Wie heeft er een kindje het het syndroom van Down?

Discussie in 'De lounge' gestart door Mooiezomer, 25 aug 2019.

  1. Mooiezomer

    Mooiezomer Bekend lid

    22 apr 2017
    850
    316
    63
    Vrouw
    Een vriendin van mij is nu bijna 23 weken zwanger en uit onderzoeken is gebleken dat het kindje (een jongetje) het syndroom van Down heeft. De artsen hebben hun de keuze gegeven maar dit kindje is meer dan welkom. Natuurlijk is de toekomst onzeker en soms is ze er ook bang voor. Wat kan hij straks wel of juist niet?

    Van de meeste mensen hoort ze de negatieve verhalen. Kan handig zijn als soort van 'waarschuwing', maar ik ben juist op zoek naar de positieve verhalen.

    Heb jij een kindje met het syndroom van Down? Graag hoor ik jouw verhaal. Wat kunnen ze verwachten? Zijn er dingen waar zij zich op kan voorbereiden? En wat kan ik als vriendin/ buitenstaander voor hun doen?
     
  2. Huismuisie

    Huismuisie Fanatiek lid

    10 aug 2016
    2.507
    2.055
    113
    Vrouw
    ZZP’er
    Noord Brabant
    Ja dat is heel lastig te voorspellen. Heeft het kindje enkel de chromosomale afwijking of ook nog andere zaken, zoals iets aan het hartje?

    Mijn ouder hebben heel lang op een instelling gewerkt met verstandelijk beperkte mensen die nog enigszins zelfredzaam waren. En dus begeleid woonde maar daar wel een baan hadden.

    Wat leuk is, is dat mensen die verstandelijk beperkt zijn, wel vaak enorm handig zijn met hun handen. Dus prima, bakkers, pottenbakkers en boeren. Ze zullen een weg moeten vinden in deze maatschappij op hun eigen manier. En dat zal niet altijd makkelijk zijn. Maar wat voor de ene enkel een uitdaging is kan voor de ander onmogelijk zijn.

    Gelukkig zullen ze ook best wel hulp kunnen krijgen bij zaken waar ze tegenaan lopen.

    Heel veel geluk in elk geval voor de toekomst.
     
    Zoe123 en Baloei vinden dit leuk.
  3. GroeneBomen

    GroeneBomen Fanatiek lid

    7 mei 2019
    2.691
    2.722
    113
    Vrouw
    #3 GroeneBomen, 25 aug 2019
    Laatst bewerkt: 25 aug 2019
    Niet direct eigen kind, wel 2 keer ervaring direct in de naasten kring, waar we het van heel dichtbij meemaken en ik ermee ben opgegroeid.

    Wat ze kan verwachten, weet je pas later. Mijn nicht is ernstig beperkt, functioneert op niveau peuter van 2, incl onzindelijk en zeer beperkte woordenschat. Ze veroudert sneller kort gezegd, ze kampt met dementie, gezichtsvermogen is zeer slecht en hardhorend. Naast hartproblemen en kwetsbaarder gezondheid. Maar ze is al wel bijna 50! Hoe tof is dat :) en geniet van schilderen en woont in een mooi complex en heeft haar eigen appartement. Gaat ook regelmatig op stap met haar schoonzus naar bv dierentuin of zwemmen. Dus ze heeft wel een actief leven; zelfs bij deze zware vorm is er zoveel mogelijk! :)
    Haar tantezegger (ja het gezin is door toeval 2 keer getroffen door down) is nu 6 jaar en is een aardig hoogfunctioneerende downer (heeft zijn tante dus al ingehaald cognitief en motorisch). Gaat naar reguliere basisschool, weinig gezondheidsproblemen en zindelijk. Speelt goed met andere kinderen etc. Heeft wel extra begeleiding op school maar heeft het onwijs naar zijn zin. Je hebt ook de mozaïek vorm, dat betekend kort gezegd dat niet in al het dna de weeffout zit waardoor er zelfs prima regulier werk kunnen doen, middelbare school kunnen afronden en een aantal kan zelfs universiteit doen! Maar ligt eraan hoeveel genen wel zijn aangetast.

    Je vriendin komt vooral in een hoop onzekerheid terecht, aangezien hartproblemen niet zeldzaam zijn bij down en milde gezondheidsproblemen ook sneller heftigere gevolgen kunnen hebben. En je vooral moet afwachten hoe een kind zich ontwikkelt. Gelukkig is er veel mogelijk tegenwoordig, zowel in de begeleiding als medisch. Zijn best veel kinderen die tegenwoordig mee kunnen draaien in regulier basisonderwijs, op hun eigen tempo en met begeleiding. Écht super :)

    En een hoop knuffels kan ze verwachten, zowel nicht als achterneef zijn mega knuffelkonten haha. Ze hebben geen last van gêne daarin met ouder worden.ze blijven heerlijk knuffelen. Mijn nicht heeft geen idee wie ik ben qua naam, maar koppelt mij direct aan mijn vader en dus familie en dus,... knuffel en dikke kussen haha.

