Wie heeft er ook meerdere miskramen gehad?

Discussie in 'Miskraam' gestart door Jannne, 9 mrt 2010.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Flavour

    Flavour Niet meer actief

    Kijk hoe ver je komt met deze meneer, als je daar de energie voor hebt, maar blijf niet te lang hangen bij artsen bij wie je niet verder komt. Dat is heel erg zonde van de tijd, maar vooral van de energie. Die moet je voor andere dingen gebruiken.

    Kijk verder en maak gebruik van ervaring die anderen hebben. Dat heb ik ook gedaan, vandaar dat ik al relatief veel onderzoek heb gehad in 1 jaar tijd.

    Suus
     
  2. MilkHd

    MilkHd Fanatiek lid

    8 mei 2008
    3.947
    0
    36
    Noord Holland
    kaboutertje: echt lieverd, al die extra onderzoeken die je wilt aanvragen zijn niet nodig. Ze hebben niet alleen naar factor V leiden gekeken, maar ook naar andere stollingswaarden. Daaruit bleek dat jij geen problemen hebt met de stolling, dus hoeft het verder ook niet getest te worden. Ook de autoimmuunziekten en andere mogelijke problemen (andere antistoffen) hebben ze echt getest en daar bleek (blijkbaar) niets uit (of zijn er hier meiden die een slechte uitslag herkenden in kaboutertje haar uitslagen?). Ik zou juist een gat in de lucht springen dat je al zo'n UITGEBREID(!!!) onderzoek gehad hebt, want dat was het echt! Heel netjes volgens NL-protocol. En de arts geeft nu aan dat progesteron je kan helpen, dus ik hoop dat je dat straks vanaf de eisprong mag gaan slikken. Ik voel dat dat bij jou (net als bij Trees en anderen) gaat werken!
    Mocht je alsnog twijfelen aan de arts, vraag het dan gewoon een beetje naief, hopelijk geeft hij/zij dan wat toelichting waarom wel of niet. Ik namelijk het gevoel dat het daar vooral aan schort bij deze arts (de uitleg dus). Succes!
     
  3. kaboutertje

    kaboutertje VIP lid

    10 jul 2008
    5.651
    0
    36
    in mijn droompaleis
    Maar dan wat Trees zei: die antistoffen tegen de schildklier?

    Maar de gyn zei ook, dat utrogestan en progestron niet hetzelfde is, nu zag ik op internet van wel. ( beetje gek van de gyn) En dan pas vanaf een pos test. Dan is het bij mij al te laat.
    Dus echt vragen vanaf eisprong?

    Ik neem Trees, suus en jou mee over 2 weken ;)
     
  4. Ik heb een uteris unicornis en ik heb een gezonde dochter hoor! dus de kans dat het misgaat is er wel, maar het kan ook zeker goed gaan!!!
     
  5. Flavour

    Flavour Niet meer actief

    Volgens mij ben jij niet getest op immuunziekten, en al helemaal niet uitgebreid, dus laat het daar niet bij zitten als het niet goed voelt. Ook stollingswaarden zijn niet volledig, dus idem. Zelfde geldt voor schildklierwaarden.

    Qua progesteron, en ook qua de rest: jouw gyn kletst uit z'n nek, dat probeerde ik daarstraks al netjes te zeggen ;)

    Ik zeg niet zomaar wat, ik heb er al 5 miskramen en 4 ziekenhuizen op zitten. Helaas.
    Suus
     
  6. MilkHd

    MilkHd Fanatiek lid

    8 mei 2008
    3.947
    0
    36
    Noord Holland
    Waren de antistoffen tegen de schildklier getest? Wat was de uitslag? Zo niet, dan kun je daar inderdaad nog wel naar vragen, gewoon zeggen dat je iemand kent bij wie het probleem daar lag en dat je gewoon de zekerheid wil dat dat bij jou niet het geval is.

    Dat utro en prog niet hetzelfde zijn is een beetje gek, maar misschien had ie het over een ander middel? En inderdaad daar wel om vragen vanaf de eisprong!
     
  7. Trees

    Trees Niet meer actief

    MilkHd sorry ik ben het niet met je eens. Er kan veel meer onderzocht worden, wat niet gebeurd is. Dit is een onderwerp waar ik me twee jaar lang in vast gebeten heb en ben geen arts, maar weet uit ervaring wel wat over dit onderwerp. Daarnaast zou ik ook niet teveel afgaan op het NL-protocol van de NVOG. Deze is behoorlijk beperkt in vergelijking met bijv. de protocollen in Belgie, Duitsland, Engeland etc. Volgens het Nederlandse protocol had ik ook geen afwijkingen en toch vonden we er twee die goed te behandelen waren. Daarnaast is Kabouter zeker weten niet op alle immuunziektes getest!


