Goed dat je weer een opening gevonden lijkt te hebben. In ieder geval bij de ha. Ik hoop dat jullie snel wat meer duidelijkheid krijgen, want als ouders lijkt het me vreselijk om er naast te staan, maar zo weinig te kunnen. Met onze dochter ook een spannende tijd gehad. Dit lijkt met een sisser af te lopen (geboren met choane atresie met mogelijk CHARGE syndroom als onderliggende oorzaak), maar om zoveel onzekerheden te kenne over hoe de toekomst (medisch en ontwikkelingstecnisch) van je kleine meisje... Dat vonden wij echt killing! sterkte!
Thanks! Heel lief! Ondanks mijn niet zo vriendelijke zwaar geemotioneerde eerste reactie op jou reactie blijf je reageren en dat waardeer ik enorm! Ik heb het even opgezocht en phoe! dat is ook niet niks. Wanneer krijgen jullie uitsluitsel? In de afgelopen periode heb ik wel geleerd wat het is om moeder te zijn en langs de zijlijn te staan terwijl ze allerlei enge dingen bedenken wat je kindje kan hebben. Het ergste wat ik tot nu toe heb ervaren is dat ze aan het einde van de onderzoeken wisten te melden dat ze weer wat hadden uitsloten maaaaar......de maar aan het einde van elk consult! Ik heb een maand geleden tegen mijn man gezegd: ik wil niet meer naar het ziekenhuis, ik ben er klaar mee. Ik wil naar me kind kijken en genieten en niet kijken en bang zijn dat haar leven bepaald gaat worden door een ziekte die ze niet kunnen benoemen of wel benoemen en dat haar en ons leven op de kop staat. En hij zei toen heel recht: ja kan nu niet stoppen we moeten doorgaan Ergens wil ik niet horen dat ze ziek is maar in mijn hart weet ik het dat ze ziek is en de artsen weten het ook want anders zou die maar aan het einde van het gesprek niet komen. Hopelijk binnen kort een oproep van de reumatoloog en dan hopelijk een poos ziekenhuis vrij
Niks zo frustrerend als onduidelijkheid. Weten dat er iets niet goed is, maar wat?? En dan onderzoek na onderzoek. We weten helaas hoe dat is en voelt. Je gevoel er klaar mee te zijn herken ik ook maar heel te goed. Hopelijk krijgen jullie snel duidelijkheid en komen de artsen er niet uit, overweeg dan eens een second opinion. Soms heeft een andere arts andere inzichten. Succes en sterkte! Probeer te genieten en het zh wat los te laten. Ik weet dat dat moeilijk is, mijn hoofd draaide ook overuren in piekeren.
Bij ons zal de tijd het moeten uitwijzen. De diagnose CHARGE wordt gesteld als je minimaal drie afwijkingen hebt uit een bepaalde lijst (net zoiets als bij reuma). De choane atresie is daar een hele belangrijke uit. Verder oa hart/nier-afwijkingen (heeft ze niet), oogafwijkingen (ook niet), afwijkingen aan oren (qua vorm uitwendig of slechthorend). Dat heeft ze wel. Een deel van de charge-patienten heeft een afwijking op dna-niveau. Dit onderzoek is bij ons helemaal misgegaan en daar hebben we dus nog steeds geen uitsluitsel over. En verder ontwikkelachterstanden en dat is iets waar alleen de tijd je antwoorden op kan geven. Wij hebben het ziekenhuis wel de rug toegekeerd (wat jij schrref dat je graag zou doen). Pas als de tijd laat zien dat ze idd ontwikkelinsproblemen heeft gaan we terug om een officiele diagnose. Maar dan omdat je met 'een stempel' toch eerder in aanmerking komt voor hulp en aanpassingen. Verder is onze dochter zoals ze is. Haar neus en oren blijven een reden tot zorg, maar verder genieten we op en top. Al moet ik eerlijk bekennen... Ze is niet de snelste. Ze loopt nog niet en zegt alleen 'papa'. Ik weet dat dit nog niet afwijkend hoeft te zijn, maar met haar geschiedenis in het achterhoofd maakt het me soms wel wat ongedurig...
Dat is zeker een hele naren en onzekere tijd. Suzannah heeft ook hersenvliesontsteking gehad en dit kan ook nog gevolgen hebben gehad die we nu nog niet kunnen in schatten. Dat van niet praten herken ik wel. Suzannah zegt nu wat meer maar nog steeds niet structureel dingen. Iedereen is Mama en ze heeft de woorden JA, NEE, DIE en sinds deze week ook D(r)inken deze woorden zijn er echt pas sinds een paar weken en jullie dochter scheeld toch weer 3mnd met die van ons dus niks om je echt zorgen over te maken (zoals ik het bekijk maar ik herken het gevoel) Het niet lopen kan ook nog heel normaal zijn, bij de augustus mama's is en een kindje wat ook pas net loopt sinds januari. Kan ze wel kruipen? Of zelf gaan zitten? Bij Suzannah was het ook steeds: Ohh praat ze nog niet? Weten jullie zeker dat ze niet doof is? Ja dat wisten we zeker ze heeft volgens ons gewoon geen woorden nodig Begrijpt ze jullie wel goed? Ik hoop dat ze het niet heeft maar wat je zegt: Dit is ze zoals jullie haar gekregen hebben en alles wat er komt hoort daarbij. Zo denken we er bij Suzannah ook over.