Ha meis, Idd naar de hap als je het niet vertrouwt. Je probleem is er al bekend, dat scheelt om serieusgenomen te worden. Enne... Het zal vast niet ineens helemaal misgaan, als ze het al maanden heeft zonder grote gevolgen. Dus niet in paniek raken, maar wel actie ondernemen!
Aaaah zo erg dat ze je dan met zo'n uitleg naar huis zenden! Dokters, soms zijn het toch echte vakidioten zonder enige mensenkennis hoor. Zoiets is toch om gek van te worden! Hoop dat het niets ernstigs is. Maar eerste waar ik aan dacht, is idd dat er iets mis is met haar bloedcirculatie. En idd, ik zou ook naar de huisarts gaan en het toch eens door een dokter laten vaststellen. Naar een ander ziekenhuis gaan is geen optie? Als er iets is dat ik geleerd heb, dan is het je eigen gevoel volgen en als ze het niet direct serieus nemen, je niet laten doen en doorgaan. Als je merkt dat ze het na een week nog altijd heeft, mss toch vroeger terug gaan. Als jij zegt dat je verder onderzoek wil, gaan ze het niet weigeren hoor. (hoe meer onderzoeken, hoe meer inkomsten ze trouwens hebben.) Succes!
Jeetje, wat een tegenvaller dat je zo weer naar huis bent gestuurd vanuit het ziekenhuis, kan me je vraag 'waarom moesten we dan met spoed komen' dan ook heel goed voorstellen... Zoals zij aangeven, ik zou idd proberen om zoveel mogelijk foto's en filmpjes te maken als je haar blauw ziet worden, daarnaast evt. een soort dagboekje bijhouden, hoeveel eet ze, hoeveel slaapt ze, wanneer ziet ze blauw (welke momenten bijv. altijd na spelen of eten) enz. zodat je bij je volgende afspraak goed beslagen ten ijs komt... En daarnaast, als het je toch niet lekker zit zou ik eerder bij de huisarts aan de bel trekken, laat die dan maar meekijken!
We hebben gister nog verder zelf gegoogled en zijn er eigelijk wel over uit dat het dit is: Cyanose - Wikipedia
Dat klopt, cyanose is een algemene benaming voor het blauw worden van de extremiteiten zoals vingers, tenen, neus enz. Alleen de oorzaak van cyanose kan erg verschillen, van bloedvatafwijkingen, hartafwijkingen, longproblemen tot minder erge oorzaken... Ik zou het niet te licht opnemen en er op staan dat ze verder onderzoek doen!
Ik wil je niet bang maken maar ik denk aan een hartkwaal. Ik kan het niet perfect uitleggen maar het komt voor bij kinderen die een gaatje in een hartkamer hebben. Dit moet geopereerd worden en dan komt het weer goed maar de operatie en het voortrajedt zijn heftig. De symptomen die je beschrijft passen hier bij. Mijn advies is om je niet zomaar te laten wegsturen. Sterkte!
Mijn gevoel zegt dit ook wel een beetje hoor. Mijn man was gister met haar aan het spelen en ze gierde het uit van het lachen maar na 15min moest hij echt stoppen omdat ze dus blauwe lippen en vinger toppen kreeg...... Het ziet er echt heel raar en een beetje eng uit. Mijn broer en mijn vader hebben alle twee een onschuldige aangeboren afwijking maar.......het zou maar zo kunnen dat die van Suzannah niet onschuldig is. De KA die vroeg vrijdag wel of ze ooit een keer een echo hadden gemaakt van het hartje.....maar deed verder niks toen ik nee zei. Ze dacht daar dus ook aan maar wilde geen onrust zaaien denk ik. Maar als het echt heel erg is lijkt het op dat baby-tje van wikipedia dus ernstig genoeg om wat mee te doen. Erbij opgeteld dat ze dus veel slaapt en als ze wakker is het liefste speelt in haar kinderstoel denk ik dat dit allemaal zorgwekkend genoeg is om wat dingen te gaan uitsluiten. Zoals HB-prikken en een hart echo. Ik ga morgen direct bellen.
Mee eens. Het feit dat ze veel slaapt en blauwe lippen krijgt tijdens inspanning duidt op circulatie en of hartproblemen. Mn oma had hartproblemen en die kreeg altijd koude en blauwe handen, lippen enz. Is ook logisch, hart zal daar het eerste zn bloed en energie vandaan halen. Werk in de zorg en zie dit vaker bij mensen met hartproblemen. Zou dus niet een paar weken afwachten maar er achteraan zitten. Desnoods bij een andere arts.