    Als vriendin heeft ze genoeg aan luisterend oor van jou :) en afhankelijk van of ze het wil praktische hulp, bv eten koken of nu even samen ergens eten: even zinnen verzetten. Mocht ze meer kinderen hebben,kun je ook aanbieden die na de geboorte mee te nemen om te spelen etc
     
  4. Happymam

    Happymam Bekend lid

    7 feb 2009
    755
    53
    28
    Onze jongste dochter heeft syndroom van down. Ze wordt bijna 3, ontwikkeld zich langzamer dan gemiddeld, is een geweldig lief meisje! Weinig negatiefs te melden, wij zijn erg gelukkig met haar, wij als ouders en haar zus en broers zeker ook. Stuur gerust een pb als je/ze meer wil weten.
    Op Facebook is een groep voor mensen die een kindje met down verwachten, als ze fb heeft kan ze daar lid van worden en ook veel vragen stellen aan ‘ervaren’ moeders. EHBDownsyndroom heet de groep.
     
    s82 vindt dit leuk.
  5. RachelleNM

    RachelleNM Fanatiek lid

    19 aug 2015
    2.100
    708
    113
    Vrouw
    Het jongste broertje van een jongen waarmee ik op de basisschool in de klas heb gezeten, heeft Downsyndroom. Echt een geweldig lief mannetje. Altijd enorm vrolijk. Hij ging ook naar dezelfde basisschool, dus regulier onderwijs. Hij deed er wel wat langer over, maar ze pasten het lesmateriaal aan hem aan. Op de basisschool waar ik zat (vrij dure school, enorm wit en echt zo'n kakkersschool :oops:) was sowieso veel ondersteuning en 'extra' voorzieningen aanwezig. Anders had hij wel naar speciaal onderwijs gemoeten. Maar nogmaals: echt een lief mannetje!!
     
  6. Lisa280887

    Lisa280887 Fanatiek lid

    13 jan 2019
    1.200
    1.005
    113
    Vrouw
    Ik heb bijna 3 jaar een meisje met down in de klas gehad. Pb gerust!
     
  7. MamavanLieverd

    MamavanLieverd Fanatiek lid

    1 dec 2014
    2.538
    424
    83
    Ik heb zelf geen kindje met Down, maar mijn zoon heeft op een zmlk school gezeten, dus daar zaten er wel een aantal. De kinderen daar hadden allemaal dus een lichte tot gemiddelde verstandelijke beperking (want zmlk) en de meeste hadden volgens mij ook wel medische problemen (ik kende niet alle ouders, sommige kwamen met de taxi).
    Maar, je weet het vantevoren niet, er zijn ook kinderen die nog een poos mee kunnen komen op regulier en ook kinderen die zo beperkt zijn dat ze nooit naar school zullen gaan, maar alleen dagbesteding.
     
  8. Mooiezomer

    Mooiezomer Bekend lid

    22 apr 2017
    850
    316
    63
    Vrouw
    Lieve allemaal,
    Wat een mooie reacties al! En gelukkig veel positieve verhalen.
    Hartproblemen konden ze tot nu toe niet zien maar ze zeiden wel dat na de geboorte het er wel kan zijn. Naast Down lijken er geen bijzonderheden te zijn. Maar ze blijft onder strengere controle, ook na de bevalling.
    Bedankt voor de tips. De fb pagina zal ik aan haar doorgeven.

    @Happymam Wisten jullie voor de bevalling al dat zij het syndroom van down had? Hoe hebben jullie de andere kinderen dit verteld? Zij hebben een zoon van 5, bijna 6 en een dochter van 3,5. Zullen zij begrijpen dat hun broertje ‘anders’ is?
     
