Wie doet er NIET een 20-weken echo?

Ik snap heel goed dat je mijn mening hierover niet wilt horen, maar als je in mijn schoenen stond, zou je er misschien hetzelfde over denken. Je bent van harte welkom om Turan's site eens te lezen (pm me maar voor het wachtwoord), wellicht kan je je dan misschien een klein beetje in leven in onze situatie, en alles wat er speelt en gespeeld heeft rondom de 20-weken echo en zijn geboorte.
Ik heb het woord egoisme niet letterlijk in de mond genomen. Wel meen ik me te herinneren dat je schreef :IK kan niet tegen stress.
Weet je: als je iets heel ergs te horen krijgt bij een 20-weken echo, kan niemand tegen stress volgens mij. Ikzelf heb na de diagnose 8 weken niet geslapen. Ik heb mijn werk ook neergelegd en ben tot op heden nog steeds thuis. Overspannen? Misschien wel een beetje...
Maar wel met de kans om alles op alles te zetten voor ons kleine mannetje. Je schrijft in een ziekenhuis te bevallen, en inderdaad, mocht er iets aan de hand zijn, dan zou dat daar aan het licht kunnen komen (hoeft niet eens, sommige dingen, zoals bij Darryl* komen pas dagen later aan het licht), maar voor sommige 'afwijkingen' is niet elk ziekenhuis de geschikte plek. Ikzelf moet er niet aan denken om direct na de geboorte te horen te krijgen dat mijn kindje overgeplaatst moet worden naar een ac ziekenhuis, en dat ikzelf daar later nog eens achteraan moet reizen (want dat is dan wel het scenario, samen vervoeren kan namelijk niet...Als ik deze keer met de wetenschap van de hartafwijking onverhoopt in een ander ziekenhuis was bevallen, was het zelfs dan ook zo gelopen: eerst hij over naar het ac ziekenhuis en dan pas ik).

Je hebt gelijk dat dit topic is geopend voor mensen die er niet voor kiezen om de 20-weken echo te doen. Wat wat mij betreft wel opvallend is, is dat degenen die het opende zelf wel voor de echo kiest en dat de dames die sterk reageren om de voordelen ervan te verdedigen, wat ervaring hebben met een 20-weken echo (of juist niet de mogelijheid er toe hadden) waarbij iets niet goed was. Als ik jou was zou ik die ervaringen beschouwen als zeer waardevol. Wij weten waarover we spreken.
Ik ging ook echt niet naar de echo met het idee dat er iets mis zou zijn, ik ben zelfs heel kwaad geweest op de echoscopiste toen ze zei dat ze het niet goed kon zien ipv: 'Alles is goed' (want dat is toch wat je wil horen). Wel ging ik ervoor dat mocht er iets mis zijn, we op de juiste plek zouden kunnen zijn op het juiste moment. Of dat we ons in elk geval konden voorbereiden op wat er komen ging. De laatste helft van mijn zwangerschap was zwaar, maar die paar maanden wegen niet op tegen de gezondheid van mijn mannetje, want die staat toch echt op de eerste plaats.

Weet je Beagle: Ik recpecteer je mening, en ik hoef je er niet van te overtuigen dat je het wel moet doen, want als je het niet wilt, is dat jouw goed recht. Het enige waar ik me voor hard wil maken, is dat je er echt goed over nadenkt, en dan niet alleen in de zin van: 'stress komt mij niet ten goede' of: i'eder kindje is welkom', maar ik hoop dat je het ook eens van de andere kant bekijkt. Je kleintje zou er wel mee gebaat kunnen zijn. Mij is door de specialisten heel vaak gevraagd wat mijn ervaring was met de wetenschap die ik van te voren had en ik heb aangegeven dat ik dat als zeer positief heb ervaren. Toen Turan er eenmaal was en wij op de eerste avond al direct een gesprek hadden met een kindercardioloog (koud 4 uur na de geboorte), wist ik waar de man het over had. Ik wist van 'bandings' en shunts', van 'prostin' en 'tubes', van de voordelen, de nadelen en de risico's. Ik wist dat ze ons kindje vrij snel na de geboorte gingen meenemen, ik wist dat de kans groot was dat ie het erg benauwd zou krijgen, ik wist dat ie waarschijnlijk snel geopereerd moest worden. Ik wist dat ik met 'lege handen' thuis zou komen...
De specialisten geven aan dat iedereen die 'het van te voren wist' dat als positief heeft ervaren. En omdat ikzelf het ook als zo ontzettend positief heb ervaren, gun ik dan anderen ook! En dat is eigenlijk wat ik wil overdragen. Ik vind het jammer dat je je in je mening aangevallen voelt, want dat is totaal niet mijn intentie...

