Vandaag in het ziekenhuis geweest voor nagesprek over herhaalde miskraam in combinatie met een doodgeboorte bij 20 weken ( overleden aan een allo-imuunziekte). Nu willen ze mijn immuunsysteem gaan testen omdat deze misschien te goed werkt en de miskramen veroorzaakt. Heeft iemand dit ook gehad? En kon je hiervoor behandeld worden?
MamavanLe, wat "fijn" dat ze iig je helpen en dus nieuwe onderzoeken laten doen. Hopelijk wordt je hier iets wijzer van. Ik heb hier zelf geen ervaring mee.. Wellicht kan iemand anders je hier helpen?
@ nuage fijn dat er behandeling is! Helaas zullen bloedverdunners bij ons niet gaan omdat onze kindjes vanwege de allo imuunziekte altijd een verhoogde bloedingsneiging hebben. Wanneer krijg jij de uitslag en hoe lang moest je hcg vrij zijn voordat het getest kan worden? Verder word er bij ons ook chromosoomonderzoek en stollingsonderzoek gedaan.
Voor de onderzoeken naar je immuunsysteem hoef je niet hcg vrij te zijn gelukkig, dat is alleen bij de stollingsonderzoeken zo. Jij zult dan inderdaad geen bloedverdunners krijgen, mogelijk iets anders. Prednison wordt ingezet om je immuunsysteem te verzwakken en dus ook minder sterk te maken. Welk ziekenhuis loop jij?
Aw dat is fijn want mijn zwangerschapstesten zijn nog steeds positief na de miskraam 4 weken terug. In ben onder behandeling van het amphia in Breda en het Lumc in leiden (zij zijn hoofdbehandelaar) de onderzoeken worden in het Erasmus in Rotterdam gedaan. Waarom ga jij naar Gent als ik vragen mag of woon je in België?
Ah LUMC, ja dat heb ik vaker gehoord dat zij toch wel voorop lopen in NL geloof ik. Ik ben naar Gent gegaan omdat ik in NL niet meer krijg dan enkel de standaardonderzoeken. Bij jou is er een aanleiding voor en wordt er dus verder gezocht, maar bij ons niet. Bij mij is wel een stollingsafwijking gevonden en hier krijg ik dan ook bloedverdunners voor, maar het beleid in Nederland is dat ik dit pas krijg bij hartslag. Ik weet dat ze in Gent veel meer nakijken en ook veel eerder starten met de medicatie: bij eisprong al. Ook konden ze in Gent een onderzoek doen wat in NL niet bestaat, dit wilden we doen omdat we al 2x een partiële mola zwangerschap hebben gehad en hierdoor mogelijk de oorzaak door gevonden kan worden. Dus zodoende. Maar ik raad iedereen aan om naar Gent te gaan als je in NL niet meer verder geholpen wordt. Ik weet ook niet 100% zeker of jij Prednison krijgt in NL want het is nogal omstreden. Maar ik weet dat het LUMC het eerder heeft voorgeschreven in het geval van een autoimmuunziekte. Dus als het ergens is dan is het daar.
Ja Lumc loopt inderdaad erg voorop het is ook het enige ziekenhuis in Nederland dat de zwangerschappen begeleid met de allo imuunziekte die onze kindjes hebben in de zwangerschap. Wij zijn hier vanuit het streekziekenhuis naar door verwezen toen ze de doodsoorzaak van onze zoon ontdekte. Zij hebben toen beleid gemaakt voor de toekomst en dat beleid kan grotendeels in ons streekziekenhuis worden uitgevoerd maar nu met een herhaalde miskraam hebben we weer een consult gehad jn het Lumc omdat ik eigenlijk te jong en te gezond ben voor herhaalde miskramen (28 jaar) en ze niet wisten niet of de miskramen veroorzaakt konden worden door de allo imuunziekte. Gelukkig maar want ons streekziekenhuis wilde wel chromosoomonderzoek doen maar na aanleiding van het consult in het Lumc word er meer onderzocht en gaat onze prof in het Lumc in overleg met een herhaalde miskraam expert om te zien wat er getest moet worden bij ons. Ik moet zeggen de begeleiding vanuit het Lumc is erg fijn. Wat naar dat ze je in Nederland niet verder willen/ kunnen begeleiden! Ben je pas naar Gent gegaan? Heftig zo om te horen! Welke onderzoeken heb jij allemaal gehad?
