hoi hoi Vrijdag is bij mij de diagnose cvs gesteld. Alles is helemaal nagekeken en ze kunnen voor de rest niets vinden. B12, schildklier vitamine d enz enz. alles is goed. Ik had zo gehoopt dat er gewoon iets uit de onderzoeken was gekomen. Ik moet nu naar een revalidatiearts en hij gaat samen met mij kijken hoe of wat. Maar ik wil zo graag werken nu lukt dat hooguit 1 uur per keer en dan nog niet eens alle dagen. Voel ik me een dag redelijk dan doe ik gelijk weer te veel met het gevolg dat ik de volgende dag het kan bekopen met een erge vermoeidheid en zware griepklachten. Voel me nu ook zwaar ellendig. Net of ik echt goed de griep heb. Hopelijk heeft die revalidatiearts tips? Maar tot die tijd moet ik het toch echt zelf een beetje gaan redden. Heeft iemand misschien tips voor mij hoe ik hier het beste mee om kan gaan?
Mijn zusje heeft me. In het begin heeft ze een dieet gevolgd de belangrijkste dingen waren geen suiker en geen gluten. Ze heeft het al jaren en ze eet nu zuurdesembrood van de natuurwinkel en dan gaat het goed en eet ze gewoon bruinbrood dan voelt ze zich beroerd. Ze heeft minstens een half jaar heel streng dat dieet gevolgd en dat hielp wel. Het gaat niet over maar je moet weten waar je grenzen zijn (dat is voor iedereen anders) en daar niet overheen gaan. In het begin was ze weken beroerd als ze een dagje naar school was geweest, als ze nu een dagje pretpark gaat met haar kinderen dan heeft ze er maar een paar dagen last van een heel stuk minder dan vroeger. Heel veel succes en ik hoop dat je tips krijgt waar je wat aan hebt.
Ik heb hier vroeger last van gehad (rond 16e).. Uiteindelijk 1,5 jaar thuis gezeten, maar heel erg langzaam er wel weer bovenop gekomen. Enige tip is dat je erg goed naar je lijf moet luisteren en erg veel rust moet nemen. Ik heb ook van alles geprobeerd, therapie zus of zo, dieet zus of zo, maar uiteindelijk heeft rust het best effect gehad. Inmiddels ben ik 27 en kan ik mijn leven leiden zoals ik dat wil, ik werk 30u per week, meer trek ik niet, heb een sociaal leven, kan ook nog es een avondje uit als ik dat wil, maar moet dan de volgende dag niks plannen. Ik hou er rekening mee dat ik iets meer tijd nodig heb om bij te komen dan de gemiddelde.. Waar de ander na een griepje na 2 dagen weer kan werken, ben ik nog 4 dagen erna extreem moe. Herstel duurt gewoon langer. Maar buiten dat heb ik eigenlijk nergens last meer van.. Er zijn wel dingen aan mijn lijf die voorgoed veranderd zijn: mijn dikke bos krullend haar is nu dun en stijl, ik heb het altijd koud ipv warm, enz.. Het is echt wel een aanslag op je lijf.. Heel veel succes ermee en probeer te vinden wat voor jou het beste werkt en laat je niet ontmoedigen.. En vooral je niet laten beïnvloeden door je omgeving, de meeste mensen hebben gewoon geen idee van hoe dat voelt.. "Ja maar misschien moet je wel iets vroeger naar bed gaan" enz.. Je mag ook altijd pb-en
ja die reacties van je omgeving dat vind ik gewoon echt niet leuk. Me schoonfamilie helemaal ik moet me niet aanstellen. en ik kan wel gewoon 20 uur per week werken bla bla bla. En het ligt volgens hun gewoon aan mezelf. Dit zijn echt geen leuke reacties.
Ik heb al jaren ME. Gekregen na de ziekte van pfeiffer, bij mij hebben ze wel ontdekt in het ziekenhuis de Gelderse vallei dat ik geen tot weinig melatonine aanmaak. Hierdoor kom ik dus niet in een diepe slaap terecht terwijl je die juist nodig hebt om uit te rusten. Reactie's van onbegrip zijn inderdaad heel herkenbaar en inmiddels leg ik ze maar naast me neer als ze het niet willen begrijpen. Maar goed, ik heb het dus al zo'n 13 jaar inmiddels en dat kon ik zeker nog niet toen ik net de diagnose had. Sterkte ermee!
Ze weten niet of ik het heb gekregen na de ziekte van pfeifer of de schildklierontsteking. Hoeveel uur werk jij nog?
Ik werk 2 dagen in de kinderopvang. Ik werkte er altijd 3 op de maandag, woensdag en de vrijdag. Altijd een dag er tussen zodat ik een dag had om bij te komen. Nu werk ik op de maandag en de vrijdag en vanaf januari werk ik op de woensdag en de vrijdag. Heb dit jaar en volgend jaar ouderschapsverlof van 1 dag in de week. Lukt het bij jou om te werken of niet?? Ik heb hiervoor trouwens in de zorg gewerkt en onregelmatigheid in combi met gezin en ME dat is geen goede combinatie.
ik werk nu op dinsdag 1,5 uur en op donderdag 1 uurtje. Meer lukt me echt nog niet. ik haal dan kinderen op voor de bso. Ik werk ook op een kdv.