    @kaboutertje. Antistoffen zijn bij mij de eerste keer ook niet getest en volgens jouw lijst bij jou ook niet. Tijdens mijn second opnion in het amc op het herhaalde miskramenpoli kwamen we hier pas achter plus nog een boel onderzoeken die mijn gynaecoloog had overgeslagen. Dit schijnt een gewoonte te zijn van veel Nederlandse gynaecologen, maar ondertussen maar roepen dat ze alles getest hebben!

    Utrogestan is de merknaam van progesteron en is inderdaad hetzelfde. Ik heb namelijk ook Utrogestan gebruikt.
     
  8. kaboutertje

    kaboutertje VIP lid

    10 jul 2008
    5.651
    0
    36
    in mijn droompaleis
    Nee op antistoffen tegen schildklier ben ik niet getest.

    Hieronder even mijn lijst nav mijn eigen onderzoek wat er onderzocht kan worden en naar Suus haar lijst.
    Groen is waar ik op getest ben en blauw wat de normaalwaarden zouden moeten zijn.

    Rood waar ik nog op getest zou moeten worden.

    1- chromosomen onderzoek -> karyotype in bloed op 5 delen, GTG benadering, aantal banden 550 -> goed

    2- anti fosfolipide-antistoffen
    * anti cardiolipide -> afwezig
    * lupus anticoagulans -> afwezig normaalwaarde niet aantoonbaar
    * IGG -> negatief normaalwaarde 7.0-16.0
    * IGM -> negatief normaalwaarde 0.40-2.3

    3- schildklierwerking ->
    Bij Hashimoto is ook TSH goed, maar de antistoffen niet.
    · TSH -> 1,9 ME/L normaalwaarde0,4 – 4,0 mU/l
    · anti TPO< 60 negatief, 60 – 100 dubieus, > 100 positief
    · Tgnormaalwaarde1-20 &#956;g/l, methode-afhankelijk
    · TSInormaalwaarde minder dan 130%
    · FT48 – 26 pmol/l
    · Anti-TG< 280 negatief, 280-344 dubieus, >344 positief
    · http://www.freya.nl/web_medisch/schildklier.php

    4- stollingsafwijking -> goed
    * Factor V Leiden -> negatief ( wild type) normaalwaarde 70-130%
    *Proteïne C geactiveerd -> 93% normaalwaarde 75-125%
    *Proteïne S antigeen-> 90% normaalwaarde 60-140%
    *PT -> 12 sec normaalwaarde 10-14 sec
    *APTT -> 29secnormaalwaarde < 35 seconden
    * Proteine S va. N -> 78 %
    * AT III -> 95% normaalwaarde 125 ngml (112 tot 140) of 80-120%

    * Factor II mutatie
    * Factor II activiteit normaalwaarde 80-120%
    *Factor VIInormaalwaarde 80-120% of 23-40 mg/l
    *Factor VIIInormaalwaarde 50-150%
    *Factor Xnormaalwaarde 80-120%
    *Triglyceridennormaalwaarde 0,7-2,1 mmol/l
    *Fibrine D-dimeer
    *As. Cardiolipine, IgG en IgMnormaalwaarde negatief
    *Ant-beta 2 glycoproteïne-1
    *Proteïne S activiteit
    * thrombocyten (bloedplaatjes)normaalwaarde 150-400 x 109/l
    * trombine tijdnormaalwaarde 15-20 sec, test-afhankelijk
    * protrombine tijd ( PTT)normaalwaarde 11-14 s
     
  9. kaboutertje

    kaboutertje VIP lid

    10 jul 2008
    5.651
    0
    36
    in mijn droompaleis
    5- LH -> 3 E/L( 4e dag in cyclus)
    12 E/L( 1 DPO)
    vrouwen, folliculair 1,5 - 8,0 U/l
    vrouwen, midcyclisch 10 - 55 U/l
    vrouwen, luteaal 1,5 - 8,0 U/l


    6-FSH-> 6 E/L( 4e dag in cyclus)
    vrouwen, folliculair 1,0-8,0 U/l
    vrouwen, midcyclisch 3,0-15,0 U/l
    vrouwen, luteaal 1,0-8,0 U/l

    !!!!7- vorm baarmoeder -> Uteris bicornis ( via HSG bekend geworden)->
    · vaak maar 1 nier, is hier iets in te onderzoeken of nieren goed zijn?
    · septum resectie -> geertgen
    · http://www.gezondvgz.nl/%7B5a001d64-526c-42b5-9e7b-be8d5f26d622%7D

    8- progesteron -> 57,2 nmol/l( 7 DPO)
    vrouwen, folliculair 0,2-3,4 nmol/l
    vrouwen, midcyclisch 0,7- 8,0 nmol/l
    vrouwen, luteaal 10-60 nmol/l
    *extra progestron krijgen na DPO-> beter voor eventuele zwangerschap
    Ik zou graag voor een goede innestelling ustrogestan gebruiken na mijn
    eisprong.