Hey, Jeetje zeg, wat raar dat je zo naar huis bent gestuurd. Je zou toch op zn minst iets meer verwachten, nu maak je je misschien nog meer zorgen? Donderdag was ik met Rilana voor dagopname in het zh en toen moest ik haar tempen, vpk zag toen ook dat ze al blauw werd (ze had echt net haar kleertjes uit en het is hartstikke warm op de afdeling), temp was echt net 36,5. Heb je ook al eens een allergie test laten doen? dmv bloedprikken? Misschien dat daar nog iets uit kan komen? Hier bijv. ook een allergie voor koemelk, soja, kippenei en aardappel. Teveel aan tarwe en appel gaat ook niet goed. Rilana is 19 maanden en slaapt ook nog zo'n 15 a 16 uur op een dag, ze is ook gewoon echt moe.
Ze willen bij suzannah geen bloed onderzoeken doen ivm allergiën! Ze heeft KMA, Soja allergie en allergie voor druiven.......dit heb ik zelf uitgevonden. Het verhaal: Suzannah heeft hersenvliesontsteking gehad en dit kreeg ze toen ze 2dgn oud was. Hiervoor heeft ze 3wkn in het ziekenhuis gelegen. Ze kreeg BV maar door de ernome shock en een hele zware bevalling ben ik gestopt...ze kreeg tot 6wkn 1 flesje BV per dag omdat ik melk bleef houden. Een fles geven was echt drama maar we wachten dat dat kwam omdat ze ziek was. Met 4wkn naar de huisarts omdat het geven van de fles echt drama was en ze nauwelijks 100ml per kilo lichaams bewicht dronk. Maar omdat ze aankwam maakte ze zich geen zorgen. Ze gilde krijste alles bij elkaas als ze een fles kreeg. Vervlogens had ze ook darmkrampen en opstipatie en haar linker kant ontwikkelde niet mee (geen spierkracht) Voor haar darmen kreeg ze 6x de normale hoeveelheid laxeermiddel en nog moesten we 1keer per week een clysma geven en is ze een aantal keer in het ziekenhuis geweest voor een darm spoeling. Het VU bleef zeggen dat het niet kon komen door KMA en we moesten gewoon blijven doorgaan zoals we gingen. Met 9mnd was ik het zat en heb contact gezocht met nutricia en die zeiden dat het allemaal wel degelijk te maken kon hebben met KMA en adviezeerde mij om te over te stappen naar Pepti. Dit heeft ze een maand gehad en toen wilde ze dat ook niet meer hebben. Vanaf dat moment kon ze zelf poepen en werd het een compleet ander kind! En ook haar ontwikkelingsachterstand ging na 4wkn een stuk beter en ze kon zelf poepen! Ze dachten in het ziekenhuis dat ze een hersenbeschadiging had en dat ze een darmafwijking had zo ernstig waren haar klachten........van de MELK! Van Soja en druiven krijgt ze eczeem dus dat is minder heftig. Net zat ze op de kinderstoel lekker te eten en een beetje te spelen en te eten. Ze had haar uggs sloffen aan met dikke sokken en ze had gewoon koude voeten! Ook zag je haar lippen verkleuren en haar vingertoppen ook. Gewoon uit het niets... Haar rompje blijft wel gewoon warm dus ik denk dat haar lijfje alle warmte naar haar rompje laat gaan. Ook word haar snoetje witter en krijgt ze (nu we er meer op letten) blauwigge randen om haar ogen en die liggen dan wat dieper in haar hoofdje. Dat vele slapen vind ik ook raar hoor en iedereen in onze omgeving vraagt altijd aan ons: moet ze bijna naar bed? Vaak komt ze er dan net uit. Ik heb zelf het idee dat ze ook meer allergien heeft..........maar dan moet het ziekenhuis wel mee werken. Je betaald....PJD zo vrezelijk veel aan zorg premie en dan willen ze niet eens simpele bloedtesten doen We hebben het geprobeerd te foto graveren maar dat was niet te doen. Als we haar lippen vergelijken met die van haar zus zie je duidelijk het verschil maar je moet het reallive zien.