Ik wil nog even reageren op wat iemand schreef over het krijgen van een 20-weken echo 'vroeger': ik heb een collega die 4 kinderen heeft. Haar 3e is helaas overleden in de buik. Tijdens haar 4e zwangerschap, die uiteraard heel beladen was, heeft zij letterlijk moeten smeken om een echo (terwijl haar voorgeschiedenis toch wel reden genoeg was). Zij heeft die uiteindelijk gekregen, maar dat was in niets te vergelijken met de 20-weken echo's van nu (zij is met de mijne namelijk meegeweest, toen ik de 2e keer terug moest komen). Ik praat nu over bijna 20 jaar geleden. Echo's waren er dus wel, maar niet alle vk, of huisartsen (want die deden toen nog vaak de controles) stuurden je echt door. Sommigen vonden dat zelfs hun eer te na, vooral in kleine dorpjes...[/b][/u]

 

Persoonlijk vind ik dit geen vorm van ruzie maken. Eerder discussieren, en ik heb niet het idee dat daar iets mis mee is..? Volgens mij is een forum daar juist ook voor bedoeld.

 

Ik zie ook nergens mensen ruzie maken. Het vervelende is dat je elkaars intonatie en gezicht er niet bij kan zien, waardoor woorden gemakkelijk verkeerd over kunnen komen. Maar ik ben nergens boos geworden noch voel ik me beledigd, gekwetst of wat dan ook. Als iemand dit wel is, dan is dat niet mijn bedoeling geweest.

 

Ook ik wil niemand aan vallen en dus ook jou niet beagle.
Met mijn verhaal heb ik je duidelijk willen maken dat niet elke afwijking direct na de geboorte aan het licht komt, mocht je kindje iets mankeren.
ONs manneke kreeg zuurstof te kort met 11 dagen en heeft nog 14 dagen gevochten om te blijven leven. Helaas had ons manneke door de zuurstof te kort te veel hersenbeschadeging en hebben wij als ouders moeten besluiten om hem te laten overlijden.
En meid ik wens dat echt niemand niet toe!
Een kindje moeten verliezen waar je voor hebt mogen zorgen en de wetenschap dat alles zo anders had kunnen zijn is zo verschikkelijk.
Ik heb destijds gevraagd om de 20 weken echo, maar kreeg dit niet. ik heb er echt om gesmeekt, maar omdat het kindje het gewoon goed deed in de buik was het niet nodig.
Hoe anders was de werkelijkheid.

Meid het is jou keus en dat is je goedrecht en ik hoop dat het voor jou een goede keus is en dat jullie kindje niet ziek is zoals darryl* waardoor de gevolgen groot kunnen zijn en dat je dan spijt krijgt dat je niet de echo hebt gedaan.
Want veel dingen kun je zien.
En ik snap dat het onbevangen zwanger zijn er dan niet meer is, ik snap dat zo onwijs goed.
Ik ben ook niet meer onbevangen, maar als mijn 20 weken echo woensdag goed is heb ik meer zekerheid en kan ik iets meer genieten van het wondertje in mijn buik.
En mocht er iets mis zijn dat ons kindje weer een hartafwijking heeft (waar ik erg bang voor ben) dan gaan we er voor.
Ons kindje is hoe dan ook zeer welkom, alleen zal dit kindje dan wel de kans krijgen die hij / zij verdient en die darryl* nooit heeft gekregen, omdat de vk me niet door wilde sturen.
Ik wil je ook niet om praten of zo meid want nogmaals het is jou keus.
Maar ik mag wel mijn ervaring vertellen hoe anders alles had kunnen zijn.
Ik had gewoon mama kunnen zijn van 2 mannekes, maar nu moet ik 1 van mijn mannekes missen die maar 26 dagen mocht worden.
En dit is nu 3 jaar geleden, maar nog elke dag merk ik de gevolgen door dat de vk mij niet door wilde sturen.

