Hoi mede mama's, Ik ben mama van een (vandaag precies ) 2 jarig meisje met een longaandoening. Ze heeft aangeboren zwakke longblaasjes en is vaak erg benauwd, kortademig en moe. Daarnaast is ze chronisch verkouden en is ze erg gevoelig voor longontstekingen ( ze heeft het nu 9 keer gehad). Ze gebruikt dagelijks prednison, antibiotica en veel pufjes tegen de benauwdheid (en soms zuurstof). Mijn man en ik willen heel erg graag voor een 2e kindje gaan maar telkens als we besloten hebben er voor te gaan en mijn meisje weer ziek word begin ik weer te twijfelen. Ik ben heel erg bang dat we het 2e kindje misschien wel hetzelfde aan doen , al is de oorzaak van haar zwakke longblaasjes waarschijnlijk geen erfelijkheidskwestie. Maar bovenal vraag ik me af of ik er zelf niet aan onderdoor zou gaan als een 2e kindje net zo zou zijn als mijn dochtertje. We moeten er nog steeds 2x per nacht uit om haar te vernevelen, ik slaap erg licht omdat ze adem stops heeft en natuurlijk alle zorgen en stress als ze weer opgenomen is in het ZH. Aan de andere kant wil ik mezelf geen 2e kindje en mijn meisje geen broertje/zusje ontnemen puur gebaseerd op angst. Zijn er mede mama's met chronisch zieke kindjes die met dezelfde gevoelens worstelen?
Mijn hemel, wat een verhaal! Ik kan me heel goed voorstellen dat je met allerlei vragen worstelt en heen en weer gegooid wordt in je gevoel. Ik zit zelf niet in zo'n situatie, maar wilde toch even reageren, want het lijkt me eenzaam als je reactie verwacht (hoopt) maar die niet krijgt. Wat is de prognose van jullie dochtertje? Is het bekend of het iets chronisch blijft (is), of is er kans dat ze er over heen groeit? Zal de intensiviteit van haar zorg toenemen, of is er op termijn kans dat ze 's nachts bijvoobeeld niet meer verneveld hoeft te worden, zodat jullie je normale nachtrust terugkrijgen? Wat ik hieronder schrijf weten jullie natuurlijk zelf maar al te goed: Allereerst moet je denken aan jezelf en aan de situatie die er nu is. Hoeveel (extra) kracht hebben jullie over als er straks een tweede bijkomt? En dan heb ik het niet over weer een kind met een longaandoening, maar een gezond kind kost ook heel veel energie natuurlijk. En kun je dat tweede kind net zo veel liefde en aandacht geven als jullie Tess? Aan de andere kant ben ik er van overtuigd dat als het moment daar is en er een 2e kindje komt voor jullie, je de kracht zult vinden om, wat er ook voorbij komt, te dragen. Met of zonder hulp van buitenaf. Dat is het oer-instinct van een ouder. Ik heb geen antwoorden voor je, en dat spijt me wel een beetje. Ik wens je heel veel kracht en wijsheid toe!
Bedankt voor je lieve berichtje. Haar aandoening is chronisch en de kans op verbetering is heel klein. Longblaasjes kunnen kapot gaan (bijv. bij langdurig veel/krachtig hoesten) en worden niet meer aangemaakt. Je kan het vergelijken met longemfyseem bij volwassenen, de longblaasjes gaan kapot en uiteindelijk kan je alleen overleven met zuurstof toediening. We kunnen bij mijn dochtertje de schade beperken door haar direct bij een hoestprikkel codeïne toe te dienen (dat dempt de hoestprikkel). Daarnaast is het noodzaak om een goede long inhoud op te bouwen. Om dit op te bouwen zal ze als ze 4 is moeten gaan zwemmen bij een revalidatie kliniek. Daarnaast krijgt ze prednison en preventief antibiotica zodat de pneumokok (veroorzaker van oa. longonsteking , verkoudheden, luchtweginfecties)niet de kop op steekt als haar weerstand laag is. Ik had gehoopt op (meer) reacties van mama's die met dezelfde gevoelens worstelen maar ben al heel blij met jou berichtje.
Dat klinkt inderdaad als een behoorlijk zware taak. Ik wil de term 'last' of 'opgave' niet gebruiken, want het is en blijft natuurlijk je eigen vlees en bloed. Ik werk zelf in de medische sector en met zo'n ziektebeeld is het inderdaad zo lang mogelijk proberen de situatie optimaal te houden. Wat kapot gaat komt niet meer terug... Ik hoop dat je alsnog reactie krijgt van mama's in een soortgelijke situatie. Met dit berichtje heb ik je topic in elk geval weer een schop naar boven gegeven. Sterkte!
