Hallo, mijn vriend heeft epilepsie en heeft vannacht om 02.30 uur weer een hele heftige aanval gehad. Ik heb het al een paar keer eerder meegemaakt met hem maar dit was de eerste keer dat ik alleen met hem was.. Pfff,het is zo schrikken iedere keer! Hij heeft tonisch-clonische aanvallen en als het schokken gestopt is moet ik hem op zijn zij leggen omdat hij dan heel veel schuim en slijm in zijn mond heeft. Nu is mijn vriend nogal zwaar en ik heb,mede door mijn spierziekte, erg weinig spierkracht dus het was echt vreselijk zwaar om hem in de stabiele zijligging te krijgen en zo te houden. Het is redelijk gelukt,zit nu zelf alleen met flinke rugpijn,nekpijn en pijn in mijn armen. Ik vroeg me af of er hier meer meiden zijn wiens partner of naast familielid epilepsie heeft en hoe jullie daar mee omgaan. Wat voor aanvallen heeft hij/zij en hoe vaak? Bedankt voor het lezen alvast!
Geen ervaring met familie leden die epilepsie hebben, maar ons zoontje Milan wordt momenteel onderzocht of hij mogelijk epilepsie heeft. Afgelopen donderdag hebben we een eeg gehad. Over twee weken horen we meer. Maar inderdaad erg heftig als je zo'n grote aanval meemaakt. Heb je niemand in de buurt die je evt nog zou kunnen helpen? Hoe gaat het als hij weer bijkomt? Heel veel succes en sterkte ermee!
Goh zeg,het is te hopen voor Milan (en voor jullie) dat hij geen epilepsie heeft. Succes alvast voor over 2 weken! Mijn ouders en schoonouders wonen vrij dichtbij maar als ik die s'nachts bel duurt het te lang eer ze hier zijn. Ik zou de buurman nog kunnen vragen maar ik vind het erg lastig om iemand midden in de nacht wakker te maken,hij moet zelf ook 6 dagen per week om 06.30 uur weg..Ik zou het eens kunnen vragen.
Ja, mijn man ook, ik heb al 5 of 6 keer 's nachts hem op zn zij gehouden tijdens een aanval... In twee jaar tijd, dus de hoeveelheid valt mee. Tegenwoordig al een half jaar niet meer gelukkig. Ik ben vrij sterk maar vind het ook wel vermoeiend, vooral omdat het inderdaad hier ook om 2 uur 's nachts was. Heb de 1e 2 keer de ziekenauto gebeld, en daarna zelf opgelost. Eerst hem een tijdje laten liggen en dan 'wakker praten' zodat hij weer helemaal bij is. Dan gaan we vaak een rondje lopen buiten en dan weer slapen. Vaak kapotte tong en enorme spierpijn de dag erna...
ikzelf heb t gehad , maar in mijn familiekring zit het ook en ja het is heel klote als iemand een aanval heeft herken t nog van mezelf ik voelde het wel altijd aankomen, op de zij leggen is idd van belang en ja als je zelf een spierziekte hebt is het heel zwaar idd maar loopt hij niet onder behandeling van het ziekenhuis?? En krijgt hij deze aanvallen vaak? want anders zou ik een afspraak maken in het ziekenhuis en eens kijken via een EEG of hij misschien meer medicijnen kan hebben?
Mijn broer had ook epilepsie, hij had 1 keer in de maand een aanval, met stuiptrekkingen ect. De laatste jaren van zijn leven had hij de epilepsie gelukkig onder controle met de juiste medicijnen maar zoals je zelf wel zult weten wen je aan die medicijnen en moet je steeds opbouwen of andere combinaties nemen. Hopelijk kunnen ze jou vriend helpen met medicijen of eventueel door middel van een operatie of een stimulator wat bij mijn broer helaas niet mogelijk was.
Mijn vriend heeft medicatie (Lamotrigine) en om de zoveel tijd kijkt de neuroloog of de dosis nog goed is. Nu is hij de laatste maanden weer een aantal kilo aangekomen en ik denk zelf dat deze dosis niet meer voldoende is voor zijn lichaamsgewicht. Maandag bellen we de neuroloog dus dan weten we weer meer. Ik ga ook uitleggen dat ik hem amper op zijn zij gedraaid krijg en dat ik het fijn zou vinden als hij een neusspray krijgt die ik snel kan toedienen en waarmee hij vlug weer bij komt. Hij heeft niet zo heel vaak een aanval,gemiddeld 1 á 2 keer per jaar. Een aantal jaar geleden heeft hij een periode gehad waarin hij veel meer aanvallen kreeg en nu zaten er 3 maanden tussen. Het valt mee dus (met de frequentie) maar de aanvallen zijn zo zwaar dat het toch wel erg heftig is iedere keer.
als je nu gewoon zijn hoofd al opzij kunt houden is het al voldoende hoor, je moet volgens mij niet heel zijn lichaam omdraaien.
Ik ken het van mijn werk, daar maak ik het vrij vaak mee. Mijn eerste gedachte was, krijgt hij geen medicatie om uit zijn aanval te komen, en waarom op zijn zij leggen? Het kan voor hem ook gevaarlijk zijn om hem op zijn zij te leggen namelijk omdat zijn spierspanning op dat moment zo hoog is, zich zelf kan verwonden of jou. Wij mogen een client alleen op zijn zij leggen om de medicatie rectaal in te brengen, en daarna laten we de client los. gelukkig krijgen wij voor bijna alle clienten nu een neusspray, dat is veel fijner werken en werkt sneller Ik zou er zeker nog even met de arts er over hebben, en kijken of zijn medicatie nog goed aansluit bij hem, maar ook over je schuldig voelen om mensen in te schakkelen, gewoon doen, het is echt heel zwaar, voor jou en het is fijn om even iemand om je heen te hebben, al doen ze niks
Ik heb er zelf op mijn werk ook mee te maken gehad maar dat waren minder zware aanvallen dus stesolid toedienen ging erg makkelijk. Ik leg mijn vriend ook pas op zijn zij als de strekkingen gestopt zijn,dan is de spierspanning weer normaal. Het gaat er alleen om dat het slijm er uit kan lopen.
Pluis, Ben je met je man onder behandeling van een neuroloog uitgaande van een epilepsiecentra? Sein ? Anders gewoon even bij de huisarts een verwijzing vragen. Heeft je man vaker epilepsie of slikt hij er al medicijnen voor ? Misschien moet je mij even een PB-tje sturen kan ik je misschien tips geven waar je wel bij kunt aankloppen bij welke instantie of waar je iets vragen kunt. Je kunt anders eens informatie vragen over het hoe te helpen in de nacht ook inverband met jou aandoening bij het epilepsiefonds. Er bestaat een neusspray midazolam. Nog contact gehad met de neuroloog ? Ik heb zelf epilepsie en ik heb de partiele complexe aanvallen.
De broer van mij mama die vroeger bij ons woonde (Down-Syndroom) heeft ook epileptie. Heel eng om te zien idd, was ook nog jong toen! We schrokken ons de eerste keer echt dood, hij kreeg het op de trap en viel tegen de verwaming, lag te schokken en dan dat schuim enzo... Nu krijgt hij al een hele tijd dezelfde medicijnen en het is volgens mij al erg lang geleden dat hij een aanval had.
Mijn moeder heeft ook epilepsie, maar heeft het met medicijnen nu al 30 jaar onder controle. Ze heeft dus geen aanvallen meer. Maar zodra de medicijnen 's morgen vergeet heeft ze rond de middag al een tinteling op de tong en als ze dan maar direct de medicijnen neemt gaat het goed. Mijn moeder staat onder behandeling bij een neuroloog van het epilepsie centrum in Heeze. Zou toch daar is informeren of ze wat voor je man kunnen doen
Hoi Pluis81, Een lastige situatie zo te horen. Wat je zou kunnen doen is de hyvespagina van het Nationaal Epilepsie Fonds bezoeken. (Nationaal Epilepsie Fonds - Communicatieafdeling Profiel - hyves.nl) Er zijn veel mensen actief. Zowel mensen met epilepsie als ouders van kinderen met epilepsie, als ook partners van mensen met epilepsie. Ook kun je altijd bij ons terecht met vragen, per e-mail of telefonisch als je dat fijner vindt. (Nationaal Epilepsie Fonds - Home) Groeten, Jorn Nationaal Epilepsie Fonds Communicatieafdeling
ik ken het ook alleen uit mijn werk, heb wel een iemand gevonden die in een status was die heeft uiteindelijk 6 weken in het zkh gelegen, was heeeel erg heftig! maar die neusspray ken ik niet, da is handig! en wij leggen ook niemand op de zij, blijven er alleen bij.
Mijn moeder heeft het, ook vrij ernstig. Vroeger was het zelfs zo erg dat ik regelmatig van werk,school,stage of bij me vrienden vandaan werd gehaald. Op straat, in winkelcetras, onder de douche, op werk, in de keuken, in de woonkamer, ongelovelijk zoveel als zij er kreeg. Litekens hechtingen, snijwonden, blauwe plekken, botten breken, botten kneuzen. We wisten niet beter meer. Begon op haar 17e dat ze zwanger was van mij. Vroeger kreeg ze ze elke dag, en dan waren me broertje en ik alleen met haar. Was toenin de leeftijd van 6 tot 11. Legden haar op haar zij, haalde regelmatig doekje langs haar hoofd. Bleven tegen haar praten. Na zon aanval, was ze een halve dag volledig van de kaart, dus brachten we haar na bed, controleerden haar op bloed en blauwe plekken. Soms barriceerde we de deur omdat ze anders zo de straat op liep. Inmiddels is het stukken minder, in de leeftijd van 12 tot 16 had zij redelijk rustig. Ze was getrouwd, met een schat van een man. Dus wanneer wij hem na de auto zagen rennen, wisten wij genoeg, dan lag ze weer in het ziekenhuis. Regelmatig haar werk van haar over moeten nemen. Soms kreeg ze ook op haar werk, terwijl werkgever van niks wist. Ojee, krijg het even moeilijk. Soms kwamen we thuis had ze haar hele gezicht weer dik, dan was ze weer gevallen met een aanval. Inmiddels doet ze het beter, bij een per ongelukkige kwamen wij er achter dat anti depressia, de epilepsie deels kan onderdrukken. Zij slikt Diazepam, op dagen dat ze een aanval voelt aankomen, dan gaat het goed, ze blijft wel voorzichtig, stapt ook niet in de auto. MAar ze kan wel gewoon lekker zelf na de bank lopen en een boekje lezen of een filmpje kijken zodat ze rustig wordt. Volgens haar neuroloog mag ze dit haar leven lang blijven gebruiken, mits alleen gebruikt wordt voor haar epilepsie. Misschien kun je er iets mee, verder slikt ze merthazepine ( weet niet of ik het goed schrijf) en tegretol. Mocht je meer vragen hebben dan kun je mij pben