    9- B 12 -> 738 normaalwaarde 130-700 nmol/l

    10-morfologie zaadcellen -> goed

    11- hysteroscopie -> 2x gehad

    12- dikte baarmoederslijmvlies -> 7 mm ( 7 DPO)

    13- prolactine -> 0,12E/l( 4e dag in cyclus) normaalwaarde 200-500 mU/l

    14- homocysteine -> 6 Umol/l of µmol/l ( nuchter) normaalwaarde nuchter, onbelast < 15 &#956;mol/l

    15- overige
    * keratine -> 62 Umol/l ( op dag 7 van mk en bij 38 weken zwangerschap)
    * Hemoglobine-> tussen6-7,6 mmol/l normaalwaarde 7,5 -10 mmol/l
    * Hematocriet -> 0,29-0,30 l/l( bij 38 wk zwschap)normaalwaarde 0,36-0,47 l/l
    Bloedarmoede bij te lage waarde
    *CK (Creatinekinase)normaalwaarde < 170 U/l
    *Ferritinenormaalwaarde 20-150&#956;g/l
    *Kaliumnormaalwaarde urine: 25 - 125 &#956;mol/24 uur serum:3,5- 5,0mmol/l
    *Bezinkingnormaalwaarde < 20mm/uur
    *Leukocyten
    totaal 4,0 - 10,0 x 109/l
    staafkernige neutrofielen 0,1 - 2,0 x 109/l
    segmentkernige neutrofielen 1,1 - 6,0 x 10 9/l
    neutrofielen totaal 2,00 - 7,20 x 10 9/l
    eosinofielen 0 - 0,50 x 10 9/l
    basofielen 0 - 0,15 x 10 9/l
    monocyten 0,15 -0,90 x 10 9/l
    lymfocyten 1,0 - 4,0 x 109/l
    *Foliumzuurnormaalwaarde 5-23 nmol/l
    *Vitamine B6normaalwaarde 35-110 nmol/l
    *Trombocytennormaalwaarde 150-400 x 109/l

    16- autoimmuunziekte nog niet bepaald

    17- insulineresistentienormaalwaarde <15 mU/l (< 110 pmol/l)
    Het is aangetoond dat vrouwen met diabetes mellitus en hoge HbA1c-spiegels in het eerste
    trimester een verhoogd risico op miskramen hebben

    18- ziekte van Wilson nog niet bepaald

    19- gammaglobulinesnormaalwaarde 7-15 g/l

    20- Seleniumwaarde bepalen
    21- Lever
    * ALATnormaalwaarde < 40 U/l
    * ASATnormaalwaarde IFCC-methode 37°C < 45 U/l

    22- Immuunziekten
    * ANA (cascade)
    normaalwaarde
    -antistoffen tegen Centromeren, DNA,
    - antistoffen tegen, kwalitatief, crithidia DNA,
    - antistoffen tegen, hoog-avide kwantitatief, Farr
    Negatief
    *Anti ds DNA (Crithidia)
    *ANCA (IF, ELISA)normaalwaarde negatief
     
  10. MilkHd

    MilkHd Fanatiek lid

    8 mei 2008
    3.947
    0
    36
    Noord Holland
    Dat ben ik ook met jullie eens, Trees en Suus, het kan nog veel uitgebreider en de arts komt niet geheel competent over.
    Wel lastig/raar dat het onderzoek in Dtsl/Belgie zoveel uitgebreider is dan hier, daar heb ik geen ervaring mee, dus ga daarin zeker met jullie mee. (lees inderdaad ook dat ze niet kijken naar de schildklierantistoffen omdat daar nog niets officieels uitgekomen is). Kaboutertje, was wel de LAC en ACA IgG en IgM getest? lupus (LAC) is ook enigszins autoimmuun, dacht ik.

    Wel interessant dit zeg, dat verschil met de landen om ons heen en de vele (!) mogelijkheden om miskramen te verklaren...

    Nu hou ik op en laat ik het aan de deskundigen (=jullie) over ;) Bedankt dat ik even mocht meedenken.
     
  11. kaboutertje

    kaboutertje VIP lid

    10 jul 2008
    5.651
    0
    36
    in mijn droompaleis
    De wat???:)
    Mijn lijst staat boven jou bericht van wat er gedaan is en wat niet.

