Hoi Caruli, Fijn dat de sonde eruit mag, hopen dat hij het goed oppikt! Weten ze nu ook al wat de oorzaak is geweest? Heel veel sterkte het laatste weekend! Liefs Mik.
Nee ze hebben geen idee wat er echt is geweest. Maar dat vonden ze ook niet belangrijk. Ze wilden alleen hem weer opkrikken en dat hij weer zelf gaat eten en drinken en als dat gebeurd vinden ze het goed.
Hoi meiden. Ondertussen is Mitch weer opgenomen geweest omdat hij weer gestopt was met eten. Deze keer zijn we naar huis gegaan met sonde en de hoop dat hij in zijn eigen omgeving sneller opknapt. Gelukkig is dat zo en eet hij al weer dingen zelf. We geven nog wel bolussen erbij, maar dat word met de dag minder.. Ik vind t wel even wennen hem alleen thui hebben met sonde zonder backup van de verpleging. Nu maar hopen dat hij er snel weer uit mag. Vrijdag moeten we weer op controle. Zodra ik weer met mijn pc online ben kom ik verdere uitleg geven.
Wat naar zeg! Wel vreemd dat ze dan niet wilden weten wat de oorzaak is dan kun je op zn minst nagaan of dit weer hetzelfde is en dingen uitsluiten. Ik weet hoe het is om thuis te zitten met een kindje en sonde dus weet precies hoe je je voelt. Veel sterkte meis #knuf#
De artsen hebben een vermoeden waardoor het komt, alleen kan het niet bewezen worden... En of het nog een keer gaat gebeuren kunnen ze dus ook niet zeggen. Het is nu 2x in een korte tijd gebeurd maar dat zegt nog niks over de toekomst.. Al hoop ik dat het nu de laatste keer is geweest Ze gaan de komende tijd denk ik wat meer dingen onderzoeken en Mitchell leren kennen enzo. En vanaf volgend jaar wil de kinderarts ook een andere methode uit proberen, er zijn medicijnen die honger als bijwerking hebben, kijken of die misschien aanslaan bij hem mocht het de volgende keer nog een keer gebeuren. Maar goed eerst dit eens afwachten en de rest moeten we maar even zien. Samy: Zit jou kindje al lang aan de sonde? Is dat wel met een speciale reden? Dikke knuffel ook terug voor jou meid.
Zitten jullie iin het C? Ik hoop het ook dat het de laatste keer voor jullie is, een kindje van 1,5 jr lijkt mij toch echt veel zwaarder en heftiger.. Is hongerprovocatie dan al toegepast of grijpen ze meteen naar medicatie? Ze is er mee geboren lijkt het wel nu 7 maanden later nog steeds en ze is 3 weekjes sondevrij geweest en oh wat baal ik dat ik toen weinig foto's heb gemaakt pfff
samy, een tip, ons zoontje wou niet van lepeltjes eten, en hebben toen gezocht naar lepeltjes die wel gingen, en hadden de siliconen van tigex, helemaal in silicoon, behalve het steeltje. Heeft ons enorm geholpen int begin. nu eet em zowat van alle lepeltjes, maar het beste en het liefste van die tigex! je weet maar nooit!
Greetie zie je Pbtje nu pas! Maar bedankt voor de tip zal het zeker in mijn achterhoofd houden nu hebben we die van difrax erg klein maar ideaal voor haar mondje gaat opzich best goed maar wil niet al te blij zijn dat durf ik niet meer pfff
In het C? Nee hongerprovocatie is nog niet gedaan bij hem. Omdat ze denken dat het geen nut heeft. Hij is geen selectieve eter hij eet dan ook echt helemaal niks meer. Zomaar van de een op de andere dag. De vorige keer had hij 3 weken niks gegeten voordat hij opgenomen werd en sonde kreeg, je hoorde zijn maag knorren maar eten kon hij niet of hij begon te spugen... Echt heel sneu. Nu zijn we eerder geholpen omdat ze niet weer zolang wilden wachten. Het herstel de vorige keer duurde weken.. Hij had al zijn reserves al opgemaakt en was veel afgevallen. Nu at hij 10 dagen niks en was 900gram afgevallen, dus viel het nog mee. Maar ze hopen door sneller te reageren dat het herstel ook sneller is. En dat lijkt op dit moment wel. Ze denken bij hem dat de signalen niet goed door de hersenen doorgegeven worden. Het lichaam heeft honger maar de hersenen geven het sein niet goed door, waardoor hij dus niet eet. En als hij eet moet overgeven, dus denken ze dat de hersenen dan aangeven dat hij vol zit.. Tis een beetje moeilijk uit te leggen, maar dit lijkt een logische verklaring bij hem te zijn, hij heeft een hersenafwijking en vaak horen daar eetproblemen bij, alleen kunnen ze dat nergens bevestigen. Een brein is een apart iets.. Hij krijgt zichzelf na even niet te eten blijkbaar niet terug in het ritme.. En met sondevoeding stop je er eten op geregelde tijden in en moet zo het systeem weer aangezet worden, dat lijkt bij hem steeds tot nu toe te helpen. Maar goed hoe het verder gaat in de toekomst weten we nu dus nog niet. De arts zal wel verder onderzoeken enzo willen doen. Ben benieuwd. Dus jullie meid heeft nooit zelf kunnen eten? Lijkt me ook zwaar zeg... Is er hoop dat ze ooit echt helemaal van de sonde verlost kan worden?
