Zoals de titel al zegt. Wie is er bekend met Sarcoïdose. Mijn man heeft gister een longfoto gehad en werd vandaag al gebeld door de huisarts dat hij dus Sarcoïdose heeft. Nu wordt hij binnen twee weken door zowel de longarts als oogarts gebeld om een afspraak te maken,maar zitten natuurlijk wel met vragen. Werden de klachten snel meer, of juist minder. Wel of geen behandeling/medicijnen, beperkingen etc. Is een behoorlijke domper dit. Hij wilde juist a.s maart gaan stoppen met al zijn medicijnen ( hij heeft de ziekte van Crohn en een lichte hernia ), en nu krijg je dit. Hopelijk valt het allemaal mee, maar zijn bang van niet. Als we het lijstje met symptomen kijken heeft hij er 7 van de10
Sorry ben er niet bekend mee, maar wellicht kun je het ziekenhuis contacten dat je nog vragen hebt. Misschien kan de telefoniste ze bewantwoorden, anders vragen of je gebeld kunt worden. Succes in ieder geval!
M'n vader heeft sarcoidose. Om precies te zijn Besnier Boeck. Hij heeft geen medicatie gehad, maar moest veel rusten. Momenteel heeft hij geen klachten, maar de ontstekingen kunnen zo terug komen. Het is allemaal een beetje vaag en volgens mij zijn er ook verschillende vormen van sarcoidose. Kan je niet verder helpen, helaas
Dank je. De huisarts noemde idd ook de term Besnier Boeck. Las op de website ook dat onstekingen idd kunnen komen en gaan ( "gelukkig" zijn we hier al mee bekend omdat dit bij Crohn ook zo is )
Het lijkt me icm Crohn niet fijn trouwens Begreep trouwens ook dat het een 'defect' in het imuumsysteem is, is Crohn dat ook niet?
Klopt zijn beide auto imuum ziektes. Daarom wilde de huisarts ( in opleiding ) een longfoto om sarcoïdose uit te sluiten...
heeft hij de acuute of de chronische vorm? ik heb zelf de acuute vorm gehad toen mijn meisje een paar maanden oud was. het begon met het opzwellen van mijn voeten en enkels en veel pijn bij het lopen. uit de longfoto's bleek dat het de acuute vorm was. dit is gelukkig niet blijvend maar het verloop is wel heftiger en pijnlijker. ik heb heel veel ontstekingen op mijn benen gehad en kon een aantal maanden erg slecht lopen en had veel pijn. kreeg wel onstekingsremmers maar daar kreeg ik zo'n buikpijn van dat ik daarmee gestopt ben. het heeft bij mij al met al een half jaar geduurd en ben er nu gelukkig vanaf.
Geen idee. Door zijn Crohn heeft hij ook last van vermoeidheid,pijnlijke en opgezeolle gewrichten, dus weten niet waar het ene stopt en het ander begint. Wel heeft hij al een tijd last van zijn ogen dus ik denk zelf de chronische vorm maar dat zal wel uit de onderzoeken komen denk
Mijn moeder heeft de acute versie gekregen, maar nu chronisch. Ze heeft medicijnen (prednison) die ze slikt als het erger word, en omdat de ontstekingen haar longen hebben geraakt heeft ze het ook vaak benauwd, daarvoor heeft ze een puffer. Ze werkt wel gewoon fulltime Je hoort het niet veel dat mannen de ziekte ook krijgen, toevallig heb ik er hier 1 op de afdeling, die heeft er geen last van.
Wel aan de prednison dus. Had de huisarts het al over. Hopen dat het hier niet nodig is. Mijn man heeft het ook gebruikt voor zijn crohn,maar wordt je niet vrolijk van. hij heeft het nu idd ook benauwd. Op de site van sarc. staat dat het bij zowel mannen als vrouwen even vaak voorkomt. Wel fijn dat je moeder gewoon nog fulltime kan werken. Mijn man werk sowieso al parttime want die is door de crohn 68% afgekeurd.