Ook niet om je ongerust te maken, maar mijn eerste gedachte ging ook uit naar een hartafwijking/hartkwaal! Het feit dat ze: - veel slaapt voor haar leeftijd - bij (lichte) inspanning al blauwe lippen, handen en voeten krijgt - moeite heeft met stukken eten (wat meer inspanning kost) - afvallen of in ieder geval niet aankomen Misschien is het wel niet zo, maar zou er toch op aandringen dat ze haar eens helemaal goed nakijken incl echo van het hart of zo? Cyanose is inderdaad hoe je het noemt en kan natuurlijk ook nog meer oorzaken hebben! Maar het blauw/wit kleuren is gewoon een teken van slechte circulatie op dat moment... Zou ook zeker even opnieuw contact opnemen met je huisarts en alles even voorleggen. Houdt desnoods even een paar dagen bij hoe vaak het gebeurd en wat ze allemaal doet op een dag, wat ze eet, hoeveel ze slaapt etc. Sterkte ermee!
Dit zou idd van een hartafwijking kunnen komen, maar gezien het feit dat ze al 15 maanden is en er in al die tijd geen ernstige (als in levensbedreigende) dingen zijn voorgekomen, zou ik dan denken dat het om een lichte afwijking gaat. Onze jongste dochter is 2,5 week geleden gediagnosticeerd met het wpw-syndroom: een lichte hartafwijking waarbij een extra zenuw het hart op hol kan brengen. We hebben inmiddels 4 keer op de seh gestaan met een sterk verhoogde hartslag van 280-300 per minuut. De eerste keer was dat ws al uren of misschien zelfs al 1-2 dagen aan de gang en zagen we dus ook dat ze wat blauw werd en waren handen en voetjes erg koud. Ze ging toen heel slecht drinken, (in eerste instantie heel onrustig) en later helemaal niet meer willen drinken. Die eerste keer zagen we in eerste instantie onrust/slecht slapen en veel huilen, maar later veranderde dat naar heel veel slapen en bij wakker worden direct weer in slaap vallen als we haar op de arm namen. Inmiddels nemen we dus actie zodra we die onrust zien... We dachten hier in eerste instantie ook aan KMA, vanwege het feit dat onze oudste dochter KMA heeft. Of dat echt zo is, zullen we gaan bekijken zodra alles tot rust is hier en tot die tijd krijgt ze nutramigen. Maar rond de tachycardieen zien we dus steeds onrust bij het drinken, darmkrampen en rare ontlasting. We zijn nu eerst nog bezig de juiste dosering medicatie te vinden, die ervoor moet gaan zorgen dat haar hartslag laag gehouden wordt. De tachycardieen zelf zijn niet levensbedreigend, (tenzij we er echt helemaal niets aan zouden laten doen, dan zou op een gegeven moment wel het gevaar van een hartstilstand bestaan). Dat je kinderarts niet direct verdere actie heeft ondernomen, vind ik niet zo verontrustend dus verder, maar wel een beetje vreemd. Je zou denken dat als er -zeker gezien de hartafwijkingen in je familie- kans is dat jullie dochtertje dat ook heeft, er iig even onderzoek gedaan zou worden. Een hartfilmpje en echo zijn zo gemaakt namelijk en leverden hier dus heel snel al de diagnose. Verder zou ik absoluut erop staan dat er bloed geprikt wordt op allergieen. Beneden de 4 jaar zijn bloedtesten helaas wel vaak vals negatief, (allergie kan dan niet aangetoond worden in het bloed, terwijl er wel een allergie is dan), maar als het wel aantoonbaar is in het bloed, weet je het maar en is die uitslag ook altijd betrouwbaar. Succes ermee, hopelijk valt het allemaal mee en is het goed te behandelen/verhelpen!
Ik wil jullie even bedanken voor al jullie uitgebreide en eerlijke reacties! Ik heb hier heel veel aan. @rozemarijke: Op de dagen dat ze vaak las heeft van de Cyanose drinkt ze dus ook veel minder als normaal. Een maand geleden dronk ze bijvoorbeeld zo 600ml bij het ontbijt alleen al........nu drinkt ze nog geen 100ml en is ze ook slechter gaan eten. Brood eet ze niet tot nauwelijks en een maand geleden at ze zo 2 broodjes weg. Vraag: is het iets wat in ene erger kan worden? Sluimeren zeg maar. Want die cyanose heeft ze wel al heel erg lang, waarschijnlijk vanaf de geboorte maar nu de laatste maand heeft ze het echt meerdere keren per dag. Ze slaapt vaak heel onrustig en huild veel 's nachts. En omdat onze meidenn samen slapen heb ik haar ook vaak bij ons in bed. Ik heb al een paar keer gehad (ik slaap niet echt als ze naast met licht) dat ze een soort van laatste adem uitblaast......heel lang uitademen....en dan dus ook echt heel lang niet ademd. Het lijken minuten maar zullen slechts seconds zijn. De HA vond dit eigenlijk wel normaal. Alles bij elkaar maakt dat ik me best ongerust maak, maar ik geloof er nu nog niet in dat het een levens bedrijgende situatie is......mijn gevoel is alleen dat het steeds een beetje erger word en dat ik wel actie moet gaan onder nemen.
