Pff al die onderzoeken

Discussion in 'MMM clubs' started by minon, Apr 10, 2013.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. minon

    minon Niet meer actief

    Ik weet niet of ik hier goed zit maar hier zitten we in de volgende molen.
    Met 39 weken ben ik vorig jaar bevallen van onze dochter en ze had een extreem bloedverlies via de placenta naar mij toe. (437 cc en een baby heeft 500cc) Zij is rhesus positief en ik rhesus negatief en daardoor had ze een hb van 1,9 waardoor ik langere tijd bloot ben gesteld aan deze antistoffen.
    Hier heb ik omgerekend 22 antiD prikken via een infuus gekregen maar dit heeft waarschijnlijk niet geholpen.
    Voordat we weer aan een volgend kindje willen beginnen (heb pcos) wil de gynaecoloog uitgezocht hebben hoe het met de antistoffen staat.
    In het kort is dat dus het volgende traject:
    - bloed prikken waarin de antistoffen worden gescreend en gespecificeerd
    - aan de hand van de antistoffen word mn man gescreend of hij soms drager is van rhesus negatief stukje (dan heb ik kans dat de volgende zwangerschap zonder problemen verloopt)
    - daarna worden we doorverwezen naar leiden die een protocol gaan bepalen
    - vruchtbaarheidsbehandelingen

    als ik zwanger ben :
    - Iedere week bloed prikken om de antistoffen te bepalen
    - Als dit stijgt iedere week een dagopname in leiden.
    Dit houdt in dat er een 'stopcontact' op mijn buik gemaakt gaat worden en ze via mijn navel bloed bij het ongeboren kindje weghalen. Dit wordt behandeld met mijn bloed waardoor dat bloed resistent is tegen de antistoffen en weer teruggeplaatst. Dit is iedere week een dagopname.
    - Slaat dit niet aan kan het kindje overlijden
    - Gaat het later in de zwangerschap mis wordt het kindje gehaald in het lumc en komt het op de neonatologie terecht
    - Gaat het wel goed wordt de bevalling via ks met 37 weken in het lumc

    Zie er zo tegenop. Het is voor ons een uur rijden naar leiden. Wil ik al deze heisa wel tenslotte hebben we een kindje mogen krijgen. Wil ik al deze risico's wel lopen? Wat als het kindje overlijdt? Wordt ik uberhaupt wel nog een keer zwanger? Loop ikzelf hierin gevaar etc. etc.
    Wordt er zo gestresst van, onzeker, moe en lig er vaak over te piekeren. Wat ik hiermee wil weet ik niet precies want er zullen geen andere meiden zijn die dit ook meegemaakt hebben dat proces in Leiden denk ik. Als het wel zo is kom ik graag in contact over ervaringen....
     
  2. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    Feb 27, 2011
    5,738
    268
    83
    Jeetje, Nijntje, wat een heftig verhaal. Als ik het zo lees, is het eigenlijk een wonder dat jullie kindje het overleefd heeft en dat jij er goed van afgekomen bent. Ik heb niet hetzelfde meegemaakt als jij (maar ben wel rhesusnegatief, dus dat is wel een trigger voor mij). Ik snap dat er veel vragen en twijfels op je afkomen. Daarom wil ik je veel wijsheid wensen om de voor jou goede beslissing te nemen!
     
  3. minon

    minon Niet meer actief

    Ja zeker weten. De gyn zei dat als ik 10 minuten later was gekomen naar het zkh (voelde geen leven meer en ben direct doorgesjeesd naar de ok ze was er binnen 6 minuten) dat ze niet meer had geleefd. Is heel heftig geweest met een opname van 4 weken op de neonatologie etc etc.

    https://www.lumc.nl/home/0001/12556/19997/805210108052715#n4

    Hier staat het een en ander uitgelegd over wat het precies inhoudt. Het wordt per jaar maximaal 100 keer uitgevoerd zn behandeling dus dat zijn erg weinig vrouwen. Het zal gemiddeld zn 7 keer per zwangerschap gebeuren maar per persoon dus meer of minder. Ik heb zoveel gehad dat ik waarschijnlijk al vanaf de 15 weken die behandelingen ga krijgen en dan 1x per week tot 1x per twee weken. Iedere week een bloed en echocontrole dus dat zijn heel wat ritjes van 1 uur....
     
  4. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    Feb 27, 2011
    5,738
    268
    83
    Dank je wel voor de informatie. Altijd handig om te weten.
     
  5. minon

    minon Niet meer actief

    Wilde toch even posten wat de uitslag was:
    De antistoffen (Anti-D) zijn zeer sterk aangetroffen in het bloed.
    Dit betekent dat de enigste kans op een normale zwangerschap van mijn man af moet komen. Als hij beide rhsusfacturen bij zich draagt is er bij de bevruchting 50% kans dat het kindje rhesus negatief wordt. Dan is er niets aan de hand. Is dit niet zo of als de andere 50% gepakt wordt dan hebben we een zwaar probleem. Ze gaan ons in Leiden waarschijnlijk een negatief zwangerschapsadvies geven omdat er teveel antistoffen zijn. Ze kunnen dan het kindje niet goed behandelen en is de kans te groot dat het in de baarmoeder komt te overlijden. Wel een bittere pil om te slikken. We hebben ondanks PCOs een mooie dochter mogen krijgen maar toch is er de wens voor een tweede kindje die je zo pats boem moet gaan laten schieten.
    Als er iemand iets weet over een clubje van meiden die ook rhesus antistoffen hebben dan hoor ik het graag. Zou graag in contact komen met meiden die dit ook meemaken/meegemaakt hebben. Al dan niet met wisseltransfusies in het LUMC
     

Share This Page