Grappig dat je ook op een kdv werkt en je dochter heet ook hetzelfde als die van mij, ook nog van dezelfde maand haha.. Krijg je wel steun vanuit je werkgever?? hoelang heb je er al last van?
ik heb er sinds vorig jaar november last van. Eerst schildklierontsteking gehad met dezelfde klachten. En die klachten gingen maar niet over het werd juist erger. Ik zit momenteel in de ww omdat ik 0 uren contract heb. Pas als het nieuwe kdv open gaat. 1 januari zou ik 20 uur op contract krijgen. Maar hoop dat ik vanaf 1 januari gewoon 20 uur weer kan werken. Ze zijn wel begrip vol
Ik ga eind van de maand naar een biologisch medisch centrum die gespecialiseerd is op dit gebied. Eens kijken of ik het ook heb, aangezien ik veel klachten en dingen herken. Heb pfeiffer gehad in 2010.
@jem1979 Ik heb vroeger ook bij de gelderse vallei gelopen voor de ME. Ik heb DSPS, een slaapstoornis waarbij je te laat melatonine aanmaakt.. Heb jarenlang tabletjes melatonine geslikt (vraag me af of jij dat misschien ook krijgt?), gestopt vanwege zwangerschapswens 2 jaar geleden.. En eigenlijk ben ik er bij mezelf achter gekomen dat de melatonine bij mij de chronische vermoeidheid veroorzaakt.. (slikte het al vanaf m'n 13e voor de DSPS).. Sinds ik ben gestopt heb ik nooit meer klachten, laatst vanwege verbouwing in huis en telkens vroeg op moeten wel weer geslikt: prompt binnen 3 weken weer een week thuis vanwege moeheid.. Dus voor mij ligt de oorzaak daar..
@Leo85, ik slik de melatonine al jaren niet meer. Toen ook gestopt vanwege een kinderwens en naderhand nooit meer mee begonnen omdat het ook wel zonder ging. Slaap tegenwoordig ook beter als vroeger moet ik zeggen.. Heb nu nog zeker wel dalen maar het is zo goed vol te houden dus ga het ook niet meer gebruiken. Wel bijzonder dat bij jou de klachten erdoor verergeren. Zou het niet kunnen zijn dat je doordat je het slikt je lichaam zich overgeeft aan de vermoeidheid en je er even ''doorheen'' zou moeten?? Maar als je je zo beter voelt dan zou ik het zeker zo laten.
ben je al bij een internist en al geweest want puur wat bloedwaarden e.d. uitsluiten laat je nog geen ME hebben natuurlijk, bij het ME centrum in Nijmegen moet je ook psychische testen ondergaan om echt de diagnose te hebben zeg maar. Heb ook darm, maag onderzoeken gehad, echt compleet binnenstebuiten gekeerd en toen pas diagnose. Als je dat nog niet hebt gehad zou ik me niet snel laten "afschepen" met deze snelle diagnose. Verder mocht het wel zo zijn dan helpt een gezond levenstijl (goed eten, geen overgewicht, juist bewegen (sporten) een vast patroon werkt vaak ook erg goed bij mensen met ME (dat geeft een soort houvast als je een slechte dag hebt zeg maar) ME kan wel beter worden met de juiste omstandigheden (gezond leven) en ermee om leren gaan (grenzen verkennen, nee leren zeggen en beter plannen, dus niet een avond uit met de volgende dag wat doen, maar jezelf meer ruimte geven om bij te komen)
Door een vast patroon leer je trouwens ook beter doseren (dus niet ineens heel veel gaan doen als je je een beetje goed voelt) een revalidatie arts kan hier erg bij helpen dus op zich geen gek idee, het is ook een kwestie van acceptatie (geen medelijden, alhoewel dat best eens een dag mag hoor!) maar je hebt het nu eenmaal en nu ga je leren hoe je het meeste uit je leven kan halen, niet er tegen vechten want dat is onnodige energieverspilling zeg maar. Ik denk dat je "state of mind" (hoe je ermee omgaat en doseert e.d.) je enorm kan helpen bij een chronische ziekte (welke dan ook), ik heb een tijdje ondersteunend AD geslikt (dat kan helpen bij mensen met ME) maar sinds mijn kindjertjes niet meer nodig, deze zorgen voor dezelfde structuur en geven een hele goede reden om uit bed te gaan. Ik ga vaak 09.30/10 uur naar bed, niet altijd want vind dat zo ongezellig maar het is wel beter voor me, slaap tot 7 uur ongeveer en slaap in het weekend speciaal niet uit (dat werkt averechts voor ME patienten, is zoiezo niet zo gezond) je kan beter vroeger naar bed toegaan dan uitslapen, verlies van structuur kost je namelijk meer energie. Ik werk niet meer, vind dat zonde van mijn energie stop ik zoiezo liever in dingen voor mijn gezin (nu moet ik wel zeggen dat mijn zoontje heel veel extra zorg nodig heeft gehad en soms nog steeds ivm bepaalde achterstanden) ik zou weer kunnen gaan werken maar kies om het niet te doen, ik functioneer nu prima, kan zelfs sporten en hardlopen weer, als ik zou gaan werken ga ik iemand anders mijn energie geven en dat vind ik zonde, hier gaat het gelukkig qua financiën maar dat is ook omdat mijn man 70/90 uur werkt, dus ik doe ook veel alleen thuis (kost ook veel energie) Ik ben heel stellig geworden in het stellen van prioriteiten, ik stop het niet meer in onzindingen of mensen van wie ik niets terugkrijg, zonde van mijn tijd, je kan daar makkelijker in worden als je ziet hoeveel je dan terug krijgt.
