He schat, mijn verhaal ken je : CVS/ME PDS HPU bijnierinsufficientie, zoals hierboven eerder genoemd carnitine tekort, b12 tekort, reuma antistoffen, syndroom van tietze, pcos. Oftewel een en al ellende! Na heeeeeeeeeeeeeeeeeel veel onderzoeken (lees jarenlang wekelijks ziekenhuis bezoek) waar veel uitkwam maar niets aan te doen was, onderzoek erasmus rotterdam waarbij ze aantroffen dat ik chronisch actieve antistoffen tegen pfeiffer blijf aanmaken, waar ze dus ook niks tegen kunnen doemn helaas. Heb ik nu sinds anderhalf jaar geleden de diagnose. CVS/ME. Bij ht biologisch medische centrum zit de meste sopecialist op het geboed van ME, hij behandeld 3000 patienten. Kan medicatie geven die alleen in amerika beschikbaar is, b12 injecties die een normaal iemand per jaar krijgt die hoeveelheid zit bij mij in 1 spuit (en die krijg ik 2x per week) ik slik zon 20 pillen minimaal op een dag! maar daardoor ben ik van een 90 jarige oma naar een 50jarige vrouw gegaan (gevoelsmatig) en dus een hele vooruitgang! fulltime werken gaat alsnog niet (werk 24uur) en stappen en gek doen moet ik ook niet in mijn hoofd halen maar ik lijd wel weer door de medicatie een vrij normaal leven gelukkig! helaas krijg je weinig vergoed en betaal ik dus 300 per maand aan medicatie (zonder uitkering vergoeding niks!!!) daarnaast heb ik groot gedeelte inkomensverlies ivm minder uren die ik werk! dus ik mag nog in mijn handjes klappen dat ik een zeer goede baan heb en dit dus kan betalen! anders ben je gewoon letter genaaid!! cvs/me is gewoon een kutziekte en hopelijk is er op korte termijn iets aan te doen! (lees onderzoeken die lopen in finland! dus we moeten nog even geduld hebben!) sterkte schat, en ik hoop dat je er iets aan heb bij PVMt!
Hier ook CVS/ME Vanaf 2005 Eerst pfeiffer gehad, en dat ging niet weg. Het leek wel erger te worden.. En helaas nu nog altijd vreselijk snel moe. Ik werk maar 12 uurtjes, en meer zou ik ook niet kunnen denk ik. Tips: Probeer niet meer te doen dan je kunt..(dus er tegen in gaan) Ga vroeg slapen, neem extra vitaminen. Helaas is er nog niks anders voor..
@fairytale: wauwww in 1 ronde zwanger zie ik? Jaloerssss!! Hihi Maar geeft me moed een cvs/me-er die snel zwanger raakt dus daar hoeft het niet aan te lukken dat het bij ons niet lukt gelukkig! Geniet ervan! Enne true ik slik enormmmm veel supplementen, kruiden, probiotica! Als ik dat niet doe dan kom ik helemaal mijn hed niet meer uit van de vermoeidheid en pijn en depressieve gevoelens! Dus blij dat er iig genoeg ondersteunende middelen te koop zijn
Ja wat een geluk he haha! Mijn eitjes zijn in ieder geval niet moe! Hopelijk lukt het bij jullie ook snel!
Ik heb zelf fibromyalgie en ik heb er therapie op zitten (in België) waarin ze psychotherapie met fysiotherapie afwisselen. En ik heb er veel aan gehad maar ik weet niet hoe dat in Nederland zit. Ik heb me ook een hometrainer aangeschaft waar ik iedere dag probeer wat op te fietsen zodat mijn spieren wat versterken. Verder zou ik aanraden naar een kinesist(e) te gaan want dat kan ook veel goed doen.
Haha hier ook een CVS er die allebei de keren de eerste ronde zwanger wasaar moet wel 4 mnd van te voren beginnen met medicatie (extra b12 en hogere doseringen foliumzuur) zwangerschappen hebben me wel geholpen trouwens,moederschap in het algemeen...