Brix, wat een verhaal! Wat zou het fantastisch zijn als je APS hebt in plaats van MS! Gelukkig is er internet en hebben we nu veel sneller, meer informatie over van alles. Ik ben er heel erg blij om dat je als patiënt nu van alles op kunt zoeken. En tijdens doktersgesprekken een beetje weet waar het over gaat en zelf suggesties kunt doen. Zet 'em op meid. Op naar die uitslag!
Jee Brix.. kan me voorstellen dat je daarvan hebt wakker gelegen. Ik ben (goddank) niet thuis in de immuunproblematiek waar jullie mee steggelen, maar wat is er veel te onderzoeken en ontdekken. Respect dat jullie er zo inzitten dat je zelf aanknopingspunten kunt vinden waarmee misschien een hele wens in vervulling kan gaan.. Kun je Gent niet bellen of de uitslagen van de APS met spoed kunnen worden gemeld? Kan me voorstellen dat je hier zsm iets mee wilt doen.
@Brix: wat goed dat je dit gevonden hebt, zo zie je maar weer hoe belangrijk het is om zelf ook veel te lezen. Ik kan me heel goed voorstellen dat het je nu onwijs bezig houd!! Hopelijk heeft Gent de uitslag morgen. Hier: dr.P bleek nog op vakantie...dus niets kunnen bespreken en weer aan één of ander slecht geïnformeerd meisje kunnen uitleggen dat het toch echt zo is dat mijn waarden altijd binnen 1 a 1,5 uur bepaald worden. Wordt nooit geloofd en dan komt één van de laborantes en dan is alles weer o.k. Maar ondertussen nog geen uitslag net als vorige week, want als ik niet of in de wachtkamer op de uitslag wacht (heeft nu dr.p op vakantie is geen zin) of er achter aan mail, komt het niet. Ben er een beetje geïrriteerd over, maar dat was jullie vast niet ontgaan. Dus net maar weer naar dr.P gemaild en hopelijk krijg ik de uitslagen dan vanavond nog binnen, zodat ik weet hoeveel predmed ik morgen moet nemen...
Hoi allemaal, Na een tijd lang alleen lezen nu toch een reactie. Ik heb zelf twee miskramen (missed abortions) gehad, allebei bij 8 weken. De eerste was in januari, de tweede in mei. Tijdens mijn tweede echo gaf de gyn aan dat mijn kindje op precies dezelfde dag was gestopt als mijn eerste kindje. Hoe toevallig kan het zijn.. Bij een extra controle voor de curettage bleek het 'gelukkig' wel een paar daagjes langer te hebben geleefd. Twee keer op precies dezelfde dag zou wel erg eng zijn, die dag kom je dan een derde keer niet meer door. Nu proberen we opnieuw zwanger te worden, maar mijn cyclus komt niet op gang. Ik zit nu op dag 44 en normaal gesproken rond de 33 dagen. Zo frustrerend!! De gyn wil pas gaan opwekken als mijn cyclus op de 56 dagen komt, maar ik zou het liefst meteen weer verder gaan. Nu kom je in zo'n wachtproces waar je zelf totaal geen invloed op hebt. Ik heb nog nooit zo'n zin gehad in mijn menstruatie Tijdens mijn eerste zwangerschap in december was er een ware babyboom op het werk van mijn partner. Die meiden hebben nu allemaal hun kindje gekregen en ik ben achtergebleven met lege handen. Dat doet zo'n zeer als je alle berichten, kaartjes en foto's voorbij ziet komen! Niet dat ik het hen niet gun, absoluut niet, maar ik had ook op een roze wolkje moeten zitten. Ik denk dat jullie dat gevoel wel zullen herkennen Ook alle buren zijn zwanger, dus overal dikke buiken waar je kijkt. Lekker confronterend. Ik heb inmiddels de standaard miskraam onderzoeken gehad, alle bloeduitslagen waren goed (heb zelfs op allerlei extra onderzoeken aangedrongen: schildklier, insuline) en