Hoi meiden We kregen donderdag te horen dat de fontanel van Mitchell al bijna helemaal dicht zit. Volgens hun is dat niet goed, icm zijn hoofdomtrek die niet volgens de lijn groeit. Nu moeten we 1 maand afwachten en als het dan nog niet goed is dan moeten we een foto laten maken om te kijken of van binnen zijn schorsen ook aan het dicht groeien zijn Zo ja dan moet hij geopereerd worden Wie heeft dit ook gehad bij zijn kindje, en wat is er tegen gedaan Of viel het achteraf mee en hoefde er niks te gebeuren? Ik heb al wel wat rondgekeken wat er evt kan zijn en wat er tegen te doen is, maar goed daar word ik ook niet vrolijk van... ps donderdag moeten we naar de neuroloog, die gaat onderzoeken waarom hij een zeldzame oogaandoening heeft, zou ik dit tegen hem kunnen zeggen? Hij wil evt toch al een foto of scan laten maken, dan kunnen ze toch ook gelijk kijken naar zijn fontanel of niet? Wat vinden jullie ervan?
Ik heb er geen ervaring mee, maar ik zou dit wel aankaarten bij de neuroloog. Misschien zit er een verband tussen beide? Van een baby van een kennis weet ik wel dat er schedelnaden aan het dichtgroeien zijn door een bepaald sydroom (naam vergeten), maar dat jochie heeft er tot nu toe weinig last van. Hij ontwikkelt zich prima, dus het heeft toch nu toe weinig effect op zijn hersenen. Maar als hij 1 is, krijgt hij wel een MRI onder een roesje, om te kijken of het syndroom nog iets anders raars in het hoofd doet. Niet eerder, omdat ze een roesje liever doen als het kleintje groter is. En er is verder geen aanwijzing op een probleem.
ja de naden die bedoelde ik ook maar een syndroom? daar hadden ze het niet over ben benieuwd tegen ons zeiden ze idd dat het niet goed zou zijn voor de hersenen omdat die dan geen ruimte krijgen om te groeien maar zo te lezen hoeft dat dus niet altijd pfff toch vind ik het wel eng hoor.. tis toch in het hoofd enzo
He meid, jeetje zeg dat is ook geen leuk bericht. Bij Ryan is hij nog niet dicht. Ik las toevallig vd week in het groeiboekje van het cb dat het ongeveer een jaar duurt voordat het helemaal dicht is. Ik kan bij Ryan ook voelen dat hij nog iets open is.
ik heb deze info opgezocht craniosynostose en daar staan wel symptomen bij die mitchell heeft zeker die van zijn ogen volgens de artsen is het een zeldzame oogaandoening, maar het kan dus ook dat het hierdoor veroorzaakt word ik moet eigenlijk ook helemaal niet kijken op internet he... pff maar misschien vallen er dan eens wat puzzelstukjes op zijn plaats nu weet ik het zeker dat ik dit dus zeker ga melden bij de neuroloog! ik zal blij zijn als het donderdag is, hoop dat we dan al iets wijzer kunnen worden sjanienu: ah dus bij ryan is hij nog niet dicht die van mitchell bijna, de arts zei dat ze nog 1 heel klein gaatje kon voelen.. ik durf dat zelf niet te voelen, zou niet eens weten hoe het moet voelen
ik heb er geen ervaring mee maar ooit wel 1 keer van iemand gehoord dat ze iets terug open gemaakt hadden. ik vond het een akelig idee. maar als het nodig is dan is het nodig. ik zou niet teveel op internet gaan kijken meid je leest daar veelal alleen enge senario's. hopelijk wordt je wijzer bij de neuroloog. sterkte!
ja eigenlijk weet ik ook dat zelf rondkijken niet goed is maar ze maken je eerst bang bij het cb en verder zeggen ze niks tja dan ga ik zelf kijken wat het is en wat er evt tegen te doen is enzo.. pff gek word ik er af en toe van, net of ons ventje al niet genoeg heeft maar goed we hebben hem en daar zijn we al heel dankbaar voor!
beetje raar getypt, maar de moeder was de naam vergeten.. Stond ergens wel op een blaadje. geloof dat haar jochie het bij de naden aan de zijkant/achterkant had. En de kleine hersens konden daardoor in de verdrukking komen. Bij haar jochie was het syndroom de oorzaak van de vroege vergroeiing. Maar hij had er dus verder geen problemen mee. Vaak waren er dan problemen bij de ontwikkeling, en die had hij dus niet. Zie jij daar wel verschil in?
