Hoi mijn vraag is hoelang jullie over ivf hebben gedaan en dit ervaren hebben. Ik zal even kort uitleggen waarom. anderhalf jaar geleden ben ik bevallen van ons prachtig zoontje maar wij hebben altijd gezien dat er iets niet klopt en het werd alleen maar duidelijker. Naar vele onderzoeken bleek dat ons kindje pch2 heeft. Dit is een zeer ernstige aandoening die ongeneeselijk is. Hij zal nooit zelfstandig kunnen zitten,staan of lopen en ook niet praten. Eten wordt ook al moeilijk en de hoofdmaaltijden krijgt hij sondevoeding via een peg-katheter in zijn buikje. De sympthonen die erbij horen kunnen alleen maar verslechteren. Zo krijgt hij binnenkort ook waarschijnlijk een anti-reflux operatie voor het spugen en zijn levensverwachting is onduidelijk. Nu hebben wij een kinderwens voor 2 maar nog een kindje met pch2 willen we natuurlijk niet. De kans dat we nog een kindje met pch2 krijgen is 1 op 4 dus dat is heel veel maar nu kunnen we kiezen voor gewoon natuurlijk zwanger raken en dan via testen kijken of het kindje dat heeft of via ivf. Ik wil wel nog even navragen bij het erasmus waneer ze kunnen zien of het of kindje pch2 heeft of niet want als dit met een vlokkentest al te zien is ben je nog heel vroeg in de zwangerschap maar is dit pas met een vruchtwaterpunctie te zien dan ga ik wel twijfelen of ik natuurlijk zwanger wil worden of via ivf. Via ivf weten we wel 100% zeker dat we een gezond kindje zullen krijgen maar hier zou ik graag meer over willen weten hoe andere vrouwen dit ervaren hebben. We hoeven er nu nog niet tussen te kiezen maar ik vraag het me wel vaak af hoe het zou gaan lopen in de toekomst. En dit heb je ook niet even binnen een week beslist zal ik maar zeggen. Groetjes Annemijn
Wat een verhaal zeg! Ik kan erg goed begrijpen dat je keus dan op IVF valt om een gezond kindje op de wereld te zetten. Onderschat de behandeling niet. Het is erg zwaar, lichamelijk als geestelijk, hoewel iedereen het anders ervaart. Uiteraard wil je gewoon een kindje en dat heeft mij er doorheen gesleept. Mijn vriend en ik hebben een ICSI behandeling gehad (dit is qua behandeling hetzelfde als IVF). We zijn begonnen in het Radboud in Nijmegen en hebben daar ongeveer anderhalf jaar gelopen. Onderzoeken onderzoeken onderzoeken en na voor de zoveelste keer van het kastje naar de muur te zijn gestuurd hebben we besloten over te stappen naar Behandelcentrum Geertgen in Elsendorp. Na minder dan een maand ben ik begonnen met de hormoonspuiten. Helaas is de eerste poging op niks uitgelopen, we hadden 2 embryo's (waarvan 1 cryo) maar die zijn alletwee 'overleden' in zoverre je in dat stadium daar al van kunt spreken. De tweede poging hebben wij er vrij vlot achteraan geplakt. Deze pakte beter uit (5 embryo's warrvan nu nog 4 cryo's) en ik ben nu vandaag precies 36 weken zwanger. Ik heb de eerste spuit eind november gezet, en ben 4 januari uitgerekend. Je zou dus kunnen zeggen dat we iets langer als een jaar erover hebben gedaan. Uiteraard waren we al langer met kinderen bezig maar als je puur klinisch kijkt dus iets meer als een jaar. Hopelijk heb je hier iets aan. Ik wens je veel sterkte, kracht en geluk voor de toekomst.
Dankjewel voor je reactie. Ja daarom mede is ook dit mijn vraag omdat het ook veel van je vraagt maar een kindje met pch2 opvoeden vraagt ook veel van je zowel overdag als snachts dus ik vindt het een hele moeilijke keus omdat je dat er ook nogis bijkrijgt dan en ook een hoop energie naar moet brengen.Uiteraard wil ik een gezond kindje maar als ik pas met 18 weken zwangerschap te horen krijg dat het kindje pch2 zou hebben en zou moeten bevallen en het kindje al gevoeld heb want me zoontje voelde ik ook bij 16 weken dan lijkt me dit een hele moeilijke keus maar 2 kindjes met pch2 is ook onmogelijk om op te voeden dat is veel te zwaar.
