Hallo, Wij hebben 2 weken geleden gehoord dat onze dochter een hartafwijking heeft. Op dat moment was de linker hartkamer wel wat kleiner, maar functioneert goed. Er zat wel een vernauwing in de aorta boog. Op dat moment dus volgens gyn nog geen HLHS. Een week later een VWP laten uitvoeren, uit de sneltest kregen we een goede uitslag. Geen chromosoomafwijkingen. We kregen hoop! Zou het dan toch goed komen en we hadden een goed gevoel dat de linker kamer mee zou gaan werken. Vandaag weer een echo gehad in Nijmegen. Linker hartkamer was niet gegroeid ten opzichte van 2 weken geleden! BAM! Nu werd het wel een HLHS. ML en ik hadden de keuze eigenlijk 2 weken geleden al gemaakt, dat we de zwangerschap niet zouden voortzetten als ons kindje HLHS blijkt te hebben. Daarom was de keus vandaag ook al snel gemaakt. Nu heb ik natuurlijk meteen een heleboel vragen. Hoe gaat zo'n bevalling in z'n werk en hoelang duurde het? Ik zal volgende week maandag of dinsdag worden ingeleid dan ben ik 23+2 zwanger, als het kindje dan geboren word, is het eng om te zien? Zijn ze dan paars/blauw/rood of al een beetje rozig? Leefde jullie kindje nog na de bevalling? Hebben jullie je kindje laten cremeren? En hoe gaat dat dan allemaal in z'n werk? De gyn zei vandaag dat het ook kan voorkomen, dat je opeens een druk voelt tijdens het inleiden en het kindje er dan al ineens uit kan komen, als je nog met z'n tweeën op de kamer bent zonder gyn. Dit lijkt me echt eng, heeft iemand dit meegemaakt? Ik hoop dat iemand mijn vragen kan beantwoorden. Liefs
Allereerst wil ik je even heel veel sterkte wensen. Wat verschrikkelijk om zo'n keuze te moeten maken Bij mij is de bevalling spontaan op gang gekomen, dus kan daar weinig over zeggen. Ons zoontje is met 22,5 weken geboren en was nog wel erg rood, maar vond hem absoluut niet eng. Vond het echt een prachtig mini mensje. Ze hebben nog geen vet enzo, dus hij zag er nog wel heel anders uit als een pasgeboren voldragen baby maar het was wel al een echt mensje met alles op en eraan. Ons zoontje heeft nog ongeveer 40 minuutjes geleefd. Hij heeft nog wat bewogen en we hebben hem geluid horen maken en zien gapen. Maar hij heeft niet gehuild ofzo. Hij is gewoon heel rustig ingeslapen terwijl hij op mijn buik lag. Volgens mij is het bij iedereen anders en sommige kindjes leven nog wat langer en sommige overlijden tijdens de bevalling (als ik het goed heb) Ik heb geen pers weeen gehad, maar had wel op een gegeven moment echt dat ik druk voelde en hij er wel snel uit kwam. Hij was natuurlijk ook nog niet zo zwaar met 540 gram. Maar ik moest wel echt persen, het ging dus absoluut niet vanzelf. Wij hebben hem laten begraven, bij mijn moeder in het graf. Via het ziekenhuis konden we hem ook laten begraven of cremeren, maar dan kwam hij bij andere kindjes in het graf of werd hij met andere kindjes gecremeerd en daar kon je niet bij zijn. Dus vonden wij dat niet fijn, maar dat is natuurlijk heel persoonlijk. Wij hebben hem nog een paar dagen thuis gehad totdat hij werd begraven. Voor mij is dat heel goed geweest, had dat voor geen goud willen missen, maar ook dat is heel persoonlijk. Ik hoop dat je een beetje wat hebt aan mijn verhaal. Nogmaals wil ik je heeeel veel sterkte wensen.
