Onze dochter is geboren met het syndroom van muenke, een kenmerk hiervan is de kroonnaden (schedelnaden) die te vroeg gesloten zijn. Dit was dus duidelijk zichtbaar na haar geboorte en hier is ze dat ze 9 maanden oud is aan geopereerd. Aan de hand van een genetisch onderzoek is toen naar voren gekomen dat ze het syndroom van muenke heeft. Een syndroom waar goed mee te leven is en na haar operatie is haar hoofdje weer bijna normaal als bij een kindje wat gezond geboren is. Ze moet wel tot haar 18e onder controle blijven in Rotterdam, maar gelukkig gaat het heel erg goed met haar en zoals het er naar uitziet blijft het bij 1 operatie. Nu horen er ook nog andere verschijnselen bij, zoals slechthorend, bovenkaak die zich niet normaal ontwikkeld en gedragsproblemen. Onze dochter heeft gedragsproblemen en dan niet dat ze niet te hanteren is vanwege driftbuien, maar ze ziet totaal geen gevaar en is niet te corrigeren en heel erg druk. Maar nu krijg ik steeds meer te horen van mensen dat het zo fijn is dat het zo goed met haar gaat en dat het ook fijn is dat ze er niets aan overgehouden heeft en in theorie is dat ook wel zo natuurlijk en gaat het goed met haar, maar haar gedrag zien ze niet, waardoor het ook echt lijkt dat ze er niets aan overgehouden heeft. Als iemand weer zo'n opmerking maakt zeg ik altijd maar ja fijn he, omdat je niet overal te koop loopt met haar gedragsproblemen, maar vind het wel lastig om mee om te gaan. Wat tuurlijk gaat het heel goed met haar, maar we tobben dagelijks met haar alleen is dat voor de buitenwereld minder zichtbaar, want die zien haar maar heel kort en zien haar als een ondernemende peuter. Hoe gaan jullie er mee om met bovenstaande situatie? Of maak ik het mezelf gewoon moeilijk?
Hier niet hetzelfde maar herken wel de opmerkingen. Dochter heeft een slechte afweer icm slokdarm afwijking waardoor ze veel long problemen heeft (waarvoor waarschijnlijk operatie nodig is) ze is heel veel ziek en heeft volledige sondevoeding. De problemen die ze medisch heeft zijn een stukje terug te zien in haar gedrag. Denk aan snel driftig en eetaversie door al het verslikken. Als mensen haar zien zeggen ze altijd: ze ziet er goed (gezond) uit (dat mag ook wel met volledige sondevoeding ) en dat ze zo lekker vrolijk is en goed ontwikkeld. Ook naaste familie is veel onbegrip omdat ze de situatie gewoon niet goed begrijpen. Ik leg het nu naast me neer, praat er wel veel met mn man over of met andere moeders die weten hoe het is om een chronisch ziek kindje te hebben. Maar t blijft frustrerend.
Misschien is het goed je af te vragen wat je verwacht van jullie omgeving. Onze dochter (zeer ernstige wiggeschedel waardoor 4 jaar na operatie. Og steeds duidelijke afwijkingen in het gezicht, abnormaal ontwikkelende bovenkaak waardoor spraakgebrek en afwijking in de neusholte waardoor continu afvloed van dik taai snot) doet het ook fantastisch maar onze zorgen zijn helaas nog geen verleden tijd. Dat is, voor mij persoonlijk, wat ik lastig vind aan die opmerkingen. Ja ze is een leuk kind, je ze is vrolijk en goedlachs en groeit en ontwikkelt prima, maar onze zorgen zijn er nog. Maar door opmerkingen van de omgeving lijkt het alsof onze zorgen ondergeschikt zijn, niet terecht, whatever. We zijn er nog niet en jullie met jullie dochter ook niet en dat lijkt te worden gebagatelliseerd.