@ jem1979 Ik slaap nu zonder ook redelijk goed, vast ritme enzo werkt prima, en hoef niet vaak erg vroeg op te staan, dus red me zo goed.. Ik merk echt dat ik veel meer energie heb (ook al slaap ik minder uren) zonder melatonine, dus bij mij is het echt wel gerelateerd ja..
Ik ben al bij de internist geweest. En idd helemaal binnenste buiten gekeerd. Maar ze kunnen niets vinden
Bij mij is op mijn 12 de deze ziekte vastgesteld ben er heel langzaam weer bovenop gekomen maar red het nog lang niet allemaal... Op mijn 16 e moest ik naar een arts omdat het slechter ging die heeft toen getest op carnitinedeficientie dat was idd het geval heb toen pillen voorgeschreven gekregen. Nu ben ik 22 ging ik weer naar een internist en die heeft weer getest en nu blijkt dus dat ik weer te weinig carnitine aanmaak ik slik nu 16 pillen op 1 dag en voel me wel wat beter ( kan nog niet alles) nu zegt de internist dat ik dus deze stofwisselingsziekte heb dus ik kan het nu een naam geven... Mischien kun jij jou er ook op laten testen?
In 2000/2001 heb ik tijdens mijn zwangerschap de ziekte van Pfeiffer opgelopen. Ik was echt dood en doodmoe en de pfeiffer taste ook de placenta aan waardoor dreigende vroeggeboorte etc. Alleen wist ik tijdens de zwangerschap niet dat ik pfeiffer had want het werd toen gegooid op iets dat normaal is tijdens de zwangerschap. 3wk na de bevalling werd ik onwijs ziek, hele hoge koorts alleen maar slapen, leverontsteking enz. Bloed geprikt en toen was het idd pfeiffer. 4mnd later aan een nieuwe studie begonnen (moest stoppen met HBO-V ivm zware bekkeninstabiliteit) In het begin ging het prima maar na een half jaar stortte ik in, kon niet meer... relatie liep ook slecht. Uiteindelijk heb ik na 2jr een burnout gehad. Mijn lichaam gaf het gewoon op. Maar ja, ik moest doorgaan, ging fulltime werken naast mijn studie er werd immers wat van mij verwacht. ondertussen nog carpaal tunnel syndroom gehad waardoor ik ook nog eens maar 2uur per nacht sliep. later weer een burnout. 2x fluxus na een bevalling maakte het nog erger... Nu moet ik echt gedoseerd leven. Ik ben vorige week weer begonnen met werken en had maandag een studiedag, dinsdag weer lesgeven, woensdag ziek, donderdag weer lesgeven, vrijdag compleet kapot... Gisteren gewerkt vandaag weer een dikke keel. Ik vind het vervelend dat ik niet gewoon zoveel kan doen als ik zou willen, vooral idd omdat de omgeving het gewoon niet altijd begrijpt. Ik ben verder niet naar een revalidatiearts oid geweest. Moet binnenkort nog een keer naar de reumatoloog omdat ik sinds kort steeds ontstekingen in mijn vingers heb. Maar goed, ik weet dat wanneer ik het druk heb, ik moet zorgen dat het de dag erna rustig is. Tot anderhalf jaar terug (Daarna ging ik in de zw ivm harde buiken) werd ik in mijn werkcyclus elke 5 a 6 weken ziek, dan was het gewoon echt teveel geweest, dan kon ik alleen maar een dag lang in bed liggen. Overigens is mijn slaap ook niet uitrustend. Ik droom ontzettend levendig en heb nachten dat ik ook nog ontzettend vaak wakker word. Mijn concentratievermogen is slecht. Ik wil alleen niet weer van carriere veranderen... heb de gezondheidszorg moeten opgeven, 2x ingeloot voor geneeskunde en niet kunnen doen door omstandigheden, verpleegkunde te zwaar voor mijn bekken. Verloskunde te onregelmatig... Het onderwijs, waar ik nu in werk is ook zwaar je moet voortdurend bij de les blijven. Maar heb dan wel weer het voordeel van de vakanties. Met veel kinderen in huis moet ik ook wel regelmaat inbouwen en dat is voor mij ook goed. Blijf goed eten, sporten (heb ik veel baat bij) ga regelmatig naar buiten en slik aanvullende voedingssuplementen