Toevallig hoorde ik van de week van mijn nichtje dat ze bij haar (net geboren) kindje ook deze afwijking hebben ontdekt. Ze gaan er vooralsnog vanuit dat het goed behandelbaar is. Maar het kindje moet wel geopereerd worden. Mag ik eerlijk vragen waarom je de zwangerschap niet wilt voortzetten?
Sorry hoor maar wat is dit nou weer voor botte opmerking?! Ts: ik heb het zelf niet meegemaakt, onze dochter is doodgeboren na 32 weken. Was zelf ook bang hoe ze er uit zou zien maar ik denk dat je je eigen kindje nooit eng vindt hoor. Wel wil ik jullie ontzettend veel sterkte wensen. Het is vreselijk om je kind te verliezen.
@ Luffy90, bedankt voor je verhaal. Ik zou haar ook niet in het ziekenhuis willen achterlaten. Was de bevalling pijnlijk of heb je er nauwelijks iets van gevoeld? @ Agter, omdat we te horen hebben gekregen dat de behandelingen slechts een verlenging zijn. Je hebt een reeks van 3 operaties voor de boeg, waarbij bij iedere operatie 40% kans dat ze het niet zal redden, buiten alle complicaties die er nog op kunnen treden omdat het echt complexe operaties zijn en ze er bij iedere operatie ook een hersenbeschadiging kan oplopen. En uiteindelijk zal ze ook niet oud worden. Artsen gaven aan dat in het buiten een meisje er nu 20 mee is, maar ouder is nog niemand geworden met deze afwijking. Ik wil haar dat niet aan doen dat ze straks alsnog op jonge leeftijd komt te overlijden en we willen haar deze lijdensweg dan besparen. @ Chantal, hoop dat jij dan ook ziet waarom wij niet verder willen gaan met deze zwangerschap. Dus niet omdat ze "wat" mankeert, was dat maar zo. Als ik het zou voortzetten, dan zou dat meer voor mezelf zijn omdat ik dan deze keuze niet hoef te maken, maar geen pretje voor haarzelf. @ Luvv, bedankt voor je berichtje en lief dat je voor me op komt Ik zie dat je nu weer zwanger bent, gefeliciteerd!
Ik vind t gewoon een rare opmerking. Iedereen maakt z'n eigen keuzes en daar moet je respect voor hebben. Het is niet zo dat ze iets onschuldigs mankeert. Vind t heel sterk en moedig dat jullie deze keuze durven te maken. Bedankt voor je felicitatie.. Nogmaals veel sterkte!
---even inbreken, ik meen dat een van de dochters van chantal dezelfde afwijking heeft..... Vandaar de opmerking denk ik----
Ok dan snap ik dat t gevoelig ligt maar dan nog vind ik haar reactie nogal tactloos. Iedereen maakt z'n eigen keuzes en iedere situatie is anders.. Maar laten we nu maar weer on topic gaan.
