Wie van jullie dames is er (helaas) bekend met endometriose in de darmen? Welke klachten had je? Werden deze gelijk herkend en hoe is de diagnose gesteld? En wat is er aan gedaan?
Ik ben onlangs geopereerd aan endometriose. De ingreep werd gepland omdat ik zoveel buikpijn had van één endometriosehaard die in het keizersnedelitteken zat. Die was ook heel goed te zien op echo's en was vrij groot. Maar tijdens de ok bleken er ook haarden op de darm en eierstok te zitten, die zijn ook meteen weggehaald. Maar ik weet dus niet of ik daar echt klachten van had, wel algemeen veel buikpijn en specifiek in het ks-litteken. Misschien dat ik daardoor de kleinere plekken minder goed voelde of gewoon niet wist waar de pijn vandaan kwam... Eerdere behandelingspoging gehad met een sterke hormoonpil, maar dat hielp qua pijn maar tijdelijk en heeft m'n lichaam verder meer kwaad dan goed gedaan.
Ik heb endometriose. Al jaren buikpijn, met uitstraling naar knieën en rug.tijdens menstruatie en rondom eisprong. Eigenlijk steeds meer gedurende de cyclus. Door meerdere dokters weggestuurd met allerlei pillen en therapieën. uiteindelijk in Leuven super goed geholpen. Daar diverse onderzoeken gehad en geopereerd. Het zat bij mij aan het litteken van mijn keizersnede, op mijn blaaskapel, in de holte van douglas en op mijn darmen. Dit is in 2018 geweest. Sinds de operatie geen dag pijn meer gehad. Ik kan zelfs gewoon normale dingen doen als sporten, naar een verjaardag gaan, dat soort dingen. plaat je echt niet afscheppen hoor. Endometriose kan zeker je leven beheersen door de pijn, maar ook als je niet serieus genomen wordt.
Ik ben er achter gekomen dat ik endometriose heb, doordat ik een keer 's nachts bij de huisartsenpost zat van de pijn. Blijkbaar was mijn eierstok gedraaid door het gewicht van een chocoladecyste van 10 cm. Hieraan ben een half jaar later aan geopereerd. Ik heb nooit overdreven veel pijn gehad, meer ongemak en vage klachten. De dagen voor mijn menstruatie een stekende pijn in mijn zij, maar niet iets waardoor ik niet meer kon functioneren. Toch bleek bij MRI scans en de operatie dat de haarden verspreid zijn over mijn hele buik, met een grote in mijn darmwand. Toen ik hier achter kwam, werd er voor mij wel veel duidelijk. Mijn stoelgang gaat nogal moeizaam. Ik kan vaak dagen niet naar het toilet. Vervolgens krijg ik plotseling buikkrampen en daarna moet ik meerdere keren op een dag. Ik heb van die zakjes om mijn stoelgang op gang te houden en dat werkt wel. Alleen is het zoeken naar de juiste dosis, afhankelijk van wat ik eet en drink. Ik neem het vaak als ik merk dat ik al een paar dagen niet naar het toilet ben geweest. Nu ben ik op vakantie, waardoor mijn voedingspatroon heel anders is, dan is het helemaal van slag. Mijn geluk is volgens artsen dat ik al vanaf mijn 15e hormonale anticonceptie heb gebruikt. Eerst de pil, later spiraal. Wat zijn jou klachten? Koop je ergens tegenaan?
Ik ben geopereerd aan endo buiten de baarmoeder en aan mijn darmen. Mijn darmen zaten aan mijn baarmoeder geplakt. Wat wil je weten?
Stoelgang problemen heb ik ook sinds mijn 12de. Inmiddels achter na zelf onderzoek dat het hormonaal is, lactose en gluten. Ik heb ook nog steeds regelmatig dagen niet en dan 1 dag 6x ofzo begon mij op te vallen dat het steeds rond bepaalde momenten in mijn cyclus was. En stress overigens das ook een flinke boosdoener.