Heb je geprobeerd haar samen met haar zus op de foto te zetten? Misschien zie je wel het verschil als ze naast elkaar op de foto staan. Ik zou tot aan de volgende afspraak een dagboekje bijhouden, met daarin alle lichamelijke klachten per dag. Wat hebben jullie trouwens al een hoop te verduren gehad met haar zeg! Arme kind.
Wat we hier zien, is dat ze een aantal dagen geen last kan hebben en goed in d'r vel zit en dan ineens is het idd weer mis: algeheel niet lekker voelen, wat zich dus vertaalt in slecht drinken, huilerig en hangerig, onrustig, meer krampen en rare ontlasting. Overgeven kan er ook bij horen en daarmee kan ze zichzelf uit zo'n aanval halen. Wat ik van de arts begrepen heb, is dat dit syndroom heel lang geen klachten kan geven en ineens op kan duiken: het is maar net wanneer die extra zenuw ineens dwars gaat zitten. Kan zijn dat ze een paar keer aanvallen heeft en dan weer tijden niet. Kan zijn dat je als kind nergens last van hebt en pas als volwassene klachten krijgt... verschilt nogal. Er is dus niets levensbedreigends mee verder, dus als ze een aanval heeft, bellen wij het ziekenhuis, gaan dan rustig onze spullen pakken, (hier tot nu toe eigenlijk elke keer opname na zo'n aanval, om 'r weer even een dagje te monitoren) en gaan dan onderweg naar het ziekenhuis. Soms komt ze zelf uit zo'n aanval, soms moet ze eruit gehaald worden. Ik ben wel 'benieuwd' wat er bij jullie uit gaat komen. Het kan natuurlijk ook goed wat anders zijn, maar dat blauwe en die verminderde energie zijn wel symptomen van hartafwijkingen, dus dat ligt iig wel in de lijn der verwachting... Is haar hartslag ooit gecheckt op het moment dat ze deze klachten had? Heb je daar zelf ooit iets geks van gemerkt? Hier viel mij die hartslag van 300 wel op namelijk, en die ging gepaard met een hele snelle en oppervlakkige ademhaling.
Het is gelukt om het enigsinds op de foto te krijgen. Ik heb een foto gepakt waaro het helemaal normaal is (linksboven) En de andere foto's waren van net dat ze gegeten had. Het is dit keer heel erg mild maar wel de 3de keer vandaag. Het is af en toe wel 10x erger. Wat vinden jullie? Bekijk bijlage 284591 Die van haar handje kan je de verkleuring het beste zien op haar pinkje. Dit is soms de kleur van haar hele vinger. @rozemarijke: Ik was vorige week bij de HA met haar omdat ik vond dat ze gewoon niet lekker in haar vel zat.......algehele malaise noemde ik het en daar was de HA het ook echt mee eens. Ze heeft dagen dat ze heel huilerig....en in haar geval gillerig is. Wil niks en vind het op haar rug gelegd worden echt drama. Mijn man was daarnet weer met haar aan het spelen en hij zegt ik voelde haar handen zo koud worden. Hij heeft het gevoel dat ze het benauwd krijgt dan. Ze kan ook een soort kreetjes van kracht in spanning geven....moet dan altijd denken aan die vrouwelijke tennisters hahaha Op de dagen dat ze niet lekker in haar vel zat was het wel het allerergste. Maar het is nooit zo erg geweest dat we naar de eerste hulp zijn geweest. Het gebeurt nu vaak als ze geslapen heeft. En ze is dan ook echt slap en zit dan bij je als een aapje en doet niks. Ze voelt dan ook heel zwaar......dus het zou zo maar kunnen dat ze daarvoor een hoge hartslag gehad heeft maar dat hebben we nog nooit echt gemerkt.