@devilshase niet elke vk staat daar helaas achter.
Ik wilde die 20 weken echo want ik voelde al vanaf het begin dat er iets mis was met ons kindje.
Maar de vk vond me een overbezorgde moeder en vond die echo niet nodig.
Dus niet elke vk is zo en daarom ben ik zo blij met de 20 weken echo dat die nu eigelijk standaart is want er kan zo veel leed door overleden kinderen voor komen worden.

 

Even een vraagje..als ze dan iets zien bijvoorbeeld een ernstige hartafwijking kunnen ze daar dan iets aan doen? Als ze er op dat moment niks aan kunnen doen weet ik niet of ik het wel zou willen weten. Het is natuurlijk wel handig als ze er direct na de geboorte iets aan kunnen doen. De 20 weken echo wil ik wel heel graag hou me ten goede want ik ben nu toch wel erg benieuwd of alles goed is met onze spruit!

Iedereen moet natuurlijk gewoon voor zichzelf beslissen wat mij betreft

 

In veel gevallen is er absoluut wel wat aan te doen, mits je dit bij de geboorte dus weet.
Bij ons manneke was zijn linkerharthelft en de aorta niet goed ontwikkeld en dit is moielijk te opereren.
Er moet aanleg zijn en bekend is dat de meeste kinderen in nederland niet ouder dan 10 geworden zijn, maar doe je niks dan overlijd je kindje in de eerste week na de geboorte, en vaak onverwacht.
De ductus ( hier leeft het kindje mee in de buik) sluit vaak in de eerste dagen. darryl* was 11 dagen en al oud voor het sluiten van de ductus.
Omdat darryl* bij ons in de woonkamer lag hebben we 112 kunnen bellen, anders was hij gelijk overleden.
Nu heeft hij nog 15 dagen geleeft en hebben we toe kunnen leven aan het bewust afscheid nemen van hem en hebben we elk minuut benut die we hadden.
Weet je dit dus niet, krijg je veelal geen kans op afscheid en wordt je kindje je dus plompverloren afgenomen.
Ik heb de dagen van afscheid als heel "fijn"ervaren.
Moet er echt niet aan denken dat ik mijn manneke die 11de dag dood in zijn wieg had gevonden.
Daarom ben ik zo voor voor de 20 weken echo.
OOk al is er geen of weinig kans voor je kindje, toch kun je dan heel bewust levene naar het afscheid.
HEb je dit niet dan kun je geen afscheid nemen.
Ik ben dus echt zo dankbaar voor die laatste uren dat darryl* thuis was en wij heel bewust afscheid hebben kunnen nemen hoe zwaar ook. (We hebben er voor gekozen om hem thuis te laten sterven)

 

Hoi, ik weet nog niet of we de 20 weken echo gaan doen, voordeel is inderdaad dat als er iets te zien is, dat ze daar eventueel al rekening mee kunnen houden of al iets aan kunnen doen. Nadeel vind ik zeker dat het steeds meer lijkt dat deze maatschapij maakbaar is, wij regelen zelf wel even alles, en daar heb ik moeite mee.
De verzekeringen hebben die echo naar mijn idee in het leven geroepen (en nu ga ik heel veel commentaar over me heen krijgen)om kosten te besparen ( je kunt er immers nog iets aan doen)
ik werk zelf met ernstig meervoudig gehandicapten, en heb een gehandicapt zusje. En deze mensen hebben we absoluut nodig in onze samenleving, zonder hen zou het een nog egoistischere wereld worden. Deze mensen laten me zien dat het leven van God komt en dat hij voor ons zorgt, ook als het minder goed gaat.
Groetjes kikker

 

Ja daar wringt bij mij ook de schoen. Kijk als ik niet zou willen weten of er afwijkingen zijn zou ik die pretecho ook niet laten doen want daar kunnen natuurlijk net zo goed dingen aan het licht komen. Dus het niet willen weten of onbezorgd zwanger willen zijn is een bijkomende zaak.


De 20 weken echo valt onder prenataal onderzoek en voor ons gevoel is dat gewoon een stapje te ver in het willen beinvloeden van het leven(of de dood)

Iedereen trekt voor zichzelf een etische grens en wij hebben hem hier getrokken.