Ook mij valt de opmerking van MamaChantal verkeerd. Alsof dit een lichtzinnige keuze is... Onze dochter is met exact 23 weken spontaan geboren. Ik had er op dat moment werkelijk alles voor over gehad om haar te laten leven, maar de artsen waren ervan overtuigd dat behandelen zinloos was. De kans dat ze met medische hulp zou overleven zou een wonder zijn, en de kans op lichamelijke en geestelijke beperkingen enorm groot. Wij staan dus achter de beslissing van de artsen, en begrijpen dat je soms met je verstand moet beslissen, als we ons hart hadden gevolgd dan was dat slechts in ons eigen belang geweest, en was dat ten koste gegaan van onze dochter. De bevalling zal waarschijnlijk lichter zijn als de bevalling van een voldragen kindje. Jij krijgt 10 cm ontsluiting, maar zo'n kleine baby heeft al aan 7cm genoeg. Toch is de bevalling zwaar en vergelijkbaar met een gewone bevalling. Ik zie dat je al twee kindjes hebt, dus je zult wat dat betreft wel weten wat je te wachten staat. Achteraf heb ik begrepen dat je ook bij een extreem premature bevalling pijnstilling kunt krijgen. Vlinder leefde nog na haar geboorte. Ze was het mooiste mensje wat ik ooit gezien had. Onder het huidvet en bloed, maar dat heeft iedere baby. Ze was helemaal perfect. Veel kleiner als een voldragen baby, veel te dun, lange vingertjes en ook de oortjes nog veel te dun. Alleen die oortjes waren in mijn ogen nog niet "af". Sommige kindjes overlijden vlak voor of tijdens de geboorte en zullen dan roder of blauwer zijn. Ik vond het enorm heftig dat Vlinder nog leefde na de geboorte. Kon de gedachte dat ze zou stikken niet aan. Maar wees gerust, je kindje heeft nog geen behoefte om adem te halen, alle zuurstof komt via de navelstreng, en zodra die doorgeknipt word zal het rustig inslapen. Dat inslapen beslaat ongeveer een uur. Achteraf vind ik het prachtig dat ze nog in leven was, we hebben haar nog kunnen zien bewegen en ze is in mijn armen ingeslapen. Wij hebben er spijt van dat we niet meer foto's hebben gemaakt, achteraf had ik daar heel veel behoefte aan. De kans op een mooie foto is ook groter als je veel foto's maakt. De verloskundige kan je hiermee helpen, maar een verloskundige is natuurlijk geen fotograaf. Het resultaat kan teleurstellend zijn. Ook had ik mijn dochter graag aan kunnen kleden. Ze was al zo'n echt mensje... Als ik de kans had gehad had ik vooraf online passende kleertjes voor haar gekocht. Als je kindje voor 24 weken geboren word, en dus niet levensvatbaar is, ben je niet verplicht deze aan te geven bij de burgerlijke stand. De crematie kan door het ziekenhuis geregeld worden, laat je daar goed over voorlichten. Wij laten Vlinder via het ziekenhuis individueel cremeren, krijgen bericht wanneer dit gebeurd, en laten haar door het crematorium uitstrooien, de plaats van uitstrooien word voor ons vastgelegd. Je mag alles zo regelen als je zelf wilt. Er is veel mogelijk. Ook krijg je misschien de keuze om je kindje lichamelijk te laten onderzoeken. Bij een obductie word ieder orgaan uit het lichaam gehaald en onderzocht op afwijkingen. Dit kan voor een volgende zwangerschap belangrijk zijn om te weten. Ons werd verteld dat een obductie wel enkele weken duurt. Enkele weken blijkt in ons geval nu al twee maanden. Nu duurt het ons allemaal te lang. Hoewel we waarschijnlijk dezelfde beslissing hadden genomen als ze ons gezegd hadden dat het enkele maanden kon duren. Maar nu zitten we te wachten, en dat is niet prettig. Bij ons is het allemaal heel snel gegaan, we werden erdoor overvallen en hadden geen idee wat ons te wachten stond. Hoe cru het ook klinkt, het is fijn dat je alvast voorbereidingen kunt treffen, heel veel sterkte de komende tijd!
Ik vond de bevalling best wel pijnlijk. De weeen waren erg heftig, en bleven achter elkaar komen. Het persen was wel een vreemd gevoel, maar echt pijnlijk was het bij mij niet. En heb verder ook na de bevalling lichamelijk nergens last van gehad.
En als dat zo is, is een ervaring delen fijner dan zo'n opmerking! @TS: Heel veel sterkte. Zal proberen om mijn ervaring op te schrijven als ik achter de laptop zit.
