Hallo, Ik heb het bij mijn zoontje ook gehad. De fysio kwam erachter bij hem. Ze maakte zich zorgen omdat de naden ook al vast leken te zitten en pijn aan zijn hoofd leek te hebben. Ben uiteindelijk bij het sofiakinderziekenhuis terecht gekomen en daar hebben ze een foto gemaakt. Bleek nog 1 naad open te zijn dus dat was goed. CB moet wel zijn hoofdgroei in de gaten houden. Hij zit echt op de onderste lijn zeg maar. Hier dus wel een goede afloop. Sterkte in ieder geval want is best wel onzeker zo.
Ik zal het aankaarten als ik jullie was bij de neuroloog. Hier een zoon die een bobbel achter op zijn schedel kreeg en dat door het cb onderkent is. Nu bleek dat hij een voorkeurshouding had ontstaan door erbe parese. Ben hiervoor bij een kinderarts geweest die twijfelde over de naden en heeft de kinderneuroloog erbij gehaald. Deze heeft gekeken en een echo gemaakt. Naden waren wel open. Lang verhaal kort te maken vraag het na, neurologen weten meer dan het cb. Succes
sharmila: Ze houden zijn hoofdgroei ook in de gaten, en die was nu aan het zakken dus ipv stijgende lijn , een dalende lijn en dat icm bijna gesloten fontanel vond ze verontrustend.
Jemig, ik kan me voorstellen dat jij hardstikke in de stress zit nu . Maar het is wel goed dat je nu naar een neuroloog gaat. Dat is tenminste een specialist, en zo iemand heeft een veel langere opleiding gehad dan een consultatiebureau arts. Die hebben volgens mij namelijk alleen een opleiding tot basisarts + een soort cursus gehad. Zij hebben nu geconstateerd dat er misschien iets niet goed is, en dus verwijzen ze je door. Laten we hopen dat het allemaal meevalt! Ik zou zeker even een lijstje maken van alles waar je je zorgen over maakt. Dan weet je zeker dat je niks vergeet. Vaak is het in het ziekenhuis ook mogelijk dat ze er even iemand van een andere afdeling bij halen. Veel sterkte! Hoe laat moeten jullie er heen morgen?
Ik zou echt aan de neuroloog vragen hoor. Het lijkt mij idd niet heel goed als er een dalende lijn is en een sluitend fontanel. En ik vind het cb niet kundig genoeg om daarover te beslissen. Wel goed dat ze het opmerken natuurlijk hoor. Ik ben zelf naar de huisarts toen gestapt voor verwijzing naar een KA. Toen moest ik met spoed naar het ziekenhuis van hem. Gelukkig uiteindelijk was het goed maar het cb had mij nooit verteld dat de fontanellen al gesloten waren met 5 maanden. Dat heeft de fysio toen ontdekt. Ik ga in ieder geval heel erg duimen dat je kleine niet geopereerd hoeft te worden ofzo. Sterkte met de kleine man en laat even weten als je wat meer weet. *knuffel*
thanks meiden wij moeten om half 1 er zijn morgen ik ga niet weg voordat hij verder onderzoek wil doen er zijn te veel dingen waar hij last van heeft, het kan alles apart zijn maar ook samenhangen met iets - reflexen doen het niet. - oogafwijking - ademhalingsproblemen - hoofdomtrek groeit niet goed - fontanel zo goed als gesloten het kan dus zijn dat hij pech heeft en alles apart heeft zeg maar maar kan ook zijn dat het samen hangt en met elkaar te maken heeft zo als ik wel op meerdere sites heb gelezen dus ik ga echt voor verdere onderzoeken. ben heel benieuwd, van mij mag het morgen zijn.
