Hallo Dames, Een jaar geleden heb ik een soortgelijk topic geopend. Toen heeft mijn vader de diagnose CLL gekregen. Nu zijn we een jaar verder en het gaat niet heel lekker. Vandaag kreeg hij weer de uitslag van de bloedwaarde. Zijn leukocyten blijven schommelen en stijgen. Het meest verontrustende vind ik nog wel dat het afgelopen jaar zijn HB maar blijft dalen. Van 8.9 naar nu 7.6. Dat is geen goed teken. Hij zat aanvankelijk in stadium 0. Maar wat ik lees op internet is dat het in combi met anemie direct in het slechtste stadium komt. Dit is dan vanaf een HB van minder dan 7. Maar als het zo doorgaat, duurt dat niet lang meer. Ook krijgt hij volgende week opnieuw een echo van de buik om te kijken of zijn organen nu wel vergroot zijn en of er klieren zitten. Zorgelijk is dat hij soms misselijk wordt en dan opeens moet braken. Zijn vermoeidheid neemt nogal toe. Bij hem was het geen toevalsbevinding. Hij had klachten en toe kwam de CLL eruit. Ik maak me zorgen om zijn verslechterende bloedwaarden. Zijn er mensen die ervaring hebben met CLL en anemie? En hoe is het verder gegaan. Tot nu toe werd het wait and see beleid gehanteerd maar mijn moeder vertelde dat de specialist nu ook wel bezorgd was. En dat er misschien toch behandeld moet worden. Sorry voor mijn warrige verhaal. Ik moest het even kwijt. Vind het best wel moeilijk. Mijn vader is pas 55.
Snap je bezorgdheid, ik kan je niet helpen of je vragen beantwoorden. Wel wil ik je sterkte wensen en adviseren niet teveel te gaan googelen.
Mijn vader heeft al jaren CLL.. het heeft altijd redelijk stil gestaan.. tot vorig jaar. Vorig jaar januari moest hij aan de chemo omdat het de verkeerde kant op ging. Iedere 6 weken chemo en dat 8x. Dat was een erg zwaar jaar. Nu gaat het redelijk. Hij is nog steeds aan het revalideren van de chemo (laatste in september). Maar hij pakt helaas het ene virus na het andere op. Hierdoor bleven zijn witte bloedlichaampjes te laag. "gelukkig" kwam dat hierdoor en niet doordat de CLL weer kwam opspelen. Hij moet nu iedere 3 maanden op controle om te kijken hoe het blijft gaan.
Hey Kelly, Wat vervelend dat jou vader het ook heeft. Had hij ook een laag HB? Of vergrote organen? En is er bij hem gesproken over de levensverwachting nu het zo actief is? En hoe lang denken ze dat het nu in remissie gaat? Sorry voor al mijn vragen, maar ik vind het fijn iemand te treffen die dit ook meemaakt. Ik hoor het niet om me heen dat mensen CLL hebben