hoi ik heb een tijdje geleden hier geschreven over mijn oog problemen en dat ze dachten dat het door een ontsteking kwam nu blijk ik dus een hypofyse tumor te hebben ( waarschijnlijk ben ik daarom in 1en half jaar ook niet zwanger geworden ). ben over mijn eerste angsten heen en verdriet dus kan er nu normaal over schrijven. ik moet volgende week woensdag naar het rmc voor mijn eerste poli gesprek en gaan ze verder miijn scan bekijken . wie heeft dit ook mee gemaakt ??? kan mij nog herinneren dat ooit iemand mij zij laat dit even bekijken op deze site, natuurlijk uit angst naast mij gelegd maar het is toch echt zo. werd het bij jou met hormonen behandel of moest je onder het mes. en hoe zit het verder met de toekomst beeld ? groetjes en xx bolly-- femke
Ik heb wel een ex-vriend met de ziekte van Cushing. Dat is niet hetzelfde he zeker? Maar ik wil je veel sterkte wensen.
mijn tante heeft het gehad, niet zo lang na de geboorte van mijn nichtje. zij is er toen aan geopereerd, dit is nu ongeveer 10-13c jaar geleden schat ik. kan je verder helaas niet helpen, ik weet er verder weinig van af omdat ik toen zelf nogal jong was. sterkte!
bedankt alvast voor jullie antwoorden meiden. weet dat ik dus waarschijnlijk onder de mes moet, omdat het tegen mijn zenuwen van mijn linker oog aandrukt en daardoor raak ik blind aan dat oog, ik hoop nog dat het via de neus kan gedaan worden ( iekkk klinkt eng he ) want de andere methode gaat via een schedel klepje. ben alleen heel erg bang voor de narcose ,de rest niet en de pijn eventueel daarna ook niet maar dat brrr eng hoor. thanks
mijn neefje heeft dit gehad, bij hem was het een soort bloemkoolvorm (goed aardig gelukkig) hij kreeg reuze groei, heel groot hoofd, ze dachten waterhoord, maar gelukkig allemaal lucht. bij hem waren ze ook heel bang voor de oogzenuwen, hij kreeg geregeld een mri enz. bij hem hebben ze het helemaal weg kunnen halen, eerst zou het via de achterkant gebeuren later toch via de voorkant, litteken zit in de haar lijn, straks zie je er niks meer van. oja hij wordt volgende week 1, in januari fo februari hebben ze het ondekt. bij hem zat het waarschijnlijk al bij de geboorte. voorzover ze weten geen schade bij de operatie, die ging ook sneller dan gedacht inplaats van 6 uur maar 2 uurtjes. omdat hij veel lucht in het hoofd had, heeft hij wel veel pijn gehad, maar de wond genas snel.
Mijn vader heeft een vochtcyste bij zijn hypofyse. Deze cyste verdrukt de hypofyso, waardoor hij niet meer werkt. Dit is al zover, dat een operatie niet zoveel zin meer heeft. Iig niet voor de hypofyse, die is nu al onherstelbaar beschadigd. Er bestaat alleen het gevaar dat de vochtcyste verder groeit en zijn oogzenuw gaat verdrukken. In dat geval zal hij dan wel geopereerd worden. Hij blijft nu een aantal keer onder controle staan van een specialist die zijn oogdruk meet...Verder heeft hij door het niet meer functioneren van de hypofyse een aandoening die de ziekte van Addison heet; Ziekte van Addison - Hormoonproducerende klieren, stofwisseling en voeding - Medic Info Mijn vader heeft het secundaire type.. Door medicijnen (cortisol en thyrax voor zijn schildklier) kan hij normaal leven, maar in stress situaties is het altijd oppassen geblazen, want dan staat het gevaar van een "Addison crisis" altijd op de loer. En dan niet alleen stress in het teken van boosheid of andere van buitenaf binnenkomende zorgen, maar bijvoorbeeld griep of buikgriep is voor het lichaam ook een grote bron van stess. Als hij zijn medicijnen dan niet aanpast, kan dat groot gevaar voor zijn leven betekenen....