 

Wat heeft mijn verzekering verdient aan de geboorte en het overlijden van mijn kind dan? Sorry, maar dat vind ik echt een hele rare beredenatie. Kindjes met bv een hartaandoening krijgen dure operaties e.d. Die krijgt zo'n kind dan toch wel (mits ze er op tijd achter komen) dus ik snap je argument hierin écht niet.

Je gaat hierbij ook uit dat er een mogelijkheid is tot een behandeling. Mijn dochter had een open schedel. Dan is het dus afgelopen. Over en uit. Maar omdat zij een zeer ernstige en zeldzame vorm had, had het dus heel goed mogelijk geweest dat ik zou komen te overlijden voor of tijdens de geboorte (nu had ik dat graag gedaan, om haar leven te redden. Maar we hebben nu eenmaal geen keus he).

Mijn zus is geestelijk gehandicapt, dus ik weet best wat deze mensen voor de samenleving kunnen betekenen. Maar ik zie ook hoe ze elke dag opnieuw worstelt met zichzelf en de wereld waarin ze leeft. En dat de wereld zonder hen nog egoistischer zou worden zonder gehandicapten vind ik ook al zo vreemd klinken. Wat is er egoistisch aan het afbreken van een zwangerschap (of van tevoren weten dat er iets mis is en hier iets aan kunnen doen)? Heb je enig idee hoe onzelfzuchtig ik heb moeten zijn, hoe ik mijn eigen gevoel opzij heb gezet om mijn dochtertje vrij t elaten? Ik wist dat met haar dood, haar lijden zou stoppen. Maar daarmee zit ik levenslang opgescheept met het gemis en de pijn. Wat is daar egoistisch aan? Ik vind mijzelf alles behalve egoistisch! Een keuze als deze, kan je alleen uit liefde maken.

Want zeg me eerlijk, wat is het verschil? Mijn dochter werd na 3,5 maand geboren en ze is gestorven omdat ze niet levensvatbaar was. Ze kon niet zelf ademen en haar overige lichaamsfuncties deden het niet. Als ze na 9 maanden was geboren, dan was ze gestorven omdat ze niet levensvatbaar was. Ze zou niet zelf kunnen ademen en haar overige lichaamsfuncties zouden het niet doen. Zie jij een verschil?

Ik heb lang geworsteld met het idee dat het tegennatuurlijk was. Als ik die echo niet had gehad, dan had ik het allemaal niet geweten en dan was het op een dag gewoon afgelopen geweest (waarschijnlijk voor ons allebei). Maar ik geloof in de evolutie. Alles verandert mee, groeit, evolueert. We zijn nu zover gekomen dat we afwijkingen en ziektes kunnen zien en hier iets aan kunnen doen (of de keuze tot loslaten maken). Daar is niets tegennatuurlijk aan! Sterker nog: ik volg de natuur, ga mee met de evolutie. En God, tja... Jij mag daar in geloven. Maar gebruik dit argument niet om een ander voor egoist uit te maken.

 

Beagle,

Ga er niet van uit dat ze bij een pretecho afwijkingen zien. Ons eerste kindje had verschillende afwijkingen (en grote afwijkingen). De 20 weken echo was nog niet standaard. Op de pretecho is niets gezien. Ons zoontje is na 6 maanden aan zijn hartafwijking overleden. Daar staat tegenover dat ons tweede kindje bij een uitgebreide 20 weken echo als gezond werd gezien. 10 weken later bleek bij een volgende echo dat er toch een hartafwijking was en ook het downsyndroom (bleek na een vwp). Zowel de nekplooi als de 20 weken echo waren ok. Dus ook een 20 weken echo of nekplooimeting zijn niet zalig makend. Ik ben zelf een voorstander van de echo's. Met de reden dat je toch veel afwijkingen worden gezien. Maar iedereen mag deze keuze zelf maken. Ik heb liever een aantal maanden extra spanning en dat het goed af loopt, dan dat ik een dag te laat zou zijn en mijn kindje daardoor kwijt zou zijn.

Overigens is het bevallen in het ziekenhuis niet hetzelfde als van te voren weten dat een kind een hartafwijking heeft. Vaak komt een hartafwijking pas na een paar dagen aan het licht (was ook zo bij onze oudste). Dit komt doordat de bloedsomloop in de eerste dagen nog anders kan lopen (Ductus is dan nog niet gesloten). Vaak ben je dan al weer thuis en ben je te laat...

