Hoi meiden. Sinds woensdag ligt ons ventje in het zh. Nu heeft hij sinds vrijdag sondevoeding. In de hoop dat hij weer fit word en weer gaat eten zelfstandig. Gisteren ging het nog heel slecht met hem en vanmorgen leek hij alweer wat beter, hij kroop weer wat en is 2uur wakker geweest! Wie heeft er ervaring met een kindje aan de sondevoeding en hoe ging dat bij jullie? We hebben nog geen idee over hoe het verder gaat, ze hopen dat hij straks gewoon weer zelf volledig eet, en geen sondevoeding erbij nodig heeft. Hij krijgt nu het maximale zodat hij weer gaat aankomen en fitter wordt. De artsen hadden eerder verbetering verwacht, maar vanmorgen leek het dan te komen. Nu hopen dat het doorzet. Dus ben eigenlijk op zoek naar ervaringen en hoe het met jullie kindje ging en wanneer je verbetering zag enzo.
Waarom ligt hij in het ziekenhuis? Ik kan je onze ervaring wel geven; Afgelopen december/januari heeft onze dochter in het ziekenhuis gelegen. Bijna een maand in totaal, maar met af en toe een dag thuis of drie. De eerste keer kreeg ze sondevoeding omdat ze te weinig at door een longontsteking. Het inbrengen was niet leuk, maar daarna weet je dat het ok is. Het werd ook elke dag goed gecontroleerd of het goed zat en alles. Van volledig werd er steeds afgebouwd. Er werd dan gezorgd dat ze vroeg in de nacht alles op had, zodat er een hongergevoel ging ontstaan. We merkten wel dat dit best een poosje duurde. Bij de tweede keer had ze het rotavirus en alles wat erin ging , ging er ook weer uit. Omdat ze al zo verzwakt was van de eerste twee opnames en tegen uitdroging aan zat, moest ook nu gekozen worden voor sondevoeding. Dat ging moeilijker. Het was zoeken naar de hoeveelheden en het afbouwen gaf weinig vertrouwen. Ze had echt een probleem met eten gekregen, want van eten werd ze ziek. Heel voorzichtig nam ze een rijstwafel, een crackertje, een rozijntje, een hapje waterijs. Pas na een maand konden we zeggen dat ze weer goed at en dronk. We zijn toen ook door gegaan met flesvoeding, dat waren we aan het afbouwen, maar de keuze was hierin niet moeilijk. Het was toch vocht en voeding. Het CB was hier afwijzend in, we moesten afbouwen van hun. Nou, jammer dan, dat hebben we niet gedaan. Daar zijn we nu pas mee bezig. Maar het gaat goed. Ze eet nu prima en is over een week alweer twee. Heel veel sterkte en succes met alles. Het is niet fijn als je kleintje ziek is en ook nog problemen heeft met eten.
Ik heb geen idee, maar wat is er nu aan de hand met jullie mannetje? Hij blijft knoeien . Erg veel sterkte voor jullie maar ook zeker voor hem.
Hoi caruli, wat lees ik nou weer.. we komen elkaar echt op de verkeerde topics tegen.. maar allebei weer zwanger.. ik dan wel heel pril maar jij al 13 weken! gefeliciteerd.. maar ik heb inderdaad ervaring, al 2 keer.. de eerste keer was ons mannetje 10 maanden en de tweede keer was 2 maanden geleden.. wat is de rede dat hij zelf niet eet? hier was ons mannetje beide keren ziek.. maar de ervaringen, wat wil je precies weten? Ik kan alleen zeggen dat hij dit echt als een trauma ervaren heeft. Je weet ik wil je niet bang maken, maar dat is de ervaring hier. Ik denk ook omdat ze het zetten van de sonde 2 keer fout deden en het via de mond naar buiten kwam.. nu kunnen we niks meer in zijn neus doen.. bv neusspray en hij paniekeert helemaal.. ook slaapt hij geen nacht meer door sinds het zh de laatste keer.. maar.. dat is ieder mannetje voor zich, wil niet zeggen dat jullie mannetje dat ook zo ervaart.. ons mannetje was zoo kwaad op de sonde, ondanks dat hij zo ziek was, trok hij na een paar dagen de hele sonde van zijn rug en uit zijn neus.. hij knapte door die sonde(hij kreeg er ook een druppelaar aan) wel redelijk snel op, beide keren.. al duurde het herstel nog best lang, maar hij was niet meer zo heel erg slap.. Ik weet eigenlijk niet precies wat voor soort ervaringen je zoekt, daarom heb ik maar wat opgeschreven zoals wij het ervaren hebben.. achteraf was ik zo blij dat ze hem die sonde gegeven hadden.. hij was helemaal aan het uitdrogen en zelf dronk hij echt niks meer.. en als we er een slokje ingooiden kwam het er ook net zo hard aan 2 kanten eruit.. ik wil je in iedergeval heel veel sterkte en beterschap wensen echt erg dat het jullie alweer zo tegen zit.. dikke knuffel voor jou!