Is PGD voor jullie geen optie, ik weet niet of ze niet bij een embryo al kunnen testen maar dan krijg je alleen embryo's teruggeplaatst die geen pch2 hebben. Ik meen eens gelezen te hebben dat ze in België ruimere criteria voor PGD hanteren. of hadden ze het in jullie ziekenhuis over PGD (wat dus altijd samen gaat met IVF)? Preïmplantatie Genetische Diagnostiek - Voor wie? edit; ik lees je post nog een keer goed en volgens mij hebben je artsen het idd over PGD, dan weet je vanaf terugplaatsing 100% zeker dat je kindje geen PCH2 heeft
Ik ben niet bekend met het ziektebeeld van je kindje, maar hoezo kan je kindje via ivf dat dan niet krijgen? Want ivf is ook geen garantie voor een gezond kindje toch? Ik begrijp het niet helemaal. Maar wat heftig zeg voor jullie! Ik zag tijdens het ivf traject heel erg op tegen alle hormonen die je moest gebruiken maar dat is me heel erg meegevallen. En geloof me, ik ben iemand die heel erg gevoelig is voor hormonen. Ik heb wel last gehad van (late) overstimulatie maar voor de rest super meegevallen. De wachtdagen waren het allerergste. Bij mij resulteerde het wel in een zwangerschap. Maar die is nu ook erg spannend want heb/had bloedverlies.
Ja zover wij van de klinische geniticus hebben gehoord hebben we 100% een gezond kindje als ik zwanger zou raken dan... Nu was dit wel in het gesprek dat we ook de aandoening van ons zoontje te horen kregen en we hebben het maar kort daarover gehad want waren daar natuurlijk op dat moment helemaal niet mee bezig. Hij heeft gezegt als jullie een tweede kinderwens krijgen dan kunnen we eerst even praten over de mogelijkheden dus misschien is het beter om dat wel te doen. Het gaat wel voor over een paar jaar want we moeten eerst alles voor ons zoontje geregeld hebben zoals verdere aanpassingen en aanpassingen van het huis maar ik wil wel weten hoe ik er aan toe ben in de toekomst.
Waarschijnlijk heeft jullie arts het dan over pgd, dit doen ze in nl alleen nog maar in Maastricht en nog niet in Rotterdam. Via pgd heb je embryoselectie en scheiden ze de 'zieke' embryo's van de gezonde. De gezonde wordt teruggeplaatst, per terugplaatsing heb je dan zo'n 20 a 30% kans op een doorlopende zwangerschap. Als je zonder pgd het ivf traject in zou gaan heb je nog steeds 25% kans op een kindje met deze aandoening. Ik zou toch meer info vragen, als je niet helemaal begrijpt hoe het zit. Pgd is nl net als alleen ivf geen garantie dat je daadwerkelijk zwanger wordt. En dan ook nog antwoord op je vraag.... Wij hebben vier ivf/icsi behandelingen gehad in een jaar tijd voordat ik zwanger was van mijn dochter. Het hele traject heb ik als heel zwaar ervaren, zowel lichamelijk als geestelijk. De hormonen die je hiervoor moet spuiten zijn niet mis, de wachtweken en de teleurstellingen zijn ook heel zwaar, maar zoals elk cliche... Als ik nu naar mijn dochter kijk dan was dit het meer dan waard!
Wat erg van jullie kindje zeg. Waarschijnlijk bedoel je idd IVF met pgd om een kindje zonder de aandoening te krijgen. Wij hebben dit traject 1 x doorlopen. Het is niet niks. Je ondergaat eerst een heel deel vooronderzoeken. Dan wordt de test aangemaakt die de foute aandoening bij een embryo moet opsporen en als dit allemaal ok is of gelukt kan je pas aahet uiteindelijk IVF traject starten. Bij ons duurde de vooronderzoeken en de test iets meer dan een half jaar, wat nog redelijk snel was. Onze eerste poging was helaas mislukt, en voor we een tweede keer konden proberen was ik wonder boven wonder spontaan zwanger van gelukkig gezond kindje.
Ik begin nu wel erg te twijfelen nu ik lees dat de hormonen spuiten ook zwaar kunnen zijn. Als ik nu nergens naar te kijken had zou dit anders zijn maar me zoontje heeft continu aandacht nodig en moet je tillen en overal heen dragen... Als we daarvoor zouden gaan moeten we dus eigenlijk niet te lang wachten want hij wordt alleen maar groter.... Ik wacht nog even tot na de feestdagen en dan wil ik een gesprek gaan plannen bij de geniticus.
