Susanne, onze zoon is toen hij 15,5 maand was overleden aan een mitochondriale ziekte. in alle cellen van je lichaam zitten "batterijtjes" je mitochondriën. Die zorgen ervoor dat er energie naar al je organen gestuurd wordt. Bij deze ziekte functioneren die mitochondriën niet en krijgen de belangrijke organen te weinig energie. Er zijn verschillende soorten. Bij mijn zoontje merkte je het aan de slappe spieren, epilepsie, ontwikkelingsachterstand en chronische vermoeidheid. We missen hem echt verschrikkelijk. Ik word nog steeds 's morgens wakker met het idee dat ik hem hoor kletsen in zijn kamertje. Het was zo'n heerlijk vrolijk mannetje. Het is echt zo'n rotziekte, er is geen behandeling voor en hij heeft zo hard gevochten maar het was een heel oneerlijk gevecht.
Krijg er kippenvel van Johanna, moet er zelf gewoon van huilen. Wat ontzettend oneerlijk! Hoe groot is de kans dat het kindje waar je nu zwanger bent deze ziekte ook heeft? Hopelijk zo klein dat het niet zo is!
We hebben bij elke zwangerschap een kans van 1 op 4 dus het gaat echt spannend worden. We gaan het alleen niet uit laten zoeken. We zijn al zo blij als deze zwangerschap doorgaat, ik kan me niet voorstellen dat ik na al deze spanning de zwangerschap zelf zou beeindigen. Daarbij geloof ik dat alle kinderen een geschenk van God zijn en als ik aan mijn zoontje denk dan is hij nog steeds het mooiste geschenk wat ik ooit gehad heb. Na dit trimester gaan we wel met de kinderarts in gesprek die mijn zoontje behandeld heeft om te kijken wat ze evt voor ons kunnen betekenen.
@Johanna: wat vreselijk verdrietig zeg Om je kindje dan zo te zien strijden en dan ook nog te moeten verliezen.... Soms probeer ik mezelf gerust te stellen met het idee dat ons meisje nooit pijn heeft gehad, maar het blijft bij alle situaties verdrietig. Dikke digitale knuffel! @Eef: verdorie meis! Kan me voorstellen dat je zo kwaad bent. Als het dan mis moet gaan laat het dan gewoon eens meteen mis gaan....en niet pas na een paar weken Hele dikke knuffel, vind het zo vreselijk rot voor je.
Dat is nog best een grote kans, snap dat het dan extra spannend is! Fijn dat er na dit trimester met de kinderarts in gesprek, hopelijk kan hij/zij wat voor jullie betekenen! Elk kind is inderdaad een super groot geschenk, maar daarom des te verdrietiger als je weer afscheid van je kindje moet nemen, zeker als het veel te vroeg is... Ga extra hard duimen dat dit kindje gezond is!
Dankje Nuage! Oké duidelijk. Dacht altijd dat weefsel na een curretage werd nagekeken maar dat hoeft dus niet. En in t ergste geval blijf je dus klachten houden en dan komen ze er achter ivm hcg, Ik snap 'm! Jij weet altijd zoveel, das zo fijn! Thnx! En veel geluk nogmaals!
Hi Eef, Ik durf inmiddels te zeggen dat ik het erger vind. Tenminste zo kijkt die vriendin die ivf doet wel naar mij. Dat zei ze ook. Lichamelijk en emotioneel is het allebei heel zwaar natuurlijk. Je wilt een kindje en als dat niet lukt is dat sowieso heel erg. Maar bij de mmm weten ze iig vaker wat er scheelt (behalve als t gaat om onverklaarbare onvruchtbaarheid dan bijv.) maar in t geval van miskramen niet vaak en omdat je zwanger kunt raken, raak je soms wat tussen wal en schip. Want je raakt zwanger dus wat is het probleem dan? Ooit gaat t vast lukken, dus gewoon doorzetten hoor ik dan. Maar steeds zwanger zijn en dan het hartje weer horen, echo foto mee, de uitgerekende datum horen en dan weer de shock van dat het mis is. Dan weer te moeten miskramen en/of curretage. Nou dat is fysiek soms (voor mij) even niet vol te houden. Ook vind ik t lastig dat 'zwanger worden' dus in feite niet zoveel meer betekent voor me. Dit klinkt hard maar het is gewoon zo. Zelfs mijn man reageert niet meer bijzonder als je voor de zoveelste keer zwanger test. Hij reageert met 'nou we gaan t zien'. En in NL begrijpen ze herhaalde miskramen ook niet dus moet je naar België. Ze hebben niet veel kunnen vinden maar ik kreeg het bekende cockrail van utro, prednison en aspirine. Mijn gyn zei dat ik dit bij de vlgde zs moest gaan ophogen dus dat ga ik ook doen. Maar het is voor t eerst dat ik er even geen zin meer in heb. In een zs. Ik moet eerst wachten tot de miskraam voltooid is en of ik weer een curretage moet ondergaan. Ik kreeg trouwens eerst van die vroege miskramen (ongesteld worden na posiyoeve test) toen miskraam bij 6.5 wk en daarna 8 wk en curretage. Toen weer vroege miskraam. Toen Gent en toen mn dochtertje gekregen. Onlangs weer een vroege miskraam gehad en net dus mijn laatste bij 11 weken (hartje tegen de 10 weken gestopt) Weet je, soms denk ik dat ik misschien niet goed match met mijn man. Dan denk ik van misschien moet ik het met een andere man proberen.. Haha! dit is natuurlijk een rare gedachte, maar die ontstaan en beetje uit de wanhoop...kun je nagaan wat dit proces met me doet (!) Niet best Maat weet je, als het dan wel weer lukt en het kindje is er dan is er zoveel blijdschap dan liggen de gedachten, emoties en alles wat er bij kwam kijken weer ver achter je. Daar moet ik me echt op blijven focussen dus ik ga mijn best doen Ik wens jou iig heel veel geluk en dat het snel wel gaat lukken!