Hey, Ik las je berichtje en dacht van oh jee wat een gedoe allemaal. Wat een zorgen heb je dan he?! Helaas ben ik nog geen mama maar ik ben zelf chronisch ziek en wij zijn inmiddels al een poosje bezig voor een eerste kindje maar ook ik heb die twijfels en ik merk bij mezelf dat ik er nooit uit kom, hoe ik ook doe of denk. Ik heb een immuun-deficientie, oftewel een stofwisselingsziekte. Nu is dit wel erfelijk alleen de arts zegt dat de kans klein is dat ons kindje het ook zal krijgen. Ik ben de enige in de familie, dus erfelijk???. Wij hebben ook heel lang getwijfeld maar als je de juiste medicatie krijgt kan je gewoon "normaal" leven. Moeilijk he?! Je hebt misschien niet zoveel aan mijn verhaal maar dacht laat je toch ff wat horen. Heb zelf een keer zo'n topic geopend en er is toen 0,0 op gereageerd, niet echt leuk. Succes met je beslissing maar voor mijn gevoel heb je die diep in je hart al gemaakt.
Thirza is niet chronisch ziek, maar heeft wel een hele rits gezondheidsproblemen gehad, (kiss-syndroom, eczeem en KMA, oorontstekingen waarvoor 2 maanden geleden buisjes erin en neusamandel eruit), waardoor vooral ikzelf erg getwijfeld heb of ik een tweede ooit wel weer aan zou durven... Heb door alle ellende die we gehad hebben en de slapeloze nachten, (ze slaapt nog steeds niet door en we hebben maandenlang nachten gehad dat ik in 6 etappes 2-3 uur totaal sliep), een half jaar in de ziektewet gezeten en pas net weer 2 maanden op volle kracht (nouja, met vakantie ertussendoor) aan het werk. Maar wij hebben 2 weken geleden de knoop doorgehakt en gaan er toch voor. Misschien dat nummer twee weer alles hetzelfde heeft en dan moeten we tegen die tijd maar zien hoe we het redden, (in jullie geval zou ik me overigens voor kunnen stellen dat je recht hebt op gespecialiseerde gezinszorg?). Maar we hopen dat we van nummer 2 wel voluit mogen gaan genieten
ik kan je ook niet vertellen of je het wel of niet moet doen. Ik ben zelf chronisch ziek en ik ben de oudste van 4 kinderen. Toen ik klein was waren mijn ouders ook heel erg bang om een 2e kindje te krijgen ze hebben uiteindelijk de stap genomen en het is een goede stap geweest want ik ben de enige met dit probleem. Ik heb een darm afwijking en vanaf dat ik 8 maanden was heb ik niet meer doorgeslapen en moesten mijn ouders ook vaak naar verschillende doctoren. als jullie het besluit nemen hoop ik voor jullie op een kindje met minder gezondheids problemen en een mooie zwangerschap
Jeetje tesske. Wat een verhaal ! Wij hebben vorig jaar een dochter gekregen die prematuur is geboren. Zij heeft een hele zware vorm van astma en heeft dus ook 2 puffers. Vanaf haar geboorte ligt ze bijna maandelijks in het ziekenhuis, omdat ze heel vatbaar is voor virussen. Als ze verkouden is slaat dat meteen op haar longen waarbij haar saturatie zakt naar 86. Ze moet dan meteen aan de zuurstof en ligt dan gemiddeld een week in het ziekenhuis. We hebben een moeilijke tijd gehad, en eerst riepen wij er nooit meer aan te beginnen ( pure angst ) maar toch gaan wij ook voor een 2e kindje. Het kan heel zwaar gaan worden, omdat er niet word verwacht dat onze dochter hier op korte termijn overheen gaat groeien. Elk virusje is voor ons een alarm, mensen moeten voorzichtig zijn, wij moeten voorzichtig zijn....Ik voel me soms zo schudig als ik verkouden ben en mijn dochter een dag later weer in het ziekenhuis ligt. Het is een heel vrolijk kind, een ontzettend lief meisje. Ik zie de toekomst positief, met 2 kinderen ! Liefs, Ilona
Bedankt voor alle reacties, gevoelens en meningen. Hier was ik naar op zoek, niet zozeer om me te helpen beslissen (want die beslissing moeten we uiteindelijk zelf maken) maar het helpt wel relativeren.