Herkenbaar...hetzij het bij onze oudste (3 jaar) gaat om een andere afwijking. Hij heeft ass en waar we vooral mee zitten is dat hij niet praat (geen 1 woord), nauwelijks eet, moeilijk emoties kan zien en hierop niet adequaat reageert, speelt nauwelijks en hij is heel erg druk (hele dag op ons klimmen, fladderen, springen, stoeien, etc...). Mensen in onze omgeving weten ervan, maar zien hem vooral op de leuke en rustige momenten. Ook wij krijgen vaak de opmerkingen dat het zo fijn is dat het goed met hem gaat, hij gelukkig gezond is, het praten vast wel komt, etc... Heel goed bedoelt, maar mensen snappen de intensiteit gewoon niet van een dagelijkse dag. Onze zoon heeft de hele dag een op een begeleiding nodig, dus je bent de hele dag intensief met hem bezig. Daarnaast maken wij ons zorgen om de toekomst...zal hij wel een goede toekomst kunnen opbouwen, komt het praten wel? Idd komt het soms over alsof mensen onze zorgen bagataliseren. Want het is zo'n leuk kind... Ja natuurlijk is onze zoon leuk...het is een vrolijk ventje, hij lacht de hele dag. Maar zoals boven beschreven spelen er wel degelijk zorgen en zijn wij kapot na een dag. Ook staan er nog veel zorgen ons te wachten (ik denk niet dat hij naar een gewone school gaat, hoe zal de puberteit verlopen, kan hij wel zelfstandig wonen later, etc...). Vooral mensen met 'gezonde' kinderen bagataliseren veel....maar ik denk dat het ook gewoon niet voor ge stellen is hoe het is als je het zelf niet doormaakt... Ik ga er verder ook niet te veel op in, probeer zo positief mogelijk te zijn. Ook omdat ik niet de hele tijd de negatieve dingen rondom onze zoon en zijn gedrag wil opsommen. Ik kan er gelukkig heel goed over praten met mijn man, moeder en beste vriendin. Daarnaast zit onze zoon sinds kort op een speciaal kdv voor kinderen met autisme en is er daar een ouderpraatgroep. Heel fijn om met ouders te praten die aan 1 woord genoeg hebben en die je zorgen helemaal begrijpen. Ook heel handig voor tips omtrent gedrag en hoe ermee om te gaan. Gaat jouw dochter naar een speciaal kdv o.i.d? Wellicht kun je daar ook andere ouders ontmoeten.
bedankt voor de reacties. Inderdaad marientje je hebt gelijk wat verwacht je van de omgeving.. eigenlijk niets en dat hoeft ook niet. Maar het soms weleens moeilijk omdat we weten dat onze zorgen nog niet voorbij zijn en dat voor de buitenwereld wel zo lijkt. Maar gelukkig doet ze het verder goed, al zie ik aan haar koppie dat ze het syndroom van muenke heeft en de buitenwereld valt dat vrijwel niet op. Met de onderontwikkelde bovenkaak was dat als snel duidelijk bij jullie dochter? Jullie hebben ook al een hele weg gehad met jullie meisje. Moeten jullie nog vaak naar Rotterdam? Mich87: wat fijn dat je aan de ouders op het kinderdagverblijf je verhaal kwijt kan en ervaringen delen. Onze dame gaat niet naar een medisch kinderdagverblijf, ze zou in april een gedragsonderzoek krijgen in Rotterdam maar deze hebben we nog even voor ons uit geschoven, omdat de kleine er net was en mijn man het niet ziet zitten om zoveel naar Rotterdam te gaan. Ik wil het wel graag onderzocht hebben zodat ze ons de juiste begeleiding kunnen geven, maar dat is nog een discussiepunt tussen mijn man en mij. Hij kan het goed handelen, maar ik vind het lastig, maar ik heb haar de hele dag om me heen en hij maar een paar uurtjes. Het vervelende is dat ze gek is op onze jongste, maar steeds in zijn box klimt en bovenop hem springt en daarin niet te corrigeren is, ik kan niet eens normaal drinken inschenken voor de andere want dan springt ze er weer in. Ze haalt gevaarlijke dingen uit en ook daar is ze niet van onder de indruk als ze zich bezeerd. Ze is niet driftig of agressief of zo, ze is ons zonnetje in huis, maar ze is niet te corrigeren. Hooyosimbir: Wat fijn dat er sondevoeding is,maar wat moeilijk dat ze zelf zo'n moeite heeft met eten. Verwachten ze dat het na de operatie wel weer goed komt?
Het niet te corrigeren zijn is heel herkenbaar Ook het geeneens kunnen inschenken van drinken. Onze zoon is ook echt nauwelijks te corrigeren. Ook zeker niet driftig of vaak boos...helemaal niet. Ook een hoge pijngrens hebben is herkenbaar. Onze zoon klimt ook overal op, de hoogste en gevaarlijkste dingen. Laatst viel hij een gat in zijn hoofd, even 20 seconde huilen en hup hij klimt weer vrolijk door... Waar andere kinderen aan een paar strenge waarschuwingen genoeg hebben, gaat onze zoon nog zeker 50x door. Afleiden en uit de situatie halen werkt het beste hier, maar is niet altijd mogelijk met een onze jongste. Als ik hier iets over vertel aan mensen krijg ik ook vaak de reactie 'hij is nog een peuter, die van mij luisteren ook niet hoor...haha' Dan denk ik wel eens...misschien moet je mijn zoon even een weekje lenen, dan praten we wel weer Mensen hebben echt geen idee Ik begrijp heel goed dat je man het onderzoek nog niet ziet zitten...jullie hebben al zoveel op je bordje en de gedragsonderzoeken zijn echt intensief en vragen veel qua tijd en inspanning. Maar een speciale plek heeft onze zoon wel enorm geholpen. Door de intensieve begeleiding is hij echt vooruit gegaan en wij als ouders krijgen ook fijne begeleiding en begrip. Was hier ook wel nodig hoor...hij kan niet op een gewoon kinderdagverblijf zitten want daar heeft hij teveel 1 op 1 begeleiding voor nodig.