hoi meiden hier even snel een berichtje over het bezoek aan de neuroloog we hebben het aangekaart, hij ging gelijk voelen, onderzoek doen enzo hij vond de fontanellen ook niet duidelijk en heeft gelijk een foto laten maken na overleg met de radioloog kwam hij naar ons en zei dat hij eerst even moest overleggen en dan mochten we binnen komen. het blijkt dus dat alle 2 zijn fontanellen dus de grote en de kleine al helemaal dicht zitten ook zijn achterhoofdnaden beginnen al helemaal te sluiten (maar zitten nog niet helemaal dicht) blijkt dat mitchell een chromosoomafwijking ofzo te hebben en daardoor word dit syndroom Craniosynostose veroorzaakt hij heeft gelijk contact gehad met het Sofiazh en stuurt onze gegevens door en nu worden wij als het goed is zo snel mogelijk opgeroepen voor een afspraak... pfff vind het helemaal niks, de neuroloog dacht er zeker aan dat het verholpen moet worden omdat nu zijn hersenen in de knel komen en daardoor misvormd hoofd gaat krijgen.. meiden ik hoop zooooooo dat het alsnog meevalt en hij niet onder het mes hoeft tis toch niet zomaar iets in een hoofdje van een baby te gaan zitten we zijn al zo zuinig op hem na het verlies van tygo* duimen jullie mee?
hopen wij ook, ze zouden proberen een afspraak voor volgende week nog te krijgen en anders zeker de week erna dus ben benieuwd hoop volgende week al... dat wachten en in spanning zitten vind ik maar niks
Wat een nieuws zeg. Ik hoop zo dat het toch meevalt. En wat vervelend dat je zeker nog een week of langer moet wachten voor een afspraak. Ik kan me voorstellen dat je je toch al die tijd flink zorgen blijft maken. Mijn duimen draaien voor jullie.
Jemig wat heftig. Ik heb wat gelezen over mogelijke operaties, en dat is niet niks zeg. Maar als het nodig is, dan is het nodig. Je wil natuurlijk ook niet dat z'n hoofd helemaal gaat vervormen . Ik zat hier naar wat plaatjes te kijken: Laposa - Landelijke Patienten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen en er kunnen blijkbaar echt serieuze misvormingen ontstaan. Het is in ieder geval bemoedigend dat het nu op tijd is ontdekt is en dat er iets aan gedaan kan worden. Veel sterkte
Meis ook vanuit hier nog een hele dikke knuf en volgende week een echte. Misschien juist wel lekker er even uit zijn dan. Ik hoop dat jullie volgende week terecht kunnen met Mitchell.
heb eens gekeken, de rontgonfoto die erbij staat lijkt echt precies op die van mitchell hij heeft ook een achteruit stekend hoofd omdat de voorste fontanel ook helemaal dicht zit en de hersenen op dit moment alleen naar achter kunnen groeien
Als hij geopereerd moet worden, zal het wel heel zwaar zijn voor jullie allemaal. Bah zeg . Ik las op wikipedia dat de operaties wel heftig zijn, maar niet erg risicovol. Geen idee hoe betrouwbaar die informatie is, maar daar kunnen de mensen van het sophia kzh natuurlijk meer over vertellen. Hopelijk hoor je snel meer, maar ik zou me toch proberen geestelijk voor te bereiden op zo'n operatie.
Zo het zit jullie ook niet mee he. Wat ik weet is dat de zoon van patje pas aan hetzelfde geopereerd is. zie hier Misschien heb je er wat aan en kan zij je er meer over vertellen! Heel veel sterkte!
ik heb op de site van 't medisch zh al gelezen dat het grootste risico het bloedverlies is bij de kleine kindjes.. ik vind het toch maar niks, in het hoofd is niet zomaar iets he het blijft maar in mijn hoofd malen... ik weet dat ik nu niks kan doen maar toch
Hai, Ik heb het zelf niet meegemaakt maar ik zag laatst op tv een meisje van 11 maanden waarvan de fontanellen ook al helemaal dicht zaten. Zij had een heel erg ingevallen voorhoofd,boven de wenkbrauwen omdat haar hersenen naar de zijkant waren gegroeit. Zij moest dus geopereerd worden en toen hebben ze de schedel weer groter gemaakt en het litteken liep over haar hoofd onder het haar. Na de operatie zag je er helemaal niets meer van, ze had weer een heel normaal hoofdje en haar hersenen konden ook weer gewoon groeien. De arts zei toen dat het wel een zware operatie was maar geen gevaarlijke omdat ze aan het bot zitten en niet aan de hersenen zodat er geen hersenschade kan ontstaan. Ik vond het super om te zien dat dit meisje er na de operatie weer helemaal normaal uitzag. Ik duim voor je dat dit allemaal niet nodig is maar als het wel zo is dan kan het toch nog allemaal goed komen. Sterkte en veel succes. Veel liefs Nataly