Het enige wat ik wil aangeven is dat je goed moet nadenken over het wel of niet doen van een echo. Je kindje staat toch op een. Stress zal je kindje je nog genoeg gaan geven in de komende jaren. Daar kan een paar maanden spanning ook wel bij.

Liefs, Pechvogel

 

Even een stukje tekst van de site prenatale screening.nl

Hoe betrouwbaar is de 20-weken echo?
Hoe groot is de kans dat een aangeboren lichamelijke afwijking die het kind heeft, ontdekt wordt? Dit is afhankelijk van de afwijking. Bijvoorbeeld: de kans dat een open ruggetje ontdekt wordt, is ongeveer 90 op de 100. De kans dat een hartafwijking ontdekt wordt, is ongeveer 25 tot 50 op de 100, afhankelijk van de ernst van de afwijking
Let op

De 20-weken echo is geen garantie voor een gezond kind. Niet alle afwijkingen kunnen worden gezien.


25 tot 50% van de hartafwijkingen worden maar gezien. Dus het feit dat je hem wel doet geeft nul komma nul garantie dat ik al die ellende die jullie hebben gehad met jullie kindjes niet ga krijgen.
Je moet maar net geluk hebben dat ze het zien.

Het gaat ons gewoon te ver. Je moet niet alles willen weten en willen beinvloeden.

 

Wij hebben wel een 20 weken echo laten maken. Vonden het ook gewoon leuk om de kleine weer eens te zien. Ik wordt dus helemaal zenuwachtig als ik niet zou weten hoe het met de kleine is.
Ik kan het standpunt echter heel goed begrijpen van dat we alles in de hand willen houden. Wat als er wel een afwijking geconstateerd wordt? Welke keuze maak je dan? Als je kind gehandicapt blijkt, ga je dan voor abortus? In hoeverre mogen we die keuze maken? Ik snap dan best dat er mensen zijn die de keuze maken om niet een 20 weken echo te laten maken en het aan het lot overlaten. Het is en blijft een keuze .....

 

Dit klopt uiteraard helemaal...maar de deskundigen zeggen mbt hartafwijkingen, dat dit de komende tijd alleen maar meer en beter te zien zal zijn, nu de echo practisch standaard is (dwz de meeste vrouwen hem laten doen), en de apperatuur steeds beter wordt, de echoscopisten steeds beter in de omgang met de apperatuur....(ik heb er namelijk onlangs nog over gesproken met de kindercardioloog)

Tja, 'geluk' hebben dat ze het zien... Misschien, maar als je de echo niet doet, heb je ook geen kans op dat 'geluk'.

Ik vind die idealen die je hebt (waarover je overigens pas schrijft sinds iemand anders zo reageerde en niet in je eerste post) heel respectabel. De wereld hoeft niet maakbaar te zijn. Ik ga over mijn nek van verhalen van kindjes die niet voldragen ter wereld mogen komen vanwege een 'hazenlip', of vanwege het feit dat zij het 'verkeerde' geslacht hebben. Ik vind verder ook niet dat ik mag oordelen over mensen met een verstandelijke handicap en hun kwaliteit van leven.
Maar mijn ervaring heeft niks te maken met dergelijke zaken. Onze zoon heeft een puur lichamelijk gebrek, waarbij direct aangegeven werd dat het ernstig, maar operabel was. We waren ervan op de hoogte en zodoende op het juiste moment op de juiste plek.
Wanneer hij geopereerd is straks, zal hij naar alle waarschijnlijkheid een normaal leven kunnen leiden. De wereld moet volgens jullie niet maakbaar zijn. Maar als wij niet geweten hadden wat er aan de hand was, was hij nu misschien niet meer bij ons geweest. Heeft dat dan jullie voorkeur, boven het ingrijpen van medici waar ze kunnen?

 

Persoonlijk ben ik blij dat de echo's achter de rug zijn. Ik had altijd erg veel spanning van de onderzoeken. Alle verhalen zo lezend zijn er veel voors om alles te laten doen maar ik kan me toch ook voorstellen om ze niet te doen. Mijn eigen zus heeft helemaal geen echo's gehad (alleen vk: hartje luisteren) omdat zij en haar man heel zeker wisten dat zij op geen enkele manier zouden ingrijpen bij mogelijke afwijkingen en ook niet voor die keuze gesteld wilden worden. Het argument dat sommige afwijkingen te herkennen zijn waardoor je na de geboorte betere medische hulp kan krijgen hebben zij ook overwogen. Hun conclusie was dat dit voor hen niet opwoog tegen het zien van afwijkingen waar ze niets mee konden.