Het ligt er maar net aan hoeveel last je hebt van de medicatie.. Ik heb helemaal niks geen bijwerkingen gehad, en daardoor is dat hele stuk van het gebeuren mij reuze mee gevallen. Ik kon alles doen wat ik normaal deed, alleen elke avond 1 of 2 prikken zetten, dat viel mij erg mee. Maar kan me voorstellen als je wel veel bijwerkingen hebt het veel zwaarder is. Dat kan je helaas niet voorspellen. De punctie om je eicellen weg te halen vond ik wel erg pijnlijk en daardoor wel een erg nare ervaring, maar ook hier zijn de ervaringen verschillend in. Wachtweken zijn wel vervelend, maar vond ik ook snel voorbij gaan, ik ben hier altijd al nuchter in geweest.. En in ons geval was de 1e ICSI-poging raak, dus over de teleurstelling van een mislukte poging kan ik gelukkig niet meepraten.. Hier de 1e spuit gezet eind aug. en halverwege oktober positief getest Mij is het eigenlijk 100% meegevallen, zeg niet dat het makkelijk was, maar ik vond het allemaal prima te doen. Hebben ook veel steun gehad van familie en vrienden, en er echt ook samen veel over gepraat met man. Ik denk dat je voor jezelf na moet gaan wat voor persoon je bent, of je het lichamelijk en geestelijk aan kan. Wel positief is dat je dan als je zwanger raakt in ieder geval zeker bent van het feit dat je kindje niet dezelfde aandoening heeft als je zoontje.. Veel succes met de beslissing in ieder geval, ook al is het nog niet helemaal aan de orde, het is zeker niet verkeerd om je vast in te lezen
Ik zag in de eerste instantie ook het meest op tegen de spuiten, maar het zetten én de bijwerkingen zijn me meegevallen. De punctie daarentegen was wel echt heavy, en het herstel lang, maar ook dit verschilt per persoon.
Hey meis, wat afschuwelijk van jullie zoontje Ik ga met je meelezen, ook hier wordt het het PGD-traject waarschijnlijk ivm draagsterschap en slechte zaadkwaliteit. Maar poeh, wat is dat moeilijk!
Natuurlijk is IVF een zwaar traject, maar als je kunt kiezen tussen PGD (m.b.v. IVF) en een vruchtwaterpunctie waarna je misschien je kind moet laten aborteren, dan kun je m.i. beter voor IVF kiezen. Volgens mij kunnen ze (bijna) alles wat ze met een vruchtwaterpunctie kunnen zien, ook met een vlokkentest zien. Alleen voor een open ruggetje geldt dat niet. Het fysieke aspect van IVF vond ik wel meevallen (het spuiten). De punctie hebben ze bij mij onder narcose gedaan. Het emotionele aspect, het wachten, de angst dat het nooit (meer) lukt, vind/vond ik het zwaarste. Maar omdat jullie gewoon vruchtbaar zijn, liggen jullie kansen veel beter. Dat wil niet zeggen dat je meteen zwanger bent, maar wel dat je meer kans hebt op een snelle zwangerschap. Het wil ook niet zeggen dat je die emoties niet hebt, maar ik denk dat het toch een beetje anders aan zal voelen. Wat erg dat je kind zo gehandicapt is. Veel sterkte daarmee.
Ik heb nog even gegooglet op de afwijking van jouw kindje: Genetische basis Volendamse ziekte - Kennislink Dit is op te sporen met een vlokkentest: Zie hier: http://www.google.nl/url?sa=t&rct=j&q=pch2%20vlokkentest&source=web&cd=3&ved=0CEAQFjAC&url=http%3A%2F%2Fwww.amc.nl%2Fweb%2Ffile%3Fuuid%3Dfeee6338-866b-44aa-a118-8fdafd10db9a%26owner%3D4d928ce4-e557-4531-8337-ee2442f7f9d8%26contentid%3D14659&ei=rPnEUNGDK-qq0QW9xoDgBg&usg=AFQjCNHxvdjCYNoxJeZrgmrVTdghRthgcQ
Dankjewel voor jullie reacties en ik zal vanavond even op site kijken. Als dit met een vlokkentest te zien is gaan we toch denk voor natuurlijk zwanger worden al zal het ook heel moeilijk worden om het kindje dan weg te laten halen als het ook pch2 heeft maar het welzijn van ons zoontje staat ook vooraan. De kans dat we een gezond kindje zouden krijgen en maar net de drager van het gen is is ook groot en dan houden we het gewoon maar het is echt heel moeilijk. Ben blij dat we er nog geen haast bij hebben want heb hier echt wel even tijd voor nodig...