De slechte weerstand en bijkomende lichamelijke afwijkingen maken dat je je extra zorgen maakt. Een meisje van 4 in mijn omgeving heeft laatst een openhart operatie gehad. En een ander meisje (1 jaar) die ik ken is vaak ziek, en dan moet ze vaak gelijk opgenomen worden. Veder gaat het met beide goed, gewone school en kinderopvang.
De slechte weerstand en bijkomende lichamelijke afwijkingen maken dat je je extra zorgen maakt. Een meisje van 4 in mijn omgeving heeft laatst een openhart operatie gehad. En een ander meisje (1 jaar) die ik ken is vaak ziek, en dan moet ze vaak gelijk opgenomen worden. Veder gaat het met beide goed, gewone school en kinderopvang.
Onze jongste van nu bijna 2,5 jaar heeft downsyndroom. Wisten het met 12 weken zwangerschap al, en met 16 weken was haar hartafwijking al duidelijk te zien. Na haar geboorte hebben we 3 dagen in het ziekenhuis gelegen. Ze dronk gelijk goed uit de borst maar na een week ging het slechter. Toen ze 6 weken oud was een sonde gekregen en ik ging fulltime kolven. Toen ze bijna 4 maand was heeft ze haar openhartoperatie gehad. Tot 11 maand heeft ze de sonde nog nodig gehad . Daarna van het ene op het andere moment dronk ze alles uit de borst en ging ze ook steeds beter eten. Inmiddels eet ze alles en krijgt nog steeds bv. Haar ontwikkeling is langzamer dan leeftijdgenootjes ze zet nu stapjes aan 2 handen . Doordat ze nog niet los loopt mag ze hier niet starten op de Psz ( er zijn ook plaatsen waar het wel gewoon ook dan mag) Dus wij zijn opzoek gegaan voor een passende oplossing. Voor het ene te goed Voor het ander niet goed genoeg uiteindelijk bij een regulier kdv uitgekomen waar ze welkom was en als ze er aan toe is stroomt ze door naar de Psz ernaast. Ze is nu 2 keer geweest en ze zijn heel tevreden de toekomst zien we wel stapje voor stapje. Logopedie is nu om de 2 weken Fysiotherapie ongeveer 1 keer per maand Kinderarts en cardioloog samen 1 keer per jaar samen met onze oudste dochter Oogarts 1 keer per jaar voor nu Mensen noemen het een zorgenkindje maar in mijn ogen is ze dat nu totaal niet( misschien ooit wel maar dat zien we dan wel weer) Het enige zware op dit moment is het vechten tegen de buitenwereld om haar een kans te geven Ook haar zussen en broer genieten enorm van haar. Eerst vooral knuffelen maar nu ook oefeningen doen en helpen. In de klas van mijn oudste vonden veel kinderen haar eng etc. Dus vorig schooljaar heeft ze haar spreekbeurt over down en haar zusje gedaan. En de kinderen hebben nu een totaal ander beeld( reëeler beeld ) erbij en willen allemaal zn zusje En idd veel aandacht ging het eerste jaar naar haar maar dat heb je met elke baby toch ? Mijn “gezonde “ zoon heeft vaker therapieën en ziekenhuis bezoeken dan zijn zusje gaat naar speciaal onderwijs. Ook daar zal de tijd uitwijzen hoe het gaat. Maar ook de de toekomst van onze andere dochters is niet te voorspellen Op fb zijn meerdere groepen en je mag me altijd een pb sturen
De zus van mijn tante had down syndroom, ze woonde in een instelling en kwam om de zoveel tijd een weekend bij mijn tante logeren. Knuffelen deed ze erg hardhandig en daarom mocht ze ook niet met kinderen knuffelen (want dat was echt gevaarlijk voor ons) Mijn zoon had een klasgenoot met down syndroom, heerlijk kind, iedereen was gek op hem en dmv een persoonlijke begeleider draaide hij (op eigen niveau) gewoon mee (regulier). Je moet hem wel echt goed kennen om te begrijpen wat hij nu eigenlijk zegt . Bij mijn dochter op school (regulier) zit ook een jongen met downsyndroom. Die red het met een paar uur een persoonlijke begeleider en omdat het praten bij hem ook moeizaam gaat communiceren ze met hem in gebarentaal. De hele klas leert hierdoor ook nog eens gebarentaal. Mijn overbuurmeisje had ook downsyndroom helaas is zij met 6 jaar overleden aan haar hart problemen.