  9. Happymam

    Happymam Bekend lid

    7 feb 2009
    755
    53
    28
    Nee wij wisten het niet tijdens de zwangerschap. Hoorden een uurtje na haar geboorte dat de verloskundige en arts vermoedens hadden van downsyndroom. Ze is daarna onderzocht door de kinderarts die veel uiterlijke kenmerken van down zag. Dit is met bloedonderzoek (uitslag na 3 dgn) bevestigd. Zus en broers kwamen een paar uur na de bevalling naar het ziekenhuis en we hebben toen gelijk verteld dat de dokters dachten dat hun zusje downsyndroom heeft. Oudste dochter (toen 11jr) snapte het direct, was behoorlijk boos, verdrietig en teleurgesteld. Wat gelukkig een dag later al over was en nu stapelgek op haar zusje. Broers (toen 8 en 5 jr) namen het ter kennisgeving aan en wilden vooral het kleine zusje even vasthouden en daarna weer naar buiten. Later in de kraamweek hebben we het er thuis nog over gehad. Dat zusje downsyndroom heeft en er daardoor iets anders uit ziet en wat langzamer ontwikkeld, wat meer tijd nodig heeft om dingen te leren. Dit snapten ze wel maar voor hun geen probleem. We helpen haar wel! Ze zien wel dat hun zusje anders is maar vinden haar vooral extra ‘cute’
     
    Zoe123, conejita, Gewooniemand en 2 anderen vinden dit leuk.
  10. Appeltje85

    Appeltje85 Bekend lid

    22 jan 2016
    591
    238
    43
    Veldhoven
    Je spreekt jezelf in de openingspost een beetje tegen. Je wil weten wat ze kunnen verwachten en hoe ze zich kunnen voorbereiden. Maar tegelijkertijd wil je graag de positieve ervaringen horen. Zo krijg je toch nooit een reëel beeld van dat er te wachten staat? Positieve verhalen horen is zeker goed, maar ik zou die voor een reële beeldvorming graag in perspectief willen zien met de mîer positieve verhalen.
     
  11. Saz667

    Saz667 Fanatiek lid

    24 nov 2008
    4.665
    82
    48
    Geen ervaring van heel dichtbij, maar de oom van mijn man had ook Down. Hij is 60 geworden geloof ik, paar jaar terug overleden.

    Bij de uitvaart werd er verteld dat hij als kind best normaal functioneerde, kon praten, fietsen, ging naar een normale basisschool. Toen hij in de pubertijd kwam is hij deze dingen in de loop der tijd kwijt geraakt, en kon dus op latere leeftijd ook niet meer praten. Is heel lang thuis blijven wonen, maar op een gegeven moment naar een verzorgingshuis gegaan, omdat zijn ouders niet meer voor hem konden zorgen.

    Mijn man kende hem niet anders, dan dat hij altijd bij iedereen op schoot ging zitten en niet kon praten. Weet wel dat hij op latere leeftijd echt gedragsproblemen had, aggresief ook (met tv gooien enzo).

    Niet heel positief misschien, maar wel iets om rekening mee te houden voor je vriendin. Er zijn verschillende gradaties in, en dat wordt pas na verloop van tijd duidelijk hoe het met haar kind zou gaan.
     
  12. Happymam

    Happymam Bekend lid

    7 feb 2009
    755
    53
    28
    Ze schrijft toch dat ze van de meeste mensen negatieve verhalen hoort en daarom ook op zoek is naar positieve?
     
  13. Appeltje85

    Appeltje85 Bekend lid

    22 jan 2016
    591
    238
    43
    Veldhoven
    Daarom schrijf ik ook: in perspectief zien. Het lijkt nu of TS er alleen de positieve verhalen uit wil vissen terwijl de minder leuke verhalen, die de dus al veel hoort, vermoedelijk een betere afspiegeling vormen. Met down kun je zeker (relatief) oud worden, maar het is niet niks hoor. Ik zou daarom in de voorbereiding zeker niet alleen om positieve ervaringen vragen. Maar misschien verschilt dat per persoon, ik verkies feiten boven hoopvolle verhalen.
     
  14. Happymam

    Happymam Bekend lid

    7 feb 2009
    755
    53
    28
    Ze kan informatie aanvragen bij stichting Downsyndroom.
    En ik weet niet of ze borst- of flesvoeding wil geven? La Leche Leage heeft een info folder over borstvoeding bij downsyndroom met fijne tips.

    Als vriendin kan je nu nog niet zoveel doen denk ik. Haar na de bevalling een beetje helpen met het huishouden en de oudere kinderen zal denk ik wel heel fijn zijn. Misschien moet de baby een tijdje in het ziekenhuis blijven. Dan is het heerlijk om wat steun te hebben voor het thuisfront. En misschien mag de baby wel snel naar huis, maar in t begin kost de voeding waarschijnlijk ook wat meer tijd dat gemiddeld dan is wat hulp ook erg welkom.
     
