@Lindra: ik wist niet dat er meerdere chromosomen onderzoeken bestaan? Ik heb zelf dus geen idee. We hadden eigenlijk vandaag een afspraak bij de gyn, maar we hebben de afspraak moeten verzetten naar volgende week dinsdag. Dus ben nog niet veel wijzer. Hoe is het met jou? Krabbel je langzaam aan weer overeind?
Lindra, Serum klinkt als een goed plan. Dan zou ik zeker ook met hun immuunarts praten net als Tammy gedaan heeft, die kijkt toch nog verder dan dr. Pf zoals KIR genen en trombofilie aspecten en evt. HLA overeenkomsten.
Hier dikke domper. Vanavond met dokter Braverman gesproken (New York via Skype) goddank hoefde ik dit keer niet te betalen. Hij kwam nog steeds te weinig te weten van de (toch zeer) uitgebreide testen van Prof E uit Athene. Nu moet ik alsnog naar Barcelona voor het afnemen van het bloed. Die sturen het dan naar Amerika. Was ik nou toch maar lekker naar Boston gegaan en had daar lekker een paar dagen vakantie gevierd. Dat was qua kosten op maar iets meer uitgedraaid. Balen! Morgen naar dokter Emanuel in Heemstede. Pffftt, soms... Lindra, ik zou toch al iets verder kijken dan dr. P. Er is bij mij al zoveel meer duidelijk dan dat hij ooit gevonden heeft. Succes!
@Tammy: wat een tegenvaller meid. Snap dat je enorm baalt. Hoe hou je het allemaal vol en lijkt me financieel toch ook bijna niet haalbaar?! Ik bewonder je doorzettingsvermogen!
Balen Tammy dat ie toch nog nóg meer wilde weten, er stond al zoveel in...weet je waar hij naar zocht of waar hij aan dacht of wat er dan anders is aan die testen in Barcelona?
Hoop, er is bij mij en mijn man alleen een karotyp gedaan in gent volgens mij is dat een heel simpel genetisch onderzoek. Maar het zou bst kunne dat eer chromosomaal iets niet goed is. Bij de laatste curretage heb ik niet genoeg doorgezet maar eigenlijk wil ik dat het embryo eens onderzocht word op afwijkingen. Tammy is er. Immunologisch meer gevonden bij serum? Waar ik barcelon laat je prikken ? Wij zitten nu serieus eiceldonatie te overwegen. Ik geef het serieus op. Ik ga er vanuit dat ik alles doe om mezelf op orde te hebben ik nam aspirine,clexane, antibiotica hidden c, proges, omega3 ,vit d, dhea,thorn, prednison. Wat kun je nog meer doen? Misschien meer bloedverdunning of toch slechte doorbloeding baarmoeder, spanje adviseerde telefonisch om toch een ivf poging te doen zodat de bevruchte eicellen eens onderzocht kunnen worden op chromosomale afwijkingen maar ja daar moet je minimaal 6 bevruchte eicellen voor hebben en ik hd er bij mijn enige ivf poging maar drie. Liefs L Sorry voor de typfouten ipad is echt poep om op te typen
Lindra eerlijk gezegd denk ik dat je eitjes oke zijn omdat je steeds een hartje ziet. Maar dat er nog een stukje van de puzzel ontbreekt. Hoe waren je Tregulatory cells bij dr. Pf?
Lindra, jij doet ook zoveel! Respect! Niet opgeven hoor!!! Ikzelf ben duidelijk veel meer te weten gekomen. Ook dat ik afwijkingen heb in de MTHFR en PAI 1. Daar zou dr. P. nooit naar gezocht hebben. Ook niet op mijn verzoek vorig jaar. Dokter Braverman wil alleen met zijn eigen testen werken blijkbaar (die ego's allemaal, ik word er moe van). Ik heb Barcelona maar weer eens gemaild en de hele wereld ingekopieerd misschien krijg ik zo sneller antwoord. Die dokter daar werkt met hem samen maar in welke mate geen idee. Ik ga daar naar toe om mijn bloed af te laten nemen en ze het voorbereidend labwerk te laten doen voor het transport naar Boston. Daar worden de testen uitgevoerd. Ondertussen baal ik stevig. Zou ik dan niets kunnen met de aanbevelingen van Athene? Barcelona is wel op 1 dag te doen met vliegen. Maar de uitslag duurt ook weer drie weken. Nu eerst naar het Spaarne in Heemstede moet zo al weg is een reis om de wereld met het OV. Fijne dag allemaal! Dikke knuffel en veel positiviteit voor iedereen van mij!