ow ik ben zo blond! het staat er ook! maar hoe ging het met ons kindje, de eerste keer was duidelijk dat de sonde gelijk aansloeg.. hij was er na 2 dagen vanaf.. hij kon zijn eigen drinken weer drinken en liet dat ook binnen.. de 2de keer, sloeg de sonde niet gelijk aan, hij bleef spugen en diaree houden (rota).. Ikzelf had daar een heel naar gevoeld door omdat natuurlijk de eerste keer het vrij snel beter ging.. na anderhalve dag hebben ze er een druppelaar aangezet, deze laat gelijdelijk het vocht druppelen ipv in een keer een shot dat heeft een dag geduurd voordat het aansloeg, op het moment dat ze een infuus overwogen.. na een halve dag zag je hem heel snel opknappen en alsof hij er helemaal genoeg van had trok hij alles uit.. hij was zoo in paniek toen, zo zielig.. omdat ze niet gelijk de sonde meer konden inbrengen, hij was echt panisch, hebben we hem drinken gegeven toen hij wat rustiger was.. en dat bleef binnen! toen heeft hij nog 4 dagen op alleen ors geleefd, af en toe spugen en gigantische diaree, die bleef.. maar er bleef ook wat vocht binnen en daarom overwogen wij geen sonde meer te willen.. toen het spugen stopte konden we na nog een dag observatie naar huis waar het echte herstel eigenlijk pas begon.. hij was zo veranderd.. sliep niet meer door.. (nu nog niet) was in het zh zo verwent dat hij ons begon te bijten( dat leerde hij gelukkig na een paar dagen weer af), huilde als een waanzinnige omdat hij het gewend was dat hij maar een kick hoefde te geven en er altijd iemand kwam aangerent om drinken te brengen.. na een paar weken is dat gedrag er weer uit, maar wat het echt met hem gedaan heeft.. hij slaapt snachts zo slecht.. huilend wordt hij elke nacht wakker, dat had hij voor het zh helemaal niet.. we hopen dat hij eroverheen groeit.. ik hoop nu wel voldoende antwoord te hebben gegeven, beetje uitgebreid, maar is ook voor het eerst dat ik er nog eens over nadenk.. sterkte caruli!
Thanks voor jullie antwoorden meiden. Hier is het zo: Mitchell heeft al een hoop meegemaakt, maar hij heeft altijd als een bouwvakker gegeten. Dat vonden wij super fijn omdat onze dochter altijd een hele matige eter was, maar met haar gaat alles goed en blijft gewoon groeien. Nu sinds dik 3 weken is Mitch ineens gestopt met eten, zomaar naar ons idee. We hebben er alles aangedaan om hem te laten eten, ook de opa en omas. Totdat hij vorige week lichamelijk zo hard achteruit ging en niet meer kon kruipen enzo. Toen heb ik aan de bel getrokken. De huisarts nam het niet serieus en zei dat hij in een peuterleeftijd zit en vast over een tijd weer zou gaan eten en dat ze in het zh ons toch niet zouden helpen. Kinderarts wilde dat ik nog 1 dag doorging met de paracetamol om te kijken of het dan beter met hem zou gaan. Woensdag weer overleg gehad met de KA en toen moesten we komen. Ze zag Mitch op de poli en toen had ze haar besluit al gemaakt. Ze vond hem zo slecht eruit zien (hoopje ellende) zoals zij het noemde en nam hem gelijk op. Eerst ter observatie om te kijken of hij zou gaan eten, maar nee hoor. Nu heeft hij sinds vrijdagmorgen dan de sonde. Opgebouwd van vrijdag per keer 100 cc tot gisteren 250cc per keer. Nu moet hij gaan aankomen en aansterken en dan gaat hij hopen ze weer gewoon eten. Maar naar de oorzaak willen en gaan ze niet kijken. En dat baard me zorgen, hij stopt toch niet zomaar??? Ik heb het idee dat het iets met zijn keel, slokdarm of maag is. Mijn moeder gevoel zit helaas te vaak goed... Maar loop hier tegen de muur aan als ik het zeg. Ze hebben niet eens bloed geprikt op een virus ofzo. Maar aangezien zijn temp blijft sukkelen gaat de verpleging het aankaarten bij de artsen. Ik vind het zo moeilijk om te zien dat hij barst van de honger (zonder sondevoeding) maar dat hij niet eet. Hij is nog te jong om selectief eetgedrag te vertonen. Want hij neemt ook geen snoep of chips enzo, wat hij normaal ook eet. Een peuter die dwarsligt met eten doet dat dan weer wel toch? Casey met haar 2.5 3jaar wel toen dus... Maar goed niemand snapt er iets van.. Nu maar kijken wat de artsen er vandaag van zeggen. Het enige wat ik te horen krijg, hij moet een vast dagritme van uur en tijd... Nou hij gaat al anderhalf jaar op schoolritme mee en dat heeft nooit voor problemen gezorgd. Dus zie dat ook niet in dat hij daarom nu ineens is gestopt met eten. Heb het gevoel dat ik een schuldgevoel aangepraat krijg. Snappen jullie het nog? Sorrie voor mijn lange warrige verhaal, ga nu even kijken bij Mitch of hij wakker is. Dan moet hij getempd en gewogen worden..
ps Elegance: Wow weer een superwonder voor jullie zeg. Gefeliciteerd . Hoop dat alles goed blijft gaan! Dikke knuffel.