Heel veel zwangerschappen verlopen goed, een klein deel niet. Van iedereen die het laatste meemaakt kan ik het goed voorstellen dat zij zeggen dat ze er alles aan doen om zoveel mogelijk te weten en daardoor zo goed mogelijk kunnen anticiperen. Maar er zijn dus ook andere overwegingen: soms religieus, soms uit een andere overtuiging. Soms uit angst en soms is het inderdaad struisvogelpolitiek. Maar het lijkt me dat iedereen dat toch voor zichzelf moet weten.

Zelf vond ik de echo's als ze eenmaal bezig waren vooral leuk en achteraf gerustellend maar de spanning vooraf had ik graag willen missen. En heel eerlijk: ik weet dus niet hoe het voelt om echo's te hebben die niet 100% zijn.

Bottom line: ik kan me voorstellen dat er mensen zijn die de 20 weken echo niet doen en dat is hun goed recht. En het is fijn dat mensen die (goede en slechte) ervaringen hebben met het wel of niet doen van echo's deze met andere delen. Dan kun je een weloverwogen besluit nemen.

 

Dit is pas struisvogelpolitiek. Ik kan wel een dag vullen om dit argument om zeep te helpen.

Ik zou zelf sowieso wel een 20 weken echo laten doen. En natuurlijk is het je hoofd in het zand steken als je het niet doet, maar ik kan het me aan de andere kant ook wel een beetje voorstellen. Maar niet genoeg om die echo te laten

 

Mee eens! Ook ik heb een paar weken te horen gekregen dat mijn beebje een ernstige hartafwijking heeft en als ik dit niet ahd geweten? Zou de klap na de geboorte des te harder zijn aangekomen en de levenskansen waarschijnlijk kleiner. Tuurlijk zit je de komende in de stress maar dat kun je proberen een plekje te geven. Ook ik dacht dat ik wel helemaal gek zou worden, maar dit valt dus best wel mee. je moet ermee om (leren) gaan!

 

ik ben inderdaad van mening dat ieder voor zich mag bepalen of die wel of geen echo laat maken. dat is ieders eigen mening. ik begrijp beide standpunten zowel het punt dat je er niet altijd wat aan kan doen en je het dan dus liever niet weet maar ook dat het vaak juist ook een boel kan redden als je wat duidelijkheid hebt.

dit is met alle onderzoeken zo vind ik. doe je wel of geen echo / wel of geen vruchtwaterpunctie etc.
soms lijk je weinig te kiezen te hebben... maar het laatste woord en de uiteindelijke keuze heb je toch vaak zelf

zo ook bij mij
gezien mijn meidsche geschiedenis en medicijnen enz. hebben ze mij en vruchtwaterpunctie aangeraden. verhoogde kans op open hoofd / rug of chromossomafwijking.
toch moet je zelf de keuze maken en die gaat idd vaak samen met ... wat als het mis is. in mijn geval kan het dan heel erg mis zijn en besluit ik de punctie te doen. is de kans van overleven voor het kind dan heel laag zou ik het - hoe moeilijk ook- w.s. toch weg laten halen. een kasplantje op de wereld zetten of zelf er aan onderdoor kunnen gaan gaat mij namelijk toch wat ver.
bij een 20 weken echo lijkt dit minder xtreem. toch kunnen ze er wel dingen uithalen en kan dat helpen. maar als je toch zeker bent het te willen houden en een echo dus niet wil... niets is verplicht natuurlijk. als de keuze maar goed doordacht is en gedacht is aan zowel eigen belang als dat van het kind.

 

De verloskundigen hier in de buurt laten het niet doen.
Als je dan een echo wilt moet je maar een pret echo laten maken...
echt zooo stom

 

Dat is ook vreemd! Ik dacht dat je daar gewoon recht op hebt, ook omdat het vergoed wordt door je verzekering en dat is bij een pretecho natuurlijk niet zo. Uit welke omgeving kom jij dan?