@Lindra: ik zou ook nog bloedonderzoek laten doen als ik jou was. Wie weet wat daar uitkomt. Eiceldonatie kan altijd nog. Ik begrijp absoluut je wanhoop en machteloosheid! Maar hou vol meid!
Tammy wat een gereis. Ik snap het niet waarom zou hij niks kunnen de met uitslagen uit athene, bloed is bloed het is allemaal wel makkelijk gevraagd alsof het verdorie niks is ff maar naar barcelona. Kon hij uitleggen wat hij extra nodig heeft en waarom het niet kan met de testen van serum? Mamavh zou jij anders nog eens willen kijken naar de uitslagen van pfeiffer? Hoop, dank voor je steun en bemoedigende woorden. Ik zou nog allerlei dingen kunnen katen onderzoeken maar in grote lijnen is alles onderzocht. Het enige wat ik kan doen is sommige dingen nog eens laten prikken omdat sommige test meer dan een jaar geleden waren. Ook de hystero was 2 curretages geleden. Veel liefs voor iedereen xxx
Lindra: kun je alles nog eens in 1 e-mail sturen? dan hoef ik niet zo te zoeken in mijn oude e-mails (archiveren is mijn zwakste punt ik ben een ras-chaoot ). en Lindra er is nog zoveeeellll meer mogelijk qua onderzoek. Dr. Pf in DD en Gent doen al wel het e.e.a. maar zeker nog niet alles of soms niet datgene waar jij iets mee opschiet. Neupogen is nog een optie bijvoorbeeld als medicijn, maar dan zou ik toch eerst daar de testen voor laten doen. Weet je wat het met ecd is, als er iets "mis" is met je genen (zoals Tammy aangaf is er bij haar naast de MTHFR ook PAI-1 ontdekt) dan kun je en moet je het specifiek behandelen. Want anders plaats je (voor heul veul geld overigens) een gedoneerd eitje terug en dan kan je IVF alsnog mislukken (of een miskraam krijgen) omdat je protocol niet goed is. Dat is met een bekende van mij gebeurd ondanks het eitje, ze werd er wel zwanger van, maar bleef helaas dus niet plakken slechts tot 5-6 weken. Mijn pleidooi is dus eigenlijk, zoek nog ff verder, probeer het nog een keer zelf met een aangepast protocol (en goede ijzerbehandeling en bloedopvolging tijdens een zwangerschap!) en dan is (zoals Hoop ook zei) ecd altijd nog een optie?! Maar ik hoop voor jou dat je kindje dan 9 maandjes mag blijven plakken. PAI-1 behandel je bijvoorbeeld (althans dat doet Kwak Kim) met Metformine (extra goed op je B12 status letten als je dat gebruikt) en lovenox. PAI-1 kan ook voor een slechtere eikwaliteit zorgen maar door behandeling met Metformine verbeterd dit dan. Daarnaast doet Athene (niet Serum trouwens) de KIR test en ook de HLA overeenkomsten. Daaruit volgt of je goed reageert (of meer kans hebt op een goede reactie) met óf dat sojagoedje (intralipid) óf met neupogen. Het geeft je dus informatie over hoe je genetisch waarschijnlijk op een behandeling reageert maar ook in hoeverre het verklaart waarom het nu niet lukt. hier trouwens wat informatie over neupogen en herhaald miskraam (helaas, engels) http://humrep.oxfordjournals.org/content/24/11/2703.full.pdf maar ik adviseer wel om er meer over te lezen op yahoo reproductive immunology support. Tammy: je kunt juist al heel veel met de uitslagen uit Athene. Ik weet niet of je in een TP al lovenox gebruikte en aangepaste B-vitaminen en aspirine en en en (zie lijstje met adviezen die ze je gaven). Volgens mij gebruikte je vooral alleen immuunmedicatie en nu zit er dus ook een hele riedel met andere dingen bij. Ik begrijp alleen niet waar je dan nog meer op getest kunt worden via Barcelona. Of begrijpt Braverman niet wat Athene geleverd heeft? ik zou dat wel effe verifieren met Barcelona hoor, anders ga je misschien wel voor jan joker (en nog veel kosten erbij). Balen, ik dacht dat dr. B in Bosten het juist wel aankon met Serum dat je zei? ik zou nog opzoeken over die PAI-1 behandeling, ik kom op dat forum tegen Metformine (let wel op je B12 status).
Mamavh, ik ga me inlezen over neupogen. Stel dat er bij mij bv nog PAI word gevonden bijvoorbeeld dan veranderd dat niets aan het protocol want ik gebruik al clexane( clexane is lovenox alleen andere merknaam. Ik gebruik al de suppl voor mthfr. Voor immunologisch gebruik ik pred en intralipid. Voor verbetering eicelkwaliteit heb ik al 6 maanden dhea geslikt. Het enige wat nog kan zijn is dat ik toch verklevingen of iets met mijn baarmoeder heb ( hysteroscopie 2 curretage hiervoor was ok) of dat we een of andere chromosomale afwijking hebben die niet met leven verenigbaar is. Of ik heb toch te oude eitjes. Maar het kan dat ik zelfs met eiceldonatie niet zwanger blijf. De meeste mensen op het eiceldonatieforum hebben of lage amh of poc die raken niet zwanger hun probleem is niet netzoals mijn probleem. Ik blijf niet zwanger en inmiddels raak ik ook bij bijn aniet meer zwanger. Eerlijk ik denk dat zelfs eiceldonatie weinig kans geeft. Pfff wat rot weer toch
Ja dan veranderd dat het protocol wel naast de lovenox wordt er Metformine gegeven (ter verbetering van de eikwaliteit en ter voorkoming van miskramen). Ik weet niet hoelang metformine wordt gegeven overigens maar daar is dus op dat engelse/amerikaanse forum heel veel over te vinden/lezen. Kwak Kim schrijft het voor en ik dacht dr. Braverman ook, maar dat weet ik niet meer zeker ik ben er een beetje "uit" . Maar als je in dat forum zoekt op "Mei Liu" die had steeds miskramen rond de 6-7 weken (door 5 HLA oveeenkomsten tussen haar en haar man) en had met alleen neupogen, lovenox, folgard en aspirine succes. Ze heeft ook PAI-1 trouwens dus die gebruikt geen Metformine. Neupogen wordt tot 9 weken van de zwangerschap gebruikt. Wat je wel moet weten is dat neupogen in mijn beeld wel een zwaar middel is, je WBC (white blood count) moet wel worden bepaald gedurende het gebruik omdat je witte bloedcellen zullen gaan oplopen en er is kans op het ontstaan van "botpijn" tijdens het gebruik (wat ook weer wegebt als je ermee stopt). Het is ook wel vrij duur en je moet iemand vinden die het je wil voorschrijven (Athene doet dit wel trouwens). Ik kan het mailtje van haar ook aan je doorsturen als je dat wilt (het is een open forum dus alles wat ik hier schrijf staat ook openlijk op internet hoor, ik schrijf hier dus geen dingen die ze zelf niet wil laten weten).
Moest gewoon even reageren: Wat een fantastisch nieuws Butterfly!!! En lieve Lindra, dikke knuffel, hier ook enorm veel respect hoe je het doet. De meiden weten zoveel hier, nog niet opgeven hoor, liefs 'Breekt uit'
Wat spannend!! Hoe voelen jullie je nu? Jij en je man en uiteraard je zus? Toch een hele bijzondere situatie. Fijn hoor meid! Ben blij voor jullie!
Gefeliciteerd Butterflystars, eindelijk is het dan echt zo ver! Heel veel succes voor jullie allemaal! Ik ga alvast duimen!