ook uit het chromosoomonderzoek is niets gekomen. Ik ben zelf bang dat ik een progesteron tekort heb, omdat ik tijdens mijn beide zwangerschappen totaal geen kwaaltjes had. Mijn gyn (2 verschillende) weigert progesteron voor te schrijven want het zou volgens haar niet bewezen zijn dat het werkt (en dat dit in andere landen wel vaker wordt voorgeschreven wuifde ze weg onder het mom van 'protocol'). Nu heb ik het toch zelf via internet besteld (de link vond ik op dit forum), maar ik vind het toch wel eng om het op eigen houtje te gaan gebruiken. Wie is dit ook gaan doen en welke ervaringen hebben jullie hiermee? En hebben jullie eerst de progesteronwaardes laten prikken of dat ook niet? Een heel verhaal zo al met al, maar het is dan ook de eerste keer dat ik er met lotgenoten over kan praten! Groetjes, McKenzie
Y30, balen dat je alles dan weer opnieuw moet uitleggen en vervolgens nog zo lang op de uitslagen moet wachten. Hoop dat je ze ondertussen wel hebt... Nog afscheiding gezien? Brix, wat een verhaal, hoop dat ze je snel duidelijkheid kunnen geven! Mckenzie, helaas welkom hier... Ik ben zelf in gent geweest voor onderzoeken en dergelijke, daar hebben ze mij 3 x 200 mg per dag voorgeschreven onder het mom van baadt het niet dan schaadt het niet... Hier, 'fijn' dagje achter de rug. Vanmorgen weer een groeiecho gehad en zo'n pi meting om de doorbloeding van de navelstreng te meten. Helaas geen goede uitslagen. Groei vlakt echt af en de druk in de navelstreng loopt verder op. Resultaat: ik ben opgenomen in het ziekenhuis. Had gehoopt dat we dit nog een weekje of 2 zouden hebben kunnen uitstellen, maar helaas... Toch voel ik me verrassend rustig, misschien omdat ik nu zeker weet dat ik heel goed in de gaten gehouden wordt. Hoop heel erg dat onze uk nog even wil blijven zitten, tot nu toe is hij nog steeds erg bewegelijk en ook de ctg's zijn nog goed gelukkig. Heb al wel vast een spuit voor de longrijping gehad... Zal jullie op de hoogte houden, maar heb helaas nog een hele ouderwetse mobiel zonder internet, dus voorlopig ben ik voor gebruik van internet nog afhankelijk van mijn mannetje die wel een hippe phone heeft en die is niet 24 uur per dag bij me... Lfs babss.
Jeetje Babbs, wat een verhaal weer... het zit jullie ook niet mee zeg! Heel veel sterkte en ik hoop dat de beeb nog even goed blijft zitten. In ieder geval fijn dat je rustig bent... Knuffel
Sterkte Babs, ik weet ongeveer hoe het voelt. Is heparine nog steeds geen optie? Y30, mega-irritant, of eigenlijk gewoon slecht. Het is belangrijk genoeg en je betaalt je niet voor niets blauw. Brix, het zou zomaar kunnen dat het over het hoofd gezien is. Ik heb vaak te maken gehad met tunnelvisie bij artsen. Goed dat het wordt uitgezocht.
Volgens de artsen hier heeft het geen nut meer, dienstdoende gyn had er wel de internationale literatuur op nageslagen, niet dat dat voor mij alles zegt, maar goed... geen heparine dus. Ik probeer nu maar alle vertrouwen te hebben in de artsen hier, voelt nu ook niet alsof ik veel keuze heb... Het belangrijkste vind ik wel echt de controles, en wat dat betreft word ik heel goed in de gaten gehouden. De kans is natuurlijk groot dat hij te vroeg gaat komen en dan is het te hopen dat hij zich er dapper doorheen gaat slaan. In ieder geval is hij dan verlost van dat rare lichaam van mij, hoe raar dat dat misschien ook klinkt...