Ik ben afgelopen 6 december bevallen van ons meisje tessa met 23 weken. Ze had het syndroom van Patau en was niet levensvatbaar. De bevalling ging sneller dan bij mijn zoontje vanwege de hogere dossis die ze gaven bij de inleiding. Bij ons was de begeleiding vanuit het ziekenhuis op de dag zelf heel slecht. Klopt ik werd ook gewaarschuwd voor het spotaan geboren worden bij mij was dit niet zo. Ik heb met een cm of 4 a 5 ontsluiting moeten persen ze was wel al helemaal gedaald maar de rugweeen waren zo heftig dat ik het mocht proberen van de gyn. We hebben gekozen voor crematie maar wel via ons eigen uitvaartcentrum. Die hebben haar opgehaad in het ziekenhuis, ze heeft een mooie eigen kistje gekregen met haar naam erop etc. We zijn verder niet bij de crematie geweest maar willen wel de as nog uitstrooien. Ook uiteindelijk besloten een kaartje te versturen zodat het gelijk duidelijk is voor iedereen maar ook zodat het niet zo anoniem is. Het is nu ruim 3 weken gelden, voel me prima alleen zie er nog behoorlijk zwanger uit wat lastig is helemaal als iemand vraagt wat leuk je bent zwanger.. Bloedingen zijn nu net gestopt en de pillentjes die ik in het ziekenhuis heb gekregen tegen stuwingen hebben goed geholpen. Neem je tijd om je eigen weg te vinden hiein en doie wt goed voelt voor jullie, laat je niet te veel leiden door wat anderen vinden. De meeste mensen in mijn omgeving zijn ouders en begrijpen het heel goed maar ik heb ook een vriendin zonder kinderen die het niet zo goed begrijpt en het als een miskraam ziet. Succes in elk geval!
Oja, Tessa was alleen bij haar hoofd flink blauw vanwege de bevalling maar zag er verder prachrig uit. Niets om bang voor te zijn vonden wij [achteraf dat dan weer wel] bijgevoegd als het is gelukt het kaartje van Tessa, tekst is van Blof : zo Mooi Bij vragen weet je me te vinden.
Hi, Hieronder staat mijn verhaal. Misschien heb je er iets aan. Ook heb ik met de voetafdrukjes een ring laten maken bij www.jewel-concepts.eu Deze krijg ik als het goed is over 2 weken. Wil je iig heel veel sterkte wensen. Helaas hebben wij ook de keuze moeten maken om de zwangerschap af te breken. Ons kindje had trisomie 18 en geen levenskans. Wij zijn heel goed begeleid in het WKZ (Utrecht) Voordat we de keuze hadden gemaakt, hadden we al direct een maatschappelijk werkster toegewezen gekregen. Na de keuze hebben we ook gesprekken gehad tot het inleiden zelf. En nu nog steeds 1x in de week gesprekken waar we veel aan hebben. Ook met een verpleegster van het zkh en die vertelde wat we konden verwachten enzo. Echt heel fijn dat je 'voorbereid' bent. Op 2 oktober moesten we naar het ziekenhuis toe en werd ik ingeleid. 2 dagen ervoor moest ik thuis een tablet innemen om de baarmoeder er klaar voor te maken. Hier merkte ik niks van. Toen ik ingeleid was kreeg ik na 2uur krampen die aanhielden. Toen een ruggenprik aangevraagd en kreeg deze ook. Dit hielp heel erg goed. Als je pijn krijgt dat je denkt dit trek ik niet echt aanvragen. Het is al heftig genoeg en door de ruggenprik hoef je niet mega pijn te lijden. Om de 3uur kreeg ik nieuwe tabletjes ingebracht. Soms werden de krampen weer heftiger en toen kreeg ik weer een shot van de ruggenprik. 