Zie pbtje Caruli! Ik snap die logica wel maar is dit een vermoeden? Tis toch vreemd dat dan andere dagen wel at?Of deed hij dat ook niet? Hebben ze ook inwendige onderzoeken gedaan?Lijkt mij echt moeilijk dat je gewoon niet weet hoe of wat... Ben je weleens bij den osteopaat geweest?Ik weet niet of ik er in moet geloven maar baat het niet dan schaad het niet denk ik maar zo. Hij had bij ons 3x een behandeling gedaan en haar hoofdje gemasseerd ofsjo omdat ze wel diep in de baarmoeder vastzat... Gewone artsen geloven hier niet echt in. Die onzekerheid is echt niet fijn, heel veel sterkte de komende dagen en hopelijk komen ze er gauw achter wat het is.
Ik zag ineens dat het topic weer heropend is! Wat balen zeg dat Mitchell weer een sonde heeft... hopen dat zijn systeem snel weer ingeregeld heeft dat hij weet wanneer hij moet eten. Wat voor soort hersenafwijking heeft Mitchell?
Mitchell heeft t Dandy Walker Syndroom. Ja het gaat nu beter, nu komt er gedwongen op bepaalde tijden weer eten in zijn maag en na een tijdje krijgt hij t honger gevoel terug en gaat hij weer eten. Hij eet nog niet zoals hij normaal doet maar hopelijk vind de arts het voldoende om de sonde er weer uit te halen
Hier een foto van mijn ventje toen we nog in het zh waren. Hij ziet er nu een stuk beter uit en actiever
We zijn vandaag op controle geweest. Hij is te weinig in de afgelopen weken aangekomen en hij eet nog te weinig zelf dus de sonde blijft hij nog houden, zeker tot de volgende afspraak van 29nov. Hopelijk gaat hij in de komende weken zelf genoeg eten en aankomen zodat de sonde er dan uit mag...
jeetje carulli op die foto ziet ie er indd niet zo goed uit.. ik hoop voor jullie dat het snel beter gaat...en hij snel van de sonde af mag.. sterkte
Nou sneu hoor, voor jullie en voor hem, als hij niet eet heeft hij natuurlijk ook helemaal geen fut. Als hij ouder wordt en dit nog heeft, met die hongersignalen, kun je natuurlijk wel beter uitleggen dat hij moet eten om groot te worden en te kunnen spelen, etc. Dan kun je misschien gewoon afspreken dat hij moet eten, ook al heeft hij geen trek?!
Jeetje meid. Ben je al eens naar een kinesiologe geweest? Onze dochter heeft problemen met eten, geen sonde. Ze heeft reflux, daarnaast lijkt ze kma te hebben. De kinesiologe kon goed aanvoelen wat er is, wat er gebeurt is en hoe verder te handelen. Sterkte, hoop dat het snel beter gaat!
Mitchell heeft ook reflux gehad en kma (of lactose intolerantie) En met speciale voeding en medicatie heeft hij altijd goed gegeten. Hij at eigenlijk teveel voor zijn leeftijd en is in de zomer ineens een keer gestopt met eten en niet meer zelf begonnen. Uiteindelijk dus goed gekomen met sondevoeding en we dachten dat het eenmalig was, maar nu in oktober dus weer zover. En nu maar even afwachten tot hij zelf weer genoeg eet. We zullen op 29nov alles nog maar eens door moeten spreken met de kinderarts.