Ik ben in maart in Gent geweest en krijg pas in juli de uitslagen. Helaas is de prof daar ontzettend druk. In NL is het helaas beleid om verder niks te doen. De diagnose is "pech" en ja oké antifosfolipidensyndroom maar de behandeling vind ik niet goed genoeg. Overigens behandelt het LUMC deze aandoening ook anders dan mijn zkh doet. Maar omdat ik geen zin had om veel ziekenhuizen te zien ben ik maar meteen naar Gent gegaan. Als Gent ons enkel wil helpen als we ICSI doen dan ga ik alsnog naar het LUMC zodat ik in ieder geval eerder met bloedverdunners mag beginnen. Ik wil namelijk geen ICSI, maar dat is weer een ander verhaal. In Gent ben ik getest op: MTHFR Raynaud antifosfolipidensyndroom (ter controle) Reumafactor ANF anti-DNA anti-ENA AMH Indirecte MAR Antitrombine activiteit Factor VIII stollingsactiviteit De overige onderzoeken mbt stolling en genetisch onderzoek had ik allemaal al in Nederland gehad. Wat wordt er nu bij jou getest weet je dat?
Jeetje wat heftig dat je gewoon niet de behandeling krijgt die je nodig hebt! Ik hoop voor je bij Gent niet perse icsi hoeft want anders moet je weer naar een ander ziekenhuis en jeetje wat duurt het lang voordat je de uitslagen krijgt!!!! Ik hoop toch dat het hier in nl wat sneller gaat. Tot nu hebben wij van alles heel snel de uitslagen gehad. Zelfs de doodsoorzaak van onze zoon was na 4 dagen bekend terwijl het een zeldzaam onderzoek is. (1 keer per 3-4 jaar vinden ze een positieve test) Wat een lijst aan onderzoeken! Wel fijn dat er zo uitgebreid gekeken word. Ik weet nog niet precies welke onderzoeken dat gaat hij overleggen met de miskraam expert maar hij had het voor nu over de reumafactor, stollingsafwijkingen, chromosoomonderzoek en iets met mijn imuunsysteem nog
Vraag specifiek naar de ANF, dat is de belangrijkste qua immuunsysteem. Het staat voor antinucleaire antistoffen. Ja het duurt zo lang omdat ze eerder geen tijd had voor een afspraak, want de uitslagen zijn er allang. Ik baal ook onwijs. Kon helaas niet bij een andere arts omdat wat wij hebben met die mola's zo zeldzaam is dat we echt bij haar moeten blijven. Ze is ook wel de beste moet ik zeggen. Maar vind het wachten erg moeilijk. Heb al gevraagd of ik de uitslag niet eerder mag horen maar dit mocht niet.
Wij hebben vandaag de uitslag van het chromosoom onderzoek gehad. Gelukkig geen afwijkingen gevonden. Gehad over stollingsonderzoek en dat doen ze pas na 3 miskramen... Voor nu wordt t gezien als vette pech. Nu hopen dat mijn cyclus snel opstart en dat we snel weer positief bericht hebben.
@zonnetje: fijn dat de chromosomentest goed was. Komt zeldzaam wat uit, maar in de gevallen dat het wel zo is, valt er weinig aan te doen. Dus fijne uitslag!
@ zonnetje wat fijn voor je @y30 wat zijn omegaven infusen? Ik krijg namelijk al vanaf 10 weken elke week een infuus met imuunglobuline ivm de allo-imuunziekte.
Wat fijn zonnetje!!! Wel vervelend dat je nog een miskraam zou moeten krijgen en doormaken voordat je de stollingsonderzoeken mag!! Tis zo krom hier... Hopelijk kom je snel goed nieuws brengen!!! Ga je morgen nu testen of niet Nuage?
Een hele geconcentreerde variant van omega 3. Mensen die een donororgaan krijgen, krijgen deze infusen ook (zelfs in nl) om er voor te zorgen dat het lichaam het orgaan niet afstoot. In mijn geval dus dat mijn lichaam het kindje niet afstoot.
Fijn zonnetje! Het blijft natuurlijk gissen naar wat het dan wel is en het is wel jammer dat ze niet gelijk doorpakken om dit uit te zoeken. Ik werd na de tweede miskraam ook gewoon weer naar huis gestuurd en helaas weten we nu na de onderzoeken nog steeds niets.
Wat een rust hier! Eef: hoe was je echo vandaag? Alles klaar voor de volgende ronde? Verder goed gesprek gehad met gyn?