  15. Happymam

    Happymam Bekend lid

    7 feb 2009
    755
    53
    28
    Ik denk dat je ‘vermoeden dat de minder leuke verhalen een betere afspiegeling vormen’ niet juist is. Ik ken inmiddels veel kindjes en moeders met down, waarvan niemand negatief is. En natuurlijk is het niet alleen maar leuk en fijn, er zijn ook moeilijke momenten. Maar over het algemeen brengt een kind met down meer positiefs dan negatiefs hoor. Ik spreek uit eigen ervaring en ervaring van veel andere ouders, dat is iets anders dan en van de buitenkant tegen aan kijken
     
  16. Inge1984

    Inge1984 Bekend lid

    10 sep 2015
    559
    234
    43
    Mijn nichtje heeft down. Ik ben voornamelijk met haar omgegaan toen ik nog kind was en voor mij was ze altijd gewoon mijn extra schattige nichtje. Ze is de eerste jaren naar een reguliere basisschool gegaan. Uiteindelijk toch over naar speciaal onderwijs waar ze net iets beter op d'r plek was. Inmiddels woont ze "zelfstandig" in een begeleid wonen complex. Super trots is ze daarop.
     
  17. Mooiezomer

    Mooiezomer Bekend lid

    22 apr 2017
    850
    316
    63
    Vrouw
    @Happymam Wat een lieve reactie van je kinderen! En een klein zusje is natuurlijk ook super cute.

    Geen idee of ze borstvoeding wil gaan geven. Dit heeft ze bij de andere kindjes wel gedaan, dus ik vermoed van wel.
    Haar oudste kindjes zijn altijd welkom, dus dit zal ik haar nog extra vertellen. Zeker als er sprake is van ziekenhuisopnames, dan kan ik haar vast helpen.

    @Appeltje85 Mijn vriendin weet het pas sinds vrijdag en zaterdag ben ik de hele dag bij haar geweest. Het is een rollercoaster voor haar. Er is geen twijfel of ze het kindje houden. Maar er is natuurlijk wel enorm veel onzekerheid bij hun. Heel begrijpelijk. Je hoort tenslotte meestal de negatieve verhalen. Maar ik geloof niet dat dat het enige is. Ik wil graag ook de positieve verhalen horen. Hoe goed (sommige!) downkindjes zich ontwikkelen, dat ze naar een reguliere school kunnen, zelfstandig (begeleid) kunnen gaan wonen.....
    Alleen negatieve verhalen geven naar mijn mening geen juist beeld.
     
  18. MamavanLieverd

    MamavanLieverd Fanatiek lid

    1 dec 2014
    2.538
    424
    83
    Ik denk dat dit maar een heel klein percentage is, net zoals de heel negatieve ervaringen een heel klein percentage is. Grootste gedeelte is denk ik speciaal onderwijs en later wonen in een woongroep. Met wat bijkomende medische problemen. En zoals bij elk kind kunnen dingen beter en slechter uitvallen, maar ik denk dat het slim is om je op het gemiddelde te richten.
    Ik heb 2 kinderen met een beperking (niet Down), mijn zoon heeft meer begeleiding nodig dan een gemiddeld kind met Down, maar minder medische problemen en meer psychiatrische problemen, ik weet heel goed wat valse hoop met een moeder kan doen. Realistische verwachtingen zijn echt het best, dus niet positieve en negatieve verhalen, maar gewoon ervaringen in zijn algemeenheid.
     
  19. Happymam

    Happymam Bekend lid

    7 feb 2009
    755
    53
    28
    Onze dochter gaat naar reguliere peuterspeelzaal met begeleiding en waarschijnlijk daarna naar reguliere basisschool met begeleiding. Waarschijnlijk zal ze niet 8 jaar op de reguliere basisschool blijven maar ergens tussen groep 3-8 een overstap maken naar speciaal onderwijs. Dit gaat zo bij de meeste downkinderen. Natuurlijk zijn er uitzonderingen die hele basisschooltijd regulier blijven en uitzonderingen die vanaf peuter naar bijzonder gaan. Meestal kunnen de ouders zelf beslissen en kijken wat zij het beste voor hun kind vinden.
    Qua nivo loopt onze dochter achter op leeftijdgenootjes, maar leert wel erg veel van peuterspeelzaal. En ze gaat er met plezier naar toe.
     
    AI76 vindt dit leuk.
  20. Anna009

    Anna009 VIP lid

    30 mei 2008
    5.633
    920
    113
    Home
    Het is zo lastig er nu al iets van te zeggen
    Je hebt kinderen die met veel dingen prima mee kunnen net als 'gewone' kinderen maar je hebt ook zeker kinderen waarbij het veel lastiger is bv school, zindelijkheid, lopen, praten het is maar net hoe het kind is en zich zal ontwikkelen
     

Deel Deze Pagina