Ow Vlinder... wat erg dat je zoiets hebt moeten meemaken meid!! @hier... Ik zou wel alle testen willen doen.. heb zelf ook in de verpleging gewerkt met verstandelijk beperkte mensen en vond het echt zo zwaar om te moeten meemaken/zien/verzorgen! Ben daarna ook in de verpleging gestopt.. Heb ook gelijk voor mezelf destijds besloten dat mocht ik ook zwanger mogen worden.. ik zeker deze testen zou willen doen! Klinkt zo hard nu.. en wie weet mocht het zo ver komen draai ik 100% bij.. maar mocht ons kindje echt verstandelijk beperkt zijn.. denk ik dat ik de zwangerschap zou later afbreken..
Helemaal mee eens. Wat mensen ook allemaal niet tegen je zeggen als je een beslissing hebt gemaakt, wij zijn zelfs uitgemaakt voor kindermoordenaar. Gelukkig door een buuf en niet door iemand die er wat toe doet, maar man man, wat kunnen mensen bijzonder reageren. Ik heb ook vaak het idee dat mensen denken dat het je weinig doet als je zo'n beslissing maakt. Dat daar slapeloze nachten enz aan voorafgaan en veel angst en verdriet bij komen kijken lijken ze helemaal niet te zien. Ik ben zelf nog helemaal ondersteboven geweest van het hele gebeuren, ik had diep van binnen al afscheid genomen en moest er weer helemaal aan wennen dat het kind gezond is, het doet meer met je dan je denkt. Moest ik nog even van me aftypen geloof ik
Ik zou juist bang zijn dat het afbreken van een zwangerschap juist veel zwaarder is en veel moeilijker te verwerken is dan het krijgen van een kindje met Down. Ik zou de keus niet kunnen maken zeg ik nu. Ik zou het dus af laten hangen van de beelden op de echo , vaak wordt een kindje met Down niet eens opgemerkt op de echo (zoals in mijn geval waar weinig afwijkingen te zien waren) .
Dat denk ik ook ja. Maar ik heb geen kindje met Down, dus durf het niet met zekerheid te zeggen. Volgens mij heb jij ooit een arts gequote, die zei: als je ervoor kiest de zwangerschap uit te dragen, zul je verdriet en geluk kennen. Als je ervoor kiest om af te breken, zul je alleen verdriet kennen. Vanuit mijn ervaring is dat waar. Wij kennen grotendeels verdriet. Maar het verdriet had er ook geweest als ik de zwangerschap uit had gedragen. En met een keizersnede had ik het misschien overleefd. Maar wat voor nut had dat? Of ze meteen zou sterven of na 9 maanden, voor ons is er geen verschil. We gunden haar die rust ook en een zo zacht mogelijke dood. Maar daar gaat een verdriet aan vooraf, die kun je met de beste wil van de wereld nog niet voorstellen. Ik wist niet dat een mens zo ongelukkig kon zijn. En dan het onbegrip uit de omgeving, vreselijk. Ik kreeg geen reacties als babymoordenaar (dan had ik die persoon vermoord denk ik :x) maar veel reacties van: ooh jaa dat zou ik ook gedaan hebben! En dan dacht ik: f... you. Wat weet jij er nou helemaal van? Dat wij dagen en nachten (nee jaaaaren!) gehuild hebben, dat ik artsen uit India en de Verenigde Staten gemaild heb om te vragen of zij een behandeling hadden, dat ik van wanhoop overwogen heb om mezelf dan maar voor een trein te gooien, dat ik het verdriet van mijn man, (schoon)ouders, broers en zussen ook aan moest zien. Dat ik mijn kind heb laten sterven, haar heb begraven. Dat ik jaren nachtmerries heb gehad over haar, dat ik mijn leven, zonder blikken of blozen, gegeven zou hebben voor haar. En dan komt Gerrit de melkboer voorbij of Truus de kassière of welke andere pipo ook en die zegt: oh jaa, dat zou ik ook gedaan hebben. F... you.