Ik ben al sinds 2016 bekend met endometriose. Heb een operatie gehad en er is endometriose verwijderd. Sinds 2018 weer enorme endometriose klachten. Ik heb toen aangegeven dat ik last had van mijn darmen. Na een rectaal onderzoek van 2 sec gaven de gynaecoloog aan dat het daar niet zat. Gevraagd of ze niet opnieuw een kijkoperatie wilde doen, maar dat deden ze niet, want bij de vorige operatie had ik al 10 jaar endometriose en het kon na 3 jaar nog niet zo hevig terug zijn, zeker niet met een zwangerschap tussen door. Dus aan de pil gezeten, maar dat was mentaal echt niet goed voor mij. Een lichtere pil gekregen, maar daar kwam mijn menstruatie nog iederen 4 á 6 weken doorheen. Dus mee gestopt. Afgelopen menstruatie was een hel. De buikpijn was erger dan ik mij kan herinneren, bloed bij ontlasting, compleet geobstipeerd. Maar ik durf niet terug naar de gynaecoloog, bang om gewoon weer afgescheept te worden. Ik ga maandag contact opnemen met de HA, maar ben bang om daar al tegen een muur aan te lopen.
Je kunt altijd voor een second opinion gaan bij een andere arts, evt naar België. Zou ik overwegen in jouw geval, het is erg kort door de bocht dat het na 3 jaar niet zo erg kan zijn. Het kan erger worden met de maanden, is mijn ervaring. Ik stond nog op de wachtlijst voor een operatie, bij mij zit het op mijn buikvlies en verder weten we nog niet waar. Ik heb ook dezelfde klachten in het rijtje, onhoudbare buikpijn tijdens de menstruatie met uitstraling naar knieën en rug. Misselijkmakend. Ook veel problemen met m’n darmen en stoelgang, tot nu toe afgeschoven onder prikkelbare darm. Ik ben nu zwanger dus kan niet geopereerd worden, maar als ze na m’n zwangerschap moeilijk gaan doen dan ga ik ook naar België.
Mag ik hier ook even een vraag stellen. Ik heb endometriose sinds maand of 2 officieel vastgesteld. Er is toen maar klein plekje gevonden en weggehaald. Waarschijnlijk het geluk omdat ik van mijn 11e tot mijn 23e aan de hormonen heb gezeten, toen ik stopte is de ellende begonnen. Toen zwanger weer rustig en daarna begon het weer. Uiteindelijk daardoor hulp gezocht en in Arnhem terecht gekomen. Nu zit ik helaas weer aan de hormonen dat houdt het meeste rustig voor mij. Maar lekker voel ik me er niet bij, ik krijg donderdag de mirena weer want de nuvaring maakt me vlak en nul libido. Ik heb nog één pijn die af en toe door de hormonen heen komt maar die ze niet kunnen vinden/zien. Dit is één keer per week een zeurende pijn links bij me eierstok ongeveer die doorstraalt tot me knie. Is dit gewoon oké op die manier? ik heb nu afgesproken dat ik elk jaar een afspraak heb maar voor hun had dit niet gehoeven maar dit geeft mij zekerheid omdat in de heftigste pijn ik alleen maar aan het wachten en wachten was om bij de juiste persoon te komen.
Ik heb het ook. Daarom ook ongewild kinderloos gebleven. Bij mij uitte zich het al vroeg in mn pubertijd met zeer heftige menstruaties. Veel bloedverlies en extreme buikpijnen. Het enige wat hielp was uren onder een warme douche staan. Bij mij zit het overal ondertussen. Qua darmen heb ik het meeste last van pittig gekruid eten en soms ook bloed bij de stoelgang. Hoe meer mn darmen overstuur zijn hoe meer pijn. Kan merken dat koolhydraten ook mijn pijnen verergeren.
Ik heb ook endometriose in ernstige vorm maar daarnaast ook de ziekte van crohn. Het is dus moeilijk te bepalen welke pijn waar vandaan komt. Ik kan je vooral aanraden om naar een gynaecoloog te gaan die gespecialiseerd is in endometriose. Helaas is er namelijk nog steeds veel onwetendheid rondom endometriose, ook in de medische wereld. Via de endometriose stichting kun je dacht ik een lijst inzien van gyn’s die gespecialiseerd zijn. Laat je vooral niet afschepen.
Bijna anderhalf jaar geleden geopereerd ivm endometriose en adenomiose. Baarmoeder en eierstok verwijderd. Darmen gerepareerd waar nodig, meerdere plekken aangedaan met endo. Allemaal oppervlakkig dus gelukkig geen stukken weg hoeven halen. Maandelijkse ondraaglijke pijn en ziek is nu veranderd in maandelijks 3 dagen buikpijn en erg moe. Ook mijn rugklachten zijn niet veranderd. Dit hoopten we wel maar werd ook niet gegarandeerd.