10uur na de 1e tabletten ben ik bevallen van onze dochter Romy. De verpleging en gynaecologen hebben me er super doorheen geholpen. Toen ik bevallen was heb ik haar op mijn borst gekregen en daarna mocht ik haar schoondeppen met water en wat zwitsal wilde ik. Ze was helemaal niet vies, maar voor mijzelf wilde wat intieme momenten met haar. Daarna hebben ze van het WKZ afdrukken gemaakt van haar voetjes. Handjes ging helaas niet bij haar. Daarna heeft de verpleegster haar een rompertje aangedaan (ik vond het eng omdat ze zo klein was) en heb ik samen met haar Romy in een wikkeldoek gedaan. Tussentijds heel veel foto's gemaakt. Toen zijn onze ouders gekomen en hebben we ook foto's gemaakt van hun met Romy. Toen we gingen slapen mocht Romy bij ons op de kamer blijven en de dag erna kwam een fotograaf van het ziekenhuis foto's maken. Daarna zijn we naar huis gegaan met Romy. Ze is 1,5 dag bij ons thuis geweest en daarna hebben we haar laten cremeren. Het is heel fijn geweest om haar gezien en vast gehouden te hebben en dat ze thuis is geweest. Ook hebben we haar zelf laten cremeren zodat we zelf een goed gevoel hadden bij het afscheid. We hebben haar as in een hele mooie urn thuis. Ook misschien goed om na te denken of je kaartjes wilt versturen. Wij hebben dat wel gedaan en zo hebben we wel echt een gevoel van ze heeft bestaan. Je kunt ook kijken bij www.prematuur.nl en www.kindermandjes.nl Ze zitten in Apeldoorn en hebben veel dingen. Ook misschien fijn als je haar iets aan wilt doen dat je het 2x koopt. Ook nog een setje voor jezelf. Het is een heel verhaal geworden, maar hoop dat je er iets aan hebt. Het is allemaal heel emotioneel en eng omdat je niet weet wat je te wachten staat. Hoop dat je ook maatschappelijk werk aangeboden hebt gekregen. Die persoon kan ook veel vertellen waar je zelf misschien niet zo snel aan zou denken. Probeer heel veel foto's te maken, misschien afdrukjes van dr voeten. Ook kan je dr laten wegen en opmeten. Zoveel mogelijk dingen doen, want later kan je er altijd naar teruggrijpen. Ook als ze in het ziekenhuis dr op een doek of zoiets hebben gelegd kun je deze mee naar huis vragen. Heel veel sterkte met alles en de komende tijd!! En als je hulp aangeboden krijgt, accepteer het. je kan er echt veel aan hebben. Mocht het niet baten, kun je nog altijd stoppen.
Bedankt voor jullie verhalen. Ik heb er echt heel veel aan. Vandaag hebben we het gesprek gehad met de gyn over de bevalling en daarna een gesprek met de maatschappelijk werkster. Dat was inderdaad erg fijn. Ik heb het bij de gyn ook over een ruggenprik gehad, hij gaf aan dat het de eerste tijd gewoon wat buikpijn kan zijn en dat alleen de laatste cm net zo voeld als het einde van de bevalling bij een voldragen kindje. Maar ik zei dus al van, nou dan ben ik dus te laat met de ruggenprik en ik wil geen gruwelijke pijn hebben... toen zei hij, daar slepen we je wel doorheen....... zie er nu eigenlijk helemaal tegenop. ik dacht nu eigenlijk gewoon heel makkelijk een ruggenprik te krijgen Ik heb inderdaad ook een mandje besteld bij kindermandjes.nl. Ziet er toch heel lief en warm uit. Het is al onderweg dus dat zullen we morgen thuis ontvangen met kleding en kaarsen in hetzelfde thema. Heb inderdaad ook gevraagd naar afdrukjes en de verpleging gaat dan fotos maken voor ons. kaarten ben ik nog over aan het twijfelen. Dela gaat voor ons alles regelen en ze gaf inderdaad ook aan dat we voor rouwkaarten konden kiezen maar ik denk dat het er maar net aan ligt wat voor kaarten zij hebben. Vorige maand heb ik helaas samen met mn moeder de begravenis voor mijn opa moeten regelen en toen zag ik maar sombere kaarten voorbij komen maar goed hij was 82. Of zullen ze voor kinderen een andere keus hebben? @ kimster, lijkt me echt heel erg frustrerend dat je vriendin het als een miskraam ziet! Heb je foto's van jullie kindje? Anders zou je die eens kunnen laten zien als je eraan toe bent... dan ziet ze dat het echt een kindje is en geen klompje cellen
