Meiden wat is er veel geschreven, kan het niet bijhouden Jordan, fijn dat het gesprek zo goed is gegaan! Die 16 buisjes had ik ook idd, voor veel stolling zaken. Altijd fijn Al bijna December dus je mag weer vooruit super fijn! Nijn, zo moeilijk al die dagen die gaan komen zeker nu. Hoop dat het allemaal goed gaat komen en je niet teveel geconfronteerd wordt! Ik moet zeggen dat ik eigenlijk nog geen rekening heb gezien (behalve Gent die moet ik allemaal zelf dokken )) maar niet van NL. Bij mij is ook weefsel onderzocht maar die 1600 EUR hoef je niet zelf te betalen toch? Mykel, fijn weer de geode echo! Hier ook kan het echt niet geloven nog. Nu verder dan bij de 3 miskramen. Gyn tevreden ik ben nog steeds erg bang! Volg week vrijdag weer ff spieken dan 12wkn. Daarna combitest. Alle andere meiden knuffel!
Nijntje, ik zou het zeker melden. Misschien kunnen ze i.c.m. bepaalde klachten verder onderzoek doen naar welke auto immuunziekte. Dr. D. heb ik volgens mij nog nooit gesproken. Mijn arts is V. Kun je niet vragen of je met B. een afspraak kunt krijgen? De diagnose SLE heb ik trouwens (wel n.a.v. de positieve ANA) niet via het LUMC gekregen maar ze zijn nu iets verder dus je kunt altijd aangeven dat je bang bent dat die ANA invloed heeft op de miskramen? Mykelti,hopelijk kun je Gent afzeggen! OZ, voor stolling heb ik ook gehad. Dat waren er toen 13 (waarvan 3 van die héle grote). Toen ging het trouwens ook niet geweldig hahaha. Kun je wel tegen bloedprikken?
Oké, hierbij de lijst van wat er is geprikt en wat wordt onderzocht in urine. Zet alles er in wat er op het formulier staat: Bloed: Bezinking Diff (automatendiff) Bloedbeeld (Hb, Ht, Ery, Indices, Leuco) Lupus Anticoagulans APTT PT/INR Trombocyten Lymfocyten subsets (absolute aantallen) Anti B2 glycoproteine ALAT Albumine Alkalische Fosfatase ASAT, Bicarbonaat Bilirubine Calcium Chloride Cholestrol HDL-Cholestrol C-Reaktief Proteine, Fosfaat (anorganisch) Gamma-GT Glucose Kreatine LDL-c (Friedewald) Natrium CK Anti-DNA Anti-ENA screening ANF (ANA) Anti-SS-A Anti-SS-B Complementscreening (CP, AP, C1q, C4, C3) CP en AP IgG Anti-cardiolipine IgM anti-cardiolipine IgA IgG IgM 24-uurs urine: Kreatine Natrium Totaal eiwit Urine vers: Urine screening Dysmorfe erys Kreatinine Albumine Natrium Totaal Eiwit
Mooie lijst! Ik denk dat bij mij ook alles is getest behalve dit mooie rijtje: Anti-DNA Anti-ENA screening ANF (ANA) Anti-SS-A Anti-SS-B Complementscreening (CP, AP, C1q, C4, C3) CP en AP en volgens mij is dat super belangrijk! Ik ga er eens even op googlen als je het niet erg vindt OZ moet je Gent helemaal zelf betalen?! Wat raar!!
Nuage, ik wil ook niet haar afspraak hoor, maar dacht dat het dezelfde datum was en vond het zo toevallig Maar 't is dus een dag eerder. Mykelti, logisch idd dat je nog even wacht met afzeggen. Ik hoop echt dat je hem af kag zeggen straks, maar gaat vast goedkomen. Oz, Gent zelf dokken? Echt waar? Ik ben ook nog zo benieuwd wat mijn verzekering gaat doen, maar heb nog geen rekeningen. Wat kost Gent ongeveer? In NL lopen ze bij mij steeds iets van een half jaar achter met declareren. Schrik echt van de bedragen, het gaat totaal om duizenden euro's. En nee hoor, die 1600 betaal ik niet zelf gelukkig. Maar had zo'n bedrag niet verwacht en al helemaal niet van die keer daarvoor, toen deed ik mee aan hun studie naar miskramen. Jordan, ik zal eens vragen naar B. Ben normaal altijd bij V. en D. en ik denk dat D. er het minst voor open staat. Maar kan het mis hebben hoor, is gewoon mijn gevoel. Zo kwam ze over, toen ik mijn dossier op vroeg voor Gent. Jij hebt klachten, dus dan gaan ze denk eerder een oorzaak zoeken. Maar ik heb geen klachten die kunnen wijzen op een auto immuunprobleem denk ik. (behalve die miskramen natuurlijk) En woooow wat een lijst van jou!