Gaat ook met vallen en opstaan hoor, het is maar net hoe je zelf ook met de ziekte omgaat. Ze is veel thuis/moe/heeft veel pijn. Het is lastig, maar is nog maar in 2 gevallen dodelijk gebleken over de afgelopen jaren, waarbij dan geen andere doodsoorzaak vastgesteld kon worden. De man hier op de afdeling werkt 24 uur per week en heeft amper last van zijn sarcoïdose. Dus alles kan Ben benieuwd welk behandelplan je man gaat krijgen, heel veel sterkte ermee.
Ik heb een familielid met acute, daarna chronische sarcoïdose. Bij haar is het overgeslagen op het hart met alle gevolgen van dien. Ze heeft een longfunctie van 40% en een hartfunctie van 30% wv een pacemaker etc. Ik wil je absoluut niet bang maken, want dit beloop is uiterst zeldzaam en het had zelfs voorkomen kunnen worden als ze eerder was gestart met de prednison. Heel veel beterschap!!
Bedankt voor de reacties. Bwoe. hebben idd gelezen dat het ook zo kan. hoop dat dat ons bespaard blijft. Hij krijgt idd ook een hartfilmpje
Ik heb zelf ook helaas ervaring met Sarcoidose, ongeveer 8 jaar geleden is dit bij mij geconstateerd. Ik heb vele onderzoeken gehad; longfoto's, ct scan, bloedonderzoek, scopie en puntie en een aantal longfunctieonderzoeken (blazen). Ik had gelukkig ook de acute vorm. Ik had veel ontstekingen in mijn gewrichten (waren stijf, pijnlijk en opgezet), benauwdheidsklachten en ik was zoooo moe. Ik kon soms amper de trap opkomen. Mocht weinig (en een periode niet) werken en veel controles bij de longarts. Verder kreeg ik soms ontstekingsremmers maar is er vooral veel rust voorgeschreven. Ik heb zo geluk gehad want het is restloos genezen. Bij mij heeft dit ongeveer een jaar geduurd. Nu wilde ik laatst bloeddonor worden en ik was uitgenodigd voor een medische keuring. Ik ben gelijk afgekeurd want ik heb ooit sarcoidose gehad. Je hebt altijd een mogelijkheid dat de ziekte weer terugkomt, hier ben ik best van geschrokken. Maar bij iedereen verloopt het natuurlijk weer anders, ik hoop dat je man een milde vorm heeft en dat hij er niet zo veel last van heeft. Groetjes Senna
Bij mijn schoonmoeder is het zo'n 3 jaar geleden geconstateerd en inmiddels ook chronisch. Het gaat met pieken en dalen. Het zit vooral in d'r longen waardoor ze zo'n puffer heeft. Als ze er echt veel last van heeft krijgt ze ook een prednison kuurtje. Ze heeft ook wel eens hart klachten, maar of dat daarvan komt is niet echt duidelijk. Er is nog een hoop onduidelijkheid over sarcoidose, zelfs onder artsen. Ze gaat soms naar van die informatie-bijeenkomsten van de sarcoidose stichting, misschien kun je zo ook aan wat meer informatie komen? Veel sterkte in ieder geval!
Dit klinkt heel bekend met mijn moeder, ook inderdaad hartklachten. Er is trouwens ook onderzoek bij mij gedaan toen ik met mijn reumatische klachten bij de arts kwam. Longfoto, Hartfoto + bloedtesten gedaan maar bij mij kwam er niks uit, ik kreeg de diagnose FM
Bedankt voor de reacties. Zijn ook erg benieuwd wat er allemaal gaat gebeuren en wat er uit de onderzoeken gaat komen. Senna klachten die hij nu heeft komen idd aardig overeen met die van jou, al had hij sommige klachten al door zijn Crohn. Hij zal in eerste instantie de onderzoeken in een ziekenhuis in de buurt krijgen maar denk dat hij uiteindelijk zal overstappen naar het LUMC omdat hij daar ook op de MDL polie loopt. Zal idd ook wel op rusten uit komen. Wel balen want de Crohn is nu eigenlijk net een tijd stabiel,gaat wat meer werken en wilde in maart de medicijnen afbouwen/stoppen. Gaat nu dus even niet gebeuren denk.
Mijn ex had sarcoidose / besnier boek. Hij was vaak benauwd, veel rugklachten en moe. Veel succes er mee.