Wij hebben besloten te wachten met de combinatietest vanwege de kosten van 150 euro die eraanvast zit. Vanmiddag om half 3 hebben we wel een echo om de nekplooitjes te laten meten en de rest van de frummeltjes goed na te kijken. Mocht hieruit blijken dat de nekplooitjes toch verdikt zijn, dan zullen we toch de bloedtest laten doen. En over of we het dan zouden houden of niet. Ik denk dat ik het niet door zal laten gaan. Te meer omdat we hier al een gezond zoontje rond hebben lopen en kindjes met down heel veel verzorging nodig hebben. Ik wil dat mijn zoontje niet aandoen. Vanmiddag zullen we meer weten.
ik blijf het een heel dilemma vinden. Bij onze eerste ( ik werd zwanger op mijn 37e) hebben we gezegd tegen elkaar: het is goed zoals het komt. Als het anders is moeten WIj onze verwachtingen bijstellen. Nu we een tweede willen voelt het wel wat anders. Wij zijn oudere ouders (was niet onze keus!) en als we een kind met zware beperkingen krijgen en wegvallen, schepen we onze dochter op met de zorg voor haar broertje of zusje. Is dat eerlijk naar haar toe? Mijn moeder zei: ook dan zal ze blij zijn met dat broertje of zusje. Ik weet het niet..kan het haar nog niet vragen, he? ALS ik zou testen, zou het sowieso zijn om mij voor te bereiden en eventueel de artsen. Of ik het zou kunnen laten weghalen? Ik weet het niet. Het is inderdaad moeilijk oordelen als je er zelf niet voor staat. Anderzijds heb ik in mijn nabijheid 3 maal zwangerschappen meegemaakt die eindigden in kinderen met zeer forse beperkingen die NIET vie vruchtwaterpunctie te ontdekken waren of die kort voor of na de bevalling zijn ontstaan. Dan doe je er ook niets meer aan. Alle kinderen zijn schatten, overigens. Ook in mijn werk zie ik ziektebeelden voorbij komen waarop bij een eerste niet wordt getest. Dus ja..je kunt wel een kansberekening krijgen, maar of die klopt is de ene vraag en wat er dan nog kan gebeuren waarop niet wordt getest is de andere vraag. Ik blijf in dubio....
@vlinder84; ik kan het mij inderdaad niet voorstellen , hoe diep het verdriet , een vage afspiegeling ervan vind ik al verschrikkelijk. Ben blij dat ik nooit voor die zware keus heb gestaan. @MissQ. Onder "Baby's en Peuter"s zit ook een topic over Down syndroom , nog redelijk bovenaan, waarin een hele mooie warme reactie van een zus van een jongen met Down. Misschien even een kijkje daar nemen? Het kan ook een mooie aanvulling zijn in de familie...
@Nina, dank je wel. Ik heb mijn keuze wat dit aangaat al gemaakt. Ik laat iedereen in zijn waarde qua keuze. Ik zal zien wat er vanmiddag uitkomt en of mijn mening dan nog zo sterk is. Stel dat er bij mij 1tje is die down heeft, dan is er een kans aanwezig dat als we besluiten om die af te breken dat de andere ook meegaat. Wellicht een heel wat lastigere keuze dan zo "plat" gezegd. Hopelijk komen we gewoon niet voor die keuze te staan, maar dat weet nog niemand. ow ja, nog ter aanvulling. Ze kunnen helaas niet zien met zo'n test wat voor gradatie Down je kindje gaat krijgen. Zo ver schijnen de artsen nog niet te zijn....