Ik heb om kwart voor 1 de 1e tabletten gehad en om 3uur wilde ik al een ruggenprik. Toen werd de man gebeld en om half 5 zat de ruggenprik. Uiteindelijk ben ik om kwart voor 11 bevallen. Dus heb echt wel wat aan de ruggenprik gehad. Bij het WKZ zeiden ze ook gelijk als jij hem wilt krijg je hem. Ze wilden niet dat ik ook nog pijn moest lijden. Echt erom vragen als je hem denkt nodig te hebben. Wij hebben dus wel kaartjes verstuurd. Wij hebben alles zelf gedaan ipv via een uitvaartverzekering. Kaartjes hebben we bij amelius besteld. Geen echte rouwkaarten. Als je wilt kan ik ook in een prive bericht een foto ervan sturen.. Als je van de afdrukjes een sierraad wilt maken bij jewel concept heb je wel hun afdruk materiaal nodig. Die kan je op de site bestellen. Je kan ook vragen aan kindermandjes.nl of hun een exemplaar hebben.
Ook wij hebben zelf kaartjes laten maken voor Vlinder. We wilden liever een kaartje met de uitstraling van een geboortekaartje als een rouwkaart. De hebben we gemaakt en besteld bij kaartje2go.nl Via een edelsmid hier in de stad heb ik een symbolisch hangertje laten maken, een heel persoonlijk eenvoudig sierraad met emotionele betekenis, waardoor ik haar altijd een beetje bij me kan dragen. Ik heb een heel mooie foto van Vlinder die ik graag met mensen deel. Het is moeilijk voor mensen om zich voor te stellen dat we haar missen, want voor een hoop mensen is ze er nooit echt geweest. Mooi om te horen dat je je hier al een beetje voor kunt bereiden. Een fijne gedachte dat je de tijd hebt om weloverwogen beslissingen te maken. Bij ons ging het allemaal veel te snel. Heel veel sterkte met de bevalling en het afscheid.
@ MamaChantal; ik denk dat het fijner is voor iedereen hier als je gewoon netjes en concreet uitlegt wat jouw visie hierop is en waarom. Dan kan er met veel meer respect met elkaar omgegaan worden dan nu. @ TS; Heel veel succes!! Ik ben met 24+3 bevallen, mijn dochtertje leefde toen nog maar is een week later overleden. Het belangrijkste voor mij, wat ik om die reden dan ook met jou wil delen was: - Het bij me hebben van haar, na haar overlijden; - Het afscheid nemen van haar, samen met vrienden en familie (die kwamen langs bij ons thuis, toen ze thuis opgebaard was); - Het zelf regelen van een crematie en het uitzoeken van een mooi lief en zacht kistje; - Foto's, nu verwerkt in een prachtig fotoboek. Bij een kindje die maar even leeft is dat misschien iets lastiger, maar foto's in huis is altijd fijn vind ik; - Een voetafdrukje(s), hiermee heb ik een bronzen beeldje laten maken met haar beide voetjes en een zilveren hangertje met haar voetje in miniatuur; - Foto's van Make A Memory, gratis en prachtig!; - Een mooi urne voor haar as, wij hebben een lief tinnen hartje in een fluwele doosje (babyurntje);' - Wij maken een plekje voor haar in huis, een vitrinekast met haar urntje, foto's en beeldje e.d. Hopelijk kan je hier iets mee. Dit is wat het voor mij allemaal iets 'beter' maakt... En waar ik met een fijn gevoel op terug kan kijken, ondanks het grote verdriet wat er bij kwam kijken.