aaah. bedankt Nijntje en Minty. een forum vol met control freaks . en de rest vaart mee op jullie speurwerk . toch een heel goede eigenschap ook hoor!
Oowjaa ik ben dr ook een hoor, zo'n controlfreack. Zo lastig om deze situatie niet onder controle te kunnen hebben. En dan maar moeten vertrouwen op de artsen. Bleh.
Hier nog een mede controle freak, nu denk ik dat dat ook wel de mensen zijn die gaan zoeken op fora. @eef: fijne vakantie!! @mensruatie na zwangerschappen: hier ook heftiger geworden en meer kramp. Hier: vanacht gedroomd dag ik morgen ongesteld wordt, dus misschien weet mijn onderbewustzijn meer dan ik
Bedankt voor jullie reacties. K ga mijn volgende cyclus in ieder geval goed bijhouden zodat ik weer een beetje een idee heb wanneer ik alles kan verwachten..
Hier ook control freak hoor, zeker na het verlies van ons zoontje. Meiden, mag ik nog een keer advies? P gemaild vandaag over de verzending van het bloed, of 2 dagen na afname snel genoeg is. Nu zegt hij dat ik het met fedex moet versturen omdat het dan de volgende dag er is. Maar dat kost rond de 45 euro. Dit gaat ons echt onze portomonnee te boven, dit kunnen we echt niet wekelijks betalen, naast de 240 euro voor de bepaling op zich en alle medicatie. Voor ons ligt hier de grens wel. We gaan ons niet in schulden steken hiervoor. Ik werk 5 dagen per week en heb daarnaast nog een eigen paard waar ik alles voor zelf doe. Ik kan dus ook niet elke week even 3 uur heen en weer 3 uur terug naar dusseldorf... Ik zit er dus aan te denken om gewoon maar zijn advies qua medicatie te volgen, en dan maar elke 2 of 3 weken het bloed te laten controleren. Bij mn eigen gyn dan wekelijks op infectie als ik wel zwanger ben ( ooit..) Wat te doen meiden...? Ik ben de wanhoop een beetje nabij...
Madelein, wij hebben het ook zo gedaan. We hadden het geld niet ook. Daarnaast is het eigenlijk illegaal bloed op te sturen dus je moet ook elke keer naar een ander kantoor (had contact met een ander NL stel wat het zo deed). Ik vond dat echt te ver gaan en idd elke week naar Dusseldorf ging gewoon niet. Daarnaast had ik toen van gent ook prednison (10mg) en tot 12 weken zonder controles. Ik vond het ook fijner om de pred af te bouwen bij 16 wkn (ben dus wel langer doorgegaan) omdat er voor mij geen reden was het de hele zwangerschap te gebruiken. Theorie is dat het tijdens ontwikkeling van placenta belangrijk is, dus de eerste 12 weken. Dit is overigens wel bij mij maar bijv Y30 had geloof ik een andere (ANA) afwijking. ik kan daar dus niet over oordelen hoe het dan zou moeten dus het is puur in mijn situatie. Bij ons was daarnaast Factor VIII gevonden dus bloedstolling wat meer waarschijnlijk de oorzaak is geweest vorige keer (naast immuun). Maar goed het is een persoonlijke keuze. Ik zou overigens als je zelf prednison neemt wel je NL gyn hierover inlichten. Mijn Gyn wist wat ik nam ik wilde daar niet over liegen, hij wilde het alleen niet voorschrijven maar vond het verder ok. Zeker toen ik het uit Gent kreeg (had meer vertrouwen aangezien dat een ziekenhuis was met prof) hij vond en vind het duitse verhaal nog wat vaag aangezien Dr. P natuurlijk zelf opereert (en ik denk zeker betrouwbaar) maar een ziekenhuis voorschrift is toch wat sterker. Overigens hebben mensen in mijn directe omgeving na orgaan transplantatie 20 mg gebruikt van pred en hoefde nooit op controle etc. Daarom voelde ik met niet oncomfortabel met 15mg tot 16 weken. Maar ik snap met jou historie met GBS wel dat je voorzichtig bent zeker als je de pred langer dan 16 weken wil slikken.