Wij hebben hier beide keren niet op laten testen. Mede omdat er zo ongelooflijk veel afwijkingen zijn die gewoon veel erger zijn dan syndroom van down en die ze niet zien tijdens die test. Ik heb ook een nichtje met syndroom van down en heb er dus best wat ervaring mee, en ik ben ook van mening dat mensen vaak niet weten wat het inhoudt. Mensen zien vaak gelijk een zwaar gehandicapt kind voor zich wat niets kan, en dit is 8 van de 10 keer niet het geval. Natuurlijk hopen we op een gezond kindje, maar ik ben ervan overtuigd dat wij de zorg van een kindje met syndroom van down ook wel aankunnen.
wij laten hier niet op testen maar doen wel alle echo's. overigens, een vriendin van me heeft zich er wel op laten testen en de 20 weken echo was helemaal goed en de testen ook, en toch een kindje met down syndroom. ze is echt de liefste moeder die ik ken voor haar dochtertje maar oh wat een shock zo vlak na de geboorte toen haar vk zei "je kindje vertoont de uiterlijke kenmerken van down, je moet nu naar het ziekenhuis". daarnaast heeft hun kindje ook een hartafwijking die niet gezien is op de 20 weken echo. dit is uiteraard een uitzonderlijk geval hoor, maar ik wou het toch ook even delen.
Wij hebben bewust geen nekplooimeting laten doen omdat we hoe dan ook geen vlokkentest of vwp zouden doen. De gyn raadde de meting in ons geval af omdat je je dan, bij een slechte uitslag, vanaf de 12e tot de 20e week ongerust maakt en niet kan genieten van je zwangerschap terwijl het negen van de tien keer onnodig is. De reden dat wij geen vwp of vlokkentest wilden laten doen, is omdat mijn moeder dat bij mijn zusje heeft laten doen om down uit te sluiten. Volgens de test was mijn zusje kerngezond. Met 35 weken werd ze doodziek geboren doordat het gaatje van de vlokkentest nooit dicht is gegaan en de verloskundige geen gehoor aan de klachten van mijn moeder heeft gegeven, die zei dat mijn moeder urine verloor en dat ze gewoon een rustig kindje had, terwijl mijn zusje tot 18 weken heel druk was in de buik. Doordat ik van zo dichtbij heb meegemaakt dat een goede uitslag dus niet perse een gezond kindje betekent, zegt de (goede) uitslag van zo'n test mij dus niets. Als bij de 20 weken echo had gebleken dat we een kindje met down zouden krijgen, hadden we de zwangerschap niet afgebroken. Alleen wanneer het kindje zo'n slechte kans op kwaliteit van leven heeft, of helemaal geen kans op leven, dan wel. Gelukkig hebben wij deze keuze niet hoeven maken, maar ik heb diep respect voor mensen die wel voor deze onmenselijke keuze staan. Ik denk dat er geen 'juiste' keuze is, dat is voor iedereen persoonlijk.
Wij hebben de nekplooimeting wel laten doen, allebei de keren. Ik zou niet weten wat ik met een verhoogde kans op Down zou doen, maar ook de kans op een aantal niet levensvatbare afwijkingen (trisomie 13 en 18) wordt dan gemeten en ook bijvoorbeeld een open schedeltje kan dan al zichtbaar zijn. Dat weet ik liever met 12 dan met 20 weken. Wat voor keus ik dan zou maken? Ik heb gelukkig niet voor die keuze gestaan, maar nu zeg ik dat ik bij een niet levensvatbare afwijking bij 12 weken de zwangerschap zou laten afbreken. Geen idee welke keuze ik zou maken bij 20 weken. Ik word altijd een beetje kriegelig van de mensen die zeggen dat ze het wel zien bij de 20 weken echo, vergis je niet, bij 20 weken heb je een kind in je buik, niet meer een vruchtje, maar een mensje met kenmerken van jou en de vader, je hebt de kleine dan ook al gevoeld. Als je denkt over afbreken naar aanleiding