Nou de hond van mn ouders heeft het, maar daar zul je wel niets aan hebben he. Maar ik weet wel dat die tumoren over het algemeen goedaardig zijn. Maarja, een hersenoperatie is natuurlijk wel hartstikke eng en riskant... Sterkte en beterschap!!
ik weet al dat hoog waarschijnlijk goed aardig is , ze hebben een tijdje geleden al bloed monsters genomen voor kanker en leukemie en dan zien ze vaak wel in het bloed zelf of je ergens kanker hebt. ga er niet vanuit want ik voel mij voor de rest goed en eet goed en heb ook nog eet lust. ze denken dat hij bij mij door hormoon tumor komt door die klier dus weg gehaald moet worden anders wordt ik blind. heb ook hormonale klachten . aankomen zonder rede van mt 38 naar 42 en een cyclus waar niets van klopt en nog niet zwanger na ander half jaar plus het is begonnen na een miskraam. heel veel mensen schijnen er aanleg voor te hebben vooral vrouwen van mijn leeftijd 32 a 33 jaar en 77% vrouwen. hoop dat ik hierna nog gewoon een kindje kan krijgen probeer het beste er van te maken maar soms trek je het even niet meer. weet dat er behoorlijk mee te leven is gelukkig en dat je hierna onder controle staat maar wil nog wat achter laten op deze wereld wat ik en mijn partner samen leven hebben kunnen geven. maar ja nu maar de eerste stap dan de rest he.En je bent nooit alleen er zijn meerder mensen die het hebben zo zie je maar. heeft iemand wel ooit narcose gehad hierzo ,hoe voelt dat, ik ben daar nogal bang voor. xxxx
Ik heb narcose gehad bij een buikoperatie, dus niet echt met een soortgelijke operatie. Ik had een operatie onverwacht nodig, dus ook niet op kunnen voorbereiden. Ik moest eerst een ruggeprik voor de verdoving plaatselijk, en daarna door zo'n kapje ademen. Doordat ik toen pas doorkreeg wat er was ben ik gaan hyperventileren en werd ik heel benauwd, en moest het kapje weer af. Hierna hebben ze me gekalmeerd, en het kapje weer opgezet. Doordat ik rustiger ademde ging het goed, werd ik niet benauwd en was ik zo weg. Ik werd wakker op de uitslaapkamer, en heb voor mijn gevoel 5 minuten redeljk vlot liggen kletsen, maar dat was een uur mompelen... Hierna naar de kamer en langzaam 'wakker' geworden, want het was midden in de nacht Maar ik vond het (na de benauwdheid) niet eng meer.
Sterkte, niet niks een hersenoperatie...heb je al een datum gekregen dat je voor ok moet? qua narcose heb ik wel ervaring , het voelt gewoon alsof je lekker wegdommelt en 2 seconden later wakker wordt (wat natuurlijk geen 2 sec is, maar zo lijkt dat...daarna kan je nog best wel ff moe zijn of misselijk). Maar eng vond ik het niet. Nu werk ik zelf ook op de OK en zie ik dagelijks de mensen onder narcose gaan. Je moet als ze de slaapmiddelen gaan inspuiten , proberen te ontspannen en aan bijv vakantie of iets ander leuks te denken (sommige mensen dromen namelijk tijdens de narcose ). Als je rustig in slaapt valt wordt je ook weer met dat rustige gevoel wakker.
zoals jij het zegt klinkt het ook alsof je dezelfde ziekte hebt als mij (hashimoto) en exact zoals mijn neefje. hypofyse werkt ook met schildklier, erge groei dus ik was ruim 30 kilo aan gekomen(nu maat 50) en mijn neefje had door die tumor altijd honger, was niet te stillen, die groeide als een gek was ruim 13 kilo al heel snel en heel groot hoofd als je er meer over wilt weten, moet je anders maar een pb sturen en dan zal ik mijn schoonzusje vragen of ze er meer over wil vertellen (ze is ook zuster geweest in een ziekenhuis)
Ik heb kleine prolactonoompjes gehad bij de hypofyse. Goedaardige gezwelletjes. Ze zijn er achter gekomen doordat ik tepelvloet had en ik daarmee naar de huisarts ging. Ze hebben toen bloedgeprikt voor prolactine en deze was te hoog. Ik ben toen doorgestuurd naar een gyneacoloog en heb een mri-scan gehad. En daaruit bleek dat ik dus goedaardige gezwelletjes had bij de hypofyse. De kans was ook erg klein dat ik op dat moment zwanger zou raken. Ik heb hormoonpillen gekregen (dostinex) en moest toen regelmatig bloed laten prikken maar tot nu toe is hij goed gebleven en hebben we een prachtige zoon gekregen in 2008. Als je nog vragen hebt, stel ze gerust.