@Mooiezomer hier geen directe evaring goed met down. Wel met een gehandicapt broertje. Wat betreft haar andere kinderen, laat ze zoveel mogelijk open zijn naar de andere Kids en hen op eigen niveau zeggen hoe de vork in de steel zit. Dit haalt veel onbegrip bij hen weg. Zeker als er medische problemen blijken te zijn of komen maakt dit uitleggen makkelijker.
Nog even een toevoeging op mijn post: Onze kinderen zijn werkelijk dol op onze jongste. Mijn zoon van 11 zei deze week: 'Hoeveel kans heb je eigenlijk dat je een Downie krijgt?' Ik zei: 'Op mijn leeftijd ongeveer een kans van 1 op honderd" Toen zei hij: "Wow dan heb jij echt geluk gehad zeg, dat je er zomaar 1 gekregen hebt." Mijn dochter van 9 hoopt dat ze later ook een kind met Down Syndroom krijgt zegt ze, en mijn dochter van 21 wil later, mochten wij onverhoopt wegvallen, de zorg voor haar jongste zusje op haar nemen. Scholen waar de kids op zitten hebben na de jongste haar geboorte ruim aandacht besteedt aan het Down Syndroom in de klassen. Ik heb zelf echt 0,0 negatieve reacties of ervaringen gehad. Misschien ligt het er ook aan hoe je er zelf in staat. Het enige wat ik wel eens lastig vind zijn de vooroordelen van mensen die er iets van denken te weten, maar er eigenlijk niks van weten en dan met allerlei negatieve verhalen komen van horen zeggen. Opvoeden van 'gewone' kinderen is ook niet altijd makkelijk, en zo is het met een kind met Down Syndroom niet anders. Natuurlijk kan het hard en heftig zijn als je kind wel wat mankeert, natuurlijk heb je ook zorgen, maar deze zorgen hebben echt niet dagelijks de overhand, want uiteindelijk is een kind met trisomie21 ook gewoon een kind waar je echt met volle teugen van kan genieten.
daar moest ik even van slikken, en zeggen dat ze boft met zulke ouders. En idd, mijn "gezonde" kinderen hebben beiden meer therapie en medische afspraken dan jouw jongste
Wat een herkenbaar verhaal! Incl de spreekbeurten Wil toch ff reageren over peuterspeelzaal. Bij ons gaf psz bij kennismakingsgesprek ook aan dat kindjes wel moeten kunnen lopen. Omdat dochtertje nog niet loopt ook bij kdc’s wezen kijken. Maar dat was ons inziens ook niet de juiste plek. Ik heb toen weer contact opgenomen met psz en aangegeven dat wij reguliere psz toch het beste vonden voor dochter en gevraagd of ze mogelijkheden zagen om haar toch toe te laten. De leidsters hebben het toen in teamvergadering besproken en dochtertje was welkom met wat extra begeleiding en een buggy. Dit gaat erg goed. Na de vakantie mag ze zelfs een extra dagdeel komen zonder begeleiding.
Mijn zoontje met klassieke autisme heeft kindje in de klas met down. Hij komt hier ook wel is spelen. Op sbo. Jongetje met down is 10 net als mijn zoon en zitten bijde in groep 6 nu (wel dus speciaal basis onderwijs) Hij heeft verder geen lichamelijke beperkingen. (Soms zie je hartproblemen bijv) Kwa ontwikkeling gaat het niet anders dan bij mijn zoon. Zo hebben ze bijde tos (taak ontwikkeling stoornis, achterstand op meerdere domeinen, sensorische problemen, motorische achterstand, moeilijk lerend). Als jij hier speelt merk ik er eigenlijk niet veel meer aan dan de beperkingen die zoon heeft. Ik zie ondertussen de down ook niet meer maar gewoon een jongetje met rugzakje. Hoe die zich verder ontwikkeld weet je natuurlijk nooit maar tot nu toe erg positief. Mijn zoon heeft fysio en logepedie en ook daar komen we vaak down kindjes tegen dus kom er best veel mee in contact. Wel waarschijnlijk de kinderen die het juist redelijk goed doen. En ja mensen vinden ook dat mijn zoon echt een zorgen kindje is maar ik weet niet beter en het is zoals het is. Hij heeft ook type 1 diabetes, astma en migraine. Het is even aanpassen maar met de juiste houding, motivatie en wilskracht kom je heel eind