Heb jij dan idd elke paar weken bloed opgestuurd naar p? Mag ik vragen welke afwijkingen er bij jou ( en bij y30 als je dit leest) gevonden zijn? Mag ook via pb natuurlijk. Bij mij is er een lichte leucocytose, forse hoge B lymfocyten ( dubbel normaal waarde) verhoogde cyt. T cellen, lage vit d, en lage ferratine receptor. Wij hebben nu de 3e iui gehad, dus moeten sowieso een gesprek plannen met onze gyn. Ga daar volgende week een afspraak voor maken. Zullen hem dan idd ook vertellen over deze behandeling. Gok alleen dat hij er niks mee kan. Hij kan al niks met ons zonder dit verhaal . Edit: je kan trouwen legaal bloed versturen maar dan wel onder bepaalde voorwaarden. Moet in een speciale verpakking. Ik heb daar een paar ( gratis) samples van besteld. Dus wil het eigenlijk op die manier gaan doen.
@madelein: ik zou je vraag sowieso eerst aan je gyn voorleggen. Ik vrees dat er een goede kans is dat ze niet mee werken aan wekelijkse infectie controles, omdat ze het traject in buitenland gedogen maar niet steunen. Ik denk dat je er goed aan doet om veel nadruk op de GBS te leggen, en dat je daarom die controles wilt. Want als je het vraagt vanwege de prednison zullen ze waarschijnlijk zeggen dat ze daar niet achter staan. als je weet hoe je gyn er in staat kun je daarna weer een plan trekken. het blijft wel ontzettend k.. dat geld je plannen nu dwars boomt. Ik heb het hier vaak met mijn vriend over gehad toen ik zwanger was van onze zoon, en wij al die kosten maakten. Dat het toch een schande is dat de verzekering niets betaald ( en bij vruchtbaarheidsproblemen wel) en het daardoor voor veel mensen met het zelfde probleem als ik niet haalbaar is om dit traject te volgen, om zoiets stoms als geld. Heb je je al wel bedacht dat het vakantiegeld er aan zit te komen, en eventueel van de zomer je belasting teruggave. Wij hebben dat soort geld er ook voor gebruikt.
Onze berichten hebben elkaar gekruist, was even weg gelopen onder het typen Mooi dat je al een afspraak met je gyn hebt staan! Ik had mijn vit.d te laag, ook een lage ferratine receptor (dat is toch de waarde waarvoor je ijzer bij moet slikken?) leuko's e.d. weet ik niet meer. Mijn regulerende T cellen waren aan de lage kant, maar het belangrijkste ik had een 1:160 ANA in een fijn gespikkeld patroon. Als je het opzoekt in het boek van Allan Beer zul je zien dat een verhoogde ana met dat patroon nu net wijst op miskramen door immuun problemen. Alles viel dus op zijn plek. Dat ANA onderzoek (en een paar andere uit HET boek)heeft dr.p overigens op mijn verzoek gedaan (zit niet in zijn basis panel en kostte dus extra)
Kun je die extra zorgkosten volgend jaar wel aftrekken van de belastingen eigenlijk? Volgens mij wel namelijk.
Inmiddels weer een reactie van p gehad, en hij vind die verzendkosten ook belachelijk hoog. Ik ga het nu via de post opsturen en hopen dat het er binnen 2 dagen is. Dat is volgens hem een beetje het tijdslimiet. In het ergste geval verspil ik wat bloed. Ik wilde idd die controles door onze eigen gyn onder het mom van de gbs doen. Die ferretine receptor heeft iets te maken met foetaal hb, maar is een ingewikkeld iets. Hij heeft niet gezegd dat ik extra ijzer moet slikken. Volgens mij is het geen relatief tekort aan ijzer, maar aan een of ander enzym achtig iets ( die receptor) die helpt bij het omzetten van ijzer in of juist uit je rode bloed lichaampjes. Ik heb dat boek niet gelezen, dus heb alleen zijn eigen afnamen laten doen. Het is inderdaad oneerlijk dat geld ons nu tegenhoudt. Mijn moeder zei al dat ze het zo oneerlijk vond dat mensen bij wie het allemaal vanzelf gaat dit niet hoeven te betalen. Maar ja zo is het nou eenmaal. We zijn gewoon ook niet bereid om ten koste van alles dit traject in te gaan. Vakantiegeld etc is wel waar, maar we willen zelf ook blijven 'leven'. Dat is dan een keus die je moet gaan maken, of je ten koste van leuke dingen en afleiding in je leven dit wil gaan doen. Klinkt misschien raar, maar dat willen we niet. Stel dat het weer misgaat in de loop van de zwangerschap, dan hebben we een heleboel geld uitgegeven aan niks. En kunnen we zelf niks meer de komende jaren doordat we al onze reserves eraan uitgegeven hebben. We hebben de grens bij 5000-6000 euro gelegd. Dat zijn we bereid uit te geven aan dit hele traject, daarboven houdt het echt op. Hadden we maar een boompje in de achtertuin waar briefjes van 1000 aan hingen....