Klinkt heel herkenbaar hoor. Onze kleine kwam ook veel te vroeg natuurlijk, maar ik was ook blij voor haar dat ze van mij af was. Ze was een 30-weker en we hebben een pittig jaar gehad, maar ze doet het beter dan we ooit hadden durven dromen. Ik hoop dat jouw kleintje nog een week of wat bij je blijft. Fijn dat je nu in de gaten wordt gehouden, maar wel pittig, bedrust in het zknhs. Sterkte.
Hi Babss, lees net je bericht, wilde je even sterkte wensen - heel pittig voor je die bedrust in het zknhs maar heel fijn dat je zo goed in de gaten wordt gehouden. Duim dat de tijd heel snel voor je mag gaan, groetjes Puckje
Jeetje Babss wel heel heftig, nu zo... Is het nog mogelijk dat jouw arts met DS in Gent contact opneemt? Je zou ook een "post" kunnen achterlaten op : http://www.preventmiscarriage.com/Discussion-Forum/Questions-for-Dr-Braverman.aspx Deze man is "reproductive immunologist" en geeft gratis advies op zijn forum. Hij reageert meestal erg snel. Geef duidelijk aan hoe ver je bent en wat je issues zijn zoals homo of heterozygoot voor precies welke mthfr afwijking. Geeft ook aan hoe ver je zwanger bent en dat je bent opgenomen vanwege welke complicaties (als je wilt kan ik het wel voor je vertalen - stuur dan ff een PB-tje). In ieder geval adviseert hij altijd lovenox (bij ons clexane of fraxiparine) voor mensen met MTHFR zie ook dit draadje: MTHFR and lovenox | Reproductive Immunology dit draadje is mogelijk ook handig. Het is dus niet zo dat er hard bewijs is dat bloedverdunners helpen, anderszijds dit is wel een situatie die vraagt om afwijking van een protocol (zoiets zou je kunnen zeggen). Kan jouw arts anders met DS overleggen? Recurrent Pregnancy Loss and MTHFR - MTHFR.NetMTHFR.Net Ik zou zeggen ga voor de heparine in combinatie met baby asprine 100 mg en hopelijk kan jouw kindje nog even veilig blijven zitten. Goed dat je in ieder geval rustig eronder bent. Zit je nu continu aan de hartmonitor (althans je kleintje?). sterkte en groetjes.
Babs sterkte meis! Ook ik heb de laatste weken van mijn zwangerschap in t ziekenhuis gelegen en ook mij gaf t rust. Heel veel sterkte, jullie kleintje is vast net zo'n vechter als mama! Ik denk aan je!
@Brix: Stom eigenlijk dat de specialisten er nooit aan gedacht hebben. Ik kan me voorstellen dat je daarvan wakker hebt gelegen. Succes vandaag in Gent! @McKenzie: Helaas welkom. Bij mij zijn geen progesteronwaarden geprikt voor ik ermee begon. Ik ben begonnen met 3xdaags 200 (8 uur uit elkaar) een paar dagen na een positieve ovulatietest en ik stopte als ik een negatieve zwangerschapstest had. Ik had het via Geertgen. @Babbs: Dat is wel weer schrikken. Maar je hebt gelijk, nu kun je beter in het ziekenhuis liggen. Hopelijk blijft de baby nog een paar weken veilig zitten. Sterkte! @Y30: Heb je je uitslagen al binnen? Balen dat het iedere keer weer zo gaat. Zou fijn zijn als het kwartje eens bij ze zou vallen.
Babss, Heel veel sterkte meis!! Gelukkig ben je nu in goede handen en houden ze je onder controle maar ik kan me voorstellen dat je dit scenario nou net niethad gehoopt of verwacht. Ik hoop dat ze genegen zijn om te overleggen met Dr d S. Al is het maar zodat jij weet dat je kunt ontspannen. Hou je haaks..