Wat een verschrikkelijk verlies... Wat zul je je kleintje missen. Het spijt me heel erg dat je dit hebt moeten meemaken. En dat je hem s ochtends denkt te horen...wat verdrietig, jeetje hier ben ik even helemaal stuk van. Heeel veel sterkte lieverd!
Vanochtend een gesprek met m'n gyn gehad. Laatste dingen doorgesproken voor vrijdag. Ik zit midden in m'n cyclus wat mooi is voor de ok, ze komen niet aan het baarmoederijmvlies wat de kans op verklevingen wat kleiner maakt, perforatie is het grootste risico om dit in de gaten te houden dus de laparoscopie. Ze gaan opnamen maken die we naderhand te zien krijgen. Bloeduitslagen waren gedeeltelijk binnen. Geen stollingsproblemen, schildklier was goed, geen antifosfolipidensyndroom alleen homocysteine was nog niet bekend. Allemaal prima dus. Alleen raden ze aan om minstens 3 cyclussen te wachten met zwanger raken en dat is LANG. Was al helemaal bezig met 2 cyclussen omdat ze dat overal aanraden. Hoop dat we eerder groen licht krijgen.
@Zonnetje: jeetje zeg, wat weer een gedoe! Maar wel fijn dat er geen bijzonderheden zijn gevonden. 3 cyclussen is inderdaad heel erg lang, waarom is dat eigenlijk?
Als ze overal 2 maanden adviseren en bij jou 3 dan zou ik per ongeluk na 2 maanden gewoon weer gaan proberen hoor meis.
@eef: wat ontzettend naar dat het dan nu (nu je net weer hoop had) alsnog doorzet. heel veel sterkte meid! @johanna: tranen schoten me in de ogen, wat ongelooflijk zwaar moet het geweest zijn om je kleine zo te zien vechten! Dan nog het gemis en een kans van 1 op 4 voor je huidige zwangerschap, pfffff!! Ik hoop dat de kinderarts wat te bieden heeft, liefst al voor de geboorte.
Dank jullie wel voor de lieve reacties! We proberen de moed erin te houden. We dragen allemaal onze eigen bagage mee hier! Fijn dat we met elkaar mee kunnen leven!
Inderdaad super dat we allemaal ons verhaal kwijt kunnen en dat iedereen zo meeleeft, helaas weten we allemaal hoe iedereen hier zich voelt. Al weet ik godzijdank niet hoe het voelt om een kindje na de geboorte te verliezen, dat moet je ergste nachtmerrie zijn!
Ben net klaar met werken en zie dat er intzettend veel is geschreven, maar even een knuffel voor Eef.
Johanna, ik had je verhaal al gelezen, maar het nog een keer lezen. Ik ben er maar mee gestopt op mijn werk. Te aangrijpend. Wat gun ik jullie opnieuw een klein stemmetje in huis. Eentje die op zondagochtend, naast het stemmetje van jullie zoontje dat zal blijven weerklinken in je hoofd, je wakker mag maken. Skye81, daar heb ik ook ontzettend veel moeite mee, dat ik maar niet snap wat er nou mis is. Ik denk het wel te weten, maar het is niet aangetoond. Bovendien kan ik er niks aan doen. Ik blijf dus maar zoeken naar andere verklaringen (jouw theorie van de match met je man is ook bij mijn door m'n hoofd gegaan hoor ), en ik blijf mijn kansen berekenen. Alhoewel dat gewoon helemaal niet kan. Ik ben nog altijd wel super blij met een positieve test. Dat is elke keer weer een kans. En een teken dat dat in ieder geval nog wel lukt. Want daar hoor ik ook wel eens andere verhalen over, dat het zwanger raken ook opeens niet meer lukt. Hoeveel prednison had je dit keer en krijg je volgende keer ? Zonnetje, waarom precies 3? Heeft het echt een medische reden? Anders zou ik ook voor de methode van Nuage gaan hoor (2 maanden) Minty, dank je voor je berichtje... Het bloeden is weer gestopt na die bloeding van vanacht, maar het rommelt allemaal in mn buik en de borsten zakken weer in. Het zal wel weer misgegaan zijn met het gaan kloppen van het hartje...Vrijdag was ik zo'n 6 weken dus dat klopt precies.