Madeleine, een compromis, zoals OZ het ook gedaan heeft, is misschien best een optie voor jullie. Zo te horen, is er geen probleem gevonden met ANA, en zou het best kunnen dat jullie met de vitamine D, de Omegaven en de omega 3 een heel eind komen. Wellicht is P bereid je een lage dosering prednison voor te schrijven, en ik kan me niet voorstellen dat niet te regelen valt dat je regelmatig op infecties gescreend wordt met jouw voorgeschiedenis. Puur op basis van de voorgeschiedenis dus, de prednison zou ik er idd helemaal buiten laten. Overigens screent DS dus ook niet op infecties bij het voorschrijven van 10 Mg prednison gedurende de eerste 12 weken.
Madelein ik had te hoog ferritine maar dat kan allemaal. Leukocyten duiden op een infectie (griep, verkoudheid etd) dat is je afweerr systeem en is vaak hoger. B lymfocyten zijn een ander onderdeel en dat is wat dr. Beer beschrijft en wat dr. P gaat monitoren. Ik had daar ook iets afwijkende waarde. Bedenk wel dat dit elke meting anders kan zijn is ook beetje moment opname. Omdat bij mij die b zaken dus niet mega verhoogd waren, ik toch al de redelijk max dosis pred deed en de omegaven etc vond ik het niet nodig wekelijks de b waardes te laten checken voor zoveel geld. Zeker omdat dr s in gent je gewoon 10mg geeft en niks controleert. Maar goed het is een moeilijke afweging....
Y30, en wat zegt alan beer wat je moet doen bij die verhoogde ANA? Is alleen prednison voldoende? Ik heb dat natuurlijk ook en ook gespikkeld.
O en vit d idd super laag bij mij heb solgar druppels 5000 iu ( via amazon uk) en nu perfect waarde ( via huisarts paar keer laten testen) duurde ong 4-5 mnd voordat ik er was. Nu neem ik nog 2000 iu elke dag
@maria: ana heeft hij niet gecontroleerd. Alleen zijn standaard waardes. Ik krijg al prednison voorgeschreven omdat die dingen toch best fors verhoogd waren. Ik denk dat ik even een week of 3 afwacht, hopelijk is dan het meeste een beetje binnen de norm. Daarna dan 1 x per 2 weken. Idd die prednison er volledig buiten laten, maar moet wel nog even melden dat ik dat gebruik. @oz: dank voor je toelichting. Het is idd allemaal vrij lastig, zeker omdat we zelf alles moeten bedenken. Zo jammer dat je hier in nl gewoon geen hulp krijgt hierin. Maar gelukkig hebben we elkaar Nou ik ga even bijkomen. Vanmorgen wedstrijd gehad, eerste plaats , dus nu een beetje gaar. Morgen testen.... Spannend...
Daar zou ik het boek voor moeten herlezen, vrees ik. (Ik heb het in 2012 gelezen) sowieso prednison die infusen staan niet in zijn boek dat is echt van dr. P zelf.
Ik heb het boek nu toch ook maar zelf besteld. Misschien dat ik er dingen in herken ( weet niet hoe dat voor jullie gegaan is?) en ook aan p vraag of hij dit wil testen. @oz: jemig!! Das een forse dosering! Weet je nog de precieze waarde van je vitamine D? Adviseerde p jouw die hoeveelheid te nemen? Ik neem nu 2x1000. Hij noemt trouwens de uitslagen bij mij tekenen van (overmatige) activatie en niet zozeer tekenen van ontsteking, omdat ik nu ook in de wachtweken zit. Zijn theorie is dus dat mijn lijf in de activatie modus gaat zodra er een bevrucht eitje voorbij komt, en dat daar dus ook die verhoogde leucos vandaan komen ( omdat mijn lijf dus aangeeft dat er een indringer is die opgeruimd moet worden)