hier even een stukje gekopieerd van de infosite Bij de zogenaamde craniosynostose syndromen zijn er nog andere stoornissen. Behalve verminderde groei in het gelaat en veelal een onderontwikkelde bovenkaak, kunnen ook de hersenen, ogen, oren en ademhalingswegen functiestoornissen vertonen. Het is dan nodig dat er meerdere specialisten naar de bij de behandeling van de patiënt betrokken zijn: kinderarts/intensivist, kinderneuroloog, kinderneurochirurg, plastisch chirurg/craniofaciaal chirurg, kaakchirurg, oogarts, (kinder)anesthesioloog, orthodontist, mondhygiënist, kinderneuropsycholoog, kinderfysiotherapeut en maatschappelijk werk(st)er. mitchell heeft last van een oogafwijking en van zijn luchtwegen waar ze niet achter komen wat het is.... en bepaalde reflexen doen het bij hem niet
Zo'n alinea geeft je wel zorgen geloof ik.. Als is het natuurlijk altijd de vraag in welke mate zoiets doorzet. Ik zou donderdag in ieder geval dat complete pakketje aan problemen aan de neuroloog voorleggen. Die is er toch voor dit soort dingen. is hij voor de luchtwegen ook ergens onder behandeling?
voor zijn luchtwegen lopen we bij de ha hij heeft er al last van sinds zijn geboorte maar niemand wilde luisteren nu zit hij dik 2 maanden aan de puffers en die sloegen niet aan, nu heeft hij sinds 3 weken een ontstekingsremmer erbij gekregen en dat lijkt wel aan te slaan maar zonder kan hij niet..... maar de huisarts snapt niet wat er aan de hand is en op fotos leek alles goed maar toch kan hij niet zonder puffers..
Ik zou even rustig afwachten tot donderdag.. Je kunt er verder toch weinig aan doen nu, en het is ook niet iets dat zomaar opeens erger wordt. Die paar dagen moet ook nog wel kunnen.. Alleen begrijp wel dat het lastig is
Ik zou het idd donderdag ook even zeggen bij de neuroloog, maar als je je zorgen maakt zou ik niet schromen om al eerder even bij de HA langs te gaan. Die kent je kindje een beetje, en kan iets beter zeggen of zijn fontanel idd zorgelijk is. Soms maakt het CB je banger dan je hoeft te zijn. Als het wel dat syndroom is (of iets anders waar ze iets aan moeten doen), dan kun je er maar beter sneller bij zijn, toch? Als het CB over een maand weer kijkt, dan sturen ze je daarna (als het nodig is) toch eerst naar de HA, want zij mogen je helemaal niet verwijzen ergens anders naartoe. Ook met gewoon "zorgen" mag je naar de HA he, dus maak jezelf niet te druk door lang te wachten en te blijven malen in je hoofd!
ja idd het cb zou me dan doorsturen naar het zh voor een foto maar hun kunnen toch niet veel doen pfff was het maar donderdag ik weet dat ik er niks aan heb maar toch ga toch wel malen he tis toch je kindje...
het zit dat kleine mannetje van jullie niet mee meid.. alles wat hij al heeft moeten doorstaan in zn korte leventje.. ik hoop dat het mee valt of dat er een logische makkelijk te verhelpen reden van alles is. succes allemaal en dikke kus voor mitchell.
Hoi Caruli, vorige maand zag de arts van 't CB dat mijn zoontje een verdikking heeft bij de kroonnaden (die aan de zijkant van het hoofd, bij je slapen). Zij wil dit ook in de gaten houden ivm mogelijk dichtgroeien. Ze deed er zelf nogal luchtig over, dus ik maak me er zelf ook niet zo'n zorgen om. Mijn zoontje heeft ook geen andere klachten, dus ik geloof dat het allemaal wel los loopt. Morgen moet ik weer naar het CB voor een gewone afspraak, dus ik ben benieuwd wat ze erover gaan zeggen. Als je de verschijnselen leest en jouw verhaal ernaast legt, zou ik het zeker bij de neuroloog melden! Al is het alleen maar voor je eigen geruststelling. Een neuroloog heeft er meer verstand van dan 't CB of de huisarts. Hoe makkelijk wil je het hebben als je toch al bij de neuroloog bent?!?!?
wat raar de fontanel moet voor het eerste jaar dichtzijn is dat niet zo dan kijken ze verder maar je ventje is nog 5 maand
Caruli, ten eerste veel sterkte. Ik hoop dat de neuroloog met een duidelijker antwoord komt dan het CB. Ik dacht dat het CB dat soort conclusies niet eens mocht trekken, maar dan moest doorsturen naar de huisarts, die het dan verder moet onderzoeken (maar goed, dat dacht ik). Ik weet wel dat het niet erg is als de fontanellen lang open blijven. Die kunnen in zeldzame gevallen wel tot en met het vierde levensjaar open blijven, maar dat is geen probleem. Het is wel een probleem als de fontanellen te vroeg sluiten. Gemiddeld sluiten de fontanellen tussen 1 en 2 jaar. Dus het is inderdaad vrij vroeg als ze nu al bijna gesloten zijn en goed dat er aan de bel getrokken wordt. Ik hoop voor je dat het allemaal meevalt voor Mitchel en voor jullie.