Schijnt toch ook dat de meeste miskramen rond 5-6 weken en daarna weer rond 9-10 weken gebeuren? Moment wanneer het hartje gaat kloppen en het moment wanneer de placenta begint te werken. Ik ben ook nog steeds blij met een positieve test (nou heb ik nog niet zo veel miskramen gehad natuurlijk - gelukkig). Maar mijn man wordt wel steeds voorzichtiger. Die is niet echt blij meer maar heeft gelijk zo'n 'eerst zien, dan geloven' houding. Ik probeer het dan positief te zien....een positieve test is alvast stap 1. En dat is alweer een stuk dichterbij een kindje dan helemaal niet zwanger zijn. Ik heb zelf nu vooral de angst om op allerlei verschillende manier kindjes te gaan verliezen, omdat het nu al 3x op een andere manier is gegaan. Ik word er een beetje een doomdenker door merk ik. Eerst een doodgeboorte vlak voor de uitgerekende datum, daarna een kindje wat heel goed groeit maar met 10 weken ineens stopt met groeien (dus ik zou zeggen, een foutje in de chromosomen) en daarna weer een kindje wat wel leeft maar niet goed ontwikkelt (slecht eitje?). Ben dan zo bang om nu weer bbz, te vroeg geboren kindje, heel erg ziek kindje, enz te krijgen Voor de afspraak met de preconceptie poli volgende week moest ik ook invullen of ik ervaring had met problemen rond de zwangerschap. En al mijn zwangerschappen vallen daar in...zelfs mijn oudste, omdat een geboorte tussen 24 en 37 weken ook een afwijkende zwangerschap is. En dat gaf me toch wel de kriebels, 4 'foute' zwangerschappen.... Maargoed, ik moet daar maar niet teveel aan denken. Want we hebben iig 1 gezonde dochter rondlopen en ook D* was gezond. Dus daar houden we gewoon aan vast
@ Eef, ja het blijft door je hoofd spoken wat er mis gaat want er moet toch een verklaring voor zijn. Maar je hebt een kindje al en ik ook dus theoretisch gezien moet het gewoon weer lukken. Punt. En natuurlijk ben ik ook blij met een positieve test. Als het vanaf nu ineens helemaal niet meer zou lukken...nou dan is het helemáál schrikken natuurlijk. Maar vrij snel na de test begint bij mij de spanning weer en dat is jammer. Gek genoeg had ik dat de laatste keer niet en voelde ik me vrij rustig maar dat mocht niet baten Ik slikte trouwens 5 mg prednison en nu verhogen maar ik moet dr. S uit Gent er nog over mailen. Is het bij jou ws bloedstolling? Laat je binnenkort nog een echo doen trouwens? Misschien gaat t wel goed met de zs...Dat zou fantastisch zijn! Ik gun het je zó! @Daisy, Lieve schat. Jij hebt een gezond dochtertje door een verschrikkelijke samenloop van omstandigheden verloren. Jij hebt je portie wel gehad hoor. Logisch dat je doemdenkt maar de statistieken laten toch echt zien dat de grootste kans is dat je een goede zs zult hebben met een gezond kindje! En niet die al die andere dingen! (Mijn oma heeft ook een kindje verloren bij de geboorte wegens de navelstreng en daarna nog 5 kinderen gekregen. Wilde ik toch even vertellen)
Helaas welkom Skye! Klopt het dat je bij je dochter dezelfde cocktail hebt gebruikt als tijdens je laatste zwangerschap? En waarom moet je dat nu dat ophogen? @Eef en Skye: wat jullie zeggen over de match met je partner: dat kan inderdaad zo zijn. Het is onderdeel van dat onderzoek in Nijmegen. Ook Alan Beer heeft het erover in zijn boek: dan lijkt he genetisch gezien eigenlijk net even teveel op elkaar. Ik ben afgelopen vrijdag weer naar de electro-acupunctuur geweest en het zag er allemaal veel beter en rustiger uit. Ik hoef ook geen druppels te gebruiken, maar moet meteen bellen zodra ik zwanger ben. Nog een week op het wachtbankje.
Dankjewel Minty, ik heb 'is your body baby friendly' ook maar ik kan me even niet herinneren dat hj over de match van partners praat...Of heeft dat te maken met de nk cellen? Zal 't boek er straks weer ff bij pakkken.