Klopt MVL! Die andere heet CPI Brigitte, ik begrijp nu wat je bedoelt toen je de vorm uitlegde! Als de fysio dit aangeeft dan zal het wel goed zitten hoor. Soms zeggen cijfertjes ook niet alles (maar zijn ze wel handig voor de verzekering). Succes! Marike Idd niet leuk, maar als het moet dan moet het. Normaal gesproken wordt er met 6 maanden een helmpje aangemeten. Wij zijn gestart met 4,5 maand, omdat hij een zeer ernstige afplatting had (116,4%) en er een grote kans was dat er een hersenoperatie aan zat te komen, waardoor het helmpje een tijdje niet gedragen zou kunnen worden. Mocht de afplatting echt heftig zijn, dan adviseer ik je om te vragen of je eerder met de therapie mag starten. Succes!
Tot de laatste meting, een paar maanden geleden bijna 10%. Dinsdag hebben wij de eindmeting en dan weet ik meer.
Wow Bloem, wat een verschil al in 2,5 week! En je hebt idd oddi (schuine afplatting) en cpi (plat achterhoofd). En allebei andere percentages. Oddi boven 108% ernstig en cpi boven de ...% ernstig (zal het even opzoeken). Voorkeurshouding naar rechts en fysio heeft die voorkeurshouding redelijk verbeterd. De schuine afplatting bleef. Wij hebben twee metingen gehad bij de fysio (106,7 en 107,1 % oddi). toen doorverwezen naar het ziekenhuis en daar was iemand van Westland orthopedie bij. Die heeft alleen gekeken en gevoeld, geen meting. Dus ook onder de 108% oddi wordt het vergoed. Zij voelde nog geen begin van een bolling komen en dan gaan ze er vanuit dat het niet vanzelf goed meer groeit. Afgelopen donderdag was het helmpje helaas nog niet klaar, dag ervoor wel gebeld hierover. Was iets misgegaan met bestelling. Hij is nu met spoed nogmaals besteld en nu vrijdag pas ophalen.
Deformatieve plagiocefalie/ scheef hoofdje: - ODDI tussen de 100-104% -> normaal; afwijking is nauwelijks zichtbaar en is niet storend. - ODDI tussen de 104-108% -> deformatieve plagiocefalie/ scheefheid is duidelijk waarneembaar, maar er is nog afname mogelijk tot onder 104% bij voldoende ontlasting van het hoofdje en eventueel instructies van de kinderfysiotherapeut. - ODDI boven de 108-110% -> de kans op volledig herstel is minder groot wanneer het hoofdje alleen ontlast wordt en alle adviezen met betrekking tot houding en hantering toegepast worden. Bij deze uitslag is er een indicatie voor helmredressietherapie. Deformatieve brachycefalie/ afplatting achterzijde hoofdje: - CPI tussen 70-90% -> normaal, afwijking is niet- storend. - CPI tussen 90-95% -> afplatting van het achterhoofd is duidelijk waarneembaar, maar er is nog spontane afname mogelijk tot onder 90%. - CPI hoger dan 95- 100% -> zonder interventie met helmredressie zal de afplatting van het achterhoofd naar verwachting niet lager dan 90% worden en dus duidelijk waarneembaar blijven.
Onze zoon is bijna 5 maanden en heeft door een voorkeurshouding een ODDI van 107% en een CPI van 94%. Ondanks fysio vanaf de leeftijd van 6 weken en het verdwijnen van de voorkeurshouding is de afwijking toegenomen van 104% naar 107% en van 90% naar 94%. Hij slaapt gewoon erg graag met zijn hoofdje naar rechts (ondanks het draaien van zijn hoofd ieder half uur). Vandaag op advies van fysio een doorverwijzing van de huisarts gekregen. De huisarts verwees ons in eerste instantie door naar een kinderarts in het ziekenhuis van Dordrecht, maar ik geef toch meer de voorkeur aan een specialistische afdeling. Ik heb mij nu aangemeld bij de helmpoli van het Erasmus MC en ben benieuwd naar ervaringen met deze poli....
CC kan je helaas niet helpen aan ervaringen bij de helmpoli in EMC. Wij waren bij de kinderarts in het SFG. Succes wel!
CCbloom, wat goed dat je doet wat jou het beste lijkt! Een speciale helmpoli ken ik niet. Maar volgens mij zit je daar wel goed. Succes! En laat je weten hoe het afloopt?
@Guusje: Wat een mooie vooruitgang! Ben benieuwd naar jullie eindstand vandaag.. Hoe voelt het om nu klaar te zijn?? Wij hadden gisteren trouwens voor het eerst een man P.eter geloof ik.. zooo aardig.. hoop dat hij er over 3 weekjes weer is! Ze hebben bij ons t helmpje wat ruimer weer gemaakt. @CCbloom: ken het ook niet maar komt vast goed!
Jammer dat niemand (tot nu toe) ervaringen heeft met Erasmus MC. Op de website Redressiehelm.nl - Informatieve website over redressiehelmen staat deze namelijk als eerste bij kenniscentra voor schedelvorm afwijkingen. Ik had eigenlijk gedacht dat er daarom veel uit de randstad daar naartoe doorverwezen worden. Ik ben vandaag al gebeld door de poli (gisteren gemaild) en krijg een oproep per post toegestuurd. Fijn dat ze zo snel reageren! Iemand wel ervaringen met Livit in Rotterdam? @Guusje zo te lezen zijn jullie bijna klaar. Is het allemaal meegevallen? Hoe lang zijn jullie bezig geweest en hoe lang heeft jullie kindje de helm permanent moeten dragen? In ieder geval veel geluk in de toekomst met jullie kleine!
Ha dames, Een aantal weken/maanden geleden heb ik hier ook een berichtje geplaatst ivm de afplatting van mijn zoontje. Gisteren is er weer een meting gedaan en daar krijgen we morgen de uitslag van, dan is hij 5 maanden. In eerste instantie schrok de fysio (en ik dus ook, want ik dacht echt dat het beter was geworden....) omdat ze dacht dat de achterkant echt een stuk platter was geworden, maar omdat Hidde zo enorm veel haar heeft wat ook nog eens recht omhoog steekt is het optisch wel een beetje gezichtsbedrog. Zijn zij afplatting was 109.9 en achter 90.0 (mild dus) de vorige keer. Ze dacht dat de zij afplatting zeker minder was geworden en de achter afplatting wellicht wel meer maar waarschijnlijk niet heel erg. Het positieve was dat er van onderuit een bobbel aan het komen is, dat had ik zelf ook al gezien en gevoeld en dat de afplatting met name boven op zijn achterhoofd zit en dat kan niet met een helmpje verholpen worden blijkbaar. Maar goed, ben nu dus zo nerveus, stom is dat he? Als ik jullie verhalen lees is een helmpje helemaal niet het einde van de wereld maar als het even niet hoeft doe ik het liever niet voor de kleine man.......Hoop dat de uitslag morgen dusdanig goed is dat we binnen de normen vallen, dan kiezen we waarschijnlijk niet voor een helmpje omdat er spontaan zoveel verbetering is dat ik erop vertrouw dat het vanzelf wel goedkomt. Maar goed, nog ff afwachten dus......
De redressiehelmtherapie zit erop! Maar zo opgewekt als ik heen ging zo down kwam ik terug. De therapie stopt nu omdat de fontanel en schedelnaden vrijwel gesloten zijn. Nog langer doorgaan is geen optie omdat de helm echt bijna te klein is. Een nieuwe vergoed de verzekering niet, maar is op meerdere vlakken ook niet zinvol (schedel is bijna hard en de afgelopen tijd heeft ook geen zoden aan de dijk gezet) Hij heeft nu een ODDI van 107%. Dit was een maand geleden ook al zo, dus de laatste maand helm dragen heeft niets meer betekend. Natuurlijk ben ik blij met het resultaat. Het is zoveel beter dan het was (116,4%). Maar ik had zo gehoopt op meer. Dit gaat nooit meer weg. Als hij volwassen is zal het nog zichtbaar zijn. Wat iedereen goedbedoeld ook zegt. Dit komt nooit meer goed. De helm is op mijn vraag voor de laatste keer aangepast, zodat we hem 's nachts voorlopig nog even op kunnen doen. Hij heeft namelijk nog altijd een voorkeurshouding. Ik ben blij dat we zijn afplatting met de helm bijna 10% hebben kunnen terug dringen. Maar ik had zo graag een nog beter resultaat gezien!
Bloem P.eter is inderdaad heel aardig! Hij heeft de helm voor ons vaak aangepast. Ook in Amersfoort. Hij was er vandaag ook. Ik denk dat je hem wel vaker zult zien, want S.tephanie (andere instrumentmaker) zei dat ze van 4 instrumentmakers naar 2 waren gegaan. N.iels is geëmigreerd (had bij ons de 2de helm aangemeten) en de andere man is langdurig ziek. Ze zijn daar zo lief! Zo meelevend! M.arijke zag wat het met me deed toen ik hoorde dat we op 107% waren blijven steken. Ze legde toen haar hand op mijn arm en dat vond ik zo'n lief gebaar! Ook de kinderarts was heel meelevend. Ze zeiden al dat ze ons zoontje nooit zouden vergeten. Omdat hij zo jong binnen kwam, maar ook door zijn hele geschiedenis. Die mensen doen hun werk echt met hun hart! Jullie zijn daar in goede handen!
@guusje, ik kan me goed voorstellen dat je het jammer vindt dat het niet helemaal bijgetrokken is. Een begin ODDI van ruim 116% is ook wel echt veel. En 10% verbetering ten opzichte daarvan is heel wat. Maar ik begrijp het wel dat je je nu down voelt, omdat het nu niet veel meer zal verbeteren. Maar je hebt er alles aan gedaan wat je kon doen. Hopelijk krijgt en houdt jouw zoontje veel haar. Dan schijnt het allemaal niet meer zo zichtbaar te zijn... Onze zoon heeft nu een ODDI van 107% en daarmee gaan wij het traject in omdat wij vinden dat je het wel ziet (ondanks dat veel mensen om ons heen het helemaal niet zo zichtbaar vinden) en we later geen spijt krijgen als we de stap nu niet zouden nemen. Nogmaals veel geluk met jullie mannetje!
lieve guusje, ik snap je wel.... je bent al zo lang bezig en leest allerlei positievere verhalen, maar 10 procent verbetering is echt heel goed. kijk wat je allemaal meemaakt met jullie mannetje, en hoeveel je ervoor over hebt. De helmperiode is afgelopen en jullie hebben er alles aan gedaan om het zo goed mogelijk te maken.... elsa, ik zag net zo ertegenop als jij..maar het valt echt heel erg mee. ik zie er nu zelfs een voordeel in, hij stoot nooit meer zijn hoofd bekijk het positief, je hebt het over voor je kindje... ccbloom, geen ervaring bij erasmus en livit. ik ben via de kinderarts in delft naar westland orthopedie gegaan.
CC okk wij liepen bij W.estland. Guusj wat fijn dat de helmtherapie klaar is. Snap je gevoel wel dat je bent blijven steken op 107%. Je moet niet vergeten dat je echt veel al gedaan hebt om een mooier bolletje te krijgen. Zoals meerdere al schreven je komt van zover en 10% winst is al veel in deze. Dikke knuffel om je wat beter te voelen.
Het gaat maar door hier zeg, heb niet alles bijgelezen. Heb het de laatste tijd ook weer erg druk gehad. Maar Guusje wat fijn dat jullie klaar zijn zeg en 107% is toch mooi? Ok jij ziet het maar vast lang niet iedereen toch!? ALs je ziet wat jullie bereikt hebben met de helm is toch al super. En de natuur moet zijn werk ook nog doen hoor. Dat zeiden ze bij ons ook. WIj hebben toen de laaste maand in de ODDI ook geen verschil gehad was 105,9% gebleven maar het platte gedeeldte is in die laatste maand wel verbeterd nog. Hoop bij jullie ook. Ik hoop dat je kunt genieten nu zonder helm ondanks je meer ervan gehoopt had, je hebt alles eraan gedaan, zoals eerder geschreven! Hopelijk gaat het verder ook beter met je kleine man? Julllie hebben idd al veel meegemaakt. Kibbeling al gewent zonder het helmpje?