Hallo dames, ik ben op zoek naar vrouwen die net als ik fibromyalgie hebben en kinderen hebben of zwanger zijn. Ik ben eigenlijk voornamelijk opzoek naar steun en lotgenoten.
Hoi! Ik ben (nog) geen mama maar heb wel 2 jaar terug de diagnose fibromyalgie gekregen! Het lijkt mij ook leuk om in contact te komen met lotgenootjes. Ik heb wel gemerkt dat de aandoening zich bij iedereen anders uit maar tips uitwisselen vind ik altijd een goed idee! Ik ga je topic volgen!
Het uit zich inderdaad echt bij iedereen anders. Ik heb het geluk dat ik het afkan zonder medicijnen hier en daar als het echt niet anders kan een paracetamol en voornamelijk heel erg warme douches of bad. Maar dit heeft me uiteindelijk wel doen besluiten om mijn kindjes kort op elkaar te hebben. Dat is een lange periode even zwaar maar daarna zou dat minder moeten zijn. Ik ben er wel veel moe bij maar dan ga ik maar een stuk eerder naar bed en als mijn dochtertje slaapt ga ik even languit op de bank. Ik heb in oktober/november 2015 de diagnose gekregen na al heel lang tobben. Heb jij het wel heel heftig of valt het te doen?
Voordat ik de diagnose kreeg was het bij mij heel heftig. Pijnaanvallen in mijn armen en handen zo erg dat ik er dan minstens een halfuur niet mee kon schrijven. Nadat de diagnose gesteld was heb ik mijzelf voorgenomen om een stuk beter voor mijzelf te gaan zorgen. Inderdaad een warme douche/bad, middagdutje en extra vitaminetabletjes helpen mij zeker. Maar ook sporten, gezonde voeding, zo min mogelijk suiker en leuke dingen blijven doen zijn zeer belangrijk! Zelf werk ik in de gehandicaptenzorg en draai ik momenteel veel avonddiensten. Als ik een x om 7:00 moet beginnen slik ik soms van te voren een ibuprofen/paracetamol zodat dit ingewerkt is als ik op werk aankom. Bij mij komt het ook in periodes. Een paar maanden gaat het goed en een paar maanden wat minder goed. Dit heb ik geaccepteerd en mijn omgeving ook. In een mindere periode slaap ik dus wat meer en slik ik iets vaker pijnstillers. Dit vind ik ook prima te doen. Vooral door het ziektebeeld te accepteren kon ik er veel beter mee omgaan en makkelijker mijn ontspanningsmomenten pakken. Misschien een goed idee om een lijstje te maken van dingen waar je ontspannen van word? Dan kan je na een actieve activiteit bijvoorbeeld een ontspanningsmoment pakken om daarna weer een actieve activiteit te doen? Slik je extra vitamines? Dit kan verschil maken. Net als de gewrichtstabletten van A.Vogel. ik weet even niet meer hoe ze heten maar dit kan je googlen. Ik heb er erg veel baat bij gehad! Het duurde wel een aantal weken voor het aansloeg.
Ik was deze herfst begonnen met een multivitamine nu dus overgegaan op de davitamon mama plus vis olie. Ik gebruik al lange tijd ook magnesium tabletten. Helpt bij mij ook heel goed.
He wat fijn dat dit topic er is. Ik zie het nu pas. Ook ik heb fibromyalgie. Het is nu redelijk stabiel dat wil zeggen dat ik de pijn die er 24/7 is nu kan handelen. 1.5 jaar geleden kon ik niks. Zakte soms zo door mijn benen kon dan niet meer lopen. Ik heb 3 maanden op bed gelegen kon amper bewegen heel extreem. Ik kreeg toen van de huisarts achteraf veel te zware medicijen tezazepam, oxozepam, en nog iets waar ik mega duf van werd. Helaas begon mijn lichaam er aan te wennen had steeds meer nodig om de pijn te onderdrukken. Kon niet langer vond ik. Een kliniek in Zeist wilde me opnemen daar zitten alleen maar mensen die onverklaarbare pijnen hebben. Maar dan echt de extreme gevallen. Toen ik hoorde dat ik daar mogelijk opgenomen moest worden schrok ik zo enorm pfft. Opname was helaas geen optie voor mij met een zorgintensieve dochter. Samen met de kliniek veel gesprekken gehad. Uiteindelijk een heel intensief revalidatie traject gevolgd. Daar heb ik leren omgaan met mijn pijn. Nu kan ik een leefbaar leven hebben met pijn. Toen ging dat echt niet zat in een negatieve spiraal. Alles deed pijn durfde niks meer te ondernemen. Ben coldturkey gestopt met die troep. Achteraf was afbouwen beter geweest. Dit was in het kort mijn verhaal. Fijn om samen dingen te kunnen delen.
Nog niet zwanger en nog geen mama. Maar hier ook fibromyalgie. Ik ben alleenstaand dus ben benieuwd hoe die combi straks zal gaan. Ik zelf heb in ieder geval bedacht om een huishoudelijke hulp te nemen en eventueel de boodschappen online te bestellen. Dat scheelt al 2 enorme energie vreters. Wat ik zelf doe is dat ik op zondag alles op schrijf wat ik moet doen qua afspraken, werken, huishouden, klusjes etc. En dan verdeel ik het over de dagen. Weet niet of dat niet werkt met een kleintje. Maar geeft mij wel rust. En ik doe niet te veel maar ook niet te weinig op een dag. En dat is eigenlijk ook de regel bij fibromyalgie. Op een goede dag niet te veel doen en op een slechte dag niet te weinig doen. Ik gebruik zelf amitriptyline. En daar doe ik het super op. Ik slaap hierdoor veel beter. En veel minder pijnklachten. De fibro zoekt elke keer een ander plekje op, nu is het vooral mijn linker elleboog. Daar zetten spieren de zenuwen vaak klem waardoor weinig gevoel in handen. En sowieso heb ik al krachtverlies in handen. Ik mag de medicatie straks alleen niet gebruiken als ik borstvoeding zou willen geven en moet een paar weken voor de bevalling sowieso stoppen. Dus tijdens mijn verlof zou ik dan willen kijken hoe het zonder gaat. Hiervoor andere medicatie gehad. Zaldiar maar daar mis je hele stuk van de dag door. Arcoxia kreeg ik zeer ernstig bijwerkingen van zodat ik met spoed op de cardiologie polikliniek moest melden. Diclofenac en naxproxen gaan wel ok, maar in zeer beperkte mate, want ook hierdoor hartklachten. Ibuprofen slik ik liever niet ivm dat je maagproblemen kan krijgen. Paracetamol neem ik zelden want dat doet weinig bij mij. Verder ga ik hier 1 keer in de week naar fibroswim. Half uurtje aquajoggen en half uurtje rek -en strek oefeningen in extra warm water.
Ik heb fibromyalgie en ben 20 weken zwanger. Mijn (onder)rug is een zwakke plek, ben ook nog eens hypermobiel en alles bij elkaar opgetelt heeft er voor gezorgd dat ik nu al in de ziektewet zit met bekkenpijn. Ik werk in de gehandicaptenzorg en die werkzaamheden lukken echt niet meer. Het huishouden doe ik nu in kleine stapjes, steeds een beetje. Activiteiten afwisselen met rust. Ik gebruik geen medicatie voor de fibromyalgie, ook niet nu ik meer pijn heb.
Ik nam voordat ik zwanger werd Cannabis, zou het op recept krijgen. Nu gaan we in overleg met de arts wat de opties zijn, misschien mag ik het via een verdamper nemen.
Hai! Ik heb ook fibromyalgie na jaren lang pijn en onverklaarbare klachten is de diagnose eindelijk gesteld na de geboorte van mijn dochtertje. Ik heb ook de medicijnen amytriptiline gekregen maar omdat dit ook antidepressiva medicijnen zijn ben ik daar mee gestopt, voelde me heel anders! Maar jeetje wat kun je je onbegrepen voelen..
Ik heb al 4 jaar de diagnose fybromyalgie, ben hypermobiel en momenteel 39 weken zwanger. Voor de zwangerschap slikte ik diclofenac als pijnstiller en ontstekingremmer. Na de zwanger gaan we bekijken of ik weer medicijnen moet gaan nemen of niet. Tijdens de zwangerschap heb ik niet veel pijnklachten van de fybromyalgie maar wel van mijn rug door de hypermobiliteit. Door de fybromyalgie heb ik wel een chronisch tekort aan vitamine d en hier tijdens de zwangerschap veel last van gehad. Wij hebben wel een hulp in de huishouding en ik bestel mijn boodschappen online zodat ik ze alleen nog maar hoef af te halen.
Ik heb alles weer gelezen een aantal van jullie heeft het echt rot. Ik las ook een aantal dames die zwanger zijn. Willen jullie thuis of in zkh bevallen? Ik had gekozen en kies weer voor zkh dan is er pijnstilling in de buurt mocht ik het nodig hebben. Heb vorige week de eerste bekken fysio gehad. Bekken pijn begint nu alvast maar. Ook een paar handige tips gelezen voor de boodschappen. Tot nu toe doe ik die samen met mijn man kan hij tillen en het lopen geeft weer wat energie en conditie.😀 Hopelijk kan het ook zo blijven gaan. Huishouden doe ik nog voornamelijk zelf maar er zijn wel dingen die ik aan mijn man vraag om te doen. Doordat we een hond hebben moet ik wel iedere dag stofzuigen.
Hey dames, Hier nog iemand met fibromyalgie, 2 kids en bijna 23 weken zwanger van de 3e. Ik reageer later even uitgebreider!
Moet het perse fibomyalgie zijn? Of mogen andere reumatische ziekten ook? ik loop namelijk tegen dezelfde dingen aan denk ik. Afijn ik heb de ziekte van Bechterew. Een ontstekingsreuma die zich vooral uit in mijn bekken. Ook heb ik hms. Geen beste combi. Ik heb heel veel last tijdens mijn zwangerschappen. Tot het punt dat ik volledig invalide raak en geen lucht krijg vd pijn. Heel heel heftig. Medicatie werkt niet voldoende, bovendien legde het mijn cyclus lam en krijg ik er cystes van. Wat resulteerde in nog meer pijn. Ik worstel dagelijks met het doseren van mijn energie. Dat is lastig met kindjes.
Nee hoor vlinder hoeft niet persen fybromialgie te zijn. Andere reumatische ziekten mogen ook. Jeetje dat is ook niet makkelijk. Dat worstelen met energie ken ik ook heel goed. Mijn kleine meisje gaat ook echt overal naartoe kruipend gaat ze ergens staan en weet ze niet meer hoe ze verder moet. Staat ze dus vast aan de salontafel of haar eetstoel of de tv kast kan ik weer naar haar toe om haar op der billen te zetten zodat ze weer verder kan kruipen. Ohw ja ze is donderdag trouwens 11 maanden.
Ja haha herkenbaar! Al is het nu meer "mama, ik kan niet meer uit de boom". Zie daar maar eens te helpen met een gammel lijf. Oeps io heb mijn kinderen ook vrij snel aangeleerd zelf veilig uit bed te klimmen of vd trap af te gaan. Ik kon ze vaak niet tillen. Of als ze in bed komen liggen, dan draai ik minder om ze niet wakker te maken. Word ik helemaal stijf wakker. Ach ja wat ik wel heel erg vind is dat ze 50% kans hebben om de ziekte te krijgen. Meer dan de helft van mijn familie heeft het ook
50% kans is groot. Maar aan de andere kant ook 50% kans om het niet te krijgen. Het zou inderdaad vreselijk zijn als ze hetzelfde hebben, maar daar is weinig aan te doen aan preventie. Handig om ze zo snel mogelijk wat zelfstandigheid te leren. Had ik vroeger ook vaak dat ik vast zat in een boom mijn moeder kon ook niet helpen die zei gewoon je bent erin gekomen kom er ook zelf maar uit en gaf eventueel aanwijzingen waar ik mijn voeten neer moest zetten.