ik moet echt eventjes me hart luchten wij lopen met onze dochter al tijden ziekenhuis is ziekenhuis uit. ze mankeert lichamelijk nogal wat dingetjes en sinds kort twijfelen ze een beetje of dit ook geestelijk is. zelf zien we het lichamelijke ook duidelijk maar het geestelijke kan ik mijn vinger niet op leggen. ik begin zoooo op te raken, elke dokter zegt wat anders, niemand weet precies wat het is, het ene na het andere krijgen we op ons bord aan gissingen. komen we ergens anders weer een ander verhaal weer een doorverwijzing. kortom ze komen er nog niet uit omdat ze te jong is. ik ga hier niet te diep in op details omdat ik anoniem wil blijven ivm meelezers. ook iedereen om ons heen heeft meningen, niet tegen iedereen zeggen we meer waar we allemaal mee bezig zijn want iedereen komt meteen met een mening. waarom doen jullie niet dit of dat, waarom zitten jullie er niet meer achteraan. dat doen we maar ze weten het niet. zeggen we niks is het ook niet goed leggen we het uit krijgen we alleen maar meer gezeur. ben er zooooooooooooooooo klaar mee, en kan het steeds slechter van me afzetten.
Heel herkenbaar hoor! Suzannah is 2dgn na de geboorte opgenomen ivm hersenvliesontsteking. Daar is ze goed door heen gekomen maar een week na thuis komst begon de elende weer. Reflux! Nu 7mnd later gaan we nog ziekenhuis in ziekenhuis uit. Soms gaat het goed en soms niet. Ze kan niet zelf poepen en krijgt daar forlax voor 5x meer als normaal. Elke keer als we proberen af te bouwen lan ze nie meer poepen. Ook hebben ze aanwijzingen dat ze neurologische klachten heeft over gehouden aan de hersenvliesont. Dus nu mogen we ook nog naar de neuroloog. Jaar linker arm kan ze niet goed gebruiken en zo heeft ze mog andere dingen die afwijkend zijn. Ze huild veel en is vaak onrustig na een fles en tijdens de fels. Dit zorgt er voor dat als we ergens anders zijn en de mensen zien hoe ze reageerd dat we allerlei ongewenste adviezen krijgen en tips ed. Zelfs opmerkingen maken vam: gelukkig mankeerd ze niks ergs enzenz. Het ergste vind ik dat ze op deze leeftijd niet snel overgaan op onderzoeken endergenlijk zodat je niet weet wat er mis is en je alleen maar kan hopen dat er niks ergs is. Je bent niet de enige en ik begrijp heel goed dat je er door heen zit! Sterkte en ik hoop dat ze niks ergs aan de hand is!
bedankt sloppyslayer!!! het is precies zoals je zegt mensen zien maar delen. en het bagatelliseren van alles komt me de keel uit, inderdaad opmerkingen van ach het had erger kunnen zijn. kijk naar die die deed ook alles later. daar gaat het niet om, maar dat word niet begrepen. de beste neurologen zijn met d'r bezig maar ze kunnen inderdaad weinig omdat ze nog zo jong is. je word gewoon heen en weer getrokken, ook door mezelf het ene moment denk ik kijk het gaat goed ze heeft een inhaalslag en het andere moment zie je het weer zo anders. kan het moeilijk uitleggen. volgens mij leg ik het allemaal wat onsamenhangend uit sorry daarvoor.
Onsamenhangent of niet begrijp psis wat je bedoelt. Vandaag zij ik tegen mijn man: als ze nou kunnen zeggen dat ze nog 4mnd moeten wacht tot ze onderzoeken kunnen doen dan heb je tenminste iets om naar uit te kijken. Ook dataar afzwakken van de situatie....grrrr Ja tuurlijk kan het altijd erger maar je hebt het hier wel over het leven van je kind want waarschijnlijk nu al bepaald word door een neurologische afwijking. Ik zeg altijd voor de grap: ach ze zal misschien nooit in een touw klimmen.....haha maar mijn hart zegt wat anders hoor. Het zijn levens bepalende dingen en dat is heftig. De meeste begrijpen dat niet.
nou precies hetzelfde zei ik ook inderdaad van de week echt waar. al zeggen ze indd joh dan en dan kunnen we het uitzoeken en weten we wat het is. dat zou al zooo'n grote verlichting zijn. jij begrijpt precies wat ik bedoel indd!!!! het is de onzekerheid waar je in zit dat ze niks kunnen. en je krijgt de ene na de andere gissing dan weten ze wat er is, kom je bij een andere dokter heeft die een heeeel ander verhaal van wat hij denkt. de artsen weten en het zelf niet en dat maakt je zooooo onzeker! ook herken ik indd wat je bedoeld zelf ga je automatisch ook luchtig erover praten zo ben ik ook. maar sinds deze week heb ik het echt even gehad. ik vind het heel fijn om een beetje herkenning te krijgen door jou verhaal!
Ook ik herken je verhaal hoor! Ik ken sloppy ook uit het reflux topic, wij hier ook een klein reflux terroristje met moeite met eten / drinken etc Iedereen heeft altijd maar een mening en steeds die (goedbedoelde) adviezen waar je helemaal niks mee kan. Alsof je alles al niet geprobeerd hebt, je niet naar een dokter bent geweest, etc etc. Wat ik af en toe niet naar mn hoofd geslingerd heb gekregen. En sommigen daarvan noemen zich dan je beste vrienden. Gek wordt ik ervan! Zeker omdat het nu ook nog niet helemaal top loopt, ben het ook gewoon spuugzat allemaal. Wil ook eens kunnen genieten. Dus ik begrijp je verhaal helemaal! Hopelijk word je snel wat wijzer. Heb je al eens gekeken voor hulp voor jezelf?
bedankt siepie voor je reactie. het is ook allemaal goedbedoeld indd maar soms weten mensen geen stop. zo ook iemand die na de eerste maanden meteen met allemaal syndromen aan kwam zetten terwijl daar helemaal geen sprake van is, nou je kon me opvegen ben zooo boos geworden daarom. hulp voor mezelf heb ik niet nodig heb het nu al weer aardig van me afgeschreven hier soms is het gewoon even teveel van het goede.