Geen ervaring met sondevoeding en misschien heb je niks aan mijn antwoord, maar op mijn werk was er een kindje wat rond anderhalf opeens stopte met eten en drinken totdat ze zo verzwakt was dat ze alleen maar bleef zitten waar je haar neer zetten en glazig voor zich uit keek. Ze kon niet meer kruipen, lopen zo zwak was ze. Zij bleek uiteindelijk een gluten allergie te hebben en van het eten kreeg ze dus erg veel pijn. Heel veel sterkte met je kleine man en hopelijk gaan ze toch kijken hoe het kan dat hij niet meer eet.
Wat afschuwelijk dit. Ik zou echt een bloedonderzoek eisen, want daar heb je alle redenen voor. Heel erg veel sterkte!
Ach arme Mitchell nu dit weer alsof hij nog niet genoeg mee heeft gemaakt met doktoren en ziekenhuizen in zijn jonge leventje. Ik zou ook zeggen ga op je strepen staan en vraag onderzoek hoe het kan, want helemaal niks eten is wel erg raar. Zoals je zelf al zegt soms willen ze geen brood maar als je met een ijsje ofzo aankomt dan willen ze dat echt wel eten, dus het is gewoon vreemd dat hij ook dat niet wil. Hopelijk luisteren de artsen naar de verpleging en worden jullie eindelijk eens serieus genomen. Sterkte voor jullie allemaal.
Observeren is natuurlijk ook een onderzoeksmethode en juist het feit dat Mitchell al zoveel meegemaakt heeft kan een reden zijn om het één en ander korte tijd aan te kijken. Heb je gevraagd wat de reden is voor het wachten met (bloed)onderzoek? Heb je gevraagd om een 'stappenplan'? Heeft de arts een vermoeden uitgesproken? Zien ze dit gedrag vaker? Stel wat vragen op die jou duidelijkheid kunnen verschaffen en vraag om een gesprek met een arts (assistent) waaraan je deze vragen kunt stellen.
Jeetje wat een onzekerheid... Ik zou inderdaad ook bloedonderzoek vragen, in bloed kunnen ze zoveel zin. Ik heb helaas ook ervaring met sondevoeding, alleen niet met het afbouwen ervan. Maar hier is een diagnose waarom hij nog steeds een sonde heeft... (inmiddels peg). Mika wil/kan bijvoorbeeld niet eten omdat hij erg misselijk is en weinig trek heeft. Dit komt door zijn nierproblemen... Denk dat het bij Mitchel vooral belangrijk is dat ze erachter komen waarom hij niet meer wil eten. En dan als hij weer wat gaat eten zullen ze langszaamaan gaan kijken wanneer hij weer voldoende zelf tot zich kan nemen en dan kan de sonde er snel weer uit... Sterkte de komende tijd.
Ze hebben gisteren bloed laten prikken op 2 dingen.. Ontstekingswaarde en leverwerking. Meer niet. Ze houden het nog steeds op een virale virus ofzo... En dat moet hij zelf uitzieken. Maar toch blijf ik er anders over denken.. Maar goed wie ben ik, ik ben geen arts he. Hij kan ook niet uitleggen waarom hij niet meer eet, of hij pijn heeft of misselijk is enzo. Vind het zo moeilijk. Bij zijn hersenaandoening staat ook dat er eetproblemen voorkomen en dan met sondevoeding gestart moet worden... Dus ik weet het ook niet mee. Al vind ik het voor een virus lang duren.. Nu al bijna 4 weken dan? Maar dat kon volgens de artsen. Morgen zal ik het nog eens vragen of ze nog eens verder gaan kijken dan hun neus lang is, al ben ik bang van niet
Heb je goed naar de redenen gevraagd? Vraag verduidelijking hoor, want dokters gaan er al snel vanuit dat ze genoeg uitgelegd hebben!
oei nog geen verbetering dus, dat is wel balen ik had goede hoop dat hij snel op zou knappen. Erg veel succes.
Morgen gaan ze de sonde eruit halen en moet hij zelf alles gaan eten en hopen ze dat hij het drinken weer oppakt omdat hij nu savonds dan geen aanvulling meer krijgt. Als dat gebeurd mogen we maandag naar huis en zo niet dan krijgt hij maandag weer de sonde... Pfff hoop echt dat we maandag naar huis kunnen dan zitten we hier al 4 weken, heb het echt gezien. En dan krijgen we videohometrainig via het cb.. bleh geen zin in hoor, maar goed wat moet dat moet he. En poliklinisch zullen ze zijn gewicht enzo goed in de gaten blijven houden en dan maar hopen dat hij het oude ritme thuis weer gaat oppakken. Maar dat zien we dan wel, eerst maar eens naar huis als het weekend goed gaat. Kan ik toch nog een paar weken van de zomervakantie van mijn dochter meegenieten.