    Lac = vast lupus anticoagulans

    Maar wat aca is???

    Ik kreeg dit te horen:
    1- anti fosfolipide-antistoffen
    * anti cardiolipide -> afwezig
    * lupus anticoagulans -> afwezig normaalwaarde niet aantoonbaar
    * IGG -> negatief normaalwaarde 7.0-16.0
    * IGM -> negatief normaalwaarde 0.40-2.3
     
  12. Trees

    Trees Niet meer actief

    Klopt ik vind het zelf ook behoorlijk bizar. Nederland is op gynaecologisch gebied behoorlijk conservatief en dit heeft voordelen (ze zijn bijv., erg voorzichtig en stellen hoge eisen aan wetenschappelijk onderzoek), maar op het moment dat je te maken hebt met onverklaarbare miskramen is het nogal irritant. De boodschap we kunnen niks voor u betekenen is behoorlijk frustrerend. Nederland is trouwens wel flink bezig met onderzoek, maar het gaat jaren duren voordat dit in het protocol van de NVOG wordt opgenomen.
     
  13. Trees

    Trees Niet meer actief

    Dit klopt niet. Bij hashimoto heb je zowel antistoffen als een afwijkende TSH en FT4 (mits niet zwanger). Enkel het hebben van antistoffen heeft nog geen naam, maar wordt in het buitenland behandeld met een zeer lage dosis schildkliermedicatie. Nl doet hier nog onderzoek naar. Antistoffen kunnen wel een voorloper zijn van hashimoto of een aanwijzing zijn voor andere auto-immuunziektes zoals bijv. reuma.
     
  14. MilkHd

    MilkHd Fanatiek lid

    8 mei 2008
    3.947
    0
    36
    Noord Holland
    LAC= lupus anticoagulans
    ACA= anti cardiodinges
    Dus inderdaad al getest bij jou.
    Als er trouwens Ig.. staat, hebben ze het over antistoffen.

    Trees: dat is het inderdaad, dat die hollanders wel erg degelijk onderzoek willen voor ze iets als waar aannemen... wat dat betreft kunnen ze nog wat leren van dtsl/belgie, want volgens mij liggen de successen daar ook nog wat hoger dan hier.
     
  15. kaboutertje

    kaboutertje VIP lid

    10 jul 2008
    5.651
    0
    36
    in mijn droompaleis
    Maar als je TSH waarde goed is, dan is niet per definitie ook je antistoffen goed he? Toch?
     
  16. Trees

    Trees Niet meer actief

    Inderdaad dat heb ik ook begrepen, maar daar staat tegenover dat de risico's daar ook iets hoger liggen, bijv. meer terugplaatsingen dan in NL. Ik moet zelf bekennen dat ik mijn grenzen steeds verder opschoof en nog veel verder had kunnen gaan :).
     
  17. Trees

    Trees Niet meer actief

    Klopt met volstrekt normale TSH en FT4 kun je positief testen op bijv. anti-tpo. Het heet dan alleen nog geen hashimoto.
     
  18. kaboutertje

    kaboutertje VIP lid

    10 jul 2008
    5.651
    0
    36
    in mijn droompaleis
    Progestron is ook nog in de onderzoeksfase zie de gyn.
    Maar toch wilt hij het proberen ( mss)

    Oke dank je Trees.
    Hier werd dus gezegd als TSH goed is is de tegenstof ook goed. Nou niet dus...
    Enne krijgen jullie een meid? Leuk dat je dat al weet. Dat zou ik ook wel willen weten bij een 2e, was toch jammer dat ik dat nooit geweten heb van te voren.
     
  19. Trees

    Trees Niet meer actief

    Het AMC is pas onlangs begonnen met onderzoek. Overigens zijn er al wel verschillende buitenlandse onderzoeken geweest, die wel positief zijn. Zover ik begreep voldoen deze onderzoeken niet aan de strenge eisen van Nederland. Wat wel belangrijk is om te weten (vond ik in ieder geval) dat er geen schadelijke effecten zijn van het gebruik van progesteron op jou of de baby. Het is een volstrekt natuurlijk hormoon, wat we zelf ook aanmaken en ook in NL op grote schaal wordt toegepast na IVF en ICSI. Alleen nog niet standaard na HH-miskramen.
     
  20. Flavour

    Flavour Niet meer actief

    Progesteron is vooral in onderzoeksfase in Nederland. In buitenland doen ze er niet zo moeilijk over. Ze gaan daar uit van het principe: baat het niet, dan schaadt het niet. En zo is het ook, wat progesteron betreft.

    Suus

    O, dat schreef Trees ook al, hahaha.
     

Deel Deze Pagina