Ik heb ook twee miskramen gehad. 1 vroege met 6 weken en 1 missed abortion, bleek op termijnecho. Wij hebben ervoor gekozen om onderzoeken te doen. Ze hebben getest op stollingsafwijkingen en karyotypering bij mij en karyotypering bij mijn man. Dinsdag kregen we de uitslag van de gynaecoloog. Ik heb een gebalanceerde translocatie van de chromosomen 2 en 4.
Helaas welkom Scaros en sterkte. Op zich fijn dat ze iets gevonden hebben, want meestal is dat niet zo, maar hieraan kunnen ze weinig doen denk ik?
Meiden hier voor PNO maar eens gebeld. Mijn huidige (IAK) vergoedt geen IVF in Gent dus wel een contract maar gynacologische zorg is uitgesloten lijkt het. Dat wordt dus dokken dit jaar en veranderen voor volgend jaar (hoop dat het niet nodig is maar toch). PNO is goed maar is ook verandert. Ze vergoeden Gent nog wel, Dusseldorf moet aangevraagd worden lijkt het. Maar voor ons is Gent meest relevant. Zie hier de link naar ziekenhuizen binnen een straal van 60 km waar ze de afspraken mee hebben. Dit is de link naar het document met alle gecontracteerde buitenlandse ziekenhuizen. Hier geldt (met de aanvullende complete of extra complete) de 200% vergoeding ook voor IVF (bij mijn huidige is Gent bijv wel in contract maar niet voor IVF...) Hoop dat het helpt. http://www.pnozorg.nl/Portals/0/downloads/Downloads%202015/Lijst%20zkh%2060%20km%20grens%20(versie%201%20januari%202015)%20%20PNO.pdf
Hey meiden daar ben ik weer. Nou miskraam nr 3 is sinds vandaag een feit. Weer bij de 5-6 weken ( bij mijn ma was het vruchtje rond 5.5 week gestopt met groeien). Op 10/12 heb ik een afspraak met mijn gyn om behandeling met utro en of ascal te gaan bespreken. Hij weet hier nog niets van, maar de dienstdoende gyn die ik vandaag zag snapte heel goed dat ik dit voor wil stellen, en het leek haar een goede om dit uit te proberen. Weten jullie toevallig onderzoeken te noemen die hiernaar gedaan zijn? Net pubmed even afgestruind, maar daar kom ik weinig tegen, behalve dat de conclusies niet steekhoudend zijn omdat er te weinig onderzoek naar is gedaan.
Dank je meis. Ik weet niet precies welke bloedbepalingen gedaan zijn, maar alles wat in nl gangbaar is. Volgens mij zijn dat de stollingsafwijkingen, homocysteine en de antifosfolipiden. Was allemaal prima. Daarnaast zijn in de afgelopen jaren meerdere cyclussen gevolgd qua hormoonlevels voor en na de eisprong, allemaal goed behalve wat matige cyclussen af en toe ( mede daarom waren we nu met iui gestart in een volledig met hormonen gereguleerde cyclus). Progesteron is nooit vervolgd tot menstruatie of bij zwangerschap. Verder is alles goed, hsg, hysteroscopie, sperma van manlief is perfect. 25 miljoen goede zaadjes na opwerking voor de iui. Er lijkt dus niks mis, maar de combi moeilijk zwanger worden en nu 3 vroege mk lijkt me geen toeval meer. Ik heb een gyn die wel open staat voor eigen inbreng zeg maar, dus wil goed voorbereid daarheen.
Madelein wat ontzettend k** weer. de onderzoeken weet ik zo niet volgens mij is in NL niks aangetoond. Er zijn studies naar bloedverdunners en utrogestan geweest wel. Buitenland zit het meer als baadt het niet dan schaadt het niet. Asperine kan je zo en zo zelf nemen max 100 mg. Hoop dat het gesprek goed gaat volgende week.
OZ, kan het natuurlijk best zijn, eerder bloedverdunnen. Ik snap het hoor, het is en blijft spannend. Dikke knuffel.
Madelein, wat rot. Bij herhaalde miskramen is geen sprake van keiharde wetenschap, de onderzoeksgroep is te klein en vermoedelijk te gedifferentieerd. (Althans, als APS/Stollingsproblemen en chromosoomafwijkingen zijn uitgesloten.) Het is dus een kwestie van trial and error. De meeste artsen in NL doen daar niet aan. Zo frustrerend als je al zoveel onheil op je pad hebt gehad. Utrogestan is een laagrisico-optie die je kunt voorstellen, net als aspirine. Daarna volgt fraxi, dat willen sommige artsen in NL ook wel overwegen. Vergeet de schildklierwaarden ook niet te laten bepalen. En daarna komt toch prednison in veel gevallen. En dat krijg je niet in NL. Is your body baby friendly van dr. Beer had ik vast al eens aangeraden. Dat geeft genoeg achtergrondinformatie om artsen te informeren. Want dat blijkt eigenlijk altijd wel nodig.
Hoop dat de fraxi de missing link was, met de verhoogde factor viii die gent had gevonden zou het wel kunnen. Keeping fingers crossed 😉