Hi Mekelti, sorry overheen gelezen. Ik zit vandaag op dag 6. Ik heb op dag 12 een echo. Verloor wel weer bruine rommel na het sporten. Balen. Ik wil dolgraag fitnessen (en mijn lichaam ook) maar dit maakt me weer aan het twijfelen. Gromgrom. Het is me weleens vaker overkomen en maakt me erg onzeker. Ik wil niets riskeren, maar vind sporten wel erg fijn.
Hier niet veel meer bloed/stolsel verlies dus denk dat het wel goed is nu. Voel me verder ok lichamelijk, geestelijk is het minder maar hoop dat 3 weken Australie de batterijen weer beetje op kan laden en dat Dr. De S nog wat nieuwe hoop kan bieden in Juni. Ga af en toe proberen te checken hier weet niet hoe vaak we internet hebben. fijne paasdagen voor jullie.
Goede reis OZ en hopelijk toch nog veel plezier! Bumba, helaas welkom en natuurlijk is er ruimte om mee te kletsen! We hebben hier heel veel steun aan elkaar en delen ook kennis over de oorzaken en het voorkomen van miskramen.
OZ, een hele fijne reis,Australië is vast HET land om je batterij weer op te laden en fijn dat je in ieder geval een consult met DS in het vooruitzicht heeft. Iedereen is vol lof over haar dus ze zal zeker kundig zijn. Bumba, welkom hier.
OZZ goede reis meis!! En ik hoop dat DS je verder gaat brengen! ( ik vond het een fijne arts) Bumba, welkom hier!
Bedankt voor het warme welkom Ik zal me even een beetje voorstellen. Ik ben Bumbaaa (in het echt niet ) .Heel veel jaren geleden een miskraam gehad toen we voor ons eerste kindje gingen.Daarna 3 goede zwangerschappen gehad en nu trotse mama van 3 kanjers. Ruim 1 jaar na de bevalling van de jongste onverwachts zwanger geworden,helemaal blij maar helaas met 9 weken een miskraam (opgewekt met cytotec,een week later curretage ivm veel bloedverlies). Daarna ben ik nog 6 keer zwanger geworden,maar iedere keer gaat het vroeg mis (langste was 4w4d). Bij de gyn (van het miskraam spreekuur) voelde ik me totaal niet serieus genomen.Ze zei dat we geen reden tot zorgen hadden,omdat ik al 3 goede zwangerschappen had gehad.Gewoon geduld hebben. Tijdens de laatste zwangerschap ben ik overgestapt naar een andere gyn (die ik ooit eerder had en goed tevreden over was). Tegen de tijd dat ik bij hem de afspraak had was m`n miskraam alweer achter de rug. Hij deelde de mening van de andere gyn,gewoon pech gehad en het komt vast een keer goed. Ik gaf aan dat ik heel erg het gevoel heb dat er iets is in mijn baarmoeder waardoor het geen fijne plek is om te vertroeven zeg maar en dat ik denk dat dat komt door de curretage. Gyn wuift dat weg..maar hij wilde wel een waterecho laten maken,evt ook met camera kijken.Verder onderzoek is echt niet nodig,want het is vast goed allemaal. Nu is het dus wachten tot die echo en daarom ook een ronde proberen zwanger te worden overslaan. Ik ben blij dat ze die echo gaan doen,maar voel me toch al met al niet erg serieus genomen.Heb aan beide gyns utrogestan besproken,omdat ik me afvraag of dat zou kunnen helpen.Maar die werking is niet officieel bewezen dus nee dat doen ze niet. Toen dacht ik een keer ,toen het me erg hoog zat,ik bel de Geertgen kliniek (is hier vlakbij)... en doe daar m`n verhaal. Daar snapte ze de afkeer van de gyn niet voor utrogestan,maar dat ik bij hun eigenlijk niet op de goede plek zit. Maar,als ik nergens verder geholpen werd mocht ik alsnog een afspraak bij hun maken. Inmiddels ook advies gevraagt bij de huisarts,die zegt eigenlijk hetzelfde als de gyn.En utrogestan moet ik echt niet aan beginnen,want het gaat niet voor niets iedere keer mis.Daarmee zou ik een groot risico hebben dat mocht ik zwanger blijven er iets niet goed zou zijn met het kindje. Dit is een beetje mijn verhaal.Onze wens voor een 4e kindje is heel groot,maar ik heb ook wel het gevoel dat ik niet moet zeuren.Juist omdat we al 3 kindjes hebben. Het laatste wat ik wil is andere kwetsen die ook een enorme kinderwens hebben,maar nog met lege handen staan.Dat is echt niet mijn bedoeling,ik ben echt oprecht enorm dankbaar met onze 3 kanjers. Wie nog meer wil weten,vraag gerust Ik vind het fijn dat ik m`n verhaal heb mogen doen.
Het onbegrip is ook het ergste Bumba...zo vreselijk, heb ik ook zo ervaren. Hier werd het vaak gegooid op mijn overgewicht, maar na 26 kilo minder, was dat het toch niet. Ook meerdere vmk gehad, afgelopen februari ook weer 1, maar mensen denken ook vaak dat het niet telt als miskraam of dat het dan "ziet zo erg" is. Dat werkt zo natuurlijk niet.
Bumba, wat een verdrietig verhaal met zoveel onbegrip bij artsen, heel herkenbaar. Mocht je niet tevreden zijn met wat er wellicht uit die waterecho komt (ik heb hem ooit zelf gehad in Duitsland, die gyn zei dat alles dichtzat en ik een kijkoperatie nodig had, bleek niet het geval te zijn. Door spasmes daar van binnen, kunnen ze heel vaak niet doorspuiten. Dan lijkt het ernstig maar is er niets aan de hand.) ga dan naar DE specialist op het gebied van baarmoeders, eileiders en eierstokken, verklevingen en gewoon een superarts, dr. E in het Spaarne ziekenhuis. Hij is heel inlevend en behandelt je als een mens. Ik begrijp dat je in het zuiden woont, maar het is echt de moeite waard anders kun je ook naar België (Gent) uitwijken. Wellicht kan er ook iets met je immuunsysteem zijn. Ja zelfs na 3 gezonde zwangerschappen. Dat kan je immuunsysteem zo gereset zijn dat een volgende zwangerschap afgestoten wordt. Daarvoor kun je naar dr. P. (immunoloog) in Düsseldorf. Er is ook een superboek over immuunproblemen en herhaalde miskramen, 'Is your body babyfriendly?' van dr. Alan Beer te krijgen bij Bol.com voor ongeveer Eur 30 wel in het Engels maar goed te volgen. Succes meid met je zoektocht naar de oorzaak, uit eigen ervaring weet ik hoe moeilijk en energievretend dat is. Hopelijk kun je wel genieten van Pasen met je gezin. Actie ondernemen helpt mij altijd in moeilijke tijden.
Oz, ik lees net dat het weer mis is gegaan, wat erg veel sterkte.. BS, heb je al iets tegen de misselijkheid? Ik heb destijds ook die emesafene gekregen en heb ze achteraf niet gebruikt. Ik moet ze ergens nog hebben. Mocht je ze willen hebben, dan zoek ik ze voor je op en stuur ik ze naar je op!
Wat jullie zeggen idd.Het onbegrip,dat doet echt wel pijn. Mykelti,dat zei de gyn hier zelfs.Ze zei dat ik pas moest testen als ik 1 week overtijd was,dan was het gewoon een soort ongesteldheid en zo maakte ik het mezelf niet zo moeilijk Nou test ik altijd ter bevestiging.Eenmaal zwanger gieren de hormonen zo hard door m`n lijf ,dat ik echt wel weet hoe laat het is.Niet testen en toch bloed gaan verliezen zou het verdriet echt niet minder maken. Zo raar dat de gyn dat zo stelde. Ook ik heb overgewicht,dat herken ik idd ook. Tammywynet,bedankt voor je reactie.Veel info,even laten bezinken en bekijken wat ik daar uit kan halen. Genieten doe ik nu zeker wel,ik denk dat m`n ei in aantocht is.En we gaan er niet voor.Dat is gek,maar geeft ook even een soort van opluchting.Iedere keer die onzekerheid,gaat het goed of fout.Vreselijk.Eventjes niet nu,dat is wel "fijn" .
Bumbaaa, welkom hier helaas.. OZ, Hopelijk high in the sky en lukt het jullie om ondanks alles wat te genieten van de reis. Mykelti, Ah.. vandaar (ff) heb ook hele poos ge-ff-ed, maar wist even niet wat het betekende. Wel handig middel om inzicht en overzicht te krijgen! Hier, drukke dag achter de rug. Kerk, brunch, gourmet.. Moeder vindt mijn bemoeienis maar niks. Mag met aan mee naar gesprek dinsdag, maar eigenlijk vindt ze het maar irritant dat ik mca in twijfel trek. Leuk project gaat dit worden. Moet ik nu doorzetten of juist alles bij haarzelf laten?
Lastig, Alf. Het enige wat je kunt doen, is je inlezen en heel kritisch zijn dinsdag. Als ze daar een behandeling voorstellen waarvan je weet dat ze die niet in een perifeer ziekenhuis mogen doen voor deze vorm van kanker, dan heb je meteen een 'goed gesprek'. Hopelijk ziet je moeder in dat het je om haar welzijn te doen is. Neemt ze normaal gesproken wel wat van je aan?
Moeilijk. Ik heb het idee dat ze niet beseft dat het menens is. Neem aan dat ze dinsdag open en eerlijk zullen zijn. Ze gaat er vanuit dat het peanuts is omdat het op mri niet vast zit aan maag, darmen of alvleesklier. Maar we hebben het hier wel over een zeldzame sarcoom! 1 niét schone snijrand en de ellende is compleet. Medicijnen kunnen dan remmen, niet genezen. Ook als alles helemaal weg gehaald kan worden is kans op recidive >50% overigens. Academisch zkh, of niet. Als ik mee ga, ga ik haar hoe dan ook moeten confronteren met mijn vragen aan haar oncoloog. Volgens mij wíl ze het niet horen allemaal. Snap ik ook wel, maar daar overleef je niet mee. Het is niet zo'n makkelijke dame Volgens mij gaat ze nog liever hartstikke dood door haar eigen keuzes, dan een paar jaar later omdat ze 'van anderen iets moest' Ook een visie.. Ze kan wel ergens achter gaan staan overigens. Het is geen 'had ik maar-ster'
Alf, lastig voor jou. Maar zeker lastig voor je moeder. Zij heeft altijd alles zelf gedaan en heeft nu de hulp van anderen nodig. Dat is moeilijk te verteren. Ik zou zeker meegaan dit is zeker niet een ingegroeide teennagel, en tegen je moeder zeggen dat je je op de achtergrond houdt en je er alleen in mengt als dat echt nodig is. Het is voor haar ook fijn dat ze later iemand heeft met wie ze over dat gesprek kan praten. Blijf er bovenop zitten, probeer wat informatie met haar te delen voorafgaand aan het gesprek, zodat jullie al dingen doorgesproken hebben over dat ziekenhuis, behandeling en al weten wat de alternatieven kunnen zijn. Lieve Alf, ik wens je veel sterkte in deze periode en ik zal nu voor jou een kaarsje branden en je positieve energie sturen!
Ze gaat sowieso niet alleen. Haar vriend gaat mee. Een lieverd hoor, maar qua info en tegengas heb je er niet veel aan
Klopt, sarcomen zijn krengen. En snij-ervaring is dan cruciaal. Zelf het biopt verkeerd nemen kan al fatale gevolgen hebben. Maar zij stelt al haar vertrouwen nu in het zknhs, en dan vertrouwen 'pak jij haar af' door kritisch te zijn. Heel erg moeilijk hoor! Ik zou doen wat jij van plan bent: meegaan en kritisch wezen. Doorvragen. En dan hopen op gezond verstand. Qua kans op recidive: in het AVL zijn ze op de hoogte van de nieuwste trials en medicatie. Wellicht is er een veelbelovend medicijn dat na de operatie gegegeven kan worden om recidive te voorkomen. Wellicht kun je daar iets over vinden?
Ik heb al wel wat namen van medicatie voorbij zien komen. Maar de tijd tot morgen is te kort gebleken om meerdere onderzoeken op pubmed naast elkaar te leggen en het met een beetje sterk onderbouwd verhaal tegen de oncoloog op te nemen. Ik ga mee, stel vragen en hoop idd op eerlijkheid van de arts, en gezond verstand van moeders. Ik heb mijn eigen ervaring waarbij ze me in het streekziekenhuis wilden houden, terwijl ze niks konden, en verder kijken afraaden. Terwijl 20 km verderop alles bleek te kunnen. Ik vertrouw het belang van het streekziekenhuis gewoon niet zo. Thnx X