Hoi bolly. ik heb er wel ervaring mee jammer genoeg, me broer heeft dezelfde gehad de tumor was bij hem zo groot dat ie dus die druk kreeg op zn ogen. Het was bij hem wel kwaadaardig dus hij is eraan geholpen geopereerd wil je niet bang maken sorry. Maar het was een zware operatie en na 3 maanden was het weer terug.We moesten ons voorbereiden blabla want het zou niet goed komen volgens de neuroloog alleen dit keer konden ze er moeilijk bij zat op een vreemde plek in de hersens.maar weer weggehaald. nu weer5 jaar terug en altijd nog onder contole nu gaat het wel goed met hem.alleen ja hij is daardoor wel flink eronderdoor gegaan wil je in iedergeval sterkte wensen x
Nou meid, dat is niet niks. Mijn man heeft ook een tumor bij zijn hypofyse, ze dachten eerst dat hij een hypofysetumor had, maar nu (dmv scans) is gebleken dat de tumor ertegenaan drukt. Dit heeft als gevolg dat zijn bijnieren niet of geheel niet werken en hij geen antistress hormonen etc aanmaakt. Hiervoor krijgt hij hormonen in pilvorm, deze moet hij 3 keer per dag innemen. Mijn man heeft ook enorm last van zijn ogen, hij ziet vaak dubbel met name als hij stress heeft of erg moe is. Momenteel loopt hij bij een endocrinoloog en bij de neurochirurg. Wij zitten nu sinds nov. 2009 in het traject (academisch zkh, mri scans en ct scans, bloed prikken etc etc etc). Het is sowieso een goedaardige tumor die hij heeft, voor 99,9% zeker. Daarnaast gaan ze op dit moment niet opereren omdat de medicijnen hier goed aanslaan. Feit is en blijft dat de operatie sowieso een feit is, dit kan dit jaar zijn, over 5 jaar, 10 jaar, nobody knows. Van de week hoorden wij trouwens van een nieuwe bestralingsmethode die momenteel in twee zkh in de VS wordt toegepast, speciaal voor dit soort tumoren. Een operatie blijft bij mijn man nog steeds benodigd omdat de tumor te groot is om te bestralen. Ondanks de tumor zijn wij trouwens wel zwanger geraakt, ik hoop dat het jou / jullie ook gegund is. Ben je al op de hoogte van de bijverschijnselen na de operatie??? Ik ben ook wel benieuwd in welk zkh jij loopt. Je mag me ook PB'en hoor . Liefs en sterkte, Fem
dank weer dames voor jullie antwoorden , dat doet mij toch wel goed het is geen hasimoto maar je raad nooit dat heeft mijn man, dat is weer een auto-immuunziekte waardoor de hormoon huishouden en schildklier word aangevallen. hij krijgt daar medicatie voor maar het gewicht gaat bij hem niet of nauwelijks eraf. als alles goed verloopt ben ik na een jaar deze extra kilo's kwijt maar dat is mijn minste zorg. waarschijnelijk krijg ik wel extra hormonen om dus weer in balans te kunnen komen ( dat ook nog ) en ja mocht het uit eindelijk toch kwaad aardig te zijn dan gaan we er gewoon voor zou ik zo zeggen las net het verhaaltje aan een leuke vakantie denken of zo voor als je gaat dromen mmm denk maar dat een wit strand kies samen met mijn ventje en toekomst kindje heerlijk met onze voeten in het warme zand kijkend naar de golven.. lijkt mij relax genoeg 19 mei mijn eerste afspraak met de chirurg en nog een specialist en dan krijg ik de datum te horen van operatie. duim voor mij dames vette kus xx bolly -- femke
hey fem jullie ook sterkte met de verdere behandeling , had trouwens ook gehoord van die bestraling maar geloof dat hij bij mij al te groot voor dat is ?? ach ja hoor het woensdag en zal het goed onthouden wat je zij over die in usa. en ja die ogen ik weet wat hij meemaakt voor al met veel zonne schijnt en dan heb ik ook nog -7. ooo soms wordt je er zelf misselijk van zo scheef kan ik zien. hoop dat het snel kan worden verholpen of minder bij hem wordt xx