zat ook te denken aan een allergische reactie: op melk, huisdier, stof en dat soort dingen. Ik weet niet of er getest is op eventuele allergieën? Misschien kun je dat eens vragen of ze dat kunnen doen. Geen ervaring verder, maar ik wens jullie veel heel veel sterkte toe en ik hoop dat er gauw een einde komt aan deze ellende! Liefs
ow en ga even langs je huisarts en leg het hele verhaal uit en zeg dat je er helemaal doorheen zit. Het is ook belangrijk dat jij en je man er niet aan onderdoor gaan! Liefs
Hey meiden, Bedankt voor jullie lieve reacties. Kom net weer uit het zh en hij had het vanmorgen even erg moeilijk gehad en toen hebben ze hem verneveld met adrenaline. Zijn saturatie was gedaald naar 83%. Hij maakt zich elke keer zo ontzettend druk als hij wakker word dat zijn hartslag (ruim) boven de 200 schiet. Ze hadden het zelfs alweer over gehad of ze hem toch niet weer over moesten plaatsen naar nijmegen. Fijn dat ik hier even mijn verhaal kan neerzetten, dat lucht wel een beetje op moet ik zeggen. thanxx meiden!!
zit net je verhaal te lezen wat erg wat jullie mannetje nu al mee moet maken en jullie natuurlijk ook is niet niks als ze in het ziekenhuis liggen heb het hier met de jongste gehad kunnen ze hem niet beter dan in nijmwegen laten als ze daar meer kunnen doen voor hem hebben ze als eens naar het kraakbeen gekeken en de keel ons zoontje had dat bijnde geboorten verzwakt en kon daardoor moelijk ademhalen en liep ook blauw aan heeft toen ook in het ziekenhuis gelegen zou het toch eens navragen hij heeft het niet zo erg gehad als jullie mannetje maar kan dat hij dat wel heeft ik wil je heel veel sterkte wensen is niet niks dikke knuffel en sterkte
heb vanavond nog even gebeld met het zh en hij piept nog steeds heel erg en ze hebben soms moeite om hem rustig te krijgen als hij overstuur is . Ik heb gevraagd of ze een afspraak willen maken met de ka zodat ik kan horen wat ze nou allemaal willen doen en wat ze verwacht de komende tijd. Ik ga in ieder geval nu proberen om zo veel mogelijk mijn rust te pakken in de hoop dat ik me snel iets beter ga voelen... Heb sinds vanmiddag erge keel en oorpijn, dus ik zal wel wat onder de leden hebben.. Morgen zal ik even op iedereen reageren, maar bedankt voor jullie steun!
even een knuffel voor jullie. weet verder niks te zeggen. hopelijk voelt hij zich vandaag wat minder benauwd.