Lizzy sterkte! 8 keer jee zeg, ik herken wel het afgestompt voelen, soort van bescherming na alle ellende. Over het dunne BMS - hoe heeft Dr. S dat vastgesteld? heb dus ook hysto gehad maar daar heeft niemand naar gekeken.
Lizzy, wat vreselijk nieuws. Heel veel sterkte. Heb je het boek van dr. Beer al? Dat is wel een aanrader. Wellicht staat er voor jou ook iets in wat je herkent. Hier, vandaag naar Gent geweest. Mijn arts zei, toen ik zei dat ik zulke droge ogen had zonder traanvocht (ik kan mijn lenzen niet meer in) dat ze dacht aan het Sjörgen syndroom. En ja daar had ik over gelezen in het boek van dr. Beer. Zelf kon ze hier niets mee en dus ben ik bij de poli van de immunologie geweest. Maar die arts bepaalt zelf welke patiënten hij ziet. Dus ik heb er niet veel vertrouwen in dat hij mij oproept. Volgende week naar prof H. Wellicht kan hij hier iets mee. En maar eens googlen. Misschien kan ik zelf dokteren.
Tammy Sjogren ken ik beroepsmatig. Auto-immuun ziekte idd. Heb je ook droge mond, veel keelschrapen bijv? Vochtgebrek geldt voor alle slijmvliezen, dus ook vaginaal én bmsv. Zou hier zeker op richten als dit opgenoemd is.
Zit meteen ook te denken, ken je preseed? Is een vaginaalvocht substituut ( verkocht als glijmiddel) wat het transport naar de baarmoeder moet verbeteren. Zeker als je zelf vocht mist..
Lizzy, heel veel sterkte. Het blijft dikke narigheid en een groot verlies iedere keer. Tammy, droge ogen heb ik hier ook en ook droge slijmvliezen in neus en aan de buitenkant van mijn onderstelletje, maar Sjögren is volgens mij alleen in de ergste variant. Heb jij op andere plaatsen ook nog droge slijmvliezen dan? Hopelijk is dat jouw probleem en weet je iig meer waarom het niet wil lukken. Nuage, een vroege miskraam is officieel alleen na NOD en ik was nog voor NOD, dus daarom noem ik het geen vmk. Er is natuurlijk wel weer een beginnende zwangerschap afgeketst, dus ik hou het wel in gedachten.
Tammy, "fijn" dat er misschien toch iets gevonden is. Maar ik zag via google dat het vaak gelinkt is met antifosfolipide syndroom, heeft Dr. P je daar ook op getest? Want dan heb je ook weer verhoogde trombose risico... Wanneer kunnen ze je op sjorgen testen (en is er uberaupt een test voor?). Blijf op de deuren rammelen en hopelijk duidelijkheid....
Het is erg lastig, ik heb ook altijd een verstopte neus (zou een effect zijn van het B12 tekort). Mijn keel is sinds een paar maanden ook niet optimaal. Dat Sjörgen syndroom valt onder reuma. Ik ga het Prof. H. voorleggen en ondertussen weer beginnen met Clexane spuiten wellicht helpt dat de bloedsomloop en ook ga ik morgen het koper supplement halen. Misschien lossen deze twee dingen alles wel op. Als ik morgen begin dan heb ik dinsdag misschien al wel resultaat. Dat Sjörgen syndroom klinkt niet echt als een feestje.
Nou... in mijn ogen was je zwanger. Wil het iig niet afdoen alsof het niks was. Behalve als jij dat wel prettiger vindt natuurlijk dat kan ook nog... het is gewoon balen Lizzy ik vind het echt heel erg voor je. Kun je met iemand praten over die afgestomptheid? Want dat is ook niet goed hoor. Dat kan je uiteindelijk in de toekomst nog wel psychische problemen geven, ook als het bijv opeens wel lukt. Het is echt niet niks allemaal. Dikke knuffel en ik bewonder je positiviteit! Volg je gevoel, dat zit goed! Morgen eindelijk de uitslag van de homocysteïne als het goed is. Ben benieuwd. Pas begin aug kan ik weer testen op anticardiolipine en pas dan weten we of ik antifosolipidensyndroom heb. Mijn huisarts zegt zeker te weten dat ik geen B12 tekort heb omdat mijn MCV juist te laag was en bij B12 tekort is dat te hoog. Maar ik mag het toch testen van hem gelukkig. Heb pillen gekocht bij de AH met vitame B complex in hele hoge dosering. Dat ga ik uitproberen nadat ik bloed geprikt heb.
Ach ja, vrijdagmiddag laat gaat het gebeuren. Vandaag de uitvaartverzorgster op de koffie gehad en met zijn allen de kaart gekozen en nu kaarten schrijven. Beetje vreemd vooraf, maar ja... Kleine man kan vrijdagmiddag naar zijn oude KDV. Zit hij al een jaar niet meer, maar we mochten hem wel een aantal uurtjes brengen. Hebben we voor hem een geruststellende oplossing.
@tammy: zou niet fijn zijn, maar anderzijds misschien wel de sleutel naar de oplossing. Hopelijk kom je er met dr.H uit!
@mykelti: heel veel sterkte voor vrijdag! Ik hoop dat het zal gaan zoals je vader (en jullie als gezin) het in gedachte hebben, en het een mooi afscheid wordt. Knuf
Jemig Mykelti, wat heftig. Het lijkt me heel ingewikkeld, met je gevoel. Dat is het altijd al als je je vader of moeder verliest, maar je snapt wel wat ik bedoel. Ik denk aan je.
Nuage VitB12 wel in zuigtabletten nemen! Tammy Sjogren is idd niet fijn. Testen moet niet zi moeilijk zijn. Wij sturen met enige regelmaat patiënten in met speeksel klachten (werk in de tandheelkunde) en er is eigenlijk altijd vrij snel duidelijkheid. Hoop voor jou van niet, maar misschien is het een aanknopingspunt..