van Down, wacht dan niet op die 20 weken echo. Geen idee wat ik zou doen, mocht ik ooit zwanger worden van een kindje met Down, als we daar voor de geboorte achter zouden komen. Maar ik zou het wel willen weten, ook al zou ik dan alleen maar ervoor kiezen te bevallen in een ziekenhuis wat gespecialiseerd is in het behandelen van pasgeborenen met Down. Overigens geeft een gezond kind op de echo geen garanties. Ik ben 'gewoon' spontaan bevallen van een dochter met 20 weken. Zij was voor zover bekend gezond. Voor zover bekend lag het probleem bij mij, was dit niet te voorspellen en had dit niets met mijn leeftijd te maken. Het was ook niet iets wat ik had kunnen voorkomen. @Vlinder, wat een horror verhaal, te horen dat je de bevalling van je voldragen dochter niet kunt overleven. Ik kan me er niet veel bij voorstellen wat voor keuzes je dan moet gaan maken. Een oud-tante van mij is ooit zwanger geraakt terwijl ze wist dat ze de zwangerschap niet zou overleven, haar kind ook niet. In die tijd was er nog geen geboorteplanning of abortus mogelijk, als kind en ook nu nog heb ik me dikwijls afgevraagd hoe deze vrouw haar zwangerschap beleefd heeft. Ze is begraven met haar pasgeboren baby in haar armen.
@Berte, kippevel over mijn hele lichaam na het lezen van jouw verhaal over je tante. Wij hoeven gelukkig geen keuze te maken. Beide nekplooitjes zijn niet vergroot.
Jeetje Berte, heb er kippenvel van op mijn armen. Even over de 12 weken of 20 weken grens... Gevoelsmatig was ons kindje bij 12 weken ook al echt ons kindje en riep ik toen al dat ik niet zou weten hoe ik de zwangerschap moest afbreken. Voor mij was er gevoelsmatig geen verschil, maar we hebben dan ook lang op een zwangerschap moeten wachten. Lichamelijk is het wel minder zwaar natuurlijk, maar emotioneel denk ik niet. Wat voor mij ook een reden was om het niet te doen, is dat ik al meerdere mensen in mijn omgeving ken waarbij een verhoogd risico op bepaalde afwijkingen uitkwam, terwijl het kind achteraf kerngezond bleek te zijn en zij zich weken voor niets zorgen hadden gemaakt.
Mijn kind is ook kerngezond nadat wij een maand in spanning hebben gezeten, maar we weten nu wel dat we een verhoogde kans op vroeggeboorte hebben. Waardoor ik nu extra in de gaten gehouden word. Dus wat dat betreft zijn wij blij dat we de testen toch allemaal gedaan hebben.
Ik kan heel kort zijn. Ja ik wil het weten en als ik het weet dan wil ik het weg laten halen of afbreken. Reden; Ik voel me niet geroepen om tot mijn dood voor een kindje te zorgen dat niet goed voor zichzelf kan zorgen. Wat gebeurt er als ik er niet meer ben! Een harde mening en gelukkig is deze van mij.
Heel veel afwijkingen zijn niet op te sporen en daarnaast kan er bij de bevalling wat mis gaan, je kindje kan later ziek worden. Garantie op een gezond kindje heb je nooit.
sorry, ik snap niet waarom je zo reageert. Volgens mij geeft Nelta alleen maar terecht aan dat de test geen 100% zekerheid geeft. Als je zo overtuigd bent van je keuze (wat prima is), hoef je toch niet meteen zo op de kast te gaan zitten? Wij laten geen combinatietest doen, denk ik. Maar het is nog wel onderwerp van gesprek. Het zou een heel ander verhaal zijn als je vanuit DIE test al uitslag had, en dus geen invasieve, en mogelijk riskante test hoeft te doen om het echt zeker te weten. Het blijft een kansberekening, en daarmee is een goede test dus geen zekerheid, en een slechte test misschien onnodig reden tot zorg. En